Hallo!

Ich bin neu hier und habe gleich eine Frage:

 

Mein Sohn, 15, hat seit seinem 5. Lebensjahr Psoriasis. Das hat damals die Kinderärztin festgestellt. Aber der Anfall ging schnell vorbei und er hatte viele Jahre Ruhe.

Nun ist er 15. Vor etwa 2 Jahren ging es an der Kopfhaut los. Wir waren in der Hautarztpraxis, und der behandelnde Arzt meinte, es könne auch ein Exzem sein, aber das sei ja egal, er müsste einen kortisonhaltigen Schaum benutzen.

 

Das hat ihm aber nicht gefallen. Wir haben die Kopfhaut ein paar Mal eingeölt, dann wurde es wieder besser.

 

Jetzt blüht er seit ein paar Monaten an verschiedenen Stellen. Völlig eindeutig Psoriasis, was sie uns glücklicherweise auch in der Hautarztpraxis bestätigt haben.

 

Aber nun haben wir das nächste Problem: Er bekam für seine verschiedenen Stellen haufenweise Kortisonprodukte. Auf meine Anfrage, ob es nicht auch was Anderes gäbe, wurde die behandelnde Ärztin ziemlich genervt und meinte, alles Andere sei erst ab 18 freigegeben und viel gefährlicher. Ich habe alles, was ich jemals über die Pso gehört habe, aus meinem Hinterkopf geholt, aber sie wurde immer schnippischer und meinte, das würde ja alles nicht helfen, sonst wäre er ja nicht da.

 

Und ich überlege, was wohl passiert, wenn mein Sohn bis zum 18. Lebensjahr ständig Kortison benutzt...

 

Nun hatten wir Besuch von meinem Schwiegersohn, der auch Psoriasis hat und gute Erfahrungen mit Vitamin D-Salbe gemacht hat. Und die Mischung aus Kortison und Vitamin D hat die Stellen im Gesicht deutlich gebessert.

Also: Ich würde das Zeug gerne haben!!!

 

Aber wie kriege ich es? Die Ärztin wechseln? Sie ist ja im Pso-Netz, sollte also eigentlich Ahnung haben.

 

Ich glaube außerdem, dass das Hauptproblem meines Sohnes ist, dass er am liebsten gar nichts macht, kremt sich noch nicht mal die Hände ein, obwohl die knochentrocken sind.

Und auch die Pso im Gesicht trägt er mit Fassung: Andere in seinem Alter haben Pickel, er hat Psoriasis. Gelegentlich stört ihn der Juckreiz, aber das war es dann auch schon. Ich könnte mir vorstellen, dass man bei ihm mit geeigneten Pflegeprodukten relativ weit kommt, habe aber keine Ahnung davon.

Kann mir jemand weiterhelfen?

Mit freundlichen Grüßen, 

Janne

 

Also vorweg gesagt...die Kopfhaut verträgt Kortison, auch länger, besser als die restliche Haut. Auch Langzeitstudien haben das belegt. Gut helfen würde sicher auch ein Teershampoo, aber die gibt es zzt. nicht auf dem Markt. Außerdem kann man es natürlich nach Besserung (ca. 6 Wo.), und die sollte er nun mal abwarten, ausschleichend absetzen. Den Schaum benutzen hier einige mit gutem Erfolg. Beim Gesicht wäre ich auch vorsichtig, ggf. eine Zeit dann Advantan Creme verwenden. Ich würde allerdings auch Vitamin D Salben ( Daivonex), oder die Kombination Kortison-Vitamin D (Daivobet) bevorzugen. Außerdem gibt es das auch als Lösung, gerade für den Kopf ideal. Ich mag auch Salicyloel zum Abschuppen über Nacht und dann eben die Vitamin D3 Salben morgens auftragen. Ich denke das der Arzt das auch verordnen würde, seine Äußerung wg. -erst ab 18- bezog  sich sicher auf systemische Medikamente, wobei ich auch Jugendliche kenne die Fumarderm einnehmen. Auch könnte er sich einen Lichtkamm verordnen lassen, hilft auch einigen.

 

Das alles muss er aber selber entscheiden und nicht die Mutter. Evtl. wendet er sich hier mal an andere Jugendliche zum Gedankenaustausch. In dem Alter ist das alles schwierig als Mutter auszuhalten aber Druck bringt da nichts.

Beim DPB ev. gibt es neuerdings jugendliche Ansprechpartner, so eine Art Pso-Coach,und auch einmal im Jahr ein Jugendcamp. Kann man auf deren Website nachlesen.

 

Gruß Lupinen

Hallo Lupinen!

Ja, ich denke, es ist gut, ihn in Kontakt mit Anderen zu bringen.

Wenn man es genau nimmt, waren die Informationen von ärztlicher Seite bisher auch ziemlich mangelhaft. Also, da kann ich schon nachvollziehen, dass er keine Lust hat, was zu machen, wenn der Leidensdruck gering ist. Es ist auch nicht so, dass ich das nicht aushalte: Im Gegenteil: Ich freue mich, dass er ein so gesundes Selbstbewusstsein hat. Aber ich möchte natürlich nicht, dass er irgendwas macht, was er hinterher bereut. Und diese Befürchtungen sind von dieser Ärztin eiskalt vom Tisch gewischt worden.

 

Du meinst also, diese Ärztin würde ohne Weiteres Vitamin D verschreiben, wenn wir sie darum bitten würden?

 

Dann würde ich sie gleich auch noch darum bitten wollen, meinen Sohn umfangreich über Schuppenflechte aufzuklären…;-)

Du sagst ja, er muss selber entscheiden. Aber das geht nur, wenn er ordentlich aufgeklärt wird.

 

Wobei ich mir nach diesen Erfahrungen absolut nicht sicher bin, ob wir da noch mal hin gehen sollten. Ich fand, die Art, wie sie mit meinen Befürchtungen umgegangen ist, war ziemlich unter der Gürtellinie.

Gruß, Janne

Ich denke auch das man einen Arzt braucht dem man vertraut und würde auch wechseln. Das ist in manchen Gegenden nicht immer ganz einfach. Ich würde mal rumfragen im Bekanntenkreis.

Ich habe gerade die Info erhalten das Jugendlich zw. 10-17 Jahren an einer Studie -KIFU-derm- teilnehmen können, es geht dabei um Fumarate, eine Therapie die für Erw. schon seit 20 Jahren zugelassen ist. Bei Kinder konnte es nur als "Off-Label-Use bis jetzt eingesetzt werden. Es geht dabei um ein Jahr, evtl. meldet ihr euch da mal. Nähere Infos erhält man von Biogen unter kifuderm@4sigma.de.

 

Gruß Lupinchen

 Ich würde mal rumfragen im Bekanntenkreis.

 

Mach' ich. Das ist zwar weit und breit die einzige Praxis, aber immerhin arbeiten da noch zwei andere Ärzte…;-)

 

Inwiefern kann man eigentlich von Ärzten erwarten, dass sie einen in punkto Pflegeprodukte, Nahrungsergänzungen u.ä. aufklären?

 

Komisch ist es ja: Da sind sie sauer, wenn man sich anderweitig informiert und ihre Therapie anzweifelt, aber wenn sie zu wenig Informationen liefern, bleibt einem ja nichts Anderes übrig...

 

Schönen Sonntag!

Janne

 

 

 

Aber nun haben wir das nächste Problem: Er bekam für seine verschiedenen Stellen haufenweise Kortisonprodukte. Auf meine Anfrage, ob es nicht auch was Anderes gäbe, wurde die behandelnde Ärztin ziemlich genervt und meinte, alles Andere sei erst ab 18 freigegeben und viel gefährlicher. Ich habe alles, was ich jemals über die Pso gehört habe, aus meinem Hinterkopf geholt, aber sie wurde immer schnippischer und meinte, das würde ja alles nicht helfen, sonst wäre er ja nicht da.

 

Und ich überlege, was wohl passiert, wenn mein Sohn bis zum 18. Lebensjahr ständig Kortison benutzt...

 

Nun hatten wir Besuch von meinem Schwiegersohn, der auch Psoriasis hat und gute Erfahrungen mit Vitamin D-Salbe gemacht hat. Und die Mischung aus Kortison und Vitamin D hat die Stellen im Gesicht deutlich gebessert.

Also: Ich würde das Zeug gerne haben!!!

 

Aber wie kriege ich es? Die Ärztin wechseln? Sie ist ja im Pso-Netz, sollte also eigentlich Ahnung haben.

 

Ich glaube außerdem, dass das Hauptproblem meines Sohnes ist, dass er am liebsten gar nichts macht, kremt sich noch nicht mal die Hände ein, obwohl die knochentrocken sind.

Und auch die Pso im Gesicht trägt er mit Fassung: Andere in seinem Alter haben Pickel, er hat Psoriasis. Gelegentlich stört ihn der Juckreiz, aber das war es dann auch schon. Ich könnte mir vorstellen, dass man bei ihm mit geeigneten Pflegeprodukten relativ weit kommt, habe aber keine Ahnung davon.

Kann mir jemand weiterhelfen?

Mit freundlichen Grüßen, 

Janne

 

Hallo Janne,

 

bei den Verschreibungen ist es auch eine Frage des Budget. Der Hautarzt ist gesetzlich verpflichtet, immer zuerst die günstigsten Medis zu verschreiben- wogegen auch nicht zu sagen ist.

 

Leider passiert das ohne jegliche Info- und die Kortisone werden häufig angerührt und ohne  Beipackzettel ausgegeben.

 

Kortisone helfen einigen sehr gut- man muss bloss sehr sorgfältig damit umgehen. Lies Dich bitte  unter dem Thema Kortisone hier im Forum durch, Stichwörter z.B. ausschleichen, Rebound. Bei vielen Patienten verursacht das Kortison immer stärkere und schlimmere Entzündungen- trotzdem ist es immer noch erste Wahl- siehe oben. Wenn die Ärzte schon Kortisone verschreiben, sollten sie auch noch die drei Minuten dranhängen, um vernünftig aufzuklären.

 

Es gibt recht viele äusserliche Medis, die Alternativen sind- und auch hochwirksam.( z.B. hier unter Kopf Pso gucken)

 

Es gibt aber auch innerliche Medis, die ein Jungendlicher nehmen kann- z.B.  Katzenkralle - gibt aber noch mehr. Die sogenannten Biologicals sind tatsächlich als innere Medis für ihn noch nicht zugelassen- aus vielen sehr guten Gründen. Und davor müssten eigentlich alle anderen Möglichkeiten versucht worden sein.

 

Und- ganz wichtig- alles erfordert akurate Anwendungen, ständige Pflege. Dein Sohn muss sich darüber im Klaren sein, wenn er nicht eingreift, und konstant daran arbeitet, wird es vllt schlimmer. Und je mehr er behandeln muss, desto mehr Zeit braucht er dafür.

 

Ich würde keine Kortisone mehr geben, wenn sie nicht nach einer Woche was gebracht haben, und nach vorsichtigem Ausschleichen auch die Pso Erscheinungen weggeblieben sind. Sonst kommt ihr in einen sehr unangenehmen Kreislauf von Rückschlag mit ständiger Verschlechterung.

 

Und ganz wichtig- kopiere die ganzen Rezepte- und wann und wie lange es angewandt worden ist. Wenn ihr den Hautarzt wechselt, und das nicht sagen könnt, wird er wieder mit Kortison anfangen.

 

 

Liebe Grüsse

Siggi

Bearbeitet (15. Januar 201511 J. von sgbhd)

Danke für Eure Hinweise.

Ich sehe schon: Ich muss mich erst mal in die Materie einlesen...

Gruß, Janne

So, jetzt muss ich mal unserer nächsten Arztbesuch schildern.

Wir waren in der gleichen Praxis bei einer neueren Ärztin, die viel entspannter war…;-)

 

Sie hat den Vorschlag mit Vitamin D aufgenommen und Curatoderm verschrieben. Das ist ab 12 Jahren zugelassen. Das soll mein Sohn jetzt abwechselnd mit dem Kortison nehmen.

 

Aber der Hammer war, dass mein Sohn neben dem Computermonitor saß, wo die Ärztin alles ins "Log" schrieb.

Und da hat er die Bemerkung von der Kollegin vom letzten Mal gelesen:

 

"Gespräch über Kortison mit Beteiligung der kortisonverängstigten Mutter" :-(((

 

So geschehen Missverständnisse. Ich war nur sauer, weil sie meine berechtigten Anfragen komplett vom Tisch gebügelt hat. So was kann ich nämlich absolut nicht leiden. Wenn man mit mir anständig umgeht, kann ich sehr kooperativ sein…;-)

 

Übrigens: In dieser Praxis fragt man mich immer wieder, woher ich meine Infos habe. Bisher habe ich da nicht wirklich drauf geantwortet. Hat es Sinn, das Psoriasis-Netz zu erwähnen, oder kommen dann gleich die netten Männer, die einen in so eine hübsche weiße Jacke stecken…???

 

Oder soll ich nächstes Mal lieber den Kindsvater mitschicken???

Gruß, Janne

Hallo Jane

Warum solltest du dich Informieren dürfen.Das ist die halbe Miete.

Ich bin in der Uni. Da liegen überall Infos aus. Ich würde mich mal informieren ob es

Selbsthilfegruppen für Jugendliche gibt.Da wird es oft anders angenommen wie

von der eigenen Mutter.Es kann auch kein schaden wenn der eigene Vater

zum Arzt mitgeht.Ein Versuch ist es Wert.

LG Donna

Hallo Donna!

Natürlich informiere ich mich. Deswegen bin ich ja hier…;-)

Aber es gibt immer wieder Ärzte, die es nicht vertragen, wenn man sich als Nicht-Mediziner eine eigene Meinung bildet. Und wenn man dann auch noch Mutter ist, wandert man leicht in die Über-Mutter-behüte-mein-Kind-vor-allem-Schublade, aus der man schwer wieder raus kommt.

Ich habe da auch keine Probleme mit meinem Sohn. Aber ich mag es nicht, wenn man mich für bekloppt hält und das dann auch noch dokumentiert.

Gruß, Janne

Hallo Janne

Ich bezweifle auch nicht das du ein Problem mit deinem Sohn hast.

Ich bin selber Mutter einer Tochter von 21 und weis wie schwierig es ist.

Wenn du das Gefühl hast das dich der Arzt nicht ernst nimmt

würde ich solange nach einen suchen mit dem du zurecht kommst.

Gruss Donna