Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo zusammen,
bin 42 und habe seit ca. dem 10 LJ PSO und seit ca. dem 16 LJ Gelenkprobleme/PsA. NagelPSO. Gärtnerberuf habe ich in weiser Voraussicht schon früh an den Nagel gehängt. Es stehen nun Veränderungen im jetzigen Beruf an (Schicht und draußen). Benötige dringend Regelmäßigkeiten/Routine und mehr Zeit für mich. 50 Grad der Behinderung. Bin dran und rührig.
Bin seit vielen Jahren bei einem tollen Hausarzt, bei einem fachlich guten und interessierten Rheumatologen, der etwas empathischer sein könnte und unbedingt besser zuhören müsste und habe mal wieder einen Dermatologenwechsel hinter mir (die letzte habe ich in den Senkel stellen müssen wg ihres Umgangs und Tonfall). Bauchgefühl sagt, der neue ist okay!
Habe all die Jahre gedacht: das regelmäßige Gezwacke und Ziehen in den Gelenken soll ein Schub sein? und: die Haut ist doch immer mehr oder weniger doof...Schub? Eigentlich alles auszuhalten. Insofern wenig kümmern, über Vieles hinweggesehen. Medis hatte ich ja auch...insofern: läuft.
Jetzt weiß ich ganz aktuell, wie sich ein richtiger Schub anfühlt: Abgeschlagenheit, frieren ohne Ende, mehrere schmerzende Gelenke, die auch warm sind, knallrotes Gesicht, die Haut juckt und wird auffällig schlechter (die war nämlich richtig gut, die letzten Jahre seit der Reha), ich bin müüüüüde und war den halbe Tag richtig unbeweglich. Hunger hatte ich auch keinen..was jetzt nicht so übel ist :-)
Vor ein paar Tagen plötzliche stundenlange Übelkeit im Dienst, beinahe sogar eingeschlafen. Reizbarkeit, Ungeduld - alles nervt. Alleinsein, Wärme und Ruhe = toll.
Das, trotz MTX 15 mg oral seit 6 Jahren...Ibu wirkt gar nicht, Cortison zuletzt auch nicht. Lokales Kühlen war okay und Ruhe.
Habe nun dringend Bedarf, mich auszutauschen, Tipps einzuholen und Antworten auf ungeklärte Fragen zu bekommen. Trotz langer Krankheit muss ich mich da neu auf was einstellen. Ich freue mich auf die Kontakte hier.
Bearbeitet ( von Tulipa)