Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Als ich auf dem Forentreffen war im Juni, hatte ich noch an den Ellbogen Schuppenflechte und dies war meine größte Stelle überhaupt (wenn man mal von der Kopfhaut absieht). Zu dem Zeitpunkt wurde mir von einer PUVA abgeraten. Das mache Sinn ab Oktober.
Nun habe ich 12 Sitzungen hinter mir und soll insgesamt 35 machen ...
Ich habe bereits zu Beginn dank meiner Auslassungsdiät so gut wie keine Erscheinungen gehabt. Es gibt eine kleine Stelle am Ohr, am Hinterkopf und an den Händen. Es hat sich geringfügig gebessert, dh ich kann wieder die Hände nass machen und muss nicht jedes mal Handschuhe anziehen. Ich kann auch meine Strümpfe mit Waschmittel waschen, ohne Handschuhe. Ja, das ist ein Fortschritt.
Der Aufwand dafür scheint mir jedoch riesig im Vergleich dazu, denn ich muss zweimal die Woche dort in die Wanne steigen, stets an die Badehose denken, Handtücher waschen etc. Das alles ist zeitaufwändig. Zeit, in der ich damit konfrontiert bin, krank zu sein.
Heute hat mein Dermatologe im Grunde verschissen bei mir, denn er hat mir abermals ein kortisonhaltiges Präparat aufgeschrieben und es diesmal nicht nur unerwähnt gelassen, sondern behauptet, es sei kein Kortison drin. Ich soll mir das ins Gesicht schmieren, obwohl im Gesicht gar nichts Auffälliges zu sehen ist (sagt auch die Apothekerin, die mich letztes Jahr gesehen hat), nur ein wenig trockene Haut/überzählige Schüppchen.
Für mich ist der Leidensdruck durch zweimal täglich Eincremen sowie die Besuche in der PUVA-Wanne deutlich höher als der durch mein gegenwärtiges Aussehen.^^
Dazu kommt, dass ich jederzeit durch versehentlichen Verzehr von Weizen alles wieder zum Erblühen bringen kann.
Mein Arzt ist der Ansicht, dass man nicht warten darf, bis es so schlimm ist, dass man es nicht mehr aushalten kann, sondern man muss es gleich niedrig halten, das sei viel einfacher. Mein Eindruck ist, ich werde einfach nur abgezockt, weil ich das Gefühl habe, die Behandlung lohnt sich nicht. Für ihn offenbar schon.^^
Macht ihr so aufwändige Behandlungen wie PUVA bei so leichten Erscheinungen? Wird euch das auch prophylaktisch verordnet?