Wie soll ich mit Aussicht auf Psoriasis arthritis weiterleben?

[Guest]

Hallo ihr Lieben,

ich lese schon längere Zeit hier im Forum mit, aber jetzt muss ich euch einfach um Rat bitten. Vor ca. einem Monat habe ich die Diagnose PSO bekommen- ich habe hinter den Ohren trockene Stellen, aber bisher habe ich dem nichts beigemessen, ich habe mich dort immer als “nervösen Tick” gekratzt in den Prüfungsphasen, und wenn ich nicht gekratzt habe sind die Stellen weg. Ich bin jetzt 24 Jahre alt und habe das bestimmt schon seit 10, 15 Jahren. Jetzt kamen noch im Intimbereich zwei rote Flecken hinzu (kein Juckreiz oä) und meine Frauenärztin hat mich zum Hautarzt überwiesen. Erst hieß es Neurodermitis, dagegen hab ich mich gewehrt (Symptome sind ja ganz anders). Nun zu meinem eigentlichen Problem: seit Wochen kann ich kaum noch schlafen, weine viel... ich habe den Verdacht, dass die PSA Diagnose nicht mehr lange auf sich warten lässt. Ich habe häufiger mal Gelenkbeschwerden (keine schlimmen Schmerzen, aber doch unangenehm) und habe seit ein paar Jahren zwei hartnäckige gelbe Flecken auf den Nägeln- da wurde angenommen es ist ein Pilz und auch entsprechend ganz gut behandelt. Heute war es dann aber soweit, und ich habe die typischen “Tüpfel”, 4-5 Stück am Nagelrand entdeckt. Für mich bricht da tatsächlich gerade eine Welt zusammen. Ich habe gerade einen tollen Job angenommen und mein erstes eigenes Pferd, auf das ich seit 16 Jahren hinarbeite, steht endlich in Aussicht... und dann so eine Diagnose? Den Termin beim internistischen Rheumatologen habe ich am Dienstag, aber ich weiß aktuell einfach nicht, wie ich noch weitermachen soll. Zum einen bekomme ich die Krise, wenn noch eine Person sagt “du bist doch so jung, wieso machst du dir denn einen Kopf?”, und “Es gibt doch tolle Biologika” ist fast genau so schlimm. Ich bin 24, ich kann doch nicht die nächsten 60 Jahre solche Brummer schlucken?! 
 

Ich musste mir das einfach mal von der Seele schreiben, weil ich das Gefühl habe sonst vor Kummer zu platzen.

 Vielleicht geht es hier ja jemandem ähnlich oder es gibt ein paar gute Tipps und aufmunternde Worte, wie ich am besten mit der Situation umgehen soll. Ich weiß das es nichts bringt sich über ungelegte Eier einen Kopf zu machen, aber ein Pferd ist so eine große emotionale und auch finanzielle Verantwortung, wie kann ich das machen wenn diese Diagnose in Raum steht?!

Lieben Dank euch ❤️

[Guest]

Hallo Pony,

Ich kann dir versichern das du damit weiter leben kannst und wirst.

Luft ablasen ist erst mal wichtig und auch gut. 

Ich hatte in deinem Alter auch die ersten Symptome einer PsA. Da ich aber keine bzw kaum Hauptbeteilung hatte wurde ich von den Ärzten immer weg geschickt weil ich ja angeblich nichts hatte. Vor zwei Jahren habe ich dann endlich die Diagnose bekommen. Ich bin jetzt 58 Jahre alt. Auch ich war wie erschlagen nach dieser Diagnose. Aber auch wütend weil mir vorher keiner geglaubt hast. 

Du hast jetzt Behandlungsmöglichkeiten die ich nicht hatte. Also Kopf hoch. 

Was ich damit sagen will. Du bist jung und man kann dir mit den passenden Medikamenten helfen. Das du sofort Biologika bekommst ist auch fraglich. PsA kann man mit den richtigen Maßnahmen fast stoppen. 

Wichtig ist das du mit den Ärzten zusammenarbeitest um dieses Ars.... oder Mistvieh oder Monster in dir bekämpfst. Zeig ihm das du dich nicht unter kriegen lässt. 

Wichtig ist das du nicht aufgibst. Kopf hoch. Und wenn es dir schlecht geht dann lass es hier raus. Ich glaube das haben fast alle Mitglieder schon mal. Ich auch🙈

Erkundige dich doch erst mal ob du mit dem Reitsport wirklich aufhören musst. Denn Bewegung ist das A und O bei einer PsA. Vielleicht ist hier ja auch jemand der auch Reitsport betreibt mit PsA und dir mehr darüber sagen kann.

Ich wünsche dir, wenn PsA diagnostizier wird, das du eine gute Behandlung bekommst. Es müssen nicht gleich dicke Brummer sein. 

Du schaffst das schon. Kopf hoch. 

Gruß Clau dia

 

 

[sia]

Willkommen @pony96, auch wenn's kein toller Anlass ist.

vor 5 Stunden schrieb pony96:

Ich bin jetzt 24 Jahre alt

Ich war auch so ungefähr in dem Alter, wie wahrscheinlich viele hier. Das junge Erwachsenenalter ist nämlich eine "beliebte" Zeit in der sich eine Pso zeigt.

vor 5 Stunden schrieb pony96:

...ich habe den Verdacht, dass die PSA Diagnose nicht mehr lange auf sich warten lässt.

es ist auf jeden Fall richtig, dass du dich über die Erkrankung informierst. Auch, damit du bestimmte Symptome richtig einschätzen kannst und auch verstehst, was mit dir los ist. Zu wissen, worüber ein Arzt redet ist auch nicht verkehrt und kann helfen, die richtigen Fragen zu stellen.

Hier folgt allerdings auch ein Aber.... Es macht wenig Sinn, selber nach einer Internetrecherche mit Diagnosen anzufangen. Sicher nicht, wenn man vielleicht auch ein wenig zu Panik neigt.

Bis jetzt hast du alles richtig gemacht. Der Termin beim Spezialisten steht und wenn er dir nicht zusagt, scheue dich nicht und such weiter, bis du einen hast, mit dem du gut zu Recht kommst.

Psoriasis ist sicher keine sehr angenehme Diagnose. Niemand der sich ein wenig auskennt wird sagen, dass man es damit einfach hat. Aber es ist auch wirklich nicht der Untergang der Welt.

Du hast auf jeden Fall schon mal den Vorteil, dass die Erkrankung inzwischen viel bekannter ist und auch sehr viel häufiger schneller diagnostiziert wird. Besonders, wenn sich eine PsA entwickeln sollte ist es wichtig eine Behandlung nicht zu lange aufzuschieben, da es wichtig ist Schäden an den Gelenken zuvor zu kommen.

vor 5 Stunden schrieb pony96:

“du bist doch so jung, wieso machst du dir denn einen Kopf?”, und “Es gibt doch tolle Biologika” ist fast genau so schlimm. Ich bin 24, ich kann doch nicht die nächsten 60 Jahre solche Brummer schlucken?! 

einen Kopf solltest du dir nicht machen, aber darüber nachdenken ist ja noch was anderes. Und solltest du irgendwann mal Biologicals brauchen.... keine Angst, die musst du nicht schlucken 😉, nur spritzen.

Aber soweit ist es ja noch nicht. Und auch eine PsA heißt nicht, dass du das Reiten aufgeben musst.

Es gibt auch einiges was du selbst tun kannst, wird die Psoriasis wahrscheinlich nicht völlig zum verschwinden bringen aber oft etwas dämpfen: achte auf dein Gewicht, treibe Sport, ernähre dich frisch und bunt, meide Zucker, finde heraus, ob dir manche Lebensmittel vielleicht nicht gut tun, trinke Alkohol nur in Maßen, rauche nicht und begrenze auch andere Drogen.

Ansonsten ordne nicht dein ganzes Leben dieser Diagnose unter. Ich bin inzwischen um einiges älter und bin mit meiner Pso/PsA gereist, getaucht, geritten, geflogen, geklettert, hab in vielen Auslanden gearbeitet. Einiges war vielleicht etwas anders als ohne Erkrankung, aber nicht unbedingt schlechter.

Lass also den Kopf nicht hängen, wie Clau dia schon geschrieben hat - du schaffst das.

 

[Guest]

Danke ihr Beiden für eure tollen, Mut-machenden Antworten! ❤️ Das tut auf jeden Fall schon mal richtig gut zu hören. 
 

36 minutes ago, sia said:

achte auf dein Gewicht, treibe Sport, ernähre dich frisch und bunt, meide Zucker, finde heraus, ob dir manche Lebensmittel vielleicht nicht gut tun, trinke Alkohol nur in Maßen, rauche nicht und begrenze auch andere Drogen.

Das ist ja das schlimme, ich bin so eine richtige Spießerin  Ich trinke nicht, rauche nicht (natürlich auch keine anderen Drogen), hab Idealgewicht (okay, vielleicht etwas dürr?), Süßigkeiten mag ich nicht, mache viel Sport, bin seit mehr als 14 Jahren Vegetarierin und koche gerne frisch und mit viel Gemüse... und dann kommt trotzdem sowas 😕 Gut, Laktoseintolerant bin ich. Deshalb hat mich mein Hausarzt auch zum Pneumologen geschickt, um mich auf Asthma testen zu lassen, atmen kann ich nämlich auch nicht so toll. Aber der Termin steht noch aus. 
 

Naja, wie dem auch sei- es tut auf jeden Fall gut, sich das alles einmal von der Seele zu “quasseln”. Dafür auf jeden Fall Danke! 

[Pinie]

vor 18 Stunden schrieb pony96:

Zum einen bekomme ich die Krise, wenn noch eine Person sagt “du bist doch so jung, wieso machst du dir denn einen Kopf?”, und “Es gibt doch tolle Biologika” ist fast genau so schlimm. Ich bin 24, ich kann doch nicht die nächsten 60 Jahre solche Brummer schlucken?

Hallo, da Du Vegetarierin bist, achte doch einmal darauf, wenn Du Hülsenfrüchte gegessen hast, ob danach die Gelenkschmerzen kommen. So war das bei mir, kann an den Lektinen in den Pflanzen liegen, google mal Lektine Gelenkschmerzen. Gerade Lebensmittelunverträglichkeiten machen sich häufig auch im Intimbereich bemerkbar. Meinem Mann seine Schuppenflechte äußert sich auch wenn er bestimmte Gemüse isst, wie Brokkoli, grüne Erbsen, Porree, Spinat, Zwiebeln, Schnittlauch .... Ascorbinsäure, Essig, Zitronensäure. Immer gut aufpassen oder ein Ernährungstagebuch führen.

LG Pinie

[Sporty1000]

Hallo du,

ich fühle komplett was du auch fühlst. Bei mir hat der ganze Spaß mit 19 angefangen (heute bin ich 23). Mit starker Schuppenflechte am ganzen Kopf und Gelenkschmerzen in beiden Füßen plus Daktylitis und einer Sehnenentzündung. Ich habe viele Jahre Leistungssport (Ausdauer - Skilanglauf, Laufen - mit oder ohne Schnee - ist also mein Leben) gemacht und Sport ist einfach ein Teil von mir. Zwischen Auftreten der Krankheit und Diagnose lagen 1,5 harte Jahre. Kein Sport möglich, da ich nicht einmal gehen konnte, Schmerzen in der Nacht und teils blutige Kopfhaut - mein alter Dermatologe meinte, es handle sich um ein Ekzem, sodass die Behandlung überhaupt nichts brachte. Dann kam endlich die Diagnose und meine erste Cortisonkur, wonach ich fast vollständig beschwerdefrei war. Nebenwirkung war leider, dass ich 50 % meiner Haare verlor. So kam mein erstes Basismedikament zum Einsatz: Sulfasalazin. Dies half so lala, immer wieder kamen starke Schübe, die ich zusätzlich nur mit Cortison in den Griff bekam. Das ging so weiter bis dieser Jahr im März: meine Haut war schlimm wie nie- der ganze Kopf betroffen und blutig, ebenso der Intimbereich betroffen und die Brust. Zehen fast alle geschwollen und steif, die Sehne im Sprunggelenk entzündet - Sport seitdem wieder nicht möglich, auch kein Schwimmen, da sich Chlor und Pso nicht vertragen bei mir. Ich könnte verzweifeln. Nun sitzt man dank Pandemie permanent am Rechner im Home Studying und es findet sich einfach kein Ausgleich. Meine alte Ärztin schlug MTX vor - kam für mich nicht in Frage, weil man das sehr lange absetzen muss um schwanger werden zu können und weil die Nebenwirkungen echt heftig sind. Das muss man einem so jungen Menschen echt nicht anbieten wie ich finde. Nun endlich ein Arztwechsel der vielversprechend ist: er schlägt Cosentyx vor, ein Biological, was wohl sehr schnell helfen soll, allerdings laut Forum eventuell nicht wirklich langanhaltend. 

Ich bin auch ein sehr gesundheitsbewusster Mensch und bei dem Gedanken daran, noch viele Jahrzehnte immunmodulierende Medikamente einzunehmen wird mir ganz übel - was muten wir unserem Körper da zu. Aber ohne wäre es eben noch schlimmer. Nicht so einfach. Sicher  ist auch, dass da noch viele ähnliche Zeiten wie jetzt kommen - erst wirkt ein Medikament, dann aber plötzlich nicht mehr - das nächste Loch tut sich auf - es folgt eine lange Übergangsperiode von einem halben Jahr Schmerz und körperlicher Inaktivität mit depressiven Phasen und Gewichtszunahme bis man dann das nächste ausprobieren kann und so weiter.... Ein nie endender Teufelskreis? Das ist zeitweise nur schwer zu ertragen, vielleicht gerade, wenn man ein junger und aktiver Mensch ist. Ich will dir damit sagen: du bist nicht allein! 

Das klang jetzt alles wenig Mut machend, aber dennoch: auch ich mache weiter, weil etwas anderes eh nicht in Frage kommt. Das ist nun einmal leider ein Teil von uns mit dem wir leben müssen und das beste draus machen müssen. Dafür weiß ich es in schmerzfreien Phasen umso mehr zu schätzen, mich bewegen zu können und ohne Schmerzen aus dem Bett auszusteigen am Morgen oder Skifahren zu gehen.

Ich hoffe sehr dass ich bald mit dem Biological starten kann und dass es hilft. Halte mich auch gerne auf dem Laufenden wie es bei dir so steht. Es ist schön sich auch mit jungen Leidensgenossinnen austauschen zu können.

Liebe Grüße, Sporty