Hallo Ihr Lieben wundervollen Seelen,  

ich bin neu hier und möchte mich ganz kurz vorstellen.

Ich bin Steffi, 33 Jahre alt und bei mir fing die Pso im November 2016 mit zwei kleinen mini bläschen an der rechten hand an. Mittlerweile sind beide Hände so wie beide Füße betroffen. An den Füßen sind mehr die Bläschen als an den Händen. Alles innen so langsam wandert es aber rum auf die Oberseite. Es ist sehr belastend. 

Ich leide seid sehr vielen Jahren an einer mittelgradigen Depression, Angst und Panikstörung, habe Adipositas, Hashimoto, Asthma und Allergien bezogen auf Pflanzen.

Ich bin noch nicht lange in Behandlung wegen der Pso. Gesichert wurde sie 2020 oder 2021, oh man ich weiss es gar nicht mehr. Ich habe sehr viele verschiedene Cremes ausprobiert, aus der Drogerie, hergstellt von der Apotheke oder auch rezeptflichtig. Manches hat ein wenig angeschlagen, weg gegangen ist die Pso aber nicht, im Gegenteil es wurde immer schlimmer.

Tabletten Therapie lehne ich ab, da man mir damals schon vor vier Jahren glaub ich, ein Medikament geben wollte, was eine Schwangerschaft beeinträchtigt. Ich bin noch jung und möchte mich ungern dahin gehend jetzt schon festlegen und einschränken. Ich habe zwar zwei Kinder und zum jetzigen Zeitpunkt würde ich kein Baby wollen, aber man weiss ja nie was im Leben kommt. Grundsätzlich habe ich aber auch Angst vor NW. Ich bin in FB in einer Gruppe und habe da auch schon sehr viel gelesen und auch das die Tabletten Therapie nicht den erwünschten Erfolg vorallem auf Dauer hat.

Ich versuche weitgehenst auf chemische Medikamente zu verzichten. Das einzige was ich nehme, da ich sehr oft unter Kopfschmerzen leide, ist Ibu. Ich weiss dass das keineswegs gesund ist, aber das einzige Mittel ist, was mir hilft.  Und L-Thyroxin. Wie gesagt, ich bin anderen Medikamten sehr skeptisch und ängstlich.

Ich war jetzt vor kurzem in der Hautklinik, unter der Voraussetzung das ich ein Biologika bekomme. Sollte vorher aber erstmal Puva machen. 

Leider musste ich mich am 2. Tag selber entlassen. Dies hatte mehrere Gründe( leider auch die Betreuung meiner Tochter, ich bin alleinerziehend habe keinen Rückhalt) , durch die Depression habe ich das Problem mich sehr unwohl zu fühlen an neuen unbekannten Orten, bin sehr empfindlich was Gerüche etc angeht. Die Hautklinik ist ein altes Gebäude, der Boden knarkst sehr, Geruch vom Antiobiotika im Zimmer obwohl man keins bekommen hat, keine Auswahl was das essen betraf und dann kam der OA und meinte ich bekomme kein Biologika, da man es ja angeblich so in den GRiff bekommt. 

Ich habe mich in dem Moment so schwach und klein gefühlt, nicht ernst genommen. Habe ihm geklärt das ich im Dauerstress bin, durch die Depression ( gerade noch nicht in Behandlung da ich noch auf der Warteliste stehe) und die Haut dadurch noch mehr blüht. Ich kann cremen wie ich will, es nützt nichts, auch Kortison Creme macht es schlimmer statt besser, will er mir nicht glauben. 

Jedenfalls hatte ich gestern einen Termin bei meiner HautarztPraxis. Mal wieder wollte man mir den Enstilar Schaum andrehen, ich aber beharre auf das Biologika.

Ich habe mich darüber informiert und weiss auch welche Konsequenz das hat, zum anderen sehe ich aber auch einen schnellen Erfolg bei dieser Therapieform.

Leider ist man der Meinung meine Pso wäre nicht schlimm genug, keine 20% befall. Ich frage mich wie man so urteilen kann, wenn man beim gehen eingeschränkt ist vor lauter Schmerzen und auch an  den HÄnden, wenn man diese nicht mehr richtig benutzen kann, durch SPannung oder einreißen der Haut. Gewisse Berufe kann man dann gar nicht ausüben, geschweige im Haushalt gestaltet es sich ja auch schwierig. 

Der Arzt möchte mir aufgrund der hohen Kosten nicht aufschreiben, ich soll jetzt selber einen Antrag stellen, das die Krankenkasse doch bitte die Kosten dafür übernehme.

Seine Aussage war, ich will das Beste vom Besten, nicht den Porsche sondern gleich den Lamborghini. Na klar ich habe mich vorher belesen und möchte keinen langen Leidensweg haben aufgrund ewiges experimientieren mit tabletten, die nachher nicht so helfen, Und wozu gibt es dann Biologika wenn man sie nicht bekommen soll?

 

Meine Frage ist nun, ob jemand evtl auch diese Problematik hatte, das der Arzt es partout nicht aufschreiben möchte? Und was könnte ich noch tun?

 

Liebe Grüße 💗

 

 

vor 22 Minuten schrieb Stefanie_Caitlyn:

Seine Aussage war, ich will das Beste vom Besten, nicht den Porsche sondern gleich den Lamborghini.

Damit hat er allerdings leider recht!
 

vor 23 Minuten schrieb Stefanie_Caitlyn:

Und wozu gibt es dann Biologika wenn man sie nicht bekommen soll?

Man bekommt eine Therapie mit einem Biological aus Kostengründen i.d.R. erst dann, wenn zuvor Salben und Tabletten nicht zum gewünschten Erfolg geführt haben. Oder aber sich die Therapie mit Tabletten aus medizinischen Gründen ausschließt. 

Ich möchte mal was einwerfen: wenn du Medikamenten gegenüber sehr skeptisch bist, überleg dir das gut mit den Biologika. Die sind nämlich alles andere als biologisch. Das sind hammerharte Medikamente, die sehr tief ins Immunsystem eingreifen. Sie sind eine sehr feine Sache für schwer betroffene, jedoch alles andere als harmlos. Wenn du nicht „genug“ betroffen bist, kriegst du sie zurecht nicht sofort. Weil es eben tiefgreifende Keulen sind. Ich war von Kopf bis Fuß und echt jeder Körperritze übersäht, Salben wären da fast lächerlich gewesen und Bestrahlungen hatte ich schon genügend. 
Man fühlt sich einfach anders mit diesen Medikamenten, man kann es nicht beschreiben. Klar helfen Biologika wirklich toll, aber es macht schon viel mit einem. 
 

vor 2 Minuten schrieb Bluehoney:

Ich möchte mal was einwerfen: wenn du Medikamenten gegenüber sehr skeptisch bist, überleg dir das gut mit den Biologika. Die sind nämlich alles andere als biologisch. Das sind hammerharte Medikamente, die sehr tief ins Immunsystem eingreifen. Sie sind eine sehr feine Sache für schwer betroffene, jedoch alles andere als harmlos. Wenn du nicht „genug“ betroffen bist, kriegst du sie zurecht nicht sofort. Weil es eben tiefgreifende Keulen sind. Ich war von Kopf bis Fuß und echt jeder Körperritze übersäht, Salben wären da fast lächerlich gewesen und Bestrahlungen hatte ich schon genügend. 
Man fühlt sich einfach anders mit diesen Medikamenten, man kann es nicht beschreiben. Klar helfen Biologika wirklich toll, aber es macht schon viel mit einem. 
 

Ja ich weiss das. Habe mich auch belesen, sehe aber anhand von anderen, wie gut das wirkt. Habe auch einen bekannten, der das an den Armen hatte und hat skyrizi bekommen. Es ist weg gegangen. Und das hat mir natürlich dann zugesagt. Er hat vorher soweit ich weiss, auch keine andere Behandlung gehabt. Ich bin  mir dessen bewusst dass es ins Immunsystem eingreift, dennoch habe ich sehr große Hoffnung Linderung dadurch zu erfahren. ich schaue mal ob ich hier bilder von meiner Haut hinzufügen kann, bin ja neu hier und kenne mich noch nicht so aus

So ist es jetzt, habe vorhin eingecremt. Mit der Vitamin D Salbe. 
Hatte im Mai als ich zur Kur gefahren bin, sehr dolle gehabt. Konnte da kaum das Lenkrad anfassen, weil die Haut eingerissen war und ich meine Finger nicht mehr strecken konnte. ☹️ Ist schon echt hart, wenn man so eingeschränkt ist. 

Ja weil er mich gefragt hat, an welches Medikament ich gedacht habe. Hab ihm dann zwei genannt, und eins war gerade auch zufällig im Schrank liegend. Also der skyrizi  PEN. Und dahin gehend kam diese Aussage und weil es eins von den neu modernen Biologika ist. 

vor 1 Stunde schrieb Stefanie_Caitlyn:

Habe auch einen bekannten, der das an den Armen hatte und hat skyrizi bekommen. Es ist weg gegangen. Und das hat mir natürlich dann zugesagt.

Verständlich. Ich schätze mal, Dein Bekannter leidet an der PSO Vulgaris, wofür dieses Medikament auch zugelassen ist.

Heißt aber noch lange nicht, dass Du denselben Typ hast… welche Art von Psoriasis wurde denn bei Dir ganz konkret diagnostiziert? Sollte es evtl. die Pustulosa Palmoplantaris sein, bringt Dich Skyrizi leider nirgendwohin weiter, da nicht dafür zugelassen.
Eine gängige und deutlich weniger kostspielige Alternative wäre da evtl. noch Cosentyx, da ein sog. First-Line-Biological… nur mal ein Tip, der dann schneller zum Erfolg führen dürfte!

@Stefanie_Caitlyn

erst mal herzlich Willkommen hier.

Ich habe auch erst andere Medikamente gehabt. Spritze auch zur Zeit noch MTX und hatte noch Sulfasalazin dazu. Sulfasalazin bringt aber glaube ich nichts bei einem Hautbefall.

Ich kam da mit bis vor einiger Zeit sehr gut mit zurecht bis das Sulfasalazin heftige Nebenwirkungen machte. Leider, damit hatte ich einen guten Erfolg.  Ich wäre gerne dabei geblieben weil ich gerne länger Zeit  Luft nach oben zu den Biologika gehabt hätte.

Mit dem MTX komme ich bis jetzt auch in einer recht hohen Dosis gut zurecht, und nehme die minimalen Nebenwirkungen gerne in kauf. Es reicht aber nicht aus.

Ich werde jetzt auch das erste Biologika bekommen. Welches, ist immer noch nicht klar und ich muss sagen ich habe keine Angst aber doch Respekt davor. 

Wenn für dich vielleicht auch Therapie mäßig MTX in Frage kommen würde, solltest du es vielleicht noch mal überdenken. MTX gibt es auch als Spritzen. Ich hatte mich damals sofort dazu entschieden weil der Magen geschont wird.

Lass dich vom Arzt noch mal in Ruhe über alle Möglichkeiten beraten. Vielleicht ist doch noch was in der Trickkiste was dich, den Arzt und die Krankenkasse glücklicher macht wie gleich ein Biologika.

Alles Gute

Clau dia