Ich habe eine Email bekommen mit einer Umfrage von DBD. Ich bin selbst Nichtmitglied.

Ich habe sie herein kopiert.  Ich hoffe,  das geht in Ordnung. 

 

LG Gabi 

Wir bitten Menschen mit Hauterkrankung um die Teilnahme an der GRIDD-Studie

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Liebe Leserinnen und Leser,

vor ein paar Tagen hat GlobalSkin, ein weltweites Bündnis von Betroffenenorganisationen in der Dermatologie, in Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Deutschland) und der Universität Cardiff (Großbritannien) eine groß angelegte Studie gestartet: die Global Research on the Impact of Dermatological Diseases (GRIDD) – deutsch: Weltweite Forschung über die Auswirkungen von Hautkrankheiten.

Konkret geht es darum, weltweit Daten über die tatsächlichen Auswirkungen von Erkrankungen der Haut, der Haare, der Nägel und der Schleimhäute zu sammeln. Es ist heute nämlich immer noch so, dass Ärztinnen und Ärzte die Auswirkungen anders einschätzen als die Patientinnen und Patienten. Im Mittelpunkt der Studie steht die neue Messmethode PRIDD (Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases, deutsch: Patientenberichte über die Auswirkungen von Hautkrankheiten). Dieses Messinstrument wurde in den letzten fünf Jahren gemeinsam mit Patientinnen und Patienten entwickelt. Auch der Deutsche Psoriasis Bund und einige DPB-Mitglieder waren beteiligt.

Mit den gewonnenen Daten und Fakten sollen Kliniken, Forschende und politische Entscheidungsträgerinnen und -träger aufgezeigt bekommen, welche konkreten Auswirkungen das Leben mit einer dermatologischen Erkrankung hat. Die Daten werden dazu beitragen, genau die Bereiche zu ermitteln, in denen eine bessere Versorgung, bessere Behandlungsmöglichkeiten und erschwinglichere Medikamente benötigt werden – und zwar auf der ganzen Welt. Das neu entwickelte Messinstrument könnte dann bei zukünftigen Studien eingesetzt werden und die Belange von Patientinnen und Patienten mit Hautkrankheiten besser abbilden.

Der Plan ist ehrgeizig: 10.000 Patientinnen und Patienten sollen einbezogen werden. Es ist eine Online-Befragung, die etwa zehn bis 20 Minuten in Anspruch nimmt. Der Fragebogen ist in 17 Sprachen verfügbar, Deutsch ist auch dabei. Einige Teilnehmende werden etwa sechs Wochen später erneut gebeten, eine zweite, kürzere Version der Umfrage auszufüllen, um die wissenschaftliche Bewertung der neuen Maßnahme zu unterstützen.

Als Mitglied von GlobalSkin unterstützt der Deutsche Psoriasis Bund e.V. dieses wichtige Projekt und bittet um Ihre Unterstützung. Teilnehmen können alle Erwachsenen, die mit einer dermatologischen Erkrankung leben und über einen Online-Zugang verfügen.

Der Link zur Untersuchung ist: https://globalskin.org/GRIDDStudy

Die Online-Umfrage ist bis zum 28. September 2023 geöffnet.

Bitte leiten Sie den Link an alle weiter, die Ihrer Meinung nach daran interessiert sein könnten.

Der DPB dankt Ihnen im Namen des GRIDD-Forschungsteams für Ihre Teilnahme. Natürlich werden wir an dieser Stelle auch über die Ergebnisse berichten.

 

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Forschungsförderung 2024

Wir freuen uns, dass wir auch in diesem Jahr wieder eine DPB-Forschungsförderung ausloben können. Der DPB fördert Studien, die hohe Relevanz für den Umgang mit Psoriasis und des damit verbundenen Risikos einer Begleiterkrankung (Komorbidität) erwarten lassen.

Gefördert werden sollen insbesondere junge Forschende, die sich als Projektbeauftragte mindestens ein Jahr lang auf ein Forschungsvorhaben konzentrieren.

Wir danken der Abbvie Deutschland GmbH & Co. KG und der Novartis Pharma GmbH, die die DPB-Forschungsförderung finanziell unterstützen.

 

Herzliche Grüße
aus der DPB-

 

 

 

Am 8.6.2023 um 17:18 schrieb eva0062:

Ich habe eine Email bekommen mit einer Umfrage von DBD. Ich bin selbst Nichtmitglied.

Ich habe sie herein kopiert.  Ich hoffe,  das geht in Ordnung.

Hallo @eva0062

ja, das geht in Ordnung

Hast du mitgemacht? Was wurde da denn so gefragt?

Am 8.6.2023 um 17:18 schrieb eva0062:

weltweit Daten über die tatsächlichen Auswirkungen von Erkrankungen der Haut, der Haare, der Nägel und der Schleimhäute zu sammeln.

Es sollen alle Haut- und Hautanhangsgebilde-Erkrankungen weltweit in einzelnen Ländern erfasst werden.

Man wird auch nach den eigenen monatlichen Ausgaben für die Haut gefragt und in Relation dazu auch nach dem Monatsgehalt.

Am 8.6.2023 um 17:18 schrieb eva0062:

Ärztinnen und Ärzte die Auswirkungen anders einschätzen als die Patientinnen und Patienten

Selbst erlebt, ein Arzt hatte selbst eine leichte Pso und sich deshalb meine Pso erst gar nicht angesehen (er weiß doch, wie eine Pso aussieht...) - erst die Bestrahlungskraft hatte dann ALARM geschlagen und ich bekam sofort als Notfall für fast 3 Monate ein Bett im Krankenhs.

In einer REHA war der Dermatologe in Urlaub. Der Internist Vorort hatte die Behandlung in die Hände der Bestrahlungskräfte gelegt.

Am 8.6.2023 um 17:18 schrieb eva0062:

Im Mittelpunkt der Studie steht die neue Messmethode PRIDD (Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases, deutsch: Patientenberichte über die Auswirkungen von Hautkrankheiten). Dieses Messinstrument wurde in den letzten fünf Jahren gemeinsam mit Patientinnen und Patienten entwickelt. Auch der Deutsche Psoriasis Bund und einige DPB-Mitglieder waren beteiligt.

Es gibt Zeichnungen, Vor- und Rückseite eines Menschen in die man die befallenen Areale am Körper leicht markieren kann.

Die Schwere des Befalls kann nicht eingezeichnet werden und es gibt z.B. zusammengefasste Bereiche wie "Brust bis Hals", sodass nur unter der Brust nicht markierbar ist.

Ein Unterarm mit Hand war in der Zeichnung meines Tests abgeschnitten und damit auch nicht markierbar. -> Daran muss noch mal nachgearbeitet werden.

Am 8.6.2023 um 17:18 schrieb eva0062:

Das neu entwickelte Messinstrument PRIDD könnte dann bei zukünftigen Studien eingesetzt werden und die Belange von Patientinnen und Patienten mit Hautkrankheiten besser abbilden.

vor 2 Stunden schrieb Claudia:

Hast du mitgemacht? Was wurde da denn so gefragt?

Halllo @Claudia, @eva0062,

die Studie zielt auch auf eine psychische Belastung durch Pso ab.

Leider wird man nicht nach (s)einer gut funktionierenden Therapie gefragt, die ja durchaus eine wichtige Rolle bei der Akzeptanz und dem Befinden einer Pso spielt.

LG Burg