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Arnos Genesungstagebuch

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Ein komplizierter Fall: ver-rückt und ver(k)rüp(p)elnd

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Arno Nühm

Buxtehude: Systemische Therapie indiziert


Arnos Verlauf

Heute war ich in der Dermatologischen Ambulanz in den Elbe-Kliniken Buxtehude. Der Termin stand ja schon lange im Voraus fest und ich war ziemlich nervös, weil ja viel davon abhing. Ich wusste nicht, ob ich evtl. aufgenommen würde (tagesklinisch) oder ob ich wieder weggeschickt werde, ohne einen Schritt weiter zu sein. Nun steht fest, dass eine systemische Therapie indiziert ist und das Mittel der Wahl ist Hulio mit dem Wirkstoff Adalimumab.

Heute konnte mit der Therapie noch nicht begonnen werden, denn zunächst musste mir noch Blut und Urin abgenommen werden und ich musste einmal zum Röntgen. Der Röntgenbefund ist ohne Befund. Wozu ein HIV-Test veranlasst werden musste, erschließt sich mir nicht. Aber warum nicht, wenns gratis ist? Auf Corona wurde ich dagegen nicht getestet. Weder in der Dermatologie noch in der Radiologie. Auf was hin mein Lebenssaft noch untersucht wurde, hat mir die resolute Dame nicht beantwortet. (Ich denke ja immer, sie sollen meinen Endo fragen, der hat das bestimmt schon ...)

Die Ärztin selbst war sehr nett und hat sich auch wirklich Zeit genommen. 60% meiner Hautfläche sind derzeit mit Schuppenflechteherden bedeckt, stellte sie fest. Wegen meiner Rückenbeschwerden fragte sie auch nach Morbus Bechterew in meiner Familie (nichts bekannt, ich habe extra meine Mutter angerufen). Die Kniebeschwerden könnten auch von etwas anderem, beispielsweise meinem Gewicht herrühren. Da ich aber bereits mit 14 und lange nicht so viel Gewicht Schwierigkeiten mit Rücken und Knie hatte ... bin ich guter Dinge, dass das neue Medikament helfen kann. Nicht gegen die Bandscheibenvorwölbung, versteht sich.

Mit den ÖPNV ist die Klinik gut zu erreichen. Die Buslinie 2102 hält im 30-min-Takt an der Haltestelle "Buxtehude, Krankenhaus" direkt am Haupteingang, von wo aus man über einen gut ausgeschilderten ansteigenden und heute durch Schneematsch rutschigen Weg auf die andere Seite des Gebäudekomplexes laufen muss. (Auf dieser Seite fährt noch ein anderer Bus, aber von dort muss man weiter bis zum Krankenhaus laufen.)

Mein nächster Termin ist nun am 13.12., auch wenn die Ärztin mich "in ein bis zwei Wochen" wiedersehen wollte. Da ist wohl auch nicht so gut. Auf Termine wartet man also relativ lang (vor allem auf den ersten, aber das kennt man ja von Fachärzten), aber wenn man erst mal da ist, dann geht es relativ fix. Es kann natürlich nicht schaden, ein gutes Buch mitzunehmen, aber ich habe nur ein paar Seiten geschafft, weil ich ständig aufgerufen und behandelt wurde. Das kommt mir entgegen, denn so gut war das Buch nicht.^^
Ärgerlich ist, dass ich meinen Termin zur Zahnreinigung ins nächste Jahr schieben musste, weil ich den Termin einfach vor den Latz geknallt bekam und "es einrichten" sollte (O-Ton die Frau, die mir das Blut abnahm und den Terminzettel gab - nicht die Ärztin). Da ich nun dauerhaft dort in Behandlung sein werde (bedeutet auch: einmal im Quartal beim Dermatologen die Überweisung abholen und in der Ambulanz abliefern), entfacht diese Resolutheit nicht gerade Begeisterungsstürme in mir. Was ich noch nicht weiß, ist, wie häufig ich nun über die Stadtgrenze fahren muss, aber ich rechne mal mit einem Termin im Quartal. Ich verstehe ehrlich gesagt nicht, warum meine dermatologische Praxis dieses Medikament nicht verordnen darf, wenn die Diagnose einmal gestellt ist, aber ich vermute mal, es ist wie so oft eine Kostenfrage.

Arno Nühm

Auch wieder ein Learning: Den heutigen Termin hätte ich mir sparen können. Okay, nun ist es noch mal dokumentiert, dass auch Enstilar keinen bleibenden Erfolg beschert. Dafür saß ich fast ne Stunde da, aber wenigstens durfte ich fast drei Minuten mit meiner Ärztin sprechen. Ein Patient wurde während meiner Wartezeit abgewiesen mit der Begründung, dass keine neuen Patienten aufgenommen werden, weil für neue Patienten erst wieder in einem Jahr Termine frei sind. (Zu meiner Zeit war es noch ein Dreivierteljahr gewesen.)

Erscheinungsfrei wurde ich ja eh nicht damit, aber zumindest war es bei zweitägiger Anwendung immerhin noch stark eingedämmt. Nichtsdestotrotz erschienen neue Punkte ... Ich hatte vier Wochen lang täglich geschmiert, zwei Wochen lang jeden zweiten Tag, dann habe ich es ausgeschlichen. Letzte Woche fing es an, an den Ellbogen und am Kopf wieder zu jucken. Es ist, ich sage mal 85% der Hautfläche wieder betroffen, was vorher schon beteiligt war. Plus neuer Pünktchen.

Die Ärztin sagt, es ist sehr wahrscheinlich, dass eine systemische Therapie bei mir eingeleitet wird, weil ja sowohl lokale als auch PUVA Therapie keine Besserung brachten. Also entweder noch mehr Tabletten oder eine zusätzliche regelmäßige Spritze. Ich bin begeistert, wenn ich an die zusätzlichen Arzttermine denke. Aber ich wäre sehr froh, meine Gelenke auf der sicheren Seite zu wissen und wenn die Haut erscheinungsfrei wird noch on top - grandios!

Arno Nühm

Moin zusammen!

tobaksplitterebook_klein.jpg.70829ce07337f0fb628b74f578c182ff.jpgGenau vor einem Jahr wurde mein Debüt in diesem schicken Gewand veröffentlicht.
Kurze Geschichten, die es in sich haben!

Das Besondere an diesem Buch ist, dass es sich um sehr persönliche Texte handelt, die mir in einer schweren Zeit geholfen haben, wieder aufzustehen und weiterzumachen.

Der Name "Tobaksplitter" versteht sich als Inhaltswarnung, denn viele der Erinnerungssplitter und fiktiven Geschichten beschäftigen sich mit hartem Tobak. Thematisch gehts in die Psychiatrie, es dreht sich um Liebe und Vertrauen, um die Identitätssuche und letztlich um trans*.
Ausführliche Inhaltswarnungen gibt hier zum Download (runterscrollen).

Das ebook gibts überall, wo es ebooks gibt - das Druckbuch kann ebenso auch einfach in der Buchhandlung um die Ecke bestellt werden. Falls es irgendwo ausliegen sollte, schickt mir unbedingt ein Foto und nennt mir die Adresse!

 

Jetzt zu einem anderen Thema - noch ein Buch!

Dieses ist eine Anth234095767_IchMenschCover.thumb.jpg.2e5115f5a388ed2e38d6f9c2a71a181a.jpgologie, an der mehrere Autor:innen mitgewirkt haben. Sie ist im Verlag Autorenkollektiv Frei!Geist durch eine Ausschreibung entstanden. Aufgerufen waren Menschen mit Behinderung, über ihre Erfahrungen mit Ableismus zu schreiben.
Ich bin total stolz, dass meine Geschichte ausgewählt wurde.

Was Ableismus ist, ist hier gut erklärt.2074043409_IchMenschRckseiteKlappentext.thumb.jpg.14cf8466192dda64129521ee4309be50.jpg1519022907_IchMenschStrungenimBetriebsablaufoderUnplanmigeVerkehrsbehinderungen.thumb.jpg.7111d4f199fdbe4ae737eba068ef5092.jpgAuf diesem Foto seht ihr übrigens mal meine Finger mit ein bisschen Schuppenflechte.
Aber eigentlich gehts um die Geschichte als kleine Leseprobe. ;)
Auf meiner Website oder bei den Onlinehändlern gibts Leseproben zu Tobaksplitter und in meinem Instagramkanal findet ihr bei den Reels auch Kürzestlesungen (ein, zwei Sätze oder einmal ein bissl mehr).

Arno Nühm

Alles klar mit Enstilar


Arnos Verlauf

Okay, so langsam gehen mir die Reime für die Überschriften aus. xD

Ich bin zufrieden mit dem bisherigen Ergebnis. So lange ich den Schaum zweimal die Woche abends verwende und mit der Ernährung nicht zu sehr über die Strenge schlage, hält er den Juckreiz und die Schuppen in Schach. Erscheinungsfreiheit ist für mich wohl nicht drin.
Das bedeutet weiterhin: Fisch ja, Fleisch nein, Dinkel ja, Weizen nein, Brokkoli ja, Hülsenfrüchte nein.
Und am besten auch: Bewegung ja, Schokolade nein, Bewegung ja, Eis nein, Bewegung ja, Zucker in jeglicher Form nein ... *hust

Eine dauerhafte Anwendung in Form dieser Schmiererei (es tut mir wirklich leid für all diejenigen, die Berührungen ihres Körpers genießen, aber mir ist das zuwieder, daher diese Vokabel) ist zwar nicht das, was mir so vorschwebte, aber ich komme damit sehr viel besser zurecht als mit den Medikamenten auf Basis von Kortison. Kortisontabletten halte ich im Vergleich jetzt auch nicht mehr für angemessen und bin sehr dankbar für die Therapieoption, die ich mit Enstilar habe.
Und zweimal die Woche geht ja noch.

Jetzt würde mich nur noch interessieren, ob ich nun wirklich Psoriasisarthritis habe oder »nur« Arthrose, welche die Beschwerden verursacht.
Ich als Laie würde die anlaufbedingten Schwierigkeiten der Arthritis zuschreiben und die Probleme nach Belastung der Arthrose. Manchmal habe ich sogar teils pochende Schmerzen in Ruhe bei überwärmtem Gelenk - das war zuletzt 2019 der Fall. Damals wurde mir eine Kortisonspritze ins Knie angeboten, welche ich ablehnte, woraufhin ich mit Quarkwickeln kühlen sollte. Danach dann die Punktierung des Knies und die Ruhigstellung mit der Macron-Schiene. Danach hatte ich mit dem rechten Knie mehr Probleme als vorher.

Ich bin sehr gespannt auf meinen nächsten Termin bei der Dermatologin Ende Oktober. Ob sie mir wohl die Krankenhauseinweisung erneuert oder das dann nicht mehr für geboten hält, weil es ja auch so geht?

(Meine Katze liegt auf der Maus, kennt das noch jemand?)

Arno Nühm

Enstilar: Doch kein Star


Arnos Verlauf

Im Augenblick bin ich dabei, zur Erhaltung  zweimal in der Woche den Enstilar-Schaum anzuwenden.

Am rechten Ellbogen ist eine kleine Stelle, an der es zurückgekommen ist und auch am Hinterkopf juckt es wieder. Auch die Stelle an der linken Hand ist wieder aktiv, dazu sind neue Pünktchen an den Fingern zu sehen.

Unterm Strich ist das immer noch um Längen besser als ohne Enstilar - aber da hatte ich ja gar nicht behandelt.

Ich gebe zu, ich habe es etwas provoziert, indem ich ausprobiert habe, ob ich mich jetzt normal ernähren kann (etwas Weizen und Fleisch). Nein, leider nicht.

Arno Nühm

Woche drei: erscheinungsfrei


Arnos Verlauf

Na ja, fast. Ein ganz leichter Schatten ist noch zu sehen an den Stellen an den Ellbogen, die stark betroffen waren. Wüsste man es nichts besser, würde einem dort sehr vermutlich überhaupt nichts auffallen. Einen Fotovergleich kann ich leider nicht machen, weil mir das Vorher-Foto fehlt. 
Von meinem Kopf rieseln keine Schuppen mehr. Kein frisches Blut mehr auf dem Kopfkissen.

Nachdem ich meinen Bart weitgehend abrasiert habe, kann ich auch mein Gesicht an Wangen und Kinn behandeln mit der rezeptierten Creme. Das geht im Vergleich zu Enstilar nur schleppend voran, aber auch dort zeigt sich eine deutliche Besserung.

An den Fingern haben sich winzige neue Pünktchen entwickelt. Ich hatte versucht, die Finger mitzubehandeln - natürlich wenig erfolgreich, wenn man der Packungsbeilage folgt und das Medikament sofort abwäscht, weil man sich nach der Benutzung die Hände waschen soll.
Ich werde mal versuchen, die Stoffhandschuhe zu benutzen.

Mit Enstilar bin ich jetzt auf Erhaltungsdosis: 2x / Woche an nicht aufeinanderfolgenden Tagen. Bisher kein Wiederaufflammen.
Ich habe Rückenschmerzen und Knieschmerzen, aber es fühlt sich nicht so an, als sei dies die Folge der Behandlung der Haut. Die Matratze habe ich schon gewechselt, als nächstes geht es dem Lattenrost an den Kragen. Und wegen der Knie (es ist vor allem das rechte), nutze ich prophylaktisch Krücken.

Ach und auf dem Papier habe ich jetzt mal Asthma, damit die Krankenkasse das Peak Flow-Messgerät bezahlt, damit ich ermitteln kann, ob der Inhalator mir überhaupt hilft oder nicht. Für mich ist es nicht leicht, damit umzugehen, dass meine Ärztin mir sagt, es könnte eine Lungenentzündung sein oder Asthma oder COPD und der Kollege dann sagt, er wisse auch nicht, warum sie den Inhalator verschrieben habe (die Messwerte waren ja grenzwertig).
Ich muss jetzt also morgens und abends auch noch dreimal ins Röhrchen pusten. Auch das ist Lebenszeit, die ich lieber anders verbringen würde. Zudem ist das heftige Ausatmen leicht schmerzhaft.
Ich dokumentiere jetzt eine Woche mit Inhalator und dann eine ohne und dann sehe ich weiter.
Einen Zusammenhang mit Psoriasisarthritis hat der Arzt jedenfalls ausgeschlossen. (Ich dachte ja, so eine Entzündung kann überall im Körper sein.) Aber vielleicht habe ich ja Corona.

Arno Nühm

Ich muss das jetzt mal festhalten: Trotzdem ich die Behandlung zwei Tage unterbrochen habe (wegen Sonnenbrand, war einfach unsicher), flammt es nicht sofort wieder auf!

100% schuppenfrei wäre ja nicht normal - irgendwie tauscht sich die Haut ja ständig aus. Aber ich muss schon heftig über den Kopf rubbeln, wenn ich will, dass da was rieselt. Ohne Zutun sammeln sich an einem Tag, an dem ich früh aufgestanden bin und auch unterwegs (in Bewegung) war, keine Schuppen auf den Schultern. Das ist für meine Verhältnisse in den letzten vier Jahren definitiv nicht normal. Das muss das Enstilar sein.

An den Ellbogen ist die dicke Schuppenschicht zurückgegangen, auch hier lässt sich nichts abschubbern. Geblieben sind dunkle Hautareale, kleiner als der ursprünglich betroffene Bereich. Wie die Kopfhaut aussieht, weiß ich natürlich nicht. Ich kann diese Verfärbungen an den Armen jetzt nicht so richtig einschätzen und bin auch unschlüssig, wie ich weiter verfahren sollte. Die dritte Woche der Anwendung hat gerade erst begonnen.

Sogar die fiese Stelle an der Hand hat sich gebessert, obwohl ich die Hände immer nach dem Auftragen wasche. Ich denke, ich werde mal die Stoffhandschuhe wieder rauskramen.

Was ich bisher nicht beobachten konnte war ein "Reindrücken" des Schmerzes, das ich bei Kortison so festgestellt zu haben meinte. (Die Ärztin sagte ja, das gäbe es gar nicht. Vielleicht hat das geholfen. :D )
Knieschmerzen habe ich je nach Belastung oder nach Ernährung zunehmend, ich sehe keinen Zusammenhang mit Enstilar.

Neue Schuppenherde und damit eine Verlagerung des Problems? Es gibt eine winzige Stelle an der Wade, die minimal gewachsen ist. Die Finger sind etwas schlechter geworden. Das kann aber auch stress- oder ernährungsbedingt sein. Das schwankt immer mal.

Arno Nühm

verhalten begeistert von Enstilar


Arnos Verlauf

Kortisonsalben wie Advantan und Karisol hatten den Effekt, dass die betroffenen Stellen knallrot wurden und die Haut dadurch noch schlimmer aussah als ohne Behandlung zudem bis zur nächsten Anwendung wieder alles so dick war wie vorher, als hätte ich nichts gemacht.

Ich nutze jetzt erst seit wenigen Tagen Enstilar, aber es zeigt sich bereits eine deutliche Besserung an den Ellbögen. Die Haut an den betroffenen Stellen wird blasser, die Schuppen gehen zurück, die Haut wird dünner und weich. Mit der Dosierung bin ich mir nach wie vor unsicher (habe ich zu viel genommmen oder ist es normal, dass die Haut so schnell darauf anspricht?) und verwende jetzt weniger. In der Packungsbeilage steht, man soll es nicht länger als vier Wochen anwenden - aber ich habe den nächsten Termin ja erst im Oktober und soll bis dann damit auskommen.
Einen großen Vorteil sehe ich darin, dass ich Enstilar nur einmal täglich anwenden muss und nicht zweimal. Ich trage abends einen langärmligen Schlafanzug und schmiere somit nicht alles voll.

Auf der Kopfhaut kann ich keine Besserung sehen, aber ich meine, ich kratze jetzt nicht mehr so häufig. Mein Kopfkissen ist jetzt natürlich vor allem fettig von Enstilar. Und auch meine Haare sehen nicht gut aus, irgendwie stumpf. In der Packungsbeilage steht, man soll das Haarshampoo ins trockene Haar auftragen. Das habe ich bisher nicht gemacht.

Ich nutze auch seit einer Weile gar kein Shampoo, sondern Stückseife, weil das meiner Haut ganz gut zu tun scheint. Ich hatte ja bereits viele spezielle Shampoos ausprobiert und alle waren zu aggressiv. Gelegentlich nutze ich noch das Teebaumöl-Shampoo. Damit wasche ich auch meine Halterung für die Maske, die zum Atemtherapiegerät gehört, aus.

Nun frage ich mich natürlich, wenn Enstilar wirklich bis November dazu führen sollte, dass man gar nichts mehr sieht - warum sollte ich dann in eine Klinik? Warum sollte man mir dann noch etwas anderes verschreiben? Ja, ich finde die Schmiererei eklig und psychisch belastend, aber es ist ja wichtig, was für den Körper weniger belastend ist.

Arno Nühm

Nächste Station: Enstilar


Arnos Verlauf

Als ich einen Termin bei meiner Dermatologischen Praxis machen wollte, musste ich feststellen, dass ich bei meinem behandelnden Arzt online keinen Termin machen konnte. Ich rief also am darauffolgenden Montag an und man teilte mir mit, dass dieser dort nicht mehr tätig sei und wies mir eine neue Ärztin zu.

Für diesen Montag hatte ich gefühlt kurzfristig einen Termin bekommen können und das Gespräch war gefühlt dreimal so lang wie üblich, da meine Anamnese offenbar noch einmal neu aufgenommen wurde. Seit wann ich die Schuppenflechte habe (Seit ich in dieser Praxis bin, na eigentlich schon zwei Jahre länger ... ). Seit wann ich die Beschwerden in den Knien habe (seit 1994). Ob ich Medikamente nehme (Ich überreichte ihr die aktuelle Liste).

Ich bekam keine Kortisontabletten verordnet. Aus demselben Grund, aus dem ich sie damals verweigert hatte, als mein früherer Arzt sie mir angeboten hatte (als meine Haut noch schlimmer aussah). Dafür bekam ich Enstilar (Kopfhaut und Arme) verordnet für die nächsten drei bis vier Monate sowie eine Rezeptur für eine Creme, die meine Apotheke angemischt hat (Gesicht, Ohr, Pofalte): 
Prednisolonum Aceticum 0,4g
Clotrimazol mikronisiert 2,0g
2 Ethylhexyllaurat 3,9g
Triclosanum 1,95g
Ungt Emulsificans 91,75g

Ich bin ja ohnehin niemand, der sich gerne einschmiert. Bei den meisten Produkten mag ich die starken Parfums nicht, es ist aber auch einfach dieses klebrige Gefühl an den Fingern. Und Enstilar glänzt zwar mit dezentem Geruch, ist aber ekelhaft fettig. Besonders hübsch kommt das in meinen Haaren zur Geltung. Die Creme aus der Apotheke dagegen ist angenehm leicht, aber trotzdem mag ich diese Art der Körperpflege einfach nicht. Ich fasse mich nicht gerne an. Zudem weiß ich jetzt natürlich nicht, wie ich die Gesichtshaut unter meinem Bart behandeln soll. Da war die flüssige Tinktur ganz gut gewesen.
Da wird meine Lebensqualität durch die Therapie stärker in Mitleidenschaft gezogen als durch den unbehandelten Zustand meiner Haut, was zugegebenermaßen bei anderen Hautpflegeprodukten nicht besser ist.

Was ich aber auch bekommen habe, ist eine Überweisung an die Dermatologische Ambulanz der Hautklinik Buxtehude. Natürlich habe ich einen Termin dort erst fürs kommende Quartal ergattern können. Zum Glück ist vorher noch mein nächster Termin bei der Dermatologin, sodass ich mir dann eine neue Überweisung geben lassen kann (falls die immer noch aufs Quartal beschränkt sind).

Vielleicht habe ich ja mit diesem Medikament Glück und es hilft wenigstens und drückt die Entzündung nicht nach innen. Im Augenblick nervt mich, dass es juckt wie hulle, besonders an meinem Hinterkopf - tut es normalerweise nicht dermaßen. Was nicht heißt, dass ich mich nicht blutig kratzte - mein Kopfkissen ist Zeuge. Den Juckreiz, den ich jetzt habe, erlebe ich sonst nicht so.

Vielleicht verordnet die Klinik eine Antikörper-Therapie. Bis dahin versuche ich, artig zu schmieren.

Arno Nühm

Anfang Dezember fing das irgendwann an, dass ich morgens nach dem Aufwachen Schmerzen beim Einatmen hatte. Je länger ich gelegen hatte, je doller und je flacher ich atmete, desto besser. Das legte sich jeweils nach einigen Minuten, aber es verunsicherte mich.

Also sprach ich das im Januar bei meiner Schlafmedizinerin (wg. Schlafapnoe), die auch Lungenfachärztin ist, an. Neu waren im Dezember einerseits die Booster-Impfung mit Moderna und andererseits das Atemtherapiegerät, das ich seit Oktober habe. Wir stellten deshalb den Druck etwas runter und sie gab mir die Empfehlung, nicht so lange im Bett zu liegen. (Sag das den Depressionen mal.)

Die Beschwerden legten sich mit der Zeit, aber ich kann keinen direkten Zusammenhang zu der Druckregulierung feststellen. Erhalten geblieben ist ein starker Schmerz am oberen Rücken beim Niesen.

Heute war ich wieder bei der Ärztin und sie fand die aus der SD-Karte ausgelesenen Werte alle prima, auch wenn ich den Eindruck habe, ich wache wieder häufiger auf. Ist vielleicht ganz gut, nicht mehr so zu schlafen wie ein Stein. Einerseits wunderte die Ärztin sich darüber, dass ich jetzt gegenüber Januar einen Liter mehr Lungenvolumen habe (sagt mir nix), andererseits meinte sie, es pfeift beim Atmen und hörte mich ab. Das könnte auf eine Lungenentzündung hindeuten - finde ich seltsam, da ich doch gegen Pneumokokken geimpft bin. Aber vielleicht hat mich ja Covid-19 erwischt. Jedenfalls musste ich noch einen (kostenpflichtigen) Test auf Asthma machen und meine Werte waren grenzwertig. Einen Asthmaverdacht und Allergien habe ich ja bereits in der Anamnese. Deshalb nun mein neuestes Spielzeug: Ein Inhalator, bitte morgens vor dem Frühstück. Mal wieder typisch, dass ich den jetzt bekomme, da etwas messbar war, auch wenn ich keinerlei Beschwerden mehr habe, während mir nicht geholfen werden konnte, als ich Schmerzen hatte.

Durch mein Stimmungstief am Ende letzten Jahres ließ ich die Ernährung schleifen und das machte sich einerseits auf der Waage bemerkbar, andererseits auf der Haut bzw. in den Gelenken. Leider hat es bis April gedauert, bis ich die Kurve wieder gekriegt habe. Jetzt, sechs Wochen später, sieht mein Gesicht wieder vergleichsweise annehmbar aus, aber ich habe auf dem restlichen Körper mehr Schuppenherde als zuvor.

Weil ich mein Knie im April ziemlich überfordert habe, laufe ich derzeit auf Krücken durch die Gegend, weil ich sonst humpeln würde. Als ich beim Orthopäden war wegen Schmerzen und eine Überweisung zu einem internistischen Rheumatologen haben wollte, wurde ich nicht untersucht und bekam keine Überweisung, weil man keine aktuellen Blutwerte hatte. Verstehe nicht ganz, warum er nicht einfach Blut abgenommen hat? Alle anderen lassen mich doch auch ständig zur Ader. Und dass er mir eröffnet hat, dass es sich bei meiner Psoriasisarthritis lediglich um eine Verdachtsdiagnose handelt, bis Keime in einem entzündeten Gelenk nachgewiesen wurden (?), hat mich ziemlich verunsichert.

 

Arno Nühm

Zu meiner Therapie gegen die Schlafapnoe gehört eine Mirage Quattro Fullface-Maske, die ich nachts tragen muss. Vermutlich auch weil ich immer noch so lange (rd. 13 Std.) schlafe, zeigen sich mittlerweile Rötungen an allen Kontaktstellen mit dieser Maske. Leider sind das keine üblichen Druckstellen, die nach spätestens einer Stunde verschwunden sind, sondern sie bleiben den gesamten Tag über erhalten. Hallo, liebe Schuppenflechte.
Es könnte eigentlich egal sein, da ich ja tagsüber - wenn ich das Haus überhaupt verlasse - OP-Maske tragen muss, wäre da nicht das Stirnpolster. Die Stellen schuppen nicht, sie sind nur gerötet.
Ich hab schon beim Derma angerufen, ob ich auf Allergie gegen Silikon getestet sei - bisher nur auf Lebensmittel, wo es kein Ergebnis, aber ja eindeutig einen signifikanten Anstieg gab. Laut Dr. Internet kann man gegen Silikon quasi nicht allergisch sein, nur gegen Begleitstoffe.
Wie auch immer. Es wird wohl die Pso sein, die da allein auf den nächtlichen Druck auf die Haut reagiert.

Auch meine dritte Impfung (2.12.) verlief ereignislos. Diesmal bekam ich Moderna (Spikevax) als Kreuzimpfung. Der Impfarm war leicht angeschwollen und ein, zwei Tage leicht eingeschränkt beim Heben, wie bei einem leichten Muskelkater.

Schon vor der Impfung waren wieder meine Gelenke etwas beteiligt. Weil es mir (psychisch) nicht gut geht, achte ich nicht so auf die Ernährung und entsprechend ist das Ergebnis. Das ist natürlich jetzt nicht besser.

Arno Nühm

Ich hab mich nicht mehr gemeldet, weil ich wieder zugenommen hab. ;)

Ich bin vollständig geimpft, hatte beim zweiten Mal null Probleme. Habe mich beim ersten Mal wohl etwas verrückt gemacht und Symptome gesehen wo keine waren.

Meine Schuppenflechte scheint besser zu werden, dann werde ich nachlässiger mit dem Essen, dann wird sie wieder schlechter. Zauberei! Benutze ich Kortisoncreme oder wechselt das Wetter, dann kriege ich Probleme mit Knien und Rücken. Isso. Ich habe mich damit abgefunden. Irgendwann kriege ich auch wieder den Bogen, die Ernährung wieder auf Abnehmkurs umzustellen.

Neu ist übrigens eine Diagnose Schlafapnoe. Ich muss jetzt so eine Maske tragen. Nachts! Eine Schlafmaske! Die pustet mir Luft in Mund und Nase, damit ich keine Atemaussetzer mehr habe. Das ist fies, wenn es dann an der Nase juckt. Aber sonst nehme ich auch das erstaunlich gelassen  und verbinde mit der Behandlung auch große Hoffnungen, mit weniger Schlaf auskommen zu können. Bisher brauchte ich 13 Stunden, um ausgeschlafen zu sein. Und nach zehn Stunden werde ich müde. Da bleibt nicht viel vom Tag. Ich bin aber guter Dinge, dass sich das bald ändern wird.

Arno Nühm

Die 140 ist gefallen


Arnos Verlauf
  • 1.3.  - 146,1 kg
  • 1.4.  - 140, 6 kg
  • 1.5. - 140,1 kg
  • 1.6. - 138,3 kg

Ich bin weiter bei meiner Diät mit einzelnen Cheat-Days. Knapp 8 kg in drei Monaten ist weniger, als ich von mir kenne. Aber: Es ist mühelos. Ich kämpfe nicht mit Heißhungerattacken, weil ich das endlich begriffen habe, wie das mit dem Insulin funktioniert. Ja, das bedeutet überwiegenden Verzicht auf schnelle Kohlenhydrate. Allen voran Süßigkeiten, aber auch Weißmehlprodukte. 

Meine Haut schuppt vor allem im Gesicht etwas, ich behandle da zur Zeit mit Daivonex ab und zu. Mit Kortison warte ich, bis meine Impfschutz voll da ist. Es ist aber nicht schlimm, sieht eher nach sehr trockener Haut aus. Die Stelle an meinem rechten Fußknöchel hat sich aufgelöst bis auf drei Punkte, dafür habe ich jetzt einen neuen Punkt am linken Fuß. Es wandert immer noch sachte hin und her, aber ich meine, von der Tendenz her lässt es weiter nach. Je nach Speiseplan flammt es mal auf, dann aber auch wieder ab. Wäre ich bereit, täglich zweimal Kortisonsalbe aufzutragen, könnte ich vermutlich alles essen, was ich will. Es tut mir aber gut, dieser Verzicht auf Weizen.

Heute war zweite Impfung mit Comirnaty. Noch sind keine Nebenwirkungen zu vermelden.

Arno Nühm

Mein 1. Schnelltest


Sonstiges

Wieder habe ich so ein allgemeines Krankheitsgefühl. Heute Morgen fühlte sich meine Stirn warm an. Heute Mittag hatte ich leichten Schnupfen, dazu habe ich etwas Kopfschmerzen und gehustet habe ich auch einmal. Da ging natürlich sofort der Corona-Alert an.  Also zum Schnelltest.

Am Hauptbahnhof gibt es ein Schnelltestzentrum. Leider nur ohne Termin und den hätte es frühestens morgen gegeben. Dazu erfahre ich auf der Webseite, dass zwar der Schnelltest kostenlos ist, der PCR-Test aber mit knapp 25,- Euro zu Buche schlägt. Das war doch mal anders! Letztes Jahr bin ich zweimal getestet worden (PCR), einmal bei so einer Schwerpunktpraxis und einmal bei meiner Hausärztin, und musste nichts bezahlen.

Also bin ich zur Apotheke gegangen, wo es diese Schnelltests für zu Hause gibt. Als ich das letzte Mal nach einem Schnelltest fragte, wollte man ca. 65,- Euro haben (wenn ich mich nicht doch verhört habe). Und jetzt: 7,95 EUR. Meine Güte, es geschehen noch Zeichen und Wunder.

Zu Hause noch eine halbe Stunde Nervenkitzel: weil ich erst die Anleitung verinnerlichen musste, danach 15 Minuten warten und dann: Negativ.

 

/edit: Bin tags drauf wieder wohlauf.

Arno Nühm

1. Impfung Comirnaty (Biontech/Pfizer)


Arnos Verlauf

Heute war ich im Impfzentrum. Habe gestern überraschend von meiner Ärztin eine Bescheinigung bekommen, weil ich in die Prioriätsgruppe 2 gehöre und diese in Hamburg von der Sozialbehörde aufgerufen wurden. Gestern online Termin gemacht und der war schon heute. Der zweite dann am 1. Juni.

Ich war sehr aufgeregt und es war auch recht voll dort, aber alles mit Abstand usw. und den meisten Stress habe ich mir selbst gemacht. Ein kürzeres Arztgespräch habe ich noch nie geführt. Chronische Erkrankungen wurden abgefragt, aber notiert wurde nur Psoriasis. Meinen Medikationsplan hatte ich extra aktualisiert, aber abgefragt wurden nur blutverdünnende Mittel.

 

Es würde mich nicht wundern, wenn meine Haut sich in den nächsten Tagen stark verbessern würde, da mein Immunsystem jetzt mit etwas anderem beschäftigt ist, als mich zu bekriegen.

Zwei Wochen nach der ersten Impfung soll es bereits einen ersten Schutz geben, volle Wirksamkeit dann vier Wochen nach der zweiten Impfung. Hoffentlich bin ich dann bald entspannter, wenn ich Leute ohne Maske in der Bahn sehe.

Arno Nühm

Also auch Koffein ...


Diät

Als ich ausnahmsweise mal Cappuccino trank (3 Tassen / 24 Std), stellte ich fest, dass auch dieser einen leichten Flush auslöste. Also kommt Koffein mit auf die Liste.

Verzicht auf:

  • Weizen
  • Fleisch
  • Hülsenfrüchte
  • Tomaten
  • Zucker
  • Koffein
  • Laktose
Arno Nühm

Es flammt wieder ab


Arnos Verlauf

Der Fleischverzicht war richtig. Die betroffenen Stellen sind blass geworden. Es sind auch keine neuen aufgepoppt. Es schuppt weiterhin, das ist klar. Aber ich muss nicht mehr cremen, das hatte ich nur zweimal.

Ich nutze die Kortisonsalbe immer nur zur Akutbehandlung, wenn es weh tut. Daraus ziehe ich mehr Lebensqualität, als wenn ich jeden Tag zweimal Salbe auftragen muss.

Im Gesicht ist es fast ganz verschwunden. Man sieht es eigentlich nur am Übergang zu den Kopfhaaren. Am Bauch ist es auch besser geworden. Die Hände nach wie vor wieder benutzbar, obwohl ich seit zwölf Wochen wieder selbst spüle etc. man sieht, dass die Haut beschädigt ist oder war, aber es ist nicht offen. Es brennt nicht, wenn ich die Hände desinfiziere. Das mache ich immer, wenn ich die Wohnung betrete. Die Ellbogen behalte ich im Auge. Der Fleck am rechten Fuß verformt sich. Er ist nicht mehr so rund, aber etwa gleich groß.

Arno Nühm

Wieder ohne Fleisch


Diät

Ich werde jetzt wieder auf Fleisch verzichten, also anderweitig auf Eisen achten müssen. 

Ich bleibe bei viel Molkereiprodukten, laktosefrei.

Ich bleibe bei viel Fisch.

Ich bleibe bei viel Gemüse, reduziere aber die Tomaten.

Ich bleibe bei wenig Hülsenfrüchte.

Ich bleibe bei gelegentlich Ei.

Ich bleibe bei Dinkel-Vollkornbrot statt Weißmehlprodukten, aber wenig Kohlehydrate und nach Möglichkeit dreimal die Woche abends ohne Kohlehydrate.

Bewegungslevel: Krankengymnastik

Fitnesslevel: Schnaufen erst auf Etage drei, nicht mehr Etage zwei ;)

Arno Nühm

Es flammt wieder auf


Arnos Verlauf

Gesicht und rechter Ellbogen wieder deutlich schlimmer. So arg, dass die Haut wieder offen/rissig war und mit Kortisonsalbe versorgt werden musste. Ein Fleck am Elllbogen ist etwa doppelt so groß wie beim letzten Eintrag.

Ich vermute Fleischkonsum (Huhn) und Tomate im Gemüsesaft als Ursache.

Arno Nühm

Start Glyx-Diät


Diät

Meine Mutter hat mir "Die Diät-Nanny" von Marion Grillparzer geschickt. Darin habe ich auch etwas über den Säure-Basen-Haushalt gefunden und eine Anleitung, wie man entgiftet. Eine Bekannte, die auch an Schuppenflechte leidet, hatte mir erklärt, dass das ein Zeichen von Übersäuerung ist. Ich hatte daraufhin gegoogelt und versucht, mich anhand von Lebensmittellisten ins Gleichgewicht zu bringen, aber das hatte leider nur minimalen Erfolg. Ich fand vor allem den Verzicht und das Einteilen in gute und böse Lebensmittel mühsam. Und jetzt ganz einfach: Wasser mit Zitronensaft - da wäre ich nie drauf gekommen!

Heute ist Kohlsuppentag. Ich halte es für am Klügsten, Gewicht zu reduzieren und Zucker zu minimieren, um das Entzündungsgeschehen in meinem Körper in den Griff zu bekommen. Ich weiß nicht, ob ich es weiterhin vegan schaffe. Mir fehlt vor allem Eiweiß und ich vertrage Fisch und Geflügel besser als Erbsen. Quark ja leider nur noch laktosefrei, aber vielleicht ändert sich auch das noch mal.

Gewicht heute: 143,8 kg 

Ich wollte zum Vergleich auch den Bauchumfang regelmäßig messen, aber der scheint mir unzuverlässiger zu sein.

Selbst wenn die Gewichtsreduktion nicht zum Abklingen der Schuppenflechte führen sollte, werde ich auf jeden Fall viele Vorteile davon haben. Ich werde mich wieder besser bewegen können und allgemein besser fühlen. Ich hoffe, ich werfe nicht hin, sobald ich ein Plateau habe.

Arno Nühm

Es gibt ja auch noch ein Leben ohne Krankheit


Sonstiges

Schreiberisch hatte ich mich letztes Jahr auf Wettbewerbe konzentriert und auch eine Longlist erreicht. Das bedeutet, mein Text wurde zwar nicht veröffentlicht, aber ich war immerhin in der engeren Auswahl.

Die Rohfassung meines ersten Romans habe ich im November runtergeknüppelt. Ein riesiger Meilenstein, nachdem ich vor einer gefühlten Ewigkeit (Anfang 2018 oder so) völlig planlos damit angefangen hatte. Mittlerweile habe ich plotten gelernt und mir auch eine Strategie zusammengefummelt, wie ich das Ding überarbeite. Mein zweiter Roman steht in den Startlöchern und zwei andere Bücher sind auch schon angedacht. Natürlich bin ich weit entfernt von Verlag oder wenigstens Agentur, aber man wird ja mal träumen dürfen. ;) 

Und mein Blog habe ich wieder auferstehen lassen. 

Das Chanten (Heilgesänge mit nicht allzu herausforderndem Text/Melodie) findet weiter per Zoom statt. Besser als nix. Im Sommer vielleicht wieder im Freien, mal sehen. Ist aber eher nix für mich. Mich irritieren die Passanten im Park. Einerseits lenkt es mich rein optisch ab, wenn da eine Bewegung ist - könnte ja ne Bedrohung auf mich zukommen - und andererseits fühle ich mich dann beobachtet und vor allem belauscht.^^ Ich warte nur drauf, dass Leute stehenbleiben und glotzen. Dafür müsste ich dann nen Hut mitnehmen. ;) 

Draußen liegt Schnee, die Miezen poofen, der Nachbar hatte heute - am Sonntag! - die Musik so laut an, dass ich den Text verstehen konnte ... ich könnte noch viel erzählen, aber das ermüdet ja irgendwann. 

Arno Nühm

Was ich nicht vertrage:


Diät
  • Weizen (Gluten ist okay, mit Dinkel kann ich um)
  • Fleisch (vor allem Schwein)
  • Hülsenfrüchte (Erbsen zB.)

Ich bin ziemlich sicher, dass Zucker auch aus vielerlei Gründen nicht gut für mich ist.

  • Laktose (gibt flotten Otto)

Dabei macht die Dosis das Gift. Gelegentlich kleine Mengen vertrage ich durchaus. Und ohne Ausnahmen würde ich die Diät auch nicht durchhalten und sofort wieder hinschmeißen.

Listen, welche Lebensmittel entzündungshemmende Wirkung haben kann man googlen ebenso wie die mit entzündungsfördernder Wirkung.

Ich esse gerne Fisch und Brokkoli.

Arno Nühm

Auf ein hoffentlich froheres Neues


Arnos Verlauf

Hallo  zusammen,

meine Diätfaulheit hat sich fortgesetzt mit der Folge, dass ich (nichts abgenommen habe und) weitere Herde entwickelt habe, einen für meine Verhältnisse recht großen Bereich am Bauch (besser gesagt: zwei, jeweils handtellergroß), einige Punkte im bis 5-Mark-Größe im Hüftbereich, am rechten Fußgelenk ebenso und dazu neue Punkte am Bein sowie am Ellbogen münzgroße Punkte. (Zustand ohne Kortisonbehandlung!)

Dafür ist es an den Händen viel besser geworden! Ich benutze ja gar keine Seife mehr und ich putze/wische nichts, benutze ggf. Handschuhe auch beim Zuschneiden von Lebensmitteln (um das Waschen zu vermeiden). Ich desinfiziere meine Hände mit Sterilium oder dulgon Handhygiene. Wenn ich meine Hände waschen muss, verwende ich sebamed Handemulsion mit Panthenol.

Anfang Januar brauchte ich für einen Schreibwettbewerb ein Foto. Am Kopf und im Gesicht wütete es richtig übel, so dass ich wieder zur Kortisonsalbe (Advantan 0,1% und Karison 0,5%) griff und es damit auch recht schnell (etwa eine Woche) runterdimmen konnte. Das Foto ist gut geworden, den Wettbewerb habe ich trotzdem nicht gewonnen. ;)

Deshalb: Zum Jahreswechsel habe ich auf vegane Ernährung umgestellt und achte dabei darauf, nicht zu viel Soja abzukriegen. Weil: Hülsenfrüchte sind entzündungsfördernd und den Geschmack von Soja mag ich ohnehin nicht. Im Gesicht ist jetzt alles weg, am Bauch ist es nicht mehr so dick, den Rest habe ich nicht so im Blick.

Ich kann also mit Sicherheit davon ausgehen, dass meine Schuppenblüte - einmal ausgelöst durch das Medikament - auf die Ernährung zurückzuführen war bzw. jeweils ist. (Stress kommt sowieso immer dazu.) Da zu den entzündungsfördernden Lebensmitteln auch zu einem nicht unmaßgeblichen Anteil Zucker gehört, der quasi überall drin ist, will ich auch versuchen, davon weniger zu mir zu nehmen.

Arno Nühm

Meine Kopfhaut blüht

Die Hände werden langsam besser, im selben Maße wurde die Kopfhaut wieder schlimmer. Nun ja - ich war unartig. Ich habe Weizen gegessen und Fleisch. Ein leckeres Cordon bleu - gluten- und laktosefrei - und ein Schokocroissant, auf das ich besser verzichtet hätte. Das war nicht einmal richtiger Blätterteig.

Wenn es wirklich das Tageslicht sein soll, das im Winter geholfen haben soll, warum wird es dann im Sommer schlimmer? Es hatte bei mir ja auch im August angefangen, wurde allerdings November bis Januar richtig übel ... ich muss mehr vor die Tür gehen.^^

Heute habe ich eine Frau gesehen, die so fett war, dass sie nur mit Hilfe eines Rollators gehen konnte. Und kurz darauf eine, die sich noch bewegen konnte, aber auch gar keinen Versuch unternehmen brauchte, sich in irgendeinen der (drei ^^) Stühle im Wartezimmer zu setzen, die für mich schon etwas eng sind. Ich muss unbedingt abnehmen. -.-

Arno Nühm

MTX-Einleitung verschoben, die Dritte

So langsam komme ich mir verarscht vor. Die Ärztin wollte letztes Jahr unbedingt, dass ich MTX bekomme. Nachdem ich lange gehadert habe, war ich bereit, mich darauf einzulassen. Sie hat verschoben, wegen unklarer Corona-Lage. Ihr Kollege hat mich dann noch mal bestärkt, weil ja schleichend meine Gelenke kaputtgingen. Dann sollte ich mich erst testen lassen auf Covid-19, weil ich (allergischen) Husten hatte. Und heute will sie wieder nicht einleiten. 

  • wegen Corona jetzt nicht
  • weil ich keine Schmerzen habe und nur wegen der Schuppenflechte verschreibt man kein MTX (das hilft dagegen auch nicht)
  • weil der Entzündungswert so niedrig ist (bei 9)

Jetzt soll ich in drei Wochen nochmal wiederkommen zur Kontrolle. Zu was denn noch? Ganz ehrlich, jetzt habe ich keinen Bock mehr. Weniger Medikamente, weniger Arzttermine kommt mir sehr entgegen.

Beim nächsten Mal werde ich das mal erwähnen, dass mein Schmerzempfinden untypisch ist. Das wurde in einer Studie entdeckt, die sich mit Schmerzempfindlichkeit befasste. Da war ich ein Ausreißer. Wenn ich Schmerzen hab, dann richtig. Dann hilft aber auch nix wirklich.

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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