PsA ohne Hautmanifestation Extreme Lws Schmerzen trotz Ustekinumab

[Nixe1488]

Hallöchen zusammen:)

Ich bin aus purer Verzweiflung und durch Zufall auf diese Seite gelangt und hoffe,ob sich mich hier jemand annimmt un mir evtl. einen Rat geben kann.

 

Wie einge hier, leide ich - offiziell  durch meinen Dermatologen diagnostiziert-seit 2021 an PsA. ( der Rheumatologe ist da anderer Meinung und drückt, oder will, mir den Fibriomalgie Stempel aufdrücken Ich bin 42 un ein Weibchen 😂

Nun wirds spannend.

'21 fing alles leise weinend mit meinen GTG an.

Aus heiterem Himmel konnte ich morgens nicht mehr ohne Schmerzen auftreten.

3 Wochen später ging ich das erste mal damit zu Dr. Und eine unglaubliche Odyssee begann..

Labor relativ unauffällig, Minimale Erhöhung der Entzündungsparameter..Ibus bekommen, es änderte sich nichts.Ich  spürte eine Entzündung in den beiden Zehen die scheinbar gegen das übliche an medis resistent waren. Es folgten etwas später unerklärliche Sehnenansstzentzündungen an der re. Achilles,den Schultern, der Hüften, des knies. Druckschmerzen an den Fingern mit hin und wieder minimale Schwellungen und Rötung an den kl. Gelenken. Der re. Fuß , bzw. Das Sprunggelenk wurde plötzlich dick und schmerzte wie sau. Bin zum notdienst- geröngt - alles okay, wieder ibus. Monate später der erste Termin beim Rheumatologen...Zu diesem Zeitpunkt bekam ich vom HA Prednisolon, was gut anschlug.Natürlich wurde dann beim Rheumatologen nichts festgestellt. 

Der Wahnsinn nahm fahrt auf.

Es folgten diverse Op's ( 5 in einem Jahr) mit Nerven freilegungen an den Sehnenansätzen .Mein Operateur fragte mich,warum ich nicht gesagt hätte, dass ich Rheuma hätte. Mein Gewebe seii dort durch entzündungen zerstört un ich müsse dringend zum Facharzt. Wieder zum Rheumatologen, der Fibriostempel wurde erneut gedrückt, diesmal sollte ch zum Psychologen.4 Überweisungen  habe ich bis jetzt gesammelt.

'24 fielen mir Veränderungen an meinem re. Zehennagel auf.

Verdickt, gelblich, matt -aber nicht krümmelig, gesplittert oder Tüpfel.

Online beim Dermatologen Bilder der Veränderung eingereicht und ALLES geschildert.

ER hat dann die Adalimumabtherapie eingeleitet.

Nach 8 Monaten keine ausreichende Wirkung,  im Februar '25 auf Ustekinumab umgestellt.Soweit geht's mir gut.Nägel, Gelenkentzündungen sind viel erträglicher geworden.

Aber,massivste Lws Schmerzen, ( plötzlich im 07.23 )die ich aktuell nur mit Palladon( opioid) auf ein erträgliches Level bringe.Der berühmte HLA ist nicht nachweisbar.

Meine Mutter hatte Bechterew, Reynaud, sero. Negatives Rheuma. Auch die Schwester meiner Mutter extremes Rheuma.

Nun stört sich meine Schmerztherapeutin daran, dass " Ein Dermatologe hat nichts mit psoriasis arthritis zu tun,dass macht ein Rheumatologe."

diagnostiziert hat.

Der Erste, der mich überhaupt mal wirklich ernst genommen hat un 1 un 1  zusammen gezählt hat!!

Meine Schmerztherapeutin möchte mich nicht weiterbehandeln,weil auch sie mur wieder diesen verdammten Fibriostempel aufdrücken will.

Weder finde ich aktuell einen tauglichen Rheumatologen noch einen Schmerztherapeut.

Ich mache seit 2 Jahren 3 × die Woche sport , bin seit 2,5 Jahren krankgeschrieben und stehe mal wieder mim Rücken an der Wand,weil zwar der Dermatologe alles mögliche für mich getan hat , aber andere Ärzte ihn und mich nicht für voll nehmen.

Ich weis einfach nicht mehr,was ich gegen diese extremen LWS Schmerzen machen soll.

Ich möchte auch unbedingt von den opioiden weg,halte es aber nicht ohne aus.

Meine Lebensqualität ist zum kotzen un der Kampf- das es auch endlich mal ein  Rheumatologe rafft- fängt wieder von vorne an.

Ich würde Gott weis wohin fahren, damit es weitergeht.

Hat hier auch jemand solche extremen LWS Schmerzen? Vielleicht kann mir hier jemand einen Rat oder Tipps geben?

Ich danke euch fürs lesen und hoffe auf euch.

Liebe Grüße

Alex 

 

 

 

 

 

 

 

 

[Winfried]

Hallo Nixe1488,

das hört sich nicht gut und tut mir leid für dich.

Ich selbst hatte starke Schmerzen im unteren Lendenwirbelbereich insbesondere ISG. Mir halfen auch nach längerer Einnahme die Schmerzmittel ( Tilidintropfen ) nicht mehr.

Ich bin in eine orthopädische Klinik gegangen und habe mir die Nerven heraus operieren lassen. Normaler Weise werden sie verödet aber da ich einen Defi trage ging es nur so.

Weiß nicht ob das eine Option für dich ist?

Alles Gute und willkommen im Forum

Winfried

 

[Nixe1488]

Hallöchen und Dankeschön😃

Eine Verödung hatte ich im Mai ohne jegliche Besserung.

Bin auch ab lwk 1 bis s 5 verödet worden.

Nun ist die Rede von einem Schmerzschrittmacher, wo sich mir allerdings noch net ganz der Sinn erschließt, da es ja entzündlich ist und ja..

Hab 1,5 Jahre 60mg prednisolon genommen.  Das hat mein Labor derart verändert, dass ich nie wieder zumindest nicht länger einnehmen will un darf. 

Wie geht's  dir damit?

Hoffe, dass es dir was gebracht hat!

 

Liebe Grüße Alex 

 

[Winfried]

Bis jetzt hält die OP, es ist deutlich besser, ganz selten mal einen Schmerzschub im ISG. 

[Lupinchen]

LWS Schmerzen/Beschwerden kann man ja zusätzlich zur PsA haben. Ich habe PsA und Arthrose, deswegen auch einen Rheumafaktor den man bei PsA so nicht hat. Dieses auf Fibromyalgie schieben kenne ich von früher, ist eigendlich ein Armutszeugnus für einen Arzt. Ich will die Menschen die eine Fibromyalgie Diagnose haben aber nicht vor den Kopf stoßen, aber ich denke es ist ein Syndrom und keine rheumatische Erkrankung. So steht es inzw. in den Leitlinien. Bin bei der Rheumaliga aktiv, deswegen weiß ich das.

Also einen guten Rheumatologen suchen und einen Schmerztherapeuten, nützt nichts. Gibt auch Scherzkliniken. Evtl. wäre ja auch eine Akut-Einweisung in eine Rehaklinik wie z.B. Oberammergau gut, gibt sicher mehrere, einfach mal im Web stöbern. Von Bad Aibling/Wendelstein Klinik würde ich abraten, wobei die auch eine Klinik haben die ein Kältekammer hat. Die haben einige Klinken inzw. auch. Bad Bentheim hat leider keinen Akutstatus für Rheumaologie. Da ich nicht weiß wo Du wohnst ist ein Tipp dazu schwierig. In NRW gibt es auch einige gute Kliniken wie z.B. in Herne. 

Lg. Lupinchen

[Radelbine]

Hallo Alex,

es ist immer wieder heftig, wie schnell Frau abgestempelt wird. Meine Schwester hat eine sehr seltene Erkrankung und hat viele schlechte Erfahrungen gemacht. Bei Psoriasis arthritis sollte dass aber nicht mehr so sein. Hast du schon einmal den GEPRAD Fragebogen ausgefüllt? Den findest du in Detail im Internet. Den kannst du für deinen Arztbesuch mitnehmen, aber ein Termin in einer guten Rheumatologischen Praxis zu bekommen ist schwierig. Mit dem Fragebogen könntest du auch zum Hausarzt gehen und dir bei der Überweisung helfen lassen. Meine Hausärztin hatte sich richtig reingehängt.

Viele Grüße, Radelbine 

[Nixe1488]

vor 2 Stunden schrieb Lupinchen:

LWS Schmerzen/Beschwerden kann man ja zusätzlich zur PsA haben. Ich habe PsA und Arthrose, deswegen auch einen Rheumafaktor den man bei PsA so nicht hat. Dieses auf Fibromyalgie schieben kenne ich von früher, ist eigendlich ein Armutszeugnus für einen Arzt. Ich will die Menschen die eine Fibromyalgie Diagnose haben aber nicht vor den Kopf stoßen, aber ich denke es ist ein Syndrom und keine rheumatische Erkrankung. So steht es inzw. in den Leitlinien. Bin bei der Rheumaliga aktiv, deswegen weiß ich das.

Also einen guten Rheumatologen suchen und einen Schmerztherapeuten, nützt nichts. Gibt auch Scherzkliniken. Evtl. wäre ja auch eine Akut-Einweisung in eine Rehaklinik wie z.B. Oberammergau gut, gibt sicher mehrere, einfach mal im Web stöbern. Von Bad Aibling/Wendelstein Klinik würde ich abraten, wobei die auch eine Klinik haben die ein Kältekammer hat. Die haben einige Klinken inzw. auch. Bad Bentheim hat leider keinen Akutstatus für Rheumaologie. Da ich nicht weiß wo Du wohnst ist ein Tipp dazu schwierig. In NRW gibt es auch einige gute Kliniken wie z.B. in Herne. 

Lg. Lupinchen

Hallöchen lupinchen 😃

Danke dir.

Ja,nein. Ich möchte die Fibrio auch nicht minderwertig erscheinen lassen,ich sehe es genau wie du. Bei mir,so dachte ich,war es seit Mai 24 klar.Ich wurde mit Antikörper eingestellt und mir geht's auch wesentlich besser, bis auf die Lws eben.

Das Problem is einfach, dass die Schmerztherapeutin das Ganze nun wieder abwiegelt un meine Medis nicht mehr unterstützen möchte.

ich selber wünsche mir nix sehnlicheres, als das ich die opioide net mehr brauche,weil a abhängig, b miese Lebensqualität. 

 Ich wohne im Westerwald un war auch schon im Rheumazentrum. Da wurde ich mit imIbus und Fibriostempel entlassen. 

Zu diesem Zeitpunkt war ich auf Cortison und schon in der Antikörpertherapie. Ich sollte eigentlich zum umstellen hin,weil der Rücken nicht besser wurde...

Die Diagnostik war zu diesem Zeitpunkt ja schon beim Hautarzt gelaufen. 

Aber irgendwie ziehen dich ALLE daran auf,weil eben der Dermatologe gerafft hat und das erkennen weder die in Bad Endbach noch mein Rheumatologe an.

Obwohl es mir seit der Zeit ja wesentlich besser geht!!

Alleine DAS müsste doch Bestätigung genug sein um mir zu glauben, dass ich wirklich PsA habe und massive Lws Schmerzen. 

Es is zum kotzen. 

[Nixe1488]

vor einer Stunde schrieb Radelbine:

Hallo Alex,

es ist immer wieder heftig, wie schnell Frau abgestempelt wird. Meine Schwester hat eine sehr seltene Erkrankung und hat viele schlechte Erfahrungen gemacht. Bei Psoriasis arthritis sollte dass aber nicht mehr so sein. Hast du schon einmal den GEPRAD Fragebogen ausgefüllt? Den findest du in Detail im Internet. Den kannst du für deinen Arztbesuch mitnehmen, aber ein Termin in einer guten Rheumatologischen Praxis zu bekommen ist schwierig. Mit dem Fragebogen könntest du auch zum Hausarzt gehen und dir bei der Überweisung helfen lassen. Meine Hausärztin hatte sich richtig reingehängt.

Viele Grüße, Radelbine 

Hallo Radelbine😃

Danke für deine Antwort! 

Ich hatte einen top HA . Leider war er immer nur als Vertretung da und ist als Oberarzt im KH angestellt. 

Der hat mich in allem unterstützt, aber er ist eben nicht mehr für mich zuständig.

Diesen Bogen habe ich neulich noch in der Hand gehabt. Da sieht man aich wieder deutlich, was sich alles wirklich wirklich gebessert hat . Man spricht mir aber diese massiven und brennenden LWS Schmerzen ab.

" Bechterew haben sie nicht, dass MUSS die Psyche sein.."

Ja ja,f...* dich! 

Mittlerweile habe ich einen an der Mütze, aber eben deswegen, weil ich Jahre gekämpft hab,dann hatte ich die Diagnose, wurde eingestellt un nu komm ich mit der KWS net klar. 

Denn" wmWenn sie Antikörper bekommen,müssten die LWS Schmerzen deutlich weniger sein..."Sin se aber nicht.Und ich frage mich,ob hier jemand das gleiche hat..

Thema seltene Erkrankung...

Die ZSE 's sind auch nicht mehr das,was sie mal waren und auch komplett überfüllt. 

Ich hoffe, deiner Schwester geht's halbwegs gut?

 

[Sylvia53]

Hallo Alex, 

das ist ja die reinste Odyssee, die du hinter dir hast. 

Ich habe zwar keine solchen LWS Schmerzen, nur ab und zu leichte, die aber nicht von einer Entzündung heroommen, sondern vom altersbedingten Verschleiß. 

Ich habe PsA ohne Hautbeteiligung und auch ohne axiale Beteiligung. 

Ich war im Rheumazentrum in Herne. Das kann ich nur empfehlen.

Ich war wohl schon mal Ende 2020 dort, da ich immer mal wieder Schmerzen in ein paar Fingern hatte. Zu dem Zeitpunkt wurde festgestellt, dass alle typischen Rheumawerte negativ waren, ich allerdings HLA-B27 positiv bin. Rheuma wurde nicht diagnostiziert. Hatte ja auch kaum Probleme. Die kamen erst jetzt im Juni 2025... Plötzlich zunächst nur Schwellungen in den Füßen, Anfang Juli kamen die Schmerzen in den Zehgelenken hinzu und der kleine Zeh rechts wurde 3mal so dick und rot. 

Nachdem der Hausarzt einen Bluttest hinsichtlich Rheuma machte (alles wieder negativ, nur der CRP war minimal erhöht, aber der HA meinte, dass es auch seronegative Rheumawerte gibt) und mein Orthopäde nach Ultraschall und Röntgen mich zum MRT schickte, wo halt offiziell bestätigt wurde, dass alle Gelenke stark entzündet und geschwollen sind und zusätzlich auch alle Sehnen an den Füßen entzündet sind (das hatte ich bis vor ein paar Tagen nicht gespürt, leichte Schmerzen kommen jetzt gerade erst durch), kamen beide Ärzte zum Schluss mit rheumatoligisch untersuchen zu lassen. 

Ich bekam also am 23.07.25 einen Termin im Rheumazentrum. Erst musste ich einen langen Fragebogen ausfüllen, danach hat der Arzt ein langes und ausführliches Gespräch mit mir geführt, hat alles Mögliche gefragt und mich noch mal kurz untersucht. Trotz dass ich keine Psoriasis habe, äußerte er schon den Verdacht auf PsA. Typisch dafür sei auch der kleine, dicke, rote Zeh. Daraufhin fiel mir ein, dass mein kleiner, rechter Finger im Januar diesen Jahres ähnlich aussah. Das ging auch erst im Mai wieder ganz weg. 

Zumindest meinte der Doc, dass ich am besten mal für 2-3 Tage in der Klinik bleiben sollte. Also bekam ich für den 28.07.25 ein Bett und blieb dort bis zum 30.07.25.

Ich wurde komplett auf den Kopf gestellt.

1. Tag: Blutwerte, Ultraschall, EKG, langer Fragebogen, Blutdruck, Röntgen von Füßen, Händen und Rücken, Gespräch mit einem Arzt, zwischendurch Rehaanwendungen (Wassergymnastik, Fußgymnastik, Rückengymnastik, Wärmebehandlung) und abends um 20 Uhr noch ins MRT. 

2. Tag: Morgens Urintest, Blutdruck, Ergotherapie, wieder Ultraschall bei einem anderen Arzt, Wassergymnastik, Einzelkurs an Thx-Bändern mit einem Trainer (45 Min.... Puh, war ganz schön anstrengend 😅) Fango, Kältetherapie 

3.Tag: Bluttest und Abschlussgespräch mit dem Oberarzt, Diagnose (wie oben genannt) mit Therapieempfehlung (MTX, zunächst noch mit Kortison und Etoricoxib), Entlassung

Am 04.08.25 hatte ich dann erneut einen Termin bei meinem 1. Arzt, der ja schon den Verdacht geäußert hatte, erneute Aufklärung über MTX mit Einweisung zur Anwendung. Rezept und abends habe ich mir dann die 1. Spritze (PEN) gesetzt. 

Am 06.08.25 hatte ich dann noch eine Frage, woraufhin der Arzt mich nachmittags sogar zurückrief. 

Ich kann dir daher diese Klinik (Rheumazentrum in Herne, NRW) nur ans Herz legen. Es kommen dorthin Leute aus ganz Deutschland, sogar Holland so wie ich es mitbekommen habe. Ich habe halt das Glück, dass ich nur 16 km davon entfernt wohne. 

Dass deine bisherigen Ärzte deine Erkrankung nicht richtig erkennen, ist echt traurig. Ich wünsche dir viel Kraft und und alles Gute. 

Lieben Gruß 

Sylvia 

[Sylvia53]

P. S. Mein Arzt meinte, noch, dass Ustekinumab bei PsA nicht gut wirkt, sollte man doch auf ein Biologikum umsteigen. 

[Lupinchen]

vor 2 Stunden schrieb Sylvia53:

P. S. Mein Arzt meinte, noch, dass Ustekinumab bei PsA nicht gut wirkt, sollte man doch auf ein Biologikum umsteigen. 

Stelara (ist ein Biologika) hat bei mir auch bei der PsA nicht gewirkt, aber bei Magen-Darm-Erkrankungen ist es gut wirksam. Habe ich gerade in der Reha von Pat. erfahren. Meine Erkrankung braucht aber ein bestimmtes Kortison, zusätzlich spritze ich für meine PsA Taltz. Pso habe ich seid Jahren nicht mehr. Wenn das erste Biologika nicht wirkt, dann kommt eben das nächste, bei mir wirkt ein IL17 am besten. Muss aber jeder herausfinden. MTX nehme ich nie wieder, hat mir zuviele NW bei wenig Wirkung. Ärzte beginnen aber immer noch damit, obwohl die Leitlinien sagen, dass mit einem Biologika durchaus eine Basistherapie beginnen kann. Ob man dann noch zusätzlich MTX oder auch mal Kortison braucht,  muss der Arzt festlegen.

Wenn der HLA27 positiv ist, braucht man nur 1x machen, ist das ein Hinweis auf Bechterew. Gehört zur Ausschlussdiagnostik. Einen Rheumafaktor habe ich erst seidem ich auch Arthrose habe. Mein CRP ist auch unter Entzündung nicht wirklich hoch, heute liegt er im Normbereich. Leider hat die PsA viele Gesichter und keinen wirklichen Marker, auch wenn man keine sichtbare Pso hat, man hat sie dennoch. Ist eben die Grunderkrankung. Die Behandlung der RA kann durchaus von den Medis her grundlegend anders sein, gibt zudem da auch andere Biologika. Deswegen ist eine genaue Diagnose so wichtig.

LG. Lupinchen

[Radelbine]

Hallo Alex,

kennst du den Test? Vielleicht bringt es dir ja was. Und danke der Nachfrage, meiner Schwester geht es einigermaßen gut. Werden deine Schmerzen tagsüber und unter Bewegung besser?

Grüße, Radelbine 

 

[Sylvia53]

vor 7 Stunden schrieb Lupinchen:

Stelara (ist ein Biologika) hat bei mir auch bei der PsA nicht gewirkt, aber bei Magen-Darm-Erkrankungen ist es gut wirksam. Habe ich gerade in der Reha von Pat. erfahren. Meine Erkrankung braucht aber ein bestimmtes Kortison, zusätzlich spritze ich für meine PsA Taltz. Pso habe ich seid Jahren nicht mehr. Wenn das erste Biologika nicht wirkt, dann kommt eben das nächste, bei mir wirkt ein IL17 am besten. Muss aber jeder herausfinden. MTX nehme ich nie wieder, hat mir zuviele NW bei wenig Wirkung. Ärzte beginnen aber immer noch damit, obwohl die Leitlinien sagen, dass mit einem Biologika durchaus eine Basistherapie beginnen kann. Ob man dann noch zusätzlich MTX oder auch mal Kortison braucht,  muss der Arzt festlegen.

Wenn der HLA27 positiv ist, braucht man nur 1x machen, ist das ein Hinweis auf Bechterew. Gehört zur Ausschlussdiagnostik. Einen Rheumafaktor habe ich erst seidem ich auch Arthrose habe. Mein CRP ist auch unter Entzündung nicht wirklich hoch, heute liegt er im Normbereich. Leider hat die PsA viele Gesichter und keinen wirklichen Marker, auch wenn man keine sichtbare Pso hat, man hat sie dennoch. Ist eben die Grunderkrankung. Die Behandlung der RA kann durchaus von den Medis her grundlegend anders sein, gibt zudem da auch andere Biologika. Deswegen ist eine genaue Diagnose so wichtig.

LG. Lupinchen

Der Arzt meinte, man erst mal MTX ausprobieren sollte, bevor man auf ein Biologikum geht. Oft wirkt wohl MTX und reicht aus. 

Ich weiß, dass es viele verschiedene Biologika gibt, hatte mich darüber schon vor dem Arztgespräch informiert. 

Ich warte jetzt ab. Irgendwann im September werde ich dann ja merken, ob es besser wird mit meinen Füßen. 

Eine Therapie ist natürlich immer sehr individuell und hier kann man ja auch nur über seine eigenen Erfahrungen berichten und sich darüber austauschen. Und vielleicht mal ein paar Tipps abholen. 😉

Lieben Gruß 

[Radelbine]

Hallo 🙋🏼‍♀️ Alex,

Auf MedWiss lesen ich öfter mal was es so an neuen Erkenntnissen gibt. Vor einigen Monaten war auch mal ein Artikel über Nervenschmerzen bei PSA. Vor dem TNFa Blocker hatte ich Bimzelx ( IL 17… Blocker) gespritzt. Die Wirkung war null, aber ich hatte furchtbare Nervenschmerzen in den Händen. Außer Schmerzmittel hatte mir Kälte gut geholfen. Der linke Daumen war daraufhin zur Hälfte taub. Hätte nie gedacht, dass es noch mal weg geht. Doch tatsächlich nach 2 1/2 Monaten Hulio war das Gefühl wieder da. 

https://www.medwiss.de/2023/04/06/fibromyalgie-tritt-haeufig-bei-patienten-mit-entzuendlichen-erkrankungen-der-wirbelsaeulengelenke-auf-2/?krankheitsbild=psoriasis

Schönen Abend, Radelbine 

 

 

[Nixe1488]

Am 12.8.2025 um 08:27 schrieb Sylvia53:

Hallo Alex, 

das ist ja die reinste Odyssee, die du hinter dir hast. 

Ich habe zwar keine solchen LWS Schmerzen, nur ab und zu leichte, die aber nicht von einer Entzündung heroommen, sondern vom altersbedingten Verschleiß. 

Ich habe PsA ohne Hautbeteiligung und auch ohne axiale Beteiligung. 

Ich war im Rheumazentrum in Herne. Das kann ich nur empfehlen.

Ich war wohl schon mal Ende 2020 dort, da ich immer mal wieder Schmerzen in ein paar Fingern hatte. Zu dem Zeitpunkt wurde festgestellt, dass alle typischen Rheumawerte negativ waren, ich allerdings HLA-B27 positiv bin. Rheuma wurde nicht diagnostiziert. Hatte ja auch kaum Probleme. Die kamen erst jetzt im Juni 2025... Plötzlich zunächst nur Schwellungen in den Füßen, Anfang Juli kamen die Schmerzen in den Zehgelenken hinzu und der kleine Zeh rechts wurde 3mal so dick und rot. 

Nachdem der Hausarzt einen Bluttest hinsichtlich Rheuma machte (alles wieder negativ, nur der CRP war minimal erhöht, aber der HA meinte, dass es auch seronegative Rheumawerte gibt) und mein Orthopäde nach Ultraschall und Röntgen mich zum MRT schickte, wo halt offiziell bestätigt wurde, dass alle Gelenke stark entzündet und geschwollen sind und zusätzlich auch alle Sehnen an den Füßen entzündet sind (das hatte ich bis vor ein paar Tagen nicht gespürt, leichte Schmerzen kommen jetzt gerade erst durch), kamen beide Ärzte zum Schluss mit rheumatoligisch untersuchen zu lassen. 

Ich bekam also am 23.07.25 einen Termin im Rheumazentrum. Erst musste ich einen langen Fragebogen ausfüllen, danach hat der Arzt ein langes und ausführliches Gespräch mit mir geführt, hat alles Mögliche gefragt und mich noch mal kurz untersucht. Trotz dass ich keine Psoriasis habe, äußerte er schon den Verdacht auf PsA. Typisch dafür sei auch der kleine, dicke, rote Zeh. Daraufhin fiel mir ein, dass mein kleiner, rechter Finger im Januar diesen Jahres ähnlich aussah. Das ging auch erst im Mai wieder ganz weg. 

Zumindest meinte der Doc, dass ich am besten mal für 2-3 Tage in der Klinik bleiben sollte. Also bekam ich für den 28.07.25 ein Bett und blieb dort bis zum 30.07.25.

Ich wurde komplett auf den Kopf gestellt.

1. Tag: Blutwerte, Ultraschall, EKG, langer Fragebogen, Blutdruck, Röntgen von Füßen, Händen und Rücken, Gespräch mit einem Arzt, zwischendurch Rehaanwendungen (Wassergymnastik, Fußgymnastik, Rückengymnastik, Wärmebehandlung) und abends um 20 Uhr noch ins MRT. 

2. Tag: Morgens Urintest, Blutdruck, Ergotherapie, wieder Ultraschall bei einem anderen Arzt, Wassergymnastik, Einzelkurs an Thx-Bändern mit einem Trainer (45 Min.... Puh, war ganz schön anstrengend 😅) Fango, Kältetherapie 

3.Tag: Bluttest und Abschlussgespräch mit dem Oberarzt, Diagnose (wie oben genannt) mit Therapieempfehlung (MTX, zunächst noch mit Kortison und Etoricoxib), Entlassung

Am 04.08.25 hatte ich dann erneut einen Termin bei meinem 1. Arzt, der ja schon den Verdacht geäußert hatte, erneute Aufklärung über MTX mit Einweisung zur Anwendung. Rezept und abends habe ich mir dann die 1. Spritze (PEN) gesetzt. 

Am 06.08.25 hatte ich dann noch eine Frage, woraufhin der Arzt mich nachmittags sogar zurückrief. 

Ich kann dir daher diese Klinik (Rheumazentrum in Herne, NRW) nur ans Herz legen. Es kommen dorthin Leute aus ganz Deutschland, sogar Holland so wie ich es mitbekommen habe. Ich habe halt das Glück, dass ich nur 16 km davon entfernt wohne. 

Dass deine bisherigen Ärzte deine Erkrankung nicht richtig erkennen, ist echt traurig. Ich wünsche dir viel Kraft und und alles Gute. 

Lieben Gruß 

Sylvia 

Moin Sylvia, 

ich danke dir für deine ausführliche Antwort!

Ich bin froh,dass ich hier mit Antworten und " Geschichten " gefüttert werde.

Tut gut zu hören, dass ich nicht alleine bin un meine Frustration so aufgenommen wird.

Ja,es ist mir nicht verständlich, warum zur Hölle es so ein Akt ist.

Mittlerweile weiß man doch soviel über dieses Krankheisbild-dass es auf der Hand liegt. 

Ich war gestern nochmal beim Dermatologen...

Er versteht die Welt- hinsichtlich der Denk und Vorgehensweise seiner Kollegen- genauso wenig wie ich.MTX lehne ich kategorisch ab,aus div.Gründen. ich habe genug Baustellen un möchte mir kein Zytostatikum spritzen lasen. Gott sei Dank, sieht es mein Dermatologe auch so.

Ich werde auf Rinvog umgestellt.

Aber auch da hab ich bedenken, wegen der Nebenwirkungen. Explizit wegen maligner Erkrankungen ( lymphom)

Meine Mutter erkrankte mit 54 2014 daran und die Beerdigung war 2018.

Ich weiß, alles hat sein für und wieder, aber was dieses Thema angeht, hab ich wirklich echte und nicht übertriebene Angst.

Ich stehe zwischen den Stühlen und ja...

 

[Nixe1488]

vor 15 Stunden schrieb Radelbine:

Hallo Alex,

kennst du den Test? Vielleicht bringt es dir ja was. Und danke der Nachfrage, meiner Schwester geht es einigermaßen gut. Werden deine Schmerzen tagsüber und unter Bewegung besser?

Grüße, Radelbine 

 

Hallöchen Radelbine 😃

Ne,es war ein GDFR o.ä. Bogen. Ich habe ein Körperschemata Blatt bekommen.  Eins hab ich abgegeben, dass andere behalten um selber einen Vergleich zu machen.

Es ist deutlich besser,aber eben die LWS net.Bevor ich Adalimumab bekam konnte ich höchstens 5 Std. Nachts schlafen. Wenn ich aufstand un mich bewegte ging es mir deutlich besser.

Das ist viel besser geworden.  Das ISG ist also schonmal " ruhiggestellt "

Von L 1- L5 sitzen ganz tief die brennenden  Schmerzen.

Und ich merke auch,dass es nicht die Wirbelkörper sind,sondern die Muskeln. Ich mache seit 2 Jahren Sport,was überall gut tut,aber ich bekomme es nicht hin.

Habe Sylvia schon geschrieben, dass ich gestern beim Dermatologen war,und er mich im auf Rinvog umstellen könnte.

Aber, da is die Sache mit dem Risiko der maligner Erkrankungen. ( lymphom) woran meine Mama nach 3,5 mit 57 verstorben ist.

Also sitze ich zwischen den Stühlen.

Ich wünsche euch allen einen herrlichen Sommertag 😊😊

[Nixe1488]

vor 21 Stunden schrieb Lupinchen:

Stelara (ist ein Biologika) hat bei mir auch bei der PsA nicht gewirkt, aber bei Magen-Darm-Erkrankungen ist es gut wirksam. Habe ich gerade in der Reha von Pat. erfahren. Meine Erkrankung braucht aber ein bestimmtes Kortison, zusätzlich spritze ich für meine PsA Taltz. Pso habe ich seid Jahren nicht mehr. Wenn das erste Biologika nicht wirkt, dann kommt eben das nächste, bei mir wirkt ein IL17 am besten. Muss aber jeder herausfinden. MTX nehme ich nie wieder, hat mir zuviele NW bei wenig Wirkung. Ärzte beginnen aber immer noch damit, obwohl die Leitlinien sagen, dass mit einem Biologika durchaus eine Basistherapie beginnen kann. Ob man dann noch zusätzlich MTX oder auch mal Kortison braucht,  muss der Arzt festlegen.

Wenn der HLA27 positiv ist, braucht man nur 1x machen, ist das ein Hinweis auf Bechterew. Gehört zur Ausschlussdiagnostik. Einen Rheumafaktor habe ich erst seidem ich auch Arthrose habe. Mein CRP ist auch unter Entzündung nicht wirklich hoch, heute liegt er im Normbereich. Leider hat die PsA viele Gesichter und keinen wirklichen Marker, auch wenn man keine sichtbare Pso hat, man hat sie dennoch. Ist eben die Grunderkrankung. Die Behandlung der RA kann durchaus von den Medis her grundlegend anders sein, gibt zudem da auch andere Biologika. Deswegen ist eine genaue Diagnose so wichtig.

LG. Lupinchen

Huhu lupinchen 😃

Genau so is es.

Was für das Eine gut ist, ist für das Andere meist schlecht. 

Habe mit adalimumab angefangen und wurde nach 7 Monaten auf Ustekinumab umgestellt.Mittlerweile weiß ich ja,wieviel TNF Blocker ,IL und JAK hemmer gibt.

Da muss was bei sein,was mal am Rücken anschlägt.

Meine mal gelesen zu haben das IL 12 und 23 ( Ustekinumab) bei axialer Beteiligung selten bis gar net wirkt.Ähnlich wie leflunomid.

warst du das,wer mir aus der Reha von einer Mitpatientin berichtete hat, die gesagt hat, dass Ustekinumab bei axialer Beteiligung nicht unbedingt das Mittel der ersten Wahl bzg. der Wirkung hat?

 

Auch dir einen schönen sommerlichen Tag 😃