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Wie geht es Euch mit PSA und Arava?


Guest Aliki
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Guest Aliki

Hallo,

nach meiner Diagnose PSA im letzten Jahr begann ich MTX zu nehmen, was allerdings wegen erheblicher Nebenwirkungen abgesetzt wurde.

Seit Januar 09 nehme ich nun 20mg Arava täglich.

Die Schmerzen sind sehr viel besser geworden, sogar an manchen Tagen fast weg. Allerdings merke ich das Belastungen der Gelenke jedoch nicht möglich wären/sind. Weiterhin ist es so, das ich sehr genau auf die Signale meines Körpers hören muss. Ich bin nicht zu 100% belastungsfähig, d.h. bei zu viel Arbeit oder Stress reagiert mein Körper wieder mit erheblichen Schmerzen, bzw. einem neuen Schub der über mehrere Tage gehen kann.

Meine Frage: geht es Euch auch so obwohl Ihr Arava oder ein anderes Medikament einnehmt? Ist jemand zu 100% schmerzfrei mit seinem Mittel ohne oder nur mit geringen Nebenwirkungen?

Seit einigen Tagen habe ich bemerkt das mir anscheinend Haare ausgehen, ich hoffe es kommt nicht vom Arava. Werde das am Montag abklären lassen.

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Hallo Aliki,

nehme seid 4 Monaten Arava 20mg und seid 4 Wochen MTX-Spritzen 15mg. Bin eigentlich zufrieden, die Schmerzen sind außer meine Finger zur Zeit erträglich. Wobei das MTX bis jetzt nur auf die Haut wirkt, gegen die Schmerzen wird es hoffentlich noch Reserven haben. Nebenwirkungen sind nur ganz leichter Haarausfall.

LG manni.

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Guest Aliki

@ Manni: danke für die schnelle Antwort. Ich sehe von mir zwar keine Haare irgendwo rumliegen, habe jedoch einige kleine kahle Stellen auf dem Kopf bemerkt und das obwohl ich sonst immer dichtes, dickes Haar hatte. Aber das kann ja auch andere Gründe (Hormone, Stress....) haben.

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wegen dem Haarausfall - diese Nebenwirkung haben einige der tabletten. Eigentlich müßte das im Beipackzettel stehen, ob die Haare ausfallen oder nicht.

lg beate

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Guest Aliki

@ Knut: ja, steht schon drin, aber der Haarausfall ist eher nebensächlich.:o Ich wollte vorrangig wissen ob Ihr durch die Tabletten so fit seid, das Ihr alles machen könnt was Ihr wollt oder doch eher eingeschränkt im Bewegungsablauf.

Ich fühle mich ja jetzt so ganz gut, könnte aber z.B. noch immer nicht zum Yoga-Unterricht gehen, denn wenn ich erst einmal auf dem Boden sitze, komme ich so schnell nicht wieder hoch. Ich könnte mich auch nicht aufstützen, weil dann das Handgelenk bei zu großer Belastung muckt.

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Hallo Aliki ;)

Bei mir ist es genau wie bei Dir...ich bin nicht Schmerzfrei und bin es auch noch nie gewesen...seit 2003 wo ich die Diagnose bekommen habe, waren verschiedene Medikamenten ausprobiert, wie Sulfasalazin, Enbrel, Humira, MTX (was ich auch, nach 3 Jahre, wegglassen musste, wegen starke Nebenwirkungen....Lungenentzündung)

Doch hatte ich mal, als ich Humira und MTX zusammen mit Durogesic (Morphium) nahm, eine viel bessere Zeit, zwar nie ganz ohne Schmerzen aber es ging mir viel besser.

(Weil es mir besser ging, bin ich mit dem Morphium zurück gegangen und habe gemerkt das die Depression die ich hatte, auch langsam verschwand....es war eine Nebenwirkung vom Morphium)

Jetzt nehme ich ARAVA und wieder Morphium...das letzte nur, bis wir mit die neue Therapie anfangen..ORENCIA (ich bin sehr gespannt)

Momentan muss ich noch auf's Resultat von meinem Lungen und Herz CT warten)

Ich weiss das es viele Menschen gibt die Schmerzefrei sind und ich denke das es, wie mit allem ist...wir sind verschieden und reagieren verschieden....es gibt Menschen die nach einer oder 2 Infusionen, Ruhe haben....wäre super nicht? Im Moment ist es auch für mich einen Traum....darum verschtehe ich Dich gut aber ich möchte Dir Mut machen um weiter zu kämpfen und wünsche Dir viel Kraft. community21.gif

Übrigens, wegen den Haarausfall....der habe ich seit ich mit MTX angefangen habe und es hat jetzt mit Arava auch nicht aufgehört??!!

Also..weiter...Mut und trotz allem, Freude am Leben, wünsch ich Dir hug4ju.gif

Tschüüsss! winkomi.gif

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Guest Aliki

Hallo Psoriamama,

vielen Dank für Deine Antwort. Beruhigt mich irgendwie das es nicht nur bei mir so ist, das ich nicht 100% schmerzfrei bin.

Ich hatte auch schon mal zuätzlich zum Arava Tramal bekommen, aber ich hatte das Tramal nicht vertragen. Heute früh war ich wieder bei meiner Ärztin und sie meinte das wir ggf. auch die Dosis erhöhen könnten.

Wegen der Haare muss ich nächste Woche 2x hin damit eine Haaranalyse gemacht werden kann.

Ich wünsche Dir auch alles Gute......wir schaffen das!

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Also ich nehme Arava jetzt seit Dez. 08 und das mit dem Haarausfall hatte ich auch - jetzt hält es sich in Grenzen.

Da ich zusätzlich noch Humira spritze kann ich jetzt nicht sagen, ob Arava wirklich hilft. Allerdings mußte ich jetzt 2 x mit dem spritzen aussetzen, weil ich eine ordentliche Grippe hatte und siehe da - die Gelenke muckern wieder ordentlich. Also Arava habe ich weitergenommen und das alleine ist bei mir wohl nicht der Heilsbringer.

LG Murmel

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Ich habe erst mit MTX Tabletten angefangen und wurde nach vier Wochen auf Spritzen umgestellt.Da ich das MTX garnicht vertragen habe wurde ich auf Arava20mg umgestellt.

Ich nehme Arava seit drei Jahren und habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht.

Klar,erstmal gingen mir auch die Haare etwas aus,nach einigen Monaten war das vergessen.

Ich war dann zwischenzeitlich mal fast ohne Beschwerden.

Im Moment habe ich einen sehr schlimmen Schub-Gelenke schmerzen wie verrückt.Sogar meine Füsse bereiten mir unheimliche Schmerzen,ich kann nicht richtig auftreten.Was mich aber Nachts nicht schlafen lässt ist mein Iliosakralgelenk.

Seit einem Jahr nehme ich Voltaren Plus, plus Tramal.Nun ist meine Dosis erhöht worden um einen höheren Medikamentenspiegel zu erreichen.Das geht erst seit einer Woche,leider merke ich aber nicht das die Schmerzen weniger werden.

Ich gebe die Hoffnung noch nicht auf:smile-alt:

Gruß Granny

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  • 4 weeks later...
Guest Aliki

Den Haarausfall habe ich durch eine Haaranalyse untersuchen lassen, dabei stellte sich heraus das es eine hormonelle Begründung gibt. Jetzt muss ich 2x täglich 1ml eines Mittels auf die Kopfhaut träufeln, was jetzt zur Folge hatte das noch mehr Haare ausfallen und die gesamte Kopfhaut inzwischen schmerzt.

Seit einigen Wochen habe ich das Gefühl nicht richtig Luft holen zu können, wenn ich tief Luft hole bekomme ich Husten. Ich weiß nicht ob das vom Arava kommt, mein nächster Termin ist erst in 1 1/2 Wochen.

Ich hoffe das mir mal der ultimative Tipp "über den Weg läuft".

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wayfinder

hey aliki..ich kann dir leider auch nicht weiterhelfen..schade..würde es gern versuchen..nur eins..gut das du hier schreibst!!!!!......wenn ich darf versuche ich dir mal gedanklich zu helfen...gut das du uns schreibt..wir freuen uns alle....

Wayfinder...Go your Way

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Psoriamama

Liebe Aliki froehlichsonne.gif

Vieles ist passiert seit ich Dir zum letzten mal geschrieben habe....das mit Deinem Haarausfall ist schon nicht das ware...was hast Du denn da bekommen das es noch schlimmer sei weder vorher? Ist es so das Deine Haare nacher besser und stärker wachsen sollten oder was? Du arme, nebst dem Haarausfall noch Schmerzen...das hast Du wircklich nicht verdient....a085.gif

Bei mir ist auch sehr vieles passiert. Mein Herz ist OK!! Zum Glück, nur die Herzmuskelwand die ein wenig zu dick ist...da muss ich auf mein hohenBlutdruck aufpassen.

Mit der Lunge ist es immer noch nicht klar und bin immer noch unter Oxycontin (Morphium)...ich hatte Antibiotika, was es dann mit Husten und Auswurf besser war...und als ich aufgehört habe, kam Husten und Auswurf wieder und der Arzt will die neue Orencia Therapie nicht anfangen....er hat noch bedenken....ja und ich??? Ich sicher auch....

Da ich auch Humira nicht mehr habe....ist Arava sehrwahrscheinlich zu schwach um meine Schmerzen ganz zu beseitigen...aber was solls.....der Frühling ist endlich gekommen und ich versuche mich so viel ich kann, mich abzulenken....

Ich wünsche Dir ein erholsamen Sonntag und wünsche Dir von ganzem Herzen eine Lösung gegen Deine Schmerzen....

Sei ganz herzlich geknuddelt a010.gif

Ein lieber Gruss aus der Schweiz...winkomi.gif

....und machs guttakecare.GIF

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  • 4 weeks later...

Hallo und Guten Morgen Aliki,

zu deinem letzten posting: als ich Arava einnahm bekam ich unter anderem auch Probleme mit der Luft, desweiteren- Bauchschmerzen, Übelkeit und den "flotten Otto". Seit ich mit den Therapien begonnen habe verliereich deutlich mehr Haare wie zuvor. Nicht wirklich ein schöner Anblick wenn ich den Kamm ansehe. Meine Diagnose PSA habe ich seit 2007, die PSO schon solange ich denken kann. Ich war seit 2007 auch keinen Tag ohne Schmerz. Viele Einschränkungen blieben und bleiben trotz verschiedener Therapien bestehen. Zur Zeit nehme ich Acemetacin 60, das bekommt mir relativ gut ohne imense Nebenwirkungen, nimmt nicht die Schmerzen aber lindert sie.

Lieben Gruß Andromeda :)

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  • 3 weeks later...
Guest Aliki

Vielen Dank für Eure Antworten.

Das Mittel, welches das Haarwachstum anregen soll habe ich weggelassen. Bringt mir nicht viel-nur dem Apotheker. :zwinker-alt:

Gegen den Juckreiz auf der Kopfhaut wasche ich seit einigen Wochen die Haare mit LÓreal Selen-Shampoo. Das hilft wirklich, habe kaum noch Juckreiz.

Mit den Schmerzen ist es mal mehr und mal weniger. Letzendlich aber eher so wie bei Dir, Andromeda. Meine Ärztin wollte jetzt das Arava auf 30mg erhöhen und noch Cortison dazu geben, das habe ich aber wegen meiner jetzt schon schlechten Leberwerte abgelehnt. Genauso wie den vorgeschlagenen Allergietest und Lufu-Test wegen der Atemnot. Sie sagt selber das es vermutlich vom Arava kommt, wozu also noch ein Allergie-Test?

Ich war inzwischen bei noch einem anderen Arzt, der eine etwas andere Art der Herangehensweise hat. Will mich jetzt hier nicht großartig darüber auslassen um keine Diskussion hervorzurufen. Auf jeden Fall beginne ich zu lernen was die Schmerzen auslöst und wie ich die Auslöser vermeiden kann. Dazu bekomme ich eine Batterie an Mineralien und bestimmten hochdosierten Vitaminen und Akkupunktur. Ich habe an manchen Tagen das Gefühl das es mir relativ gut geht. Es wird ein langer Weg sein, aber dieser Arzt ist bemüht an die Ursache zu gehen und praktiziert nicht nur die Symptombekämpfung.

Bin seit langer Zeit mal wieder voller Hoffnung.

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