So unterschiedlich glücklich sind Menschen mit Psoriasis und Neurodermitis in Europa

In einer aktuellen Studie wurde untersucht, wie glücklich und zufrieden Menschen mit Psoriasis und Neurodermitis in acht europäischen Ländern sind. Glückliche Menschen bewältigen Probleme besser, die eine Krankheit mit sich bringt. Vermutlich sind sie sogar widerstandsfähiger gegen typische Begleiterkrankungen. Eine angemessene Behandlung verbunden mit einer positiven psychologischen Betreuung würde die Betroffenen zufriedener machen. 

Die Ergebnisse

• Befragte mit Neurodermitis fühlten sich durch ihre Erkrankung stärker beeinträchtigt und fühlten sich insgesamt weniger wohl, als die mit Psoriasis.
  Das könnte daran liegen, so die Forschenden, dass Psoriasis-Patienten inzwischen wirksamer mit innerlichen Medikamente behandelt werden.
• Österreichische Hautpatienten erreichten die höchsten Werte bei Fragen zu Lebensqualität, Wohlbefinden und Zufriedenheit. Es folgen Italiener und Malteser. Deutsche lagen im Mittelfeld der acht Länder. Befragte aus Polen, Rumänien und der Ukraine dagegen fühlten sich am wenigsten glücklich. 
• Österreichische Patienten gaben an, ihre Hautkrankheit weniger schwer wahrzunehmen als andere. Die Autoren vermuten, dass sie häufiger mit innerlichen Medikamenten behandelt werden als Betroffene aus anderen Ländern. Generell entspräche das Glücksniveau in dieser Studie dem der Allgemeinbevölkerung. Das führen die Forschenden darauf die zurück, dass die Teilnehmenden an Universitätskliniken angesprochen wurden. Dort würden sie hochwertig versorgt werden.
• Wie zufrieden Menschen mit ihrem Leben sind, werde durch unterschiedlich kulturelle Einflüsse und die wirtschaftliche Situation (v.a. Arbeitslosigkeit) beeinflusst. Das würden andere Studien bestätigen. Bei Erkrankten käme hinzu, wie stark sie betroffen sind und welche Chance sie in ihrem Gesundheitssystem hätten, sich wirkungsvoll behandeln zu lassen. 
• Behandlung scheine sich grundsätzlich positiv auf die Stimmung auszuwirken. Welche Therapie bzw. welcher Wirkstoff, das am besten erreicht, werde aber uneinheitlich beantwortet. Weniger glücklich waren Patienten, die häufig die Therapie wechselten, mit weniger als drei innerlichen Therapien behandelt wurden oder sich nicht therapiegemäß verhalten haben.
• Personen, die häufiger positive Gefühle erleben, würden besser befähigt sein, die Herausforderungen des Lebens zu meistern; auch krankheitsbedingte. Das könnten Patienten lernen, wenn sie zusätzlich psychologisch betreut werden; selbstverständlich zugeschnitten auf ihre individuellen Bedürfnisse und die Gegebenheiten in ihrem Land.
• Indirekt fordern die Forschenden, dass Hautpatienten in allen europäischen Länder die gleiche Chance haben müssten, mit wirksamen Medikamenten behandelt zu werden. Damit könne ihr Glücksgefühl verbessert werden. 

Was mit der Studie erreicht werden soll

Mit bisher veröffentlichten Befragungen von Hautpatienten wurde hauptsächlich untersucht, was sich die Betroffenen von der Therapie erhoffen oder wie stark sie sich durch ihre Erkrankung eingeschränkt bzw. stigmatisiert fühlen. Mit der Frage nach „Glück und Zufriedenheit“, so die Forschenden, solle dagegen herausgefunden werden, wodurch positive Gefühle verstärkt werden könnten. Denn „glücklichere Menschen hätten oft mehr Erfolg, erfüllende Beziehungen, positive soziale Ausstrahlung und eine bessere geistige und körperliche Gesundheit“.

Was als Glück empfunden wird, sei in jedem Land unterschiedlich und werde beeinflusst von Dingen wie soziale Freiheit, Einkommen und Kultur.

Erste Studien hätten gezeigt, dass Patienten mit Hautkrankheiten, insbesondere mit Schuppenflechte und Neurodermitis, weniger glücklich seien – abhängig davon, wie schwer und wie lange sie schon erkrankt sind.

Wer an der Studie teilgenommen hat

Die Ergebnisse basieren auf Antworten, die bei Befragungen an Uni-Kliniken gegeben wurden. Insgesamt beteiligten sich daran 1039 Betroffene aus Deutschland, Italien, Malta, Polen, Portugal, Österreich, Rumänien und der Ukraine. Davon hatten 726 Psoriasis und 316 Neurodermitis. Aus Deutschland kamen 92 Teilnehmer (8,9 Prozent) und aus Österreich 256 (24,6 Prozent). In Deutschland waren die Uni-Hautkliniken in München und Freiburg beteiligt, in Österreich die Uni-Klinik in Graz.

Durchschnittlich waren die Befragten 40 Jahre alt; 55,6 Prozent waren Männer; 71,5 Prozent waren berufstätig und 52,6 Prozent lebten in einer Partnerschaft. 

Wonach die Teilnehmer gefragt wurden

Die Patienten sollten angeben, wie schwer sie ihre Erkrankung selbst wahrnehmen. Wie stark sie sich dadurch in ihrem Leben beeinträchtigt fühlen, beantworteten sie mit dem DLQI-Fragebogen. Wie wohl sie sich generell fühlen, ergab sich daraus, wie oft sie Gefühle wie "glücklich", "zufrieden" oder "freudig" erleben. Als Gegenpol wurde gefragt, wie oft sie sich "traurig", "ängstlich" oder "wütend" gefühlt haben (Scale of Positive and Negative Experiences). Schließlich gaben sie Auskunft darüber, wie zufrieden sie mit ihrem Leben insgesamt sind (Satisfaction with Life-Scale). Entspricht das Leben den eigenen Idealvorstellungen? Empfindet man seine Lebensbedingungen als ausgezeichnet. Ist man mit seinem Leben zufrieden? Habe man im Leben das Gewünscht erreicht? Würde man, wenn das möglich wäre, noch einmal alles genauso machen?

Wer die Studie finanziert hat

Die Studie wurde vom Deutschen Psoriasis Bund mit einem Forschungsstipendium in Höhe von 15.000 Euro gefördert. Das Geld dafür kam vom Cosentyx-Hersteller Novartis Pharma GmbH.

Was wir dazu meinen

Mit der Studie sollte festgestellt werden, wie sich das Glücksempfinden von Menschen mit Schuppenflechte und Neurodermitis in den acht Ländern unterscheidet und woran das liegen könnte. Auf den ersten Blick erscheinen die Resultate nicht unerwartet und die vorgeschlagenen Schlussfolgerungen sehr allgemein.

Glücksgefühl steigt mit wirksamer Behandlung

Als wichtigste Konsequenz wird wiederholt genannt: Der Schlüssel zu vermehrtem Glücksgefühl sei eine wirkungsvolle Behandlung. Welche damit gemeint ist, wird nicht genau gesagt. Aber am Beispiel der höheren Glückswerte der Patienten mit Psoriasis gegenüber denen mit Neurodermitis wird es klar. Die besseren Werte kämen vermutlich daher, dass Psoriasis häufiger mit innerlichen Medikamenten behandelt wird. Damit können nur Biologika oder die anderen neue Wirkstoffe gemeint sein.

Ähnlich die Schlussfolgerung für diejenigen, die ein niedrigeres Glücksniveau und eine geringere Lebensqualität angaben. Verantwortlich dafür sei zum einen die schlechtere wirtschaftliche Situation (hohe Arbeitslosigkeit), zum anderen aber, die „Nichtverfügbarkeit von Therapien“. Warum diese Therapien nicht verfügbar sind, wird nicht gesagt. Die Wahrheit ist: Die Gesundheitssysteme in ärmeren Ländern können sich solche hochpreisige Medikamente schlichtweg nicht leisten. Die Süddeutsche Zeitung hat ausführlich berichtet, welche Folgen so etwas für Betroffene in diesen Ländern hat. Dabei könnten auch neue Präparate deutlich billiger sein! Es ist  hinlänglich nachgewiesen, dass sie nicht wegen der Forschungs- und Entwicklungskosten so teuer sind.

Die Pharmabranche erzielt seit 2021 eine durchschnittliche Umsatzrendite von mehr als 25 Prozent. „Mehr schafft keine Branche“, so die Süddeutsche. Diese Gewinnvorgabe führt zu überteuerten Medikamenten.

Faire Medikamentenpreise, damit alle behandelt werden können

Der Auftraggeber dieser Studie war der Deutsche Psoriasis Bund (DPB). Der gilt als anerkannte Interessenvertretung von Menschen mit Schuppenflechte – auch auf europäischer Ebene als Mitglied von EUROPSO. Der DPB müsste nach dieser Studie lautstark fordern, dass alle Psoriasis-Betroffenen in Europa (und Baden-Württemberg!) die Chance bekommen, mit diesen neuen Wirkstoffen behandelt zu werden. Das ist unter den gegebenen Umständen nur möglich, wenn die Pharmafirmen die Preise für ihre patentgebundenen Medikamente auf ein faires Niveau senken. Da das Geld überwiegend von Versichertengeldern kommt, müssen Medikamentenpreise kalkulatorisch begründet und sachlich nachprüfbar sein. Das würde die Menschen mit Schuppenflechte glücklich machen!

Glücklichsein kann man trainieren

Als zweite Konsequenz wird vorgeschlagen, dass Patienten psychologisch betreut werden sollten, um – vereinfacht ausgedrückt – positiv denken zu lernen. Das wird beim derzeitigen Mangel an Psychologieplätzen vermutlich schwer umzusetzen sein. Patientenschulungen, Selbst-Management-Programme u.ä. wären möglicherweise eine Alternative, um zu lernen mit der eigenen Krankheit umzugehen. Die Dermatologie der TU München plant eine "Happiness Intervention" für Betroffene von Psoriasis und Neurodermits. Zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für positive Psychologie soll herausgefunden werden, ob damit deren Glücksempfinden gesteigert werden kann.

Ergebnisse basieren auf subjektiven Aussagen

Inwieweit die Studie statistischen Ansprüchen genügt, müssen Experten beurteilen. Die Autoren selbst sprechen von einer „robusten Stichprobengröße“. Diese Stichprobe ist aber nicht repräsentativ für die durchschnittlichen Hautkranken: Sie gehören zu der Minderheit von schwer Betroffenen, sonst würden sich nicht an Unikliniken behandelt werden. 

Die Forschenden benutzen die Begriffe „heuristische Glücks“, „heuristische Zufriedenheit“ oder „heuristisches Wohlbefinden“. Das bedeutet, alle Aussagen basieren auf rein subjektiven Erfahrungen. Dabei ist zu bedenken: „Glücklichsein“ ist immer subjektiv, selbst wenn die Gründe dafür verzerrt wahrgenommen, unbewusst beeinflusst oder falsch geschlussfolgert sind. 

Globaler Psoriasis-Happiness Bericht

Die Studie ist nicht die erste dieser Art. Der Hersteller von Kyntheum und Daivobet, die Firma Leo Pharma GmbH, hat 2017 und 2018 einen „World Psoriasis Happiness Report“ gesponsert. Auch darin wird festgestellt, dass Glücklichsein in unterschiedlichen Ländern sehr verschieden verstanden wird. Das läge daran, dass sich individuell orientiere Kulturen erheblich von und kollektiv orientierten unterscheiden würden, vor allem bei der Nutzenbewertung. Außerdem seien Depressionen unterschiedlich stark verbreitet und das medizinische Personal nicht überall einfühlsam genug. Es lohnt sich, die neun weiteren Schlussfolgerungen nachzulesen.

Glück ist schwierig zu definieren 

Inwieweit mit dieser Studie tatsächlich "Glück“ erfragt werden konnte, müssen die Wissenschaftler der Glücksforschung beurteilen. Einer der Autoren, Professor Alexander Zink, hat auf der DDG-Tagung 2023 darauf hingewiesen, wie schwierig Glück zu definieren sei: Im Deutschen „hat man Glück“ (glücklicher Zufall) oder man „empfindet Glück“. Ist man glücklich, wenn man viele positive Gefühle hat? Oder reicht es aus, nur keine negativen Gefühle zu haben? Wie stark hängt das von der Bezugsgruppe ab, was man als Glück ansieht? Werden Menschen mit Psoriasis häufiger unglücklich? Oder sind sie an sich unglücklich und die Psoriasis verstärkt das? Wo ist die Abgrenzung zur Zufriedenheit? 

Pflege von Beziehungen als Schlüssel für ein glückliches Leben

Zink verwies auf eine Harvard-Studie, in der Menschen seit 1938 über 80 Jahre lang beobachtet wurden. Die zeige, dass die Pflege von Beziehungen der Schlüssel zu einem glücklichen und gesunden Leben ist. Das bedeute, mehr Zeit mit Familie und Freunden zu verbringen, alte Konflikte beizulegen und sich sozial zu engagieren. Investitionen in zwischenmenschliche Beziehungen seien das Beste, was wir für ein gutes Leben machen können. Das gilt vermutlich für alle Menschen, ob mit oder ohne Hautkrankheit.

Begriffe erklärt

Heuristisches Glück ist eine subjektive Einschätzung des Patienten, wie zufrieden er mit dem Leben ist. Die Studie verwendete einen Fragebogen, der an den "European Social Survey" (ESS) angelehnt ist, um das heuristische Glück der Patienten zu messen.

In dieser Studie bezieht sich die Angabe von "positiven Emotionen" darauf, wie oft jemand positive Emotionen erlebt.  Gemessen wird das mit einem Test, bei dem die Teilnehmer auf einer Skala von 1 bis 5 notieren, wie oft sie Emotionen wie "glücklich", "zufrieden" oder "freudig" erleben.

Umgekehrt bezieht sich die Angabe "negativer Emotionen" darauf, wie oft jemand negative Emotionen erlebt. Der Test ist ähnlich: Die Teilnehmer notieren auf einer Skala von 1 bis 5, wie oft sie Emotionen wie "traurig", "ängstlich" oder "wütend" verspüren.

Die Zufriedenheit mit dem Leben ("Satisfaction with Life (SWL)" ist eine allgemeine Bewertung des eigenen Lebens. Sie spiegelt wider, inwieweit eine Person mit ihrem Leben insgesamt zufrieden ist. Gemessen wurde die Zufriedenheit mit der "Satisfaction with Life Scale (SWLS)". Diese Skala besteht aus fünf Aussagen, die von den Teilnehmern auf einer Skala von 1 ("stimme überhaupt nicht zu") bis 7 ("stimme voll und ganz zu") bewertet werden.