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  • Claudia Liebram
    Claudia Liebram

    Barbie hat jetzt auch eine Hautkrankheit

    Barbie-Puppen sind stets Schönheiten mit illustren Freizeitbeschäftigungen und Berufen. Pferde bändigen, Krankenwagen fahren, Richterin sein – Barbie kann einfach alles. Ach ja, und Astrophysikerin, das ist auch drin. Was Barbie aber den echten Menschen bislang voraus hatte: Sie hatte nie eine Hautkrankheit. Rote, schuppige Stellen? Wund gescheuerte Kniekehlen? Nein, so weit ging es dann doch nicht mit der Annäherung ans reale Leben.

    Jetzt aber gibt es eine Barbie-Puppe mit einem Haut-Makel – nämlich mit Vitiligo. Spätestens seit dem offensiven Auftreten des Models Winnie Harlow mit Vitiligo ist die Erkrankung in der Öffentlichkeit angekommen, und so auch bei Spielzeughersteller Mattel.

    Der schreibt über seine gefleckte Barbie:

    Diese ermöglicht es, dass Kinder beim Spielen noch mehr Geschichten sehen, die in der Welt um sie herum passieren. Bei der Entwicklung dieser Puppe hat Mattel mit einem Dermatologen zusammengearbeitet, um sicherzustellen, dass Vitiligo genau dargestellt wird.

    Weitere neue Barbies haben dann auch andere Malaisen: Einer fehlen die Haare, eine andere hat eine Prothese (natürlich aus Gold). Ach ja, und Ken gibt's jetzt auch mit roten Haaren.

    Auch wenn das alles jetzt spöttisch klingt: Warum soll nicht auch mit Puppen gezeigt werden, dass Menschen mit Hautkrankheiten zum Alltag dazugehören?


    Bildquellen

    • Neue Figuren von Barbie und Ken: Mattel

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    • Redaktion
      By Redaktion
      Seit Anfang 2007 müssen neu zugelassene Medikamente für Erwachsene grundsätzlich in Phase II-Studien danach überprüft werden, wie sie bei Kindern und Jugendlichen wirken. "Grundsätzlich" bedeutet, diese Verpflichtung besteht immer dann, wenn das neue Medikament auch bei Kindern oder jungen Menschen eingesetzt werden könnte. Das muss der Hersteller mit dem Pädiatrie-Ausschuss der europäischen Zulassungsbehörde EMA abklären.
      Die Kinder-Arzneimittel-Verordnung des Europäischen Parlaments löst eine umstrittene Praxis ab: Wirkstoffe, die eigentlich nur für Erwachsene entwickelt worden sind, wurden in der Vergangenheit auch bei Kindern und Jugendlichen eingesetzt. Ärzte haben auf eigene Verantwortung ein Mittel verschrieben, das nicht für diese Altersgruppe zugelassen war (Off-Label-Use). Es gab aber schon immer auch Präparate, die für Erwachsene und gleichzeitig für Kinder und Jugendliche zugelassen waren.
      Arzneimittel für Kinder bisher unzureichend erforscht
      Die Verpflichtung gilt nur für Medikamente, sie seit 2007 n e u auf den Markt gekommen sind. Freiwillig darf natürlich jeder Hersteller auch für eingeführte Präparate eine neue Zulassung für Kinder beantragen. So wurde zum Beispiel Enbrel nachträglich für Kinder zugelassen, ein Biologikum gegen Psoriasis und Psoriasis Arthritis.
      Diese Verpflichtung bedeutet aber noch lange nicht das Ende eines therapeutischen Blindflugs. Denn nach wie vor werden Kinder mit Medikamenten behandelt, die v o r 2007 auf den Markt gekommen sind. Von den meisten weiß niemand, wie die Wirkstoffe genau bei Kindern und Jugendlichen wirken und ob sie völlig unbedenklich sind. Es gibt keine Dosisempfehlungen und keine Warnungen vor möglichen Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten.
      Kinder sind keine kleinen Erwachsenen
      Die kindliche Haut nimmt Wirkstoffe stärker auf, als die Haut von Erwachsenen. Deshalb müssen bei Hautkrankheiten weniger Salben und Cremes aufgetragen werden. Auch die Wirkstoffe selbst werden im Körper anders verarbeitet. Zum einen sind bei Säuglingen Leber und Niere noch nicht voll entwickelt, so dass Wirkstoffe langsamer abgebaut werden können. Zum anderen scheiden Kinder zwischen dem 2. und dem 9. Lebensjahr Arzneistoffe schneller aus. Kinder haben einen anderen Stoffwechsel und sind unterschiedlich mit Enzymen ausgestattet, als Erwachsene. Die Enzyme sind dafür verantwortlich, wie Wirkstoffe im Körper aufgenommen und abgebaut werden. Bei Kleinkindern ist die Körper-Oberfläche im Verhältnis zu ihrem Gewicht größer, als bei älteren.
      Gewöhnlich rechnet der Arzt die Menge eines Wirkstoffs vom Erwachsen auf die Größe und das Gewicht des Kindes einfach nur herunter. Das ist aber viel zu ungenau bzw. kann sogar falsch sein. Im Extremfall kann, "was Erwachsenen hilft, Babys schwer schädigen oder gar töten", behauptet in der Serie Patient Kind der Wochenzeitschrift DIE ZEIT der Autor Martin Lindner.
      In einem Pressetext für Fachkreise verweist der Pharmakonzern Novartis darauf, dass es "schwerwiegende Nebenwirkungen nach Anwendung von Salizylsäure oder alkoholhaltigen Desinfektiva" bei Kleinkindern gegeben hat. ("Der Gesundheit verpflichtet", Medizin 08. Januar 2007). Es wird empfohlen, äußerlich wirkende Medikamente (Cremes, Lotionen, Salben, Tinkturen) bei Kindern erst eine Stunde nach dem Baden aufzutragen. Gleich nach dem Bad würden Wirkstoffe verstärkt von der Haut aufgenommen werden, weil die Gefäße erweitert und der Feuchtigkeitsgehalt der Haut erhöht sei. Generell rät man davon ab, "Kombinationspräparate" bei Kindern anzuwenden, weil auch die anders durch die Haut aufgenommen werden. Beim Kortison werden lediglich Präparate der Klasse I und II im Kindesalter empfohlen. Wie stark die Salizylsäure einwirkt, hänge von der Salben-Grundlage ab.
      Tipps zum Weiterlesen
      Leider nur für Fachkreise ist die Website ZAK. In dieser Datenbank finden sich alle, für Kinder zugelassene Arzneimittel mit ihren Fachinformationen, unterschieden nach Krankheitsbild, Wirkstoff, Altersgruppe usw. Ebenfalls nur für Fachkreise zugänglich ist das "Kinderformularium". Ees enthält unabhängige evidenzbasierte Informationen zur Anwendung von Arzneimitteln bei Kindern und Jugendlichen. 
    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Im Kinderschwimmbecken des Hallenbades Oerlikon in Zürich wird am 1. März 2020 viel los sein: Ab 14 Uhr ist ein Teil des Areals für Kinder mit Auffälligkeiten der Haut reserviert. Der Rest des Schwimmbades ist für den normalen Badebetrieb offen.
      Der "Hautstigma Swim-Day" ist ein Angebot der schweizerischen Initiative "Hautstigma" zur Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit einer Hautauffälligkeit. Eingeladen sind Kinder und Jugendliche, deren Haut wegen Brandverletzungen, Unfällen oder einer Krankheit anders aussieht als die von Gleichaltrigen – also auch Nachwuchs mit Schuppenflechte, Narben, großen Muttermalen oder Vitiligo.
      Und weil Schwimmen, Spielen und Toben hungrig macht, steht auch eine Zvieri auf dem Programm – eine Zwischenmahlzeit.
      Im Bad sind Ganzkörper-Anzüge erlaubt, doch die Initiatoren des Events schreiben in der Ankündigung:
      Wir meinen: Eine schöne Idee, in der Öffentlichkeit für die Akzeptanz von Menschen mit Hauterkrankungen oder auch nur Hautmakeln zu werben.
      Gegen Stigmatisierung von Hautkranken setzt sich in Deutschland auch das Projekt "In meiner Haut" ein, in dem wir auch mitarbeiten.
      Mit Schuppenflechte & Co ins Schwimmbad
      Welche Erfahrungen hast du mit deiner Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis gemacht? Oder suchst du nach Tipps von anderen Betroffenen? Willkommen in unserer Community!
    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Das Medikament Fumaderm ist in Deutschland eines der am meisten verschriebenen innerlichen Medikamente bei Psoriasis. Offiziell ist es für die Behandlung ab 18 Jahren zugelassen. Künftig sollen auch Kinder und Jugendliche damit therapiert werden können. Dafür läuft seit einigen Jahren in mehreren deutschen Kliniken die KiFuDerm-Studie, deren Ergebnisse noch ausstehen. Jetzt wurden Daten von Kindern und Jugendlichen veröffentlicht, die in der Vergangenheit „off-label“ mit Fumarsäureestern behandelt wurden.
      Bislang gibt es für die innerliche Therapie von Psoriatikern unter 18 Jahren keine Standard-Therapie, sondern lediglich eine Empfehlung: Zuerst sollen Methotrexat und Ciclosporin zum Einsatz kommen. Als Alternative werden Fumarsäureester (FSE) und Retinoide genannt – letztere jedoch erst im Jugendalter. Das Biologic Enbrel darf ab sechs Jahren angewendet werden, wenn eines der zuvor genannten Medikamente ausprobiert wurde oder aus einem triftigen Grund nicht verwendet werden darf.
      Einsatz ohne Zulassung oft mangels Alternativen
      In den vergangenen Jahren wurde diese Altersgruppe außerhalb der Zulassung („off-label“) trotzdem mit Fumaderm behandelt. Daten dieser Patienten wurden von Forschern um Professor Kristian Reich ausgewertet. Sie wollten wissen, wie wirksam und sicher das FSE -Gemisch in der Langzeittherapie in dieser Altersgruppe ist. Dazu lagen ihnen Angaben von 127 Patienten zwischen 6 und 17 Jahren vor. Sie alle hatten eine mittelschwere bis schwere Psoriasis und waren in mehreren Zentren oder Arztpraxen bis zu drei Jahre lang mit FSE behandelt worden. Dabei hatten sie maximal vier Tabletten pro Tag eingenommen.
      66 Prozent dieser Kinder und Jugendlichen hatten FSE ein Jahr lang genommen, die anderen hatten zwischenzeitlich abgebrochen. Nach zwei Jahren blieben noch 39 Prozent übrig, nach drei Jahren 24 Prozent. Fast 60 Prozent dieser jungen Teilnehmer verwendeten zusätzlich zu Fumaderm Hautpflegeprodukte oder äußerliche Medikamente (wirkstoffhaltige Cremes, Salben o.ä.).
      Ergebnisse
      Die Ärzte sollten beurteilen, wie sich Schwellung, Schuppung und Rötung der Psoriasis bei den jungen Patienten durch FSE verändert haben. Dieser so genannte PGA verbesserte sich nach drei Monaten bei 36,4 Prozent und nach sechs Monaten bei 50,0 Prozent von ursprünglich 2,7 auf unter 1. Im Durchschnitt war der Wert nach 36 Monaten (drei Jahre) bei den Verbliebenen um die Hälfte auf 1,3 gesunken.
      Die Ausbreitung und der Schweregrad der Psoriasis (PASI) verbesserten sich durch FSE um 75 Prozent (PASI 75) nach drei Monaten bei 18,9 Prozent und nach sechs Monaten bei 30,4 Prozent. Eine Verbesserung um 90 Prozent (PASI 90) trat bei 7,6 Prozent nach drei Monaten, bei 10,9 Prozent nach sechs Monaten auf.
      Das Ausmaß des Hautbefalls (BSA) verbesserte sich durch FSE von anfangs 18,2 nach nach drei Monate auf 9,1 und nach sechs Monaten auf 7,6. Nach 36 Monaten betrug der Durchschnittswert bei den Verbliebenen 6,6.
      Sicherheit und Nebenwirkungen
      Fumaderm ist für erwachsene Patienten oft ein harter Brocken wegen der Nebenwirkungen, vor allem zu Beginn der Therapie. Das war bei den Youngstern nicht anders: Bei 29,1 Prozent wurden "unerwünschte Ereignisse" während der FSE–Therapie registriert. Am häufigsten waren das Magen-Darm-Beschwerden und Hitzewallungen ("Flushs"). 11,8 Prozent der jungen Patienten brachen die FSE-Therapie deshalb ab.
      Wie auch bei Erwachsenen veränderten sich bei den Kindern und Jugendlichen während der Langzeit-Therapie die Werte von Leukozyten, Lymphozyten und Gamma-Glutamyl-Transpeptidase (GGT). Das konnte von den Autoren jedoch nicht seriös bewertet werden, weil im Studienverlauf für immer weniger Patienten die Laborwerte dokumentiert wurden. Ob junge Patienten wegen riskanter Blutwerte aus der Therapie genommen wurden, sei nicht festhalten worden.
      Nebenwirkungen in Zahlen
      Ergebnisse einer ersten Studie zu Fumaderm im Kinder- und Jugendalter. Bei den 127 Teilnehmern zeigten sich folgende Nebenwirkungen:
      Beschwerden Zahl der Teilnehmer mit diesen Beschwerden in Prozent ausgedrückt Gastrointestinale Beschwerden (Magen-Darm) 33 25,43 Infektionen und Infestationen 4 2,97 Erkrankungen an Muskeln, Skelett oder Bindegewebe 2 1,58 Erkrankungen an Nieren oder Harnweg 2 1,58 Erkrankungen an Haut und Unterhaut 1 0,79 Erkrankungen an Gefäßen (Flush) 10 7,87 Fazit
      Fumarsäureester hätten bei den beteiligten Kindern und Jugendlichen „eine deutliche Verbesserung im Schweregrad der psoriatischen Hautläsionen" bewirkt; besonders deutlich nach den ersten sechs Monaten. Danach verbesserte sich der Hautzustand bei den meisten nur noch langsam.
      Die empfohlene Dosisierung für Erwachsene wäre auch für diese Altersgruppe wirksam und verträglich.
      Allerdings sind die Autoren der Studie bewusst vorsichtig, diese Ergebnisse für allgemeingültig zu erklären: "In dieser Studie hat ein geringer Teil der Patienten die Fumarsäureester länger als 12 Monaten erhalten", schreiben sie. Weshalb innerhalb von drei Jahren 76 Prozent der Kinder und Jugendlichen nicht mehr damit behandelt wurden, konnte den Daten nicht entnommen werden. Ihre möglichen Erklärungen: Die Psoriasis könne in diesem Alter auch ohne Therapie längere Zeit wegbleiben. Außerdem wollten Eltern oft, dass innerliche Therapien bei ihren Kindern so kurz wie möglich angewendet werden.
      Ausdrücklich verwiesen wird auf die laufende klinische Studie. Im Gegensatz zur nachträglichen (retrospektiven) Datenerhebung in der vorliegenden Veröffentlichung werden bei der KiFuDerm-Studie die Daten von Anfang an (prospektiv) erhoben und mit Placebos verglichen.
      Die Studie "Retrospektive Datenerhebung der Psoriasis-Behandlung mit Fumarsäureestern bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland" (KIDS FUTURE-Studie) erschien im Januar 2016 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (JDDG).
    • Nastinka21
      By Nastinka21
      Hallo liebe Leute,
      ich leide seid 10 Jahren an sehr sehr starker schuppenflechte! Ich habe so viele crems und spritzen ( von MTX höchstdosis bis zu Verbrennungen von salicylsäure) ausprobiert, und absolut nichts hat geholfen. Mein größter Wunsch war es nicht einmal gesund zu werden sondern Kinder zu kriegen ! Als mein Arzt mir sagte das ich entweder von der schuppenflechte oder von dem MTX sterben würde war ich geschockt. Dann habe ich über stelara gelesen. Und auch meinen Arzt gewechselt  ... innerhalb von 3 Wochen war ich komplett sauber und beschwerdenfrei! Davor waren 85% meines Körpers befallen! Ich war unglaublich glücklich das es geholfen hat!
      Am 31.07.2016 habe ich meine letzte Spritze genommen... und bin "aus versehen" ungefähr am 06.08.2016 schwanger geworden ...:) und am 28.04.2017 habe ich einen wunderschönen komplett gesunden Sohn zum Welt gebracht!!!! 
      Da ich extrem viel Angst hatte in der Schwangerschaft, habe ich viele Test machen lassen. Nackenfaltenmessung Organzählung u.s.w . Und alles war Unordnung! Ich kann dieses Medikament nur weiter empfehlen! 
      Und bin einfach nur glücklich !!! 
    • Wirtzhaus
      By Wirtzhaus
      Hallo Zusammen,
      ich würde (wenn erlaubt) gerne eure Empfehlungen zu Hautärzten in München oder Dachau abfragen.
      Der Arzt sollte auf Psoriasis spezialisiert sein. Mit kleinen Kindern (bei uns 6 J. alte Tochter) umgehen können. Mit welchem Arzt/in habt ihr gute oder schlechte Erfahrungen gemacht?
      Wir sind dankbar um Erfahrungsberichte und Tipps.
      Frohes Neues.
      LG
      Wirtzhaus

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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