Jump to content
  • Claudia Liebram
    Claudia Liebram

    Ein Film, ein Ratgeber und viele, viele Zahlen

    Deutschlands Hautärzte trafen sich virtuell zu ihrer zweijährlichen Tagung. Wir haben uns dort umgehört, was es Neues und Interessantes für Menschen mit Schuppenflechte gibt – zum Beispiel einen Erklärfilm gegen Ausgrenzung, eine etwas andere Patientenbroschüre und eine Datensammlung.

    *****

    Animationsfilm für ein Miteinander ohne Stigmatisierung

    Während der Hautärzte-Tagung hatte ein 2-minütiger Animationsfilm Premiere. In dem geht es um Ausgrenzung derjenigen, die eine sichtbare Hauterkrankung haben. Der Film wendet sich an Betroffene und sollen ihnen Mut machen, sich selbst zu akzeptieren. Gleichzeitig spricht er Nicht-Betroffene an, die unbedacht andere stigmatisieren – bis sie vielleicht selbst betroffen sind. Wer sich angesprochen fühlt, kann sich an die Initiative „In meiner Haut“ wenden. Auf deren Internetseite gibt es mehr Informationen.

    Der Film ist eines mehrerer Ergebnisse des Projektes ECHT, an dem wir vom Psoriasis-Netz mitgearbeitet haben. Darin ging es darum, was getan werden müsste, dass Menschen mit einer sichtbaren Hautkrankheit weniger oder gar nicht ausgegrenzt werden („Entstigmatisierung“).

    In den kommenden Monaten wird diese Animation hoffentlich an verschiedenen Ecken des Internets zu sehen sein. Das Gute: Jeder kann dabei helfen, ihn in den Netzwerken seiner Wahl verbreiten und so die Botschaft weitertragen: "Du bist nicht ansteckend. Du kannst nur einfach nicht aus deiner Haut." Und hier ist er:

    Psoriasis-Ratgeber 2021

    Für Betroffene gedacht ist die Broschüre „Psoriasis – Schuppenflechte – Informationen für Betroffene und Interessierte“. Sie unterscheidet sich von den weit verbreiteten Pharmabroschüren. Mediziner des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und der Uni Bremen trugen Fragen zusammen, die ihnen in ihrer Arbeit immer wieder gestellt werden. Zum Beispiel: Woran erkenne ich Psoriasis? Kann meine Wohnung ein Auslöser der Psoriasis sein? Wie schaffe ich es, dass die Haut nach der Behandlung gut bleibt?

    Der Ratgeber kann als PDF-Datei heruntergeladen werden und ist beispielsweise auf einem Tablet gut lesbar. Übertrieben aufwändig gestaltet ist er jedenfalls nicht😉

    Psoriasis-Report 2021

    Vor allem Zahlen, Daten, Fakten enthält die Broschüre „Psoriasisreport – Prävention, Versorgung und Innovation“. Gedacht für Fachleute im Gesundheitswesen, aber auch für "gut informierte“ Patienten enthält sie Analysen und Kommentierungen zu vielen Aspekten des Lebens mit Schuppenflechte. Einige dieser Daten haben wir schon vorab unter „Aktuelle Zahlen zur Psoriasis in Deutschland“ veröffentlicht.

    Die Information kann als PDF-Datei heruntergeladen werden.

    Die Erstellung beider Hefte wurden von der Techniker Krankenkasse unterstützt.

    Schuppenflechte und Neurodermitis – wie oft?

    Schuppenflechte und Neurodermitis im DoppelpackIn einem Vortrag bei der DDG-Tagung ging es darum, wie viele Menschen eigentlich gleichzeitig an Psoriasis und Neurodermitis erkrankt sind. Die Hautärzte erklärten uns immer, dass seien ihre Patienten, die an „Läusen und Flöhen“ erkrankt wären. Wir hörten und fanden bisher selten Zahlen, öfter aber ein "das kommt wirklich nicht oft vor".

    Dr. Natalia Kirsten vom Uniklinikum Hamburg-Eppendorf lieferte nun Fakten. Nach Auswertung der Zahlen von 90.265 Berufstätigen haben 5,9 Prozent der Menschen mit Schuppenflechte „irgendwann in ihrem Leben auch mal“ ein atopisches Ekzem (Neurodermitis). Genau gleichzeitig traten Psoriasis und Neurodermitis aber nur bei 0,8 der Menschen mit Schuppenflechte auf.

    Ähnlich wie bisher nur bei der Psoriasis wendet sich inzwischen das Interesse der Dermatologie auch der Neurodermitis zu; die wird medizinisch als „atopische Dermatitis“ oder „atopisches Ekzem“ bezeichnet. In gleicher Konstellation, wie die oben beschriebenen Psoriasis-Broschüren, erschienen vor einigen Monaten ein Neurodermitis-Ratgeber und ein Neurodermitis-Report.


    Bildquellen

    Paweł Czerwiński / Unsplash

    User Feedback

    Recommended Comments

    Der Film ist prima, liebe Claudia smilie_op_010.gif !

    Den müsste man sich glatt auf´s Handy laden und mal einem jeden ungefragt zum Gucken geben, der blöde Kommentare macht oder einem da vermeintlich gute Ratschläge zur Behandlung gibt. 

    Außerdem hatte ich beim Studium der Daten und Fakten gerade noch ein ganz persönliches Aha-Erlebnis, als ich sah, dass 19,7% der PSO-Patienten mit allergischer Rhinitis zu tun haben. Darunter leide ich seit meiner Kindheit. Da war von der diagnostizierten PPP noch ewig lange keine Spur. Erst vor einigen Jahren ließ ich bei meinem HNO umfassend untersuchen, woher die ständig fließende Nase kommt, an der ich auch außerhalb der Heuschnupfenzeit leide. Er fand keinerlei organische Ursache. Auch nicht dazu, warum meine Nase regelmäßig abends oder nachts einfach zumacht. 

    Hätte ich evtl. damals schon die Diagnose gehabt, wäre die Sache ja vielleicht klar gewesen?? Insofern meine ich nun, da es sich hierbei um den größten Balken in dem Fakten-Schaubild handelt, könnte man diesen Zusammenhang vielleicht auch mal mit in den Vordergrund rücken und breiter kommunizieren? Nur mal so eine Idee, da es evtl. nicht nur, mir sondern vielleicht auch anderen entscheidend weiterhilft ...  smilie_op_041.gif ??

    (Dazu sagen muss ich noch, dass es sich bei dem HNO um meinen Jugendfreund handelte, inzwischen leider an Corona verstorben, der sich damals wirklich Zeit nahm und um mich kümmerte, mit der Diagnostik sehr viel Mühe gab. Es frustrierte ihn damals genauso wie mich, dass er keinerlei Erklärung fand.)

    Edited by C.T.H.
    Link to comment
    Share on other sites


    Join the conversation

    You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
    Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

    Guest
    Add a comment...

    ×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

      Only 75 emoji are allowed.

    ×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

    ×   Your previous content has been restored.   Clear editor

    ×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Similar Content

    • Rolf Blaga
      By Rolf Blaga
      Neues und Bewährtes zur Psoriasis im Jahr 2021
      Deutschlands Hautärzte trafen sich virtuell zu ihrer zweijährlichen Tagung. Wir haben uns dort umgehört, was es Neues und Interessantes für Menschen mit Schuppenflechte gibt. Unter anderem ging es um Medikamente, die eine sogenannte paradoxe Psoriasis auslösen.
      *****
      Professor Ulrich Mrowietz sprach über paradoxe Arzneimittelwirkungen: Ein Medikament löst eine Krankheit neu aus oder verschlechtert sie, obwohl es eigentlich genau gegen diese Erkrankung helfen sollte. So wurden Patienten wegen einer entzündlichen Darmerkrankung oder wegen einer Gelenkerkrankung mit einem TNF-𝛼-Blocker behandelt. Nach einigen Tagen bis zu mehreren Monaten erkrankten sie an der Haut. Das war meist ein Hautzustand, der der Schuppenflechte ähnelt. In diesem Fall spricht man von einer paradoxen Psoriasis, weil das Biologikum an sich genau gegenteilig wirkt. Das kommt bei 1,5% bis 5 % der Anti-TNF- 𝛼 Patienten vor. Sehr selten wurde das Phänomen bei IL-17 (R)-Hemmern beobachtet. Für IL-23-Blocker liegen noch keine Erfahrungen damit vor.
      Solltest Du als Biologika-Patient so etwas bei Dir bemerken, weise Deine Hautärztin oder Deinen Hautarzt auf die paradoxe Psoriasis hin.
      Die paradoxe Psoriasis äußert sich mit Plaques auf der Haut oder als Haarausfall am Kopf („psoriasisforme Alozepie“). Deutlich seltener zeigt sie sich als pustulöse Form an Händen und Füßen oder in großflächigena Pünktchen (Guttata).
      Professor Mrowietz wies darauf hin, dass Patienten besonders gefährdet seien, wenn sie familiär mit einer Schuppenflechte vorbelastet sind. Dann ist das Risiko 16-mal höher. Aber auch akuter psychologischer Stress oder Rauchen erhöhen die Gefahr einer „paradoxen Psoriasis“.
      Die paradoxe Psoriasis sieht zwar aus wie eine Schuppenflechte, ist aber keine. Sie gilt lediglich als unerwünschte Arzneimittelwirkung. Sie verschwindet, wenn das auslösende Medikament abgesetzt wird, denn sie hat andere Ursachen. Eine paradoxe Psoriasis entwickelt sich, weil Botenstoffe aktiviert werden, die eigentlich auf Viren und Tumore reagieren (Interferon-𝛼). Die „echte“ Psoriasis dagegen ist eine Autoimmunerkrankung, also eine Fehlfunktion des Immunsystems: In immunologischen Gedächtniszellen ist gespeichert, T-Zellen zu aktivieren, die dann Entzündungen auslösen. Die Interferon-alpha-getriebene paradoxe Psoriasis funktioniert ohne ein "Krankheitsgedächtnis". Wird der Wirkstoff abgesetzt, können die Hautläsionen noch bis zu sechs Monate bestehen bleiben. Einmal abgeheilt, kommen sie aber nicht wieder.
      Die meisten unerwünschten Arzneimittelwirkungen sind bei Zulassung bekannt. Aber im Therapiealltag werden nicht nur ausgesuchte Probanden behandelt, sondern jeder, der betroffen ist. Da treten dann bisher noch nicht bekannte, manchmal sogar völlig unerwartete Nebenwirkungen auf. Dazu gehören bei den TNF-𝛼-Blockern sehr selten Vitiligo und bei den IL-17-Hemmern ein neurodermitis-ähnliches Erythem am Hals. Ebenfalls dazu zählen vermehrte Darmentzündungen unter Etanercept und unter IL-17-Hemmern. Die waren „unerwartet“, weil man nicht damit gerechnet hat, dass ein Wirkstoff gegen eine Autoimmunerkrankung eine andere chronisch-entzündliche Krankheit provozieren könnte.
      Bei einer nur leichten paradoxen Psoriasis muss das Biologikum nicht abgesetzt werden. Es reicht meist, die Symptome äußerlich zu behandeln. In moderaten oder schweren Fällen wird sie mit den traditionellen Psoriasis-Wirkstoffen behandelt: äußerlich wie innerlich, von Kortison über Bestrahlung bis zu Methotrexat. Bei der pustulösen Form, beim Haarausfall oder dem Erythem am Hals werden andere Mittel eingesetzt.
      Auch in unserem Forum wurde schon über die paradoxe Psoriasis diskutiert:
      Quellen:
      Paradoxe Psoriasis als Nebenwirkung von Anti-TNF-Therapien, Bericht über die Pathogenese der paradoxen Psoriasis, A. Lienhard, Januar 2018 [lesen] Dermatologische Komplikationen unter Therapie mit Biologika bei entzündlichen Autoimmunerkrankungen, W. Sondermann et.al., Oktober 2019 [lesen] S3-Leitlinie: Therapie der Psoriasis vulgaris, S. 74, 19.02.2021 [lesen]
    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Deutschlands Hautärzte trafen sich virtuell zu ihrer zweijährlichen Tagung. Wir haben uns dort umgehört, was es Neues und Interessantes für Menschen mit Schuppenflechte gibt. In dieser Folge haben wir zusammengetragen, was für eine Reha an der Nordsee spricht.
      *****
      Trotz sehr gut wirkender Medikamente gibt es nach wie vor viele Gründe, wegen der Schuppenflechte eine Rehabilitationsmaßnahme zu beantragen. Dr. Hanka Lantzsch, Chefärztin der Nordseeklinik Sylt, berichtete über die Vorzüge einer Klimatherapie an der See. Die würde nicht nur der Haut guttun, sondern dem gesamten Körper und der Psyche. Für Patienten gab sie Tipps, mit welchen Argumenten eine Reha an der Nordsee und speziell in ihrer Hautklinik erfolgreich beantragt werden könne.
      Reizklima fördert Körperfunktionen
      Dr. Lantzsch erklärte, wie das Reizklima der Nordsee auf den Menschen wirkt:
      Der Energieverbrauch des Körpers wird erhöht. Das macht Hunger. Müdigkeit und tiefer langer Schlaf stellen sich ein. Die Haut kann sich zunächst verschlechtern. Schwelende Infekte können zu Tage treten. Der Blutdruck und die Herzfrequenz steigen (was übrigens bei Menschen mit starkem Bluthochdruck und stärkeren Herzfrequenzproblemen gegen eine Reha an der Nordsee spricht). Nach 10 bis 14 Tagen haben sich Körper und Mensch an die Bedingungen gewöhnt. Ab der dritten Woche, stellen sich die Vorteile des Reizklimas ein:
      Die Haut ist nicht mehr so kälteempfindlich. Sie erwärmt sich nach Kältereizen schneller. Gefäßverengungen gehen zurück. Die "Zitterschwelle" der Muskeln wird zu tieferen Werten verschoben. Sprich: Die Muskeln zittern schon ab einer niedrigeren Temperatur als sonst. Die Muskulatur wird dann eher zur Wärmeproduktion des Körpers herangezogen – der Grundumsatz steigt. Der Anstieg des Blutdrucks und der Herzfrequenz geht zurück. Der Stoffwechsel wird stark beschleunigt. Die lokale Durchblutung steigt – was hilft, Infekte abzuwehren. Die Entzündung wird gehemmt, weil die Klimareize die körpereigene Kortisolausschüttung steigern. Die Schuppen lösen sich (Keratolyse) durch Solebäder und Baden in der Brandung. Die natürliche UV-B-Strahlung kann besser genutzt werden, weil es mittags kühler ist als anderswo in Deutschland und einen die Mittagshitze nicht ins Haus treibt. Tipps für den Reha-Antrag
      Wer eine Reha speziell in der Nordseeklinik Sylt absolvieren will, sollte die zum einen deutlich als Wunschklinik angeben. Zum anderen muss unbedingt als führende Diagnose die Hauterkrankung angegeben werden, also Schuppenflechte. Weitere Erkrankungen sollten nur ausnahmsweise aufgeführt werden. Nämlich dann, wenn sie sich ebenfalls durch eine Reha an der Nordsee verbessern würden. Zum Beispiel die allergisch bedingte Erkrankung der Nasenschleimhaut und der Augen (Rhinokonjunktivitis) oder Asthma. Hinweise auf Langzeitwirkung sind dann sinnvoll, wenn damit beschriebene Probleme verbessert werden können.
      Dr. Lantzsch wies darauf hin, dass eine Klimatherapie darüber hinaus langfristig und nachhaltig wirkt. So würde sich, über die konkrete Behandlungszeit hinaus
      die Atmung durch die Allergen- und Schadstoffarmut und die erhöhte Luftfeuchtigkeit an der See stabilisieren. das Herz-Kreislauf-Systems durch Kältereize, Wind und Aufenthalt in der Sonne angeregt werden. die Kondition durch die geringere Hitzebelastung verbessern. Die gestiegene Ausdauer-Leistungsfähigkeit ermögliche mehr sportliche Aktivitäten. eine Entzündungshemmung, weil die Klimareize die körpereigene Kortisolausschüttung steigern. die Psyche erholen.  die Psoriasis langanhaltend verbessern,  bezüglich PASI und Lebensqualität
      (Schuh, A., U. Topperzer. Klimatherapie bei Hautkrankheiten. Teil 2: Behandlung der Psoriasis vulgaris. MMW 139/20 (1997) 315-316.). der Vitamin-D3-Spiegel auf der Haut ansteigen
      (Schuh, A., W. Kneist, R. Philipona. Heliotherapie im Hochgebirge mit einer quantifizierten Strahlendosis: Einfluß auf den Vitamin-D3-Spiegel im Serum von Psoriasis-patienten. Phys.Rehab.Kur.Med. 5 (1995) (Sonderheft) 21-24). Neues Konzept in der Nordseeklinik Sylt
      Im Fall der Nordseeklinik könnten außerdem psychische Erkrankungen im Antrag auf Kostenübernahme mitaufgeführt werden. Denn die bietet neuerdings eine sogenannte „Verhaltensmedizinisch orientierte Rehabilitation“ (VOR) an. Dabei wird auf die Hauterkrankungen ebenso eingegangen wie auf psychische Belastungen – zum Beispiel auf Depressionen oder Angsterkrankungen. Die Teilnehmerzahl ist mit acht Patienten überschaubar. Die Reha dauert dann auch vier Wochen – also eine Woche länger als bei anderen üblichen Reha-Maßnahmen. Für diesen Ansatz dieses Konzept kommen Patienten mit atopischem Ekzem (Neurodermitis), Psoriasis, Akne und Rosazea infrage.
      Tipp für jeden Nordsee-Urlauber
      Die Chefärztin, Hanka Lantzsch, hatte noch einen Tipp für alle, die irgendwann einmal an der Nordsee entlangstapfen: Ein Spaziergang sollte am Flutsaum entlangführen. Dort seien die Konzentration der Aerosole am höchsten. Das ist der Bereich am Strand, auf dem sich das Angespülte findet.
      Wer die Ärztin einmal hören möchte, kann einer Podcast-Folge des Hamburger Abendblatts lauschen. Darin erklärt Hanka Lantzsch unter anderem, wer sich in der Therapiedüne der Klinik sonnen sollte.
    • Rolf Blaga
      By Rolf Blaga
      Neues und Bewährtes zur Psoriasis im Jahr 2021
      Deutschlands Hautärzte trafen sich virtuell zu ihrer zweijährlichen Tagung. Wir haben uns dort umgehört, was es Neues und Interessantes für Menschen mit Schuppenflechte gibt. In dieser Folge haben wir zusammengetragen, wonach entschieden wird, mit welchem Medikament behandelt werden sollte.
      *****
      In vielen Vorträgen wurde erklärt, worin sich die innerlich wirkenden Psoriasis Medikamente unterscheiden und in welchem Fall welches eingesetzt werden sollte. Diese Fragen waren auch schon vor zwei Jahren Thema.
      Zum Zeitpunkt der diesjährigen Tagung (April 2021) gab es 18 verschiedene Wirkstoffe, die bei mittelschwerer oder schwerer Psoriasis eingesetzt werden können. Weitere sind angekündigt. Welches Medikament „passen“ könnte, hängt davon ab, was im Einzelfall vorrangig behandelt werden muss: die gesamte Haut oder verstärkt Gelenke, Sehnen, Nägel, Kopfhaut, Genitalien oder Sonderformen der Psoriasis (pustulosa, inversa o.ä.). Jedes Präparat hat seine Stärken und Schwächen. Einige sind problemlos bei Schwangerschaft und Stillzeit, bestimmten Vor- oder Begleiterkrankungen einsetzbar – andere kommen gerade deshalb nicht in Frage.
      Viele Betroffene sind vorher schon vergeblich mit anderen innerlichen Präparaten behandelt worden. In so einem Fall ist zu entscheiden, zu welchem Wirkstoff man sinnvollerweise wechselt. Das Präparat kann auch danach ausgesucht werden, ob es dem Patienten wichtig ist, dass es möglichst schnell wirkt oder Langzeitdaten zeigen, wie sicher es ist. Die einen wollen nicht spritzen, andere bevorzugen lange Behandlungsintervalle und seltene Arztbesuche. Selbst anhand der Nebenwirkungen kann man sich für unterschiedliche Wirkstoffe entscheiden. So sind z.B. einige beruflich nicht zumutbar.
      Für die Hautärzte gibt es Tabellen, die ihnen dabei helfen sollen zu entscheiden, welches Präparat im Einzelfall angebracht sein könnte. Zum Beispiel in der aktualisierten Leitlinie „Therapie der Psoriasis vulgaris“ (S. 3ff.). Neu ist die Empfehlung, sofort mit „modernen“ Wirkstoffen zu behandeln, wenn nicht zu erwarten ist, dass „konventionelle“ helfen – also in sehr schweren Fällen. Eine zweite Übersicht zeigt, welche Wirkstoffgruppe bei welchen Begleiterkrankungen bzw. Schwangerschaft einsetzbar ist.
      Im Behandlungspfad Psoriasis 2019 (S.13) finden sich Übersichten, aus denen sehr viele Informationen über jeden Wirkstoff abzulesen sind. Unter anderem wie schnell bei wie viel Prozent der Patienten ein PASI 75 oder PASI 90 erreicht wird und was eine Therapie kostet. Bekanntlich ist der Preis aber nicht die einzige Einschränkung, die Hautärzte berücksichtigen müssen, wenn sie ein erwünschtes Präparat verschreiben wollen (siehe auch: Neue Regeln für Biologika-Rezepte).
      Unser Tipp
      Wenn Du mit der Hautärztin oder dem Hautarzt gemeinsam besprechen willst, welches Medikament für Dich in Frage kommen könnte, mache Dir vorher Notizen:
      Welche drei Dinge sollten durch die Therapie möglichst erreicht werden? Welche sind Deine drei größten Bedenken gegen ein innerliches Medikament? Zum Weiterlesen
      Unterschiedliche Psoriasisformen gezielt behandeln
      Systemische Medikamente (oral oder injiziert) bei Schuppenflechte, Cochrane, Jan. 2020
      Cochrane-Analyse: Was hilft am besten bei Psoriasis?, hautnah dermatologie, März 2020
      Psoriasis: Ranking der Therapeutika, Deutsches Ärzteblatt 24/20
    • Redaktion
      By Redaktion
      "Sorea Helferin" ist eine neue App für Menschen mit Schuppenflechte. Wir haben sie getestet.
      Der Test
      Was verbirgt sich  hinter Sorea?
      Neugierig, wie ich bin, habe ich mir Sorea also auf mein Handy geladen. Wer möchte nicht seinen Hautzustand kontrollieren, seine Schubauslöser verstehen und direkte Hilfe bekommen, wenn einen die Psoriasis mal wieder voll im Griff hat? Ich schon!
      Man kann die vielversprechende "Helferin" wie angekündigt, kostenlos installieren, muss sich dann registrieren, da sie personalisiert ist.
      Zunächst erfährt man im Intro, dass die App einem dabei helfen möchte, seine Krankheit besser zu verstehen. Sie  soll umsetzbare Tipps und Tricks bieten. Die konnte ich aber bisher nicht finden. Ich vermute sie im Premiumbereich. Wie ich dahin komme, und ob und welche Kosten auf mich zukommen, wird aber nicht erklärt.
      Dann gebe ich also erst mal meine Daten ein: Wo sind die Pso-Stellen? Wie ausgeprägt sind die Symptome? Wenn man diese Daten regelmäßig einträgt, kann man sich nach einiger Zeit eine Statistik ausdrucken und zum Arzt mitnehmen.
      Mit einem Doppel-Tippen auf die eingezeichneten Stellen kann man gleich ein Foto von den Psoriasis-Stellen machen. Finde ich gut! Dann hat man den Vergleich und eine fortlaufende Dokumentation. Nur - wo sind meine Fotos geblieben? Ich finde sie nirgends. Vielleicht im Premiumbereich?
      Ich klicke also auf das ausgegraute Schloss am oberen Ende der Seite und komme auf eine Seite „Gutscheincode". Hier steht ein Hinweis auf die Freischaltung des vollen App-Umfangs. Dazu benötigt man besagten Gutscheincode. Woher man diesen bekommt? Keine Ahnung! Ich bekomme nur den Hinweis, auf der Homepage nachzusehen. Doch dort finde ich keinen einzigen Hinweis dazu.
      So langsam habe ich keine Lust mehr auf diese App. Ich vermute, sie steht noch gar nicht vollumfänglich zur Verfügung. Die Tipps und Tricks kann ich nämlich auch nicht finden. Da werde ich wohl mal Kontakt aufnehmen und klären, ab wann mir diese App tatsächlich von Nutzen sein soll.
      Doch vorher schaue ich aber doch noch mal gewissenhaft, ob ich nur etwas übersehen habe und klicke das Menü an.
      Der Menüpunkt... ...und was sich dahinter verbirgt Sorea Home Ich lande auf der Übersichtsseite mit meinen Daten. Benutzereinstellungen Hier kann ich meine Daten ändern. Gutscheincode Juhu!!! - Äh nein, keine Infos, ich lande wieder auf der Seite "Gutscheincode“ ohne nennenswerte Infos.
      Einführung Das bereits bekannte Intro. Über Sorea Hier steht nichts, aber auch gar nichts über Sorea, lediglich der Haftungsauschluss, Datenschutz, AGB und das Impressum.
      Feedback Ich lande in meinem Mail-Programm – und das wird mein nächster Klick sein. Empfehle Sorea Das werde ich momentan ganz sicher noch nicht tun. Abmelden Ja, das ist eine gute Idee! Ich komme vielleicht wieder, wenn die App fertig ist. Fazit
      Generell finde ich die Idee hinter dieser App gut. Vor allem weil ich damit Verläufe dokumentieren kann.
      Aber…
      …ich finde sie ist noch nicht ausgereift. …mir fehlen noch die versprochenen Informationen, um sie vollumfänglich einsetzen zu können. Ich persönlich werde diese App so nicht nutzen, da ich keinen Mehrwert erkenne. Vielleicht im Premiumbereich? Was meine Krankenversicherung damit zu tun hat, würde mich auch interessieren. Ich sollte sie bei meinen Daten nennen. Ich finde aber auch auf der Homepage keine Informationen dazu.
      Meine Wünsche
      Ich werde auf alle Fälle den Betreibern mein Feedback zu dieser App und meine Wünsche zukommen lassen.
      Ich hätte gerne mehr Informationen zu den Inhalten direkt in der App. Versprechen sollten eingehalten und nicht „hinter Schlössern“ versteckt werden. Ansonsten verliere ich als Nutzer das Vertrauen.
      Ich hätte gerne zusätzlich eine Rubrik "Therapien", in der ich meine ganzen Salben und Bäder, Tabletten, Spritzen und alternativen Therapieversuche eintragen könnte. Ein Überblick hierzu wäre nicht nur für mich sinnvoll, sondern auch beim Gang zum Arzt und/oder eine Klinik.
      Kirsten Socher

      Die Fakten
      "Mit Sorea wird Patienten mit Psoriasis eine digitale Begleitung angeboten", schrieb der Anbieter in einer Pressemitteilung anlässlich des Welt-Psoriasis-Tages 2020.
      Innerhalb der Sorea-App wird angekündigt, dass Anwender "bald" damit auch in einer Videosprechstunde jederzeit eine Expertenmeinung einholen können.
      Die Hautärztin Dr. Reem Alneebari ist eine der Gründerinnen des Startups. Sie weiß, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt und wie wirksam sie sind: "Der schnellste Weg dorthin ist Betroffenen jedoch oft unklar", meint sie. "Um effizienter die hoch-individuellen Auslöser für Schübe sowie die optimale Therapie zu erkennen, ist die Dokumentation extrem wichtig." Und da soll die Sorea-App die Psoriasis-Patienten und ihre Ärzte unterstützen.
      "Sorea Helferin" kann in den üblichen App-Stores heruntergeladen werden. [für iPhone & iPad] [für die meisten anderen] Weitere Informationen gibt es auf der Internetseite zur App.
      Das Vorbild – Nia Helferin
      Die "Sorea"-App ist das zweite Produkt der Berliner Startups Nia Health. Das erste war die App Nia für Menschen mit Neurodermitis. Mehr als 6000 Patienten verfolgen damit laut Anbieter ihre Symptome und Auslöser.
      Nia gibt es in drei Versionen:
      einer kostenlosen Basis-Version einer "Tagebuch plus" mit Dokumentation und Auswertung für 9,95 Euro pro Monat einer "Digitalen Begleitung". Sie enthält zusätzlich Schulungsmaterial, einen "Schubalarm" und einen PDF-Report. Versicherte der Krankenkassen KKH, DAK, IKK Südwest und BKK Pfalz können die App inklusive digitaler Begleitung für einige Monate kostenlos nutzen. Alle anderen Nutzer sollen 49,95 Euro im Monat bezahlen. einer weiteren Version mit Experten-Coaching dazukommen. Dort sind zwei Beratungstermine pro Monat enthalten – inklusive Therapieplan und Rezept. Seit April 2021 wird Nia mit einem Sponsoring der Pharmafirma Sanofi Genzyme unterstützt.
    • Redaktion
      By Redaktion
      Wer eine sichtbare Erkrankung wie die Schuppenflechte hat, kennt das: Andere starren einen an, tuscheln, machen blöde Sprüche. Gegen diese Stigmatisierung wenden wir uns zusammen mit anderen im Projekt "In meiner Haut". Mehr über das ganze Projekt gibt es auf dieser Seite: https://www.inmeinerhaut.de In diesem Video wird erklärt, worum es bei alledem geht.

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.