Arnos Genesungstagebuch

Heute war ich wieder bei meiner Psychiaterin, die bereits letztes Jahr den Verdacht geäußert hatte, ich könnte an ME/CFS erkrankt sein.
Damals konnte ich wenig damit anfangen, habe mich erst oberflächlich damit befasst. Ja, es sprach einiges dafür, aber auch vieles dagegen.

Kürzlich wurde ich noch mal auf das Thema gestoßen und informierte mich eingehender, schloss mich einer Selbsthilfegruppe an. Zu vermeiden sind Überanstrengungen und damit der sogenannte Crash, da dieser von Mal zu Mal bleibende Verschlechterungen bis hin zur Bettlägerigkeit mit sich bringen kann. 

Da ich eine Reise zu einer kleinen queeren Buchmesse nach Essen gebucht hatte, machte ich mir dann große Sorgen, ich könnte einen solchen Crash hervorrufen und überlegte sogar, die Reise kurzfristig abzusagen. Nun, ich war vergangenes Wochenende da und es war wirklich sehr anstrengend, aber es ging mir nach dem Wochenende sogar besser als vorher! Das verwirrt mich nun noch zusätzlich.

Das erzählte ich auch meiner Ärztin und fragte sie nach der Differentialdiagnostik, da ich eine Tabelle entdeckt hatte, in der ME/CFS noch als Ausschlussdiagnose beschrieben war, wo man also bei Vorliegen einer Psoriasisarthritis oder eines Morbus Bechterew (ist ja bei mir auch noch nicht abgeklärt, was es nun ist) noch davon ausging, dass in dem Fall dann die rheumatischen Beschwerden darauf zurückzuführen sind.
Sie erklärte mir, dass man in meinem Fall wegen meiner bipolaren Störung ohnehin keine gesicherte Diagnose stellen könnte.

Meine Knie waren während und nach der Reise nicht angeschwollen wie sonst immer, aber das lag möglicherweise daran, dass ich alle Strecken, die ich sonst zu Fuß und mit dem ÖPNV bewältigt hätte, mit dem Taxi gefahren bin. Und ich hatte das erste Mal, seit ich Krücken benutze, einen Koffer dabei. Wohl aber hat der untere Rücken sich Samstagmorgens gemeldet. Bisher war der immer mit den Knien zusammen entzündet.
Deshalb bin ich mir jetzt gar nicht mehr so sicher, dass ich überhaupt Psoriasisarthritis habe. 

Mittlerweile gibt es aber einen klinischen Standard für ME/CFS. Leitsymptom ist PEM.
Auf der Seite https://www.mecfs.de/ gibt es neben vielen anderen wertvollen Informationen gut verständliche Aufklärungsvideos zu PEM und Pacing. 
Auf der Seite https://www.me-cfs.net/ findet sich ein Selbsthilfeportal mit einem Discordserver, auf dem man chatten kann.
Auf der Seite https://www.fatigatio.de/ findet sich der Bundesverband Fatigatio e.V.

Ich bekam also einen Fragebogen, mit dem ermittelt werden soll, ob PEM bei mir vorliegt. 
Und ich bekam einen Termin für einen Stehtest. Da muss ich dann zehn Minuten stehen und es wird jede Minute der Blutdruck gemessen. Ist dieser deutlich höher als im Liegen, ist damit eine orthostatische Intoleranz belegt. Das bedeutet, der Körper ist nicht in der Lage, sich an die aufrechte Position im Sitzen oder Stehen anzupassen.
Ich bin da sehr gespannt, weil ich weiß, dass ich Linksherzinsuffizienz und Vorhofflimmern habe und spüre das auch, dass ich beim Stehen Probleme habe und mich schnell hinsetzen muss. Im Sitzen habe ich bisher keine Probleme. Im Gehen fange ich mehr oder minder schnell an zu schnaufen, aber das kann ja auch an der Herzgeschichte an sich liegen. Der Blutdruck ist medikamentös gut eingestellt, jedenfalls was den Blutdruck in Ruhe angeht.

Der Termin ist im September. Nun hänge ich etwas zwischen Baum und Borke, da ich ja am Herzen operiert werden soll (Ablation), um das Vorhofflimmern zu stoppen. Dazu muss ich aber erst runter mit dem Gewicht auf 120kg. Ich war bei 157,7kg, als ich am 11.7. mit der Oviva Direkt App angefangen habe. Ich bin jetzt bei 151,5kg.
Mach das mal ohne Sport. Sonntag geht es das nächste Mal auf die Waage.

Natürlich sagt meine Hausärztin, ich soll mich bewegen. Aber gerade das kann zur Überforderung führen und nachher kann ich dann gar nix mehr. Ich bekomme beim Duschen Schweißausbrüche und habe schon überlegt, mir einen Duschhocker anzuschaffen. Nach dem Duschen mache ich Pause und setze mich. Dann mache ich meine Krankengymnastik im Stehen. Die vier Übungen hab ich inzwischen in zwei Etappen aufgeteilt, dazwischen ruhe ich mich aus. Zwischen den beiden Kompressionsstrümpfen, die ich anziehe, ruhe ich mich aus. Und trotzdem bin ich im Grunde schon wieder klatschnassgeschwitzt, wenn ich endlich angezogen bin. 
Den Abwasch schaffe ich schon lange nicht mehr. Da kommt alle 14 Tage jemand. Kochen ist schwierig; dazu brauche ich Platz und das geht nur, wenn abgewaschen ist. (Single-Küche)

Irgendwie dachte ich, das ist alles nur vorübergehend und liegt daran, dass ich zu fett bin und eine schlechte Kondition habe, weil ich mich so lange viel zu wenig bewegt habe. Und wenn ich abgenommen habe, wird es dann schon besser werden.

Ich würde wirklich gerne trainieren und gut ist. Ich meine, ich bin schon Marathon gelaufen, ich bin wirklich nicht faul. Ich hab schon zweimal stark abgenommen, als es mir wichtig war. Beim ersten Mal bin ich am Rhein joggen gegangen, jeden Abend, und zu Fuß zur Arbeit gelaufen, 7km. Beim zweiten Mal bin ich jeden Morgen eine Dreiviertelstunde auf dem Crosstrainer gewesen und bis zu dreimal die Woche schwimmen gegangen.

Und jetzt ist eine Stunde einkaufen für mich eine Höchstleistung. Wenn ich Termine ausmache, dann darf es nur einer am Tag sein und am Tag davor und danach darf ich nichts vorhaben, die Zeit brauche ich dann zum Ausruhen. Manchmal schaffe ich es zwei Wochen lang nicht in den Keller zum Wäsche waschen.

Was ich gut finde, ist, dass ich noch am Schreibtisch sitzen und schreiben kann.
Und dass meine Ärztin mich überhaupt gewarnt hat, sodass ich mich ins Thema einlesen konnte.

Traurig macht mich, dass ich vieles nicht mehr tun kann, weil mir die Kraft dazu fehlt oder ich mit meiner Energie haushalten muss. So musste ich zum Beispiel auf eine Veranstaltung am 29.7. verzichten, weil ich vom 2.-4.8. verreisen wollte. Das wäre zu viel gewesen. Ich habe nur gerade so mit Ach und Krach meinen Koffer packen können. 

Und einfach nur im Bett rumliegen, um sich auszuruhen, ohne irgendetwas zu tun - nicht lesen, nichts am Handy machen, nicht am Laptop arbeiten, sich nicht unterhalten, gar nichts! - ist einfach furchtbar. Das hasse ich schon von kleinauf, ins Bett gesteckt zu werden, wenn ich krank bin.

Irgendwie hoffe ich immer noch darauf, dass sich alles in Wohlgefallen auflöst. Ich meine, vielleicht hat ja die Kardiologin recht und "alle" meine Symptome lassen sich durch das Vorhofflimmern erklären? Müdigkeit am Tag, schnelle Erschöpfung, die Kurzatmigkeit beim Gehen, die schnell brennenden Muskeln ... 

Vor der Leipziger Buchmesse (LBM), also Mitte März, war ich bei der Hausärztin mit Kurzatmigkeit, die mir Sorgen bereitete. War das Corona? Die Treppe von der S-Bahn nach oben schaffte ich nicht mehr in einem Durchgang, ich musste mehrmals pausieren, bis ich einigermaßen wieder atmen konnte. 
In der Praxis war mein Blutdruck dann über 160. Auch der untere Wert war zu hoch. Ich ging mit Ramipril und Amlodip sowie einer Überweisung zum Kardiologen. Auf Krücken besuchte ich die LBM und dachte, meine Kurzatmigkeit läge an meiner schlechten Kondition durch mangelnde Bewegung. Meine dauernde Müdigkeit und schnelle Erschöpfung, die ich schon über zwei Jahre habe, hatten meine Psychiaterin und ich erst dem Schlafapnoe-Syndrom und dann ME/CFS zugeordnet. 

Nun war ich am Donnerstag vor Pfingsten beim Kardiologen und der stellte mittels Herzultraschall von außen Herzinsuffizienz und Vorhofflimmern fest. Er verordnete mir eine Taxifahrt ins Krankenhaus. 
Dort wurde diese Diagnose bestätigt. Ich wurde aufgenommen und am Freitag wurde ich in Kurznarkose gelegt. Nach einem Herzultraschall von innen wurde mittels eines Elektroschocks das Herz wieder in den richtigen Takt gebracht. Ich wurde am Samstag mit zwei weiteren Herzmedikamenten entlassen, Apixaban und Bisoprolol. 

Man erklärte mir im Krankenhaus, dass die Müdigkeit und Erschöpfung von dem Vorhofflimmern gekommen waren. Und tatsächlich fühle ich mich jetzt sehr viel fitter. Ich bin guter Dinge, dass ich bald mehr Lebensqualität habe. Und das, nachdem gerade erst die Rente entfristet wurde. 

Ich soll nun ein bis zweimal im Jahr zum Kardiologen zur Kontrolle. Und natürlich muss ich entweder dort oder beim Hausarzt einmal im Quartal die Rezepte abholen. 
Damit habe ich jetzt elf Medikamente (ohne topische) und muss sechs Ärzte regelmäßig aufsuchen und werde dann dreimal im Quartal zur Ader gelassen. Ich bin wirklich schwer begeistert. ^^

Ihr Lieben,
ich melde mich mal wieder mit einem Zwischenstand.

Beim letzten Termin in der Hautklinik hatte die Ärztin mich darauf hingewiesen, dass die Stellen an den Händen ihrer Ansicht nach irritativ sind und ich mal überlegen sollte, womit meine Hände in Berührung kommen.
Kann ich sagen: Ich wasche meine Kompressionsstrümpfe damit, ich ziehe diese beinahe täglich an, ich wasche täglich meine zur Rüsselmaschine gehörige Schlafmaske und ich erledige meinen Abwasch. Die Berührungspunkte damit passen auch genau zu den strapazierten Stellen an meinen Fingern.
Nun trage ich also beim Spülen Handschuhe und wasche die Strümpfe nicht mehr täglich und nach Möglichkeit mit Handschuhen.

Meine Hände sind so gut wie lange nicht, auch wenn man noch sieht, wo sie so lange rot und immer wieder offen waren. An den Ellbogen ist etwas Schorf, aber die Haut ist nicht wund. Am rechten Fuß ist ein Fleck in der Größe eines 2-Euro-Stücks und am Schienbein sind zwei oder drei kleinere Stellen.
Zeitweise sind die Augenlider betroffen und ich muss die Creme fürs Gesicht benutzen. Thats it. Damit bin ich sehr zufrieden.

Meine Ernährung ist im Augenblick beschissen, auch hinsichtlich der Fettleber nicht empfehlenswert. Ich muss erst psychisch wieder in die Spur kommen nach einer depressiven Episode über den Jahreswechsel. Natürlich habe ich auch wieder zugenommen, aber scheiß drauf.

Gelegentlich bemerke ich mein(e) Knie und habe das Gefühl, als wenn sie gerade ein bissl entzündet sind. Natürlich waren sie jetzt nach der Demo gegen rechts sehr steif und schmerzten. Die erste Treppe nach dem Stehen in der Kälte war die Hölle, allerdings mehr wegen des Rückens und meiner Schonhaltung.
Das mit der Steifigkeit und den Schmerzen habe ich immer, wenn ich mich körperlich übernehme, aber auch immer, wenn ich zu lange sitze oder liege. Da würde ich mir natürlich wünschen, dass das besser wäre.
Ich habe aber auch den Eindruck, dass mir Yoga auf dem Stuhl da zu mehr Beweglichkeit verhilft, weil ich damit das reine Sitzen unterbreche. 

Mehr eingeschränkt fühle ich mich durch meinen schmerzenden Rücken, die Bandscheibe im Lendenwirbelbereich. Das zieht links in die Hüfte, beim Aufstehen und bei längerem Stehen. Auch das sollte mit Krankengymnastik besser sein bzw. werden. Ich muss mich nur dazu aufraffen können. ^^

Nächste Woche habe ich wieder einen Termin in der Klinik, aber ich denke nicht, dass sich etwas Neues ergibt.

So. Der Ellbogen hat die Diagnose Tennisarm bzw. Mausarm bekommen und ich eine Epi-Spange, die ich bei Bedarf trage. Ich glaube, davon hatte ich erzählt.
Es hat sich (ohne regelmäßige Dehnübungen) auch schon stark gebessert, dafür hat der linke Arm sich bemerkbar gemacht.

Heute habe ich einen Termin in der Adipositas-Ambulanz gemacht, davon könnt ihr dann im Dezember lesen. 

Den Klopper hat meine Psychiaterin beim letzten Termin losgelassen, indem sie die Verdachtsdiagnose ME/CFS geäußert hat.
Ich hatte mich eigentlich schon immer über Müdigkeit beklagt (seit ich 2012 Psychopharmaka verordnet bekam) und ich brauchte ja auch (seitdem) mind. 13 Stunden Schlaf, um überhaupt was mit dem Tag anfangen zu können. Daraufhin war ich im Schlaflabor gewesen und die Diagnose Schlafapnoe sowie ein CPAP-Gerät bekommen. Das ist bald zwei Jahre her. Trotzdem habe ich noch dieses enorme Schlafbedürfnis. Wenn ich kürzer schlafe, vor allem mehrere Nächte nacheinander, dann reicht das nicht aus. Ich bin dann einfach nicht erholt. Trotzdem ist es mit dem Gerät um Welten besser als ohne!
Dann habe ich immer mal Schmerzen hier und da, die ich bisher der PSA (ggf. Morbus Bechterew) bzw. der Bandscheibenprotrusion zugeordnet habe. Ich habe auch so ein Gefühl von Nadelstichen in den Extremitäten, was ich schon für einen beginnenden Diabetes gehalten habe. Dazu habe ich aus ungeklärten Gründen sog. dickes Blut. Meine Blutwerte sind aber ansonsten top, auch die Leberwerte (wieder). Trotz Fettleber und beschissener Ernährung. 
Im April war ich erkältet, zu der Zeit fing das mit dem Arm an. Und seitdem strengt mich körperliche Anstrengung extrem an. Ich bekomme schnell einen roten Kopf und schlecht Luft. Vorher hatte ich das Problem nur bei emotionalem Stress, dass der mich sehr ausgeknockt hat. Früher hatte ich eine Zeit lang das Problem, dass ich kognitiv sehr schnell erschöpft war, das hat sich aber inzwischen deutlich gebessert.
Tja, ich habe mich etwas ins Thema eingelesen, u.a. auf fatigatio.de, und finde mich in Teilen wieder. Der zerschossene Schlafrhythmus, die Nadelstiche, die Müdigkeit, die Erschöpfung. Aber es wird immer beschrieben, es bessere sich nicht durch Ruhe. Ich weiß nicht, ob das auf mich zutrifft oder ob ich da schon wieder einen falschen Schluss ziehe. Wenn ich nach Hause komme und war vllt. drei Stunden unterwegs, weil ich einen einstündigen Termin hatte. Dann war ich davon zwei Stunden in der S-Bahn, zwar mit Noise Cancelling-Kopfhörern, aber trotzdem: Reizüberflutung pur. Wenn ich dann zu Hause bin, und habe so ein, zwei Stunden gesessen und stehe dann wieder auf, dann habe ich mitunter höllische Schmerzen und bin total steif (Rücken und Knie). Da sehe ich eigentlich einen Zusammenhang zwischen meiner Ernährung, denn vor allem in letzter Zeit pfeife ich mir Unmengen an Schokolade rein (emotionaler Stress). Deshalb auch der Termin in der Adipositas-Ambulanz.
Auf jeden Fall finde ich sehr wichtig, dass man, anders als bei Depressionen, sich nicht zu Aktivitäten zwingen soll, damit es besser wird, sondern im Gegenteil: Mit seinen Kräften haushalten und sich Pausen gönnen. So wie ich es im Grunde schon die letzten Jahre gemacht habe. Ich dachte nur, ich müsse mich in dieses 9 till 5-Pattern pressen, weshalb ich auch ins Arbeitsprojekt gegangen bin und einen Minijob suche. Tagesstruktur. Auch bei ME/CFS soll Tagesstruktur helfen und ich sehne mich ja danach, aber es macht mich einfach nur fertig, weil mir dann der Schlaf fehlt. Es ist wie verhext.
Ich merke auf jeden Fall sehr deutlich, dass ich jetzt nicht depressiv bin. Mir fehlt nicht der Antrieb, Dinge zu tun. Ich bin auch nicht niedergestimmt. Ich habe Lust, auf ein Konzert zu gehen. Aber ich frage mich (seit Monaten, seit ich den Flyer habe): Ist es die Anstrengung wert? Ich muss dann vorher einige Tage Ruhe einplanen und mich vorbereiten auf den Stress, "leer sein" und danach wieder Zeit haben, auszuschlafen und mich "leer machen", bevor ich wieder etwas anderes in Angriff nehmen kann. Und die Zeit dafür fehlt mir oft. Vor allem seit ich im Arbeitsprojekt bin und versuche, wieder in den Arbeitsmarkt zu kommen. Da fehlen mir zwei Tage in der Woche für meine Selbstregulation. Für das Konzert sieht es schlecht aus, denn am Tag davor habe ich morgens um 9 einen Arzttermin. So frühe Termine kann ich meistens nur wahrnehmen, wenn ich die Nacht davor wach bin.

Im April war ich erkältet und zu dem Zeitpunkt fing das an. Ich hatte heftige Schmerzen im rechten Arm und war zeitweise nicht in der Lage, die Maus (Computermaus) zu greifen. Heben, Strecken, Greifen ist immer noch schmerzhaft. Schon bei einer kleinen, leeren Kaffeetasse tut es weh, bei einer Milchtüte erst recht. Ich erwähnte das auch in der Klinik und dort riet man mir zu Magnesium, worauf ich auch von allein gekommen war. Wir gingen also von nächtlichen Muskelkrämpfen aus. 

Als ich bei meiner Psychiaterin war, habe ich ihr auch davon erzählt und sie meinte, ich müsse damit zum Orthopäden, das könne auch vom Nacken kommen. (Ich habe ja auch ab und an so Nadelstiche, was etwas Neurologisches oder ein Hinweis auf Diabetes sein kann oder was auch immer. Diabetes ist noch am wahrscheinlichsten, endokrinologisch aber ausgeschlossen.)

Nun war ich am Freitag bei meiner Dermatologin hier im Ort, von der ich immer die Überweisungen zur Hautklinik bekomme und sie hat den Arm abgetastet und festgestellt, dass das Gelenk entzündet ist. Sie riet zu Tapes und Wärme sowie Bewegung. Ich würde ja meinen, ein entzündetes Gelenk muss gekühlt und geschont werden.

Kurz gesagt: Ich hatte bzw. habe einen bislang unerkannten Schub. Sobald mir das klar war, habe ich sofort wieder strenger auf meine Diät geachtet und es wird schon etwas besser.

Ibuprofen hilft aber deutlich mehr. Leider schwellen die Füße immer so an davon. Deshalb muss ich noch bis morgen früh warten, da wird Maß genommen für die neuen Kompressionsstrümpfe. Das rechte Knie fängt nämlich auch schon an zu meckern und ich werde wohl bei meiner Reise am kommenden Wochenende eine Krücke brauchen bzw. mit einer auskommen müssen. Eigentlich wollte ich beide mitnehmen, um wegen des Gepäcks vorbeugend die Knie zu entlasten.

Ich habs ganz vergessen, zu erwähnen ... bei meinem letzten Klinikbesuch in Buxtehude bekam ich Wynzora verordnet, das ich begleitend zur Therapie mit Hulio anwenden soll, weil Hulio alleine die Haut nicht in Schach halten konnte.

Mit Enstilar alleine hatte ich hauptsächlich die Erfahrung machen müssen, dass das Zeug mir den Schlafanzug kaputtmacht und die Bettwäsche versaut (erst bilden sich Knötchen, dann reißt es ein und hängt irgendwann in Fetzen) - aber erscheinungsfrei wurde ich damit auch nicht. Weil das Zeug so widerlich fettig-schmierig ist, habe ich es auch nur höchst widerwillig ab und an angewendet, wenn die Haut schmerzhaft dünn/offen wurde. Das reichte natürlich nicht.

Mit Wynzora habe ich am 20. April ganz streng täglich angefangen (soll ich für 8 Wochen machen und danach 2x pro Woche). Und ich bin damit noch nicht ganz erscheinungsfrei, habe aber das bisher beste Ergebnis. Die schlimmste Stelle ist inzwischen die an meinen Knöchel rechts außen, etwa so groß wie ein 50-Cent-Stück. Die ist tiefrot und schuppt noch. An den Ellbogen ist kaum noch etwas zu sehen. Dort hatte ich bisher die größten Flächen, die stärkste Schuppung und diese Herde bestehen bereits seit 2018.
Auch von der hartnäckigen Stelle an meiner Hand ist nur noch ein Schatten, der sich kaum mehr erahnen lässt, wenn man danach sucht. Ich bin wirklich begeistert von Wynzora, das wunderbar leicht ist und schnell einzieht.

Im Gesicht bin ich jetzt erscheinungsfrei, wofür Hulio alleine sorgt.

Womit ich noch nicht so zufrieden bin, sind die organisatorischen Abläufe. Ich muss zum Termin in die Klinik, bekomme aber kein Rezept, weil ich ja noch Spritzen zur Hand habe. Ich muss also kurz vor Ende des Quartals noch mal das Rezept bestellen, das mir dann aber glücklicherweise geschickt wird. Dann muss ich zur Dermatologischen Praxis, weil die mich ja an die Klinik überweisen. Die Überweisung muss ich dann aber am Quartalsbeginn extra abholen. Es wäre doch so viel einfacher, wenn die Termine andersherum lägen. Mit Experimenten bin ich da vorsichtig, da ich jetzt erkältungsbedingt einen Termin absagen musste und der nächste freie Termin 7 Wochen später war.
Warum diese Doppelung sein muss, erschließt sich mir auch nicht.

Und zu meiner Freude nehme ich wieder zu.^^

Vorweg: Die grenzwertigen Leberwerte kann nicht das Hulio beeinflusst haben, denn das Blut wurde mir bereits im November abgenommen, mit Hulio habe ich aber erst im Dezember angefangen. Die Werte mit dem erhöhten Cholesterin (um das ich mir lt. Endokrinologe keine Sorgen machen soll) sind von Januar. Nichtsdestotrotz beunruhigt mich nun die Möglichkeit, wieder eine Fettleber zu haben ... ehrlich gesagt, wundert es mich, dass das nicht schon viel früher aufgefallen ist. 2011 hatte ich schon mal eine Fettleber, die sich aber zurückgebildet hatte. Ich weiß aber, dass ich mich im November extrem schlecht ernährt habe. Ich kann also hoffen, dass das nur ein kurzzeitiger Aufschrei war.

Kommen wir zur Wirksamkeit vom Hulio. Ich habe jetzt die ersten 6 Spritzen verbraucht, bin in der 7. Woche der Behandlung.
Von Anfang an waren die Rückenschmerzen so gut wie weg (Bandscheibenprotrusion ist ja noch, da zwackts immer mal beim Aufrichten), mit den Knien hatte ich noch Probleme. Insgesamt waren die Anlaufschwierigkeiten und Morgensteifigkeit aber etwas besser geworden. Das ist jetzt so weit verbessert, dass ich inzwischen überwiegend ohne Krücken auskomme. Ich nehme sie eigentlich nur noch mit, wenn ich die Räumlichkeiten nicht kenne und nicht weiß, ob ich mit den Stühlen klar komme. Beschwerdefrei sind die Knie nicht, aber ich kann - mit Geländer - Treppen steigen und notfalls auch ohne, aber nur sehr wackelig. Insgesamt fühle ich mich beweglicher, mobilisiere morgens die Wirbelsäule nach Liebscher-Bracht. 
Die Haut sieht etwas besser aus, obwohl ich nur ein- zweimal seit Beginn mit Hulio noch das Enstilar verwendet hatte, als die Haut an Ellbogen/Kopf zu dünn bzw. stellenweise offen war. Jetzt versuche ich es noch mal, regelmäßig zu schmieren, da ich ja weiß, dass meine Gelenke jetzt durch das Hulio geschützt sind und ich nicht mehr zu erwarten habe, dass es die Entzündung nach innen drückt.
Auch mein Fingernagel, den ich mit Nagel-Pso im Verdacht hatte, wächst gesund nach.

Laut Dermatologin soll ich alle 2 Monate zum Hausarzt zur Blutabnahme, um Blutbild, Nieren- und Leberwerte zu kontrollieren. Da ich alle 14 Wochen zum Endokrinologen gehe, der wirklich extrem viele Werte im Blick hat und zudem alle 2 Monate bei meiner Psychiaterin zur Ader gelassen werde, die schon die leichte Schilddrüsenunterfunktion angemeckert hatte und auch jetzt wegen der grenzwertigen Leberwerte Alarm geschlagen hat, habe ich ein entsprechendes Gesicht gemacht. "War ja nur ein Vorschlag."
Ich fände es ja toll, wenn ich nur einmal alle zwei Monate zur Blutabnahme gehen müsste.^^ Sicher haben viele von euch einen tollen Hausarzt, aber ich hatte schon einige Jahre kein gutes Verhältnis zu meiner Hausärztin und bin nur geblieben, weil es keine Praxen gibt, die noch Neupatienten aufnehmen. Sie ist jetzt im Ruhestand und es ist nur noch eine Ärztin von der Gemeinschaftspraxis übrig geblieben, die jetzt eine Vakanz für eine angestellte Ärztin hat. Mimimi beendet.

Donnerstag
Alles paletti. Rückenschmerzen wie weggeblasen bis auf einen Rest, den ich der Bandscheibenprotrusion zuschreibe. 
Besuch bei der Orthopädin. Ich wollte klären, ob aus der Protrusion ein Vorfall geworden ist, da ich Nadelstiche in beiden Beinen und in der linken Hand gespürt habe. Zumindest die Hand kann ja nicht von der LWS herrühren, also fürchtete ich, es sei im Bereich des oberen Rückens noch etwas hinzugekommen. Auch strahlt es mittlerweile ins linke Bein aus, aber das hat wirklich stark nachgelassen seit Mittwochabend.
Nach dem Arzttermin bin ich so müde, dass ich mich vor dem Meeting am Abend hinlege. Das kenne ich aber schon, ich schreibe das nicht dem neuen Medi zu.

Freitag
Am liebsten möchte ich den ganzen Tag im Bett bleiben. Habe ja auch nichts zu tun, also stehe ich erst am Nachmittag auf.
Mein rechter großer Zeh juckt wie verrückt. Unter dem Nagel. Es fällt mir ein, dass das schon mal war, aber bald nachgelassen hat. Ich versuche, nicht weiter dran zu denken.
Natürlich kontrolliere ich jetzt meine Haut akribisch und meine, schon Verbesserungen zu sehen. Vor allem die hartnäckige Stelle am linken Handrücken scheint mir kleiner geworden zu sein.

Samstag
Heute kann ich mich dazu aufraffen, in die Wanne zu gehen.
Mein Zeh juckt noch etwas. Ich kürze den Nagel. Ich forsche im Forum zu Nagelpso und bin mir jetzt ziemlich sicher, dass mein kleiner Finger der linken Hand einen Tüpfelnagel hat. Den werde ich unter Beobachtung halten, ebenso wie den Daumen, der das Vergnügen mit Katzenkralle sowie Schublade hatte. Vielleicht wächst er ja gesund nach, sobald er die Gelegenheit dazu bekommt.

Sonntag
Der Zeh juckt doch mehr an der Spitze.
Nach dem Brettspiel ist mir für einen Moment etwas schummerig. Bei Benommenheit/Schwindel soll man die Behandlung abbrechen.
Beim Aufstehen brauche ich der Knie wegen die Krücken. Auf sie hat Hulio offenbar keinen großen Einfluss. 😕

Montag
Bin zu spät aus dem Bett gekommen, um noch in der Klinik anzurufen. Ich will auch nicht. Ich will das nicht abbrechen müssen.
Heute sind meine Spritzenabwurfbehälter und die Kühltasche angekommen. Eine Zollbescheinigung habe ich erst Mal nicht bestellt, weil ich nicht wüsste, bei welchem Anlass ich die brauchen sollte. Vllt. rufe ich mal bei der Hotline an und frage nach.
Mein Zeh lässt mich in Ruhe. Diese ganze Fixierung auf mögliche Symptome/Nebenwirkungen tut mir nicht gut.
Zum Einkaufen konnte ich heute ohne Krücken gehen, mit Hackenporsche. Die Treppe habe ich ohne Geländer geschafft, was seit April/Mai nicht möglich war.

Dienstag
Als kleines Zwischenfazit aus der ersten Woche mit Hulio kann ich sagen, dass mir lediglich sehr leichte Kopfschmerzen negativ aufgefallen sind. Und das auch nur, weil ich drauf achte. Werde ich also künftig mehr trinken, was ohnehin überfällig war.
Rückenschmerzen sind weg bis auf das gelegentliche Aufblitzen wegen der Bandscheibenprotrusion. Auch beim Niesen keine Rückenschmerzen mehr. Morgensteifigkeit so gut wie weg. Anlaufschwierigkeiten nach längerem Sitzen beschränkt sich im Wesentlichen auf die Knie, auch wenn langsames Aufstehen so oder so von Vorteil ist.
Heute wieder ohne Krücken in der Stadt unterwegs gewesen. Treppe runter ging fast ohne Geländer.

Mittwoch
Morgens leichte Rückenschmerzen und -steifigkeit im oberen Rücken-/Schulterbereich.
Nach der Spritze minimal Kopfschmerzen.

Donnerstag
Wieder volle Beweglichkeit  des Rückens, abgesehen von der Bandscheibensache. Knie noch leicht steif und schmerzhaft. Treppe runter freihändig möglich, aber noch rechtwackelig.
Ich übersehe mehr Tippfehler als sonst (trotz Brille). Mein Sehen ist etwas mehr beeinträchtigt als sonst und möglicherweise stehen die Kopfschmerzen damit in Zusammenhang. Ich frage mich, ob ich leicht doppelt sehe ... gemessen wird das frühestens in drei Monaten bei einem Prismentermin bei der Optikerin.

So. Heute war ein bewegender Tag. Jedenfalls musste ich mich (gestern) ins Krankenhaus bewegen, um dort einen Haufen Papiere auszufüllen, um dann mit einem Papier zur Apotheke zu gehen, wo ich heute wieder mit einem anderen Papier zurückkehrte, um endlich das Medikament zu erlangen. Heute Abend schließlich habe ich meine ersten beiden Spritzen injiziert, im Homeoffice sozusagen. Ganz alleine.

Und das kam so:
Gestern Mittag hatte ich (in der Mittagspause der Ärztin) einen Termin in den Elbe Kliniken Buxtehude, die mich dankenswerterweise mit dem Medikament versorgen, das die Dermatologische Praxis an meinem Wohnort mir nicht verordnen darf.
Dort wurde ich erfreulicherweise nicht erneut zur Ader gelassen. Stattdessen erwartete mich ein dicker Stapel Papier. Es handelt sich um Formulare, die ich binnen einer halben Stunde ausgefüllt habe, weil ich in meinem Rentnerdasein, nett wie ich bin, an einer Studie teilnehme.
Danach kam dann kurz die Ärztin rein, die ebenfalls einen Packen Papier da hatte und mich (erneut) nach weiteren Krankheiten fragte, die mir so spontan nicht alle einfielen. Wieder habe ich die Schlafapnoe vergessen. Jetzt habe ich es auf meinen Medikationsplan unten mit draufgeschrieben. Zumindest das Wichtigste.
Die Ärztin hatte mir beim letzten Mal angekündigt, mir kein Rezept, sondern ein Muster mitgeben zu wollen. Da sie mir auch die Werbeunterlagen von Hulio mitgegeben hatte, habe ich mich dazu belesen und war entsprechend drauf fixiert, kann man sagen.
Nun hatte sie aber leider vergessen, wie üblich den Namen des Patienten auf das Muster draufzuschreiben und es war weg oder zumindest für den Moment nicht auffindbar. Also wollte sie mir spontan statt Hulio *nie gehört und kann mich auch nicht dran erinnern* verordnen. Aber nicht mit mir. So flexibel bin ich nicht, meine autistischen Züge, Sie verstehen. Ich bestand also auf Hulio, auch wenn sie anführte, dass es dasselbe sei, weil auch der Wirkstoff Adalimumab drin sei.
Also holte sie eine Demo-Spritze und einen Demo-Pen, der "so ähnlich" aussah, und demonstrierte deren Anwendung unter dem Hinweis darauf, dass ich ja "später ohnehin selbst spritzen" müsse. Ich bekam also ein Rezept.

Dieses Mal war dieselbe Person von neulich bei der Terminvereinbarung total freundlich und hat auch total kulant mit mir einen Folgetermin vereinbart für Mitte April. Ich durfte sogar den ersten Vorschlag ablehnen und auf den Nachmittag eingrenzen. Ich war ehrlich überrascht.

Gestern habe ich das Rezept in der Apotheke eingelöst und es war nur bei einer einzigen Stelle überhaupt lieferbar. Wie komme ich auch auf die Idee, so etwas sei vorrätig?
Dann wollte ich heute auf dem Weg zu einem Termin in der Stadt an der Apotheke vorbei und das gute Mittel abholen, aber: KÜHLKETTE BEACHTEN steht nicht zu Unrecht auf dem Kassenbon sowie auf dem Abholschein. Also wieder rausgestolpert und auf dem Rückweg abgeholt.

Heute Abend dann der erste Schuss.
Und so stelle ich es mir tatsächlich vor, dass es sich anfühlen muss, wenn man sich einen Schuss setzt. Ich hatte so das Gefühl, ich könne spüren, wie es sich in meinem Körper ausbreitet und eine Welle der Euphorie durchfuhr mich. Ging leider schnell vorbei und wurde durch Kopfschmerzen abgelöst. Denen bin ich mit ordentlich Wasser trinken begegnet und bald lösten sie sich wieder auf. So viel zu den Nebenwirkungen.
Zwei, drei Stunden später setzte ich die zweite Spritze.
Jetzt fühlt sich meine Wirbelsäule bereits weit weniger steif an. Oft brauche ich abends die Krücken zum Aufstehen und muss mich erst mal ein oder zwei Runden durch den Flur schleppen, bis die Knie wieder sauber geschmeidig sind. Nichts davon heute. Mir fällt nur auf, dass die Bandscheibe jetzt ins linke Bein ausstrahlt.

Gut, dass ich gleich morgen einen Termin beim Orthopäden habe, um noch mal die Wirbelsäule zu checken.
Ich habe bereits seit dem Sommer ein Brennen an der Wade, das ich bisher nicht der Bandscheibenprotrusion zugeordnet hatte und inzwischen kribbelt es immer mal im Bein, sowohl rechts als auch links sowie auch in der linken Hand. Und als im Frühjahr das letzte Mal da war, hat er gesagt, ich solle wiederkommen, wenn das noch mal ist, dass der Arm taub wird. Ja, Oberarme schlafen ein und ich muss mich dann umdrehen nachts.
Ich sehe mich jetzt darin bestätigt, dass da mehr war als nur die Bandscheibensache, da die andere Beschwerden jetzt für den Moment verschwunden zu sein scheinen.

Sehr gespannt bin ich auf morgen früh. Morgensteifigkeit wie gewohnt oder endlich wieder normal bewegen oder Höllenqualen durch verkrampfte Muskeln?

Heute war ich in der Dermatologischen Ambulanz in den Elbe-Kliniken Buxtehude. Der Termin stand ja schon lange im Voraus fest und ich war ziemlich nervös, weil ja viel davon abhing. Ich wusste nicht, ob ich evtl. aufgenommen würde (tagesklinisch) oder ob ich wieder weggeschickt werde, ohne einen Schritt weiter zu sein. Nun steht fest, dass eine systemische Therapie indiziert ist und das Mittel der Wahl ist Hulio mit dem Wirkstoff Adalimumab.

Heute konnte mit der Therapie noch nicht begonnen werden, denn zunächst musste mir noch Blut und Urin abgenommen werden und ich musste einmal zum Röntgen. Der Röntgenbefund ist ohne Befund. Wozu ein HIV-Test veranlasst werden musste, erschließt sich mir nicht. Aber warum nicht, wenns gratis ist? Auf Corona wurde ich dagegen nicht getestet. Weder in der Dermatologie noch in der Radiologie. Auf was hin mein Lebenssaft noch untersucht wurde, hat mir die resolute Dame nicht beantwortet. (Ich denke ja immer, sie sollen meinen Endo fragen, der hat das bestimmt schon ...)

Die Ärztin selbst war sehr nett und hat sich auch wirklich Zeit genommen. 60% meiner Hautfläche sind derzeit mit Schuppenflechteherden bedeckt, stellte sie fest. Wegen meiner Rückenbeschwerden fragte sie auch nach Morbus Bechterew in meiner Familie (nichts bekannt, ich habe extra meine Mutter angerufen). Die Kniebeschwerden könnten auch von etwas anderem, beispielsweise meinem Gewicht herrühren. Da ich aber bereits mit 14 und lange nicht so viel Gewicht Schwierigkeiten mit Rücken und Knie hatte ... bin ich guter Dinge, dass das neue Medikament helfen kann. Nicht gegen die Bandscheibenvorwölbung, versteht sich.

Mit den ÖPNV ist die Klinik gut zu erreichen. Die Buslinie 2102 hält im 30-min-Takt an der Haltestelle "Buxtehude, Krankenhaus" direkt am Haupteingang, von wo aus man über einen gut ausgeschilderten ansteigenden und heute durch Schneematsch rutschigen Weg auf die andere Seite des Gebäudekomplexes laufen muss. (Auf dieser Seite fährt noch ein anderer Bus, aber von dort muss man weiter bis zum Krankenhaus laufen.)

Mein nächster Termin ist nun am 13.12., auch wenn die Ärztin mich "in ein bis zwei Wochen" wiedersehen wollte. Da ist wohl auch nicht so gut. Auf Termine wartet man also relativ lang (vor allem auf den ersten, aber das kennt man ja von Fachärzten), aber wenn man erst mal da ist, dann geht es relativ fix. Es kann natürlich nicht schaden, ein gutes Buch mitzunehmen, aber ich habe nur ein paar Seiten geschafft, weil ich ständig aufgerufen und behandelt wurde. Das kommt mir entgegen, denn so gut war das Buch nicht.^^
Ärgerlich ist, dass ich meinen Termin zur Zahnreinigung ins nächste Jahr schieben musste, weil ich den Termin einfach vor den Latz geknallt bekam und "es einrichten" sollte (O-Ton die Frau, die mir das Blut abnahm und den Terminzettel gab - nicht die Ärztin). Da ich nun dauerhaft dort in Behandlung sein werde (bedeutet auch: einmal im Quartal beim Dermatologen die Überweisung abholen und in der Ambulanz abliefern), entfacht diese Resolutheit nicht gerade Begeisterungsstürme in mir. Was ich noch nicht weiß, ist, wie häufig ich nun über die Stadtgrenze fahren muss, aber ich rechne mal mit einem Termin im Quartal. Ich verstehe ehrlich gesagt nicht, warum meine dermatologische Praxis dieses Medikament nicht verordnen darf, wenn die Diagnose einmal gestellt ist, aber ich vermute mal, es ist wie so oft eine Kostenfrage.

Auch wieder ein Learning: Den heutigen Termin hätte ich mir sparen können. Okay, nun ist es noch mal dokumentiert, dass auch Enstilar keinen bleibenden Erfolg beschert. Dafür saß ich fast ne Stunde da, aber wenigstens durfte ich fast drei Minuten mit meiner Ärztin sprechen. Ein Patient wurde während meiner Wartezeit abgewiesen mit der Begründung, dass keine neuen Patienten aufgenommen werden, weil für neue Patienten erst wieder in einem Jahr Termine frei sind. (Zu meiner Zeit war es noch ein Dreivierteljahr gewesen.)

Erscheinungsfrei wurde ich ja eh nicht damit, aber zumindest war es bei zweitägiger Anwendung immerhin noch stark eingedämmt. Nichtsdestotrotz erschienen neue Punkte ... Ich hatte vier Wochen lang täglich geschmiert, zwei Wochen lang jeden zweiten Tag, dann habe ich es ausgeschlichen. Letzte Woche fing es an, an den Ellbogen und am Kopf wieder zu jucken. Es ist, ich sage mal 85% der Hautfläche wieder betroffen, was vorher schon beteiligt war. Plus neuer Pünktchen.

Die Ärztin sagt, es ist sehr wahrscheinlich, dass eine systemische Therapie bei mir eingeleitet wird, weil ja sowohl lokale als auch PUVA Therapie keine Besserung brachten. Also entweder noch mehr Tabletten oder eine zusätzliche regelmäßige Spritze. Ich bin begeistert, wenn ich an die zusätzlichen Arzttermine denke. Aber ich wäre sehr froh, meine Gelenke auf der sicheren Seite zu wissen und wenn die Haut erscheinungsfrei wird noch on top - grandios!

Okay, so langsam gehen mir die Reime für die Überschriften aus. xD

Ich bin zufrieden mit dem bisherigen Ergebnis. So lange ich den Schaum zweimal die Woche abends verwende und mit der Ernährung nicht zu sehr über die Strenge schlage, hält er den Juckreiz und die Schuppen in Schach. Erscheinungsfreiheit ist für mich wohl nicht drin.
Das bedeutet weiterhin: Fisch ja, Fleisch nein, Dinkel ja, Weizen nein, Brokkoli ja, Hülsenfrüchte nein.
Und am besten auch: Bewegung ja, Schokolade nein, Bewegung ja, Eis nein, Bewegung ja, Zucker in jeglicher Form nein ... *hust

Eine dauerhafte Anwendung in Form dieser Schmiererei (es tut mir wirklich leid für all diejenigen, die Berührungen ihres Körpers genießen, aber mir ist das zuwieder, daher diese Vokabel) ist zwar nicht das, was mir so vorschwebte, aber ich komme damit sehr viel besser zurecht als mit den Medikamenten auf Basis von Kortison. Kortisontabletten halte ich im Vergleich jetzt auch nicht mehr für angemessen und bin sehr dankbar für die Therapieoption, die ich mit Enstilar habe.
Und zweimal die Woche geht ja noch.

Jetzt würde mich nur noch interessieren, ob ich nun wirklich Psoriasisarthritis habe oder »nur« Arthrose, welche die Beschwerden verursacht.
Ich als Laie würde die anlaufbedingten Schwierigkeiten der Arthritis zuschreiben und die Probleme nach Belastung der Arthrose. Manchmal habe ich sogar teils pochende Schmerzen in Ruhe bei überwärmtem Gelenk - das war zuletzt 2019 der Fall. Damals wurde mir eine Kortisonspritze ins Knie angeboten, welche ich ablehnte, woraufhin ich mit Quarkwickeln kühlen sollte. Danach dann die Punktierung des Knies und die Ruhigstellung mit der Macron-Schiene. Danach hatte ich mit dem rechten Knie mehr Probleme als vorher.

Ich bin sehr gespannt auf meinen nächsten Termin bei der Dermatologin Ende Oktober. Ob sie mir wohl die Krankenhauseinweisung erneuert oder das dann nicht mehr für geboten hält, weil es ja auch so geht?

(Meine Katze liegt auf der Maus, kennt das noch jemand?)

Im Augenblick bin ich dabei, zur Erhaltung  zweimal in der Woche den Enstilar-Schaum anzuwenden.

Am rechten Ellbogen ist eine kleine Stelle, an der es zurückgekommen ist und auch am Hinterkopf juckt es wieder. Auch die Stelle an der linken Hand ist wieder aktiv, dazu sind neue Pünktchen an den Fingern zu sehen.

Unterm Strich ist das immer noch um Längen besser als ohne Enstilar - aber da hatte ich ja gar nicht behandelt.

Ich gebe zu, ich habe es etwas provoziert, indem ich ausprobiert habe, ob ich mich jetzt normal ernähren kann (etwas Weizen und Fleisch). Nein, leider nicht.

Na ja, fast. Ein ganz leichter Schatten ist noch zu sehen an den Stellen an den Ellbogen, die stark betroffen waren. Wüsste man es nichts besser, würde einem dort sehr vermutlich überhaupt nichts auffallen. Einen Fotovergleich kann ich leider nicht machen, weil mir das Vorher-Foto fehlt. 
Von meinem Kopf rieseln keine Schuppen mehr. Kein frisches Blut mehr auf dem Kopfkissen.

Nachdem ich meinen Bart weitgehend abrasiert habe, kann ich auch mein Gesicht an Wangen und Kinn behandeln mit der rezeptierten Creme. Das geht im Vergleich zu Enstilar nur schleppend voran, aber auch dort zeigt sich eine deutliche Besserung.

An den Fingern haben sich winzige neue Pünktchen entwickelt. Ich hatte versucht, die Finger mitzubehandeln - natürlich wenig erfolgreich, wenn man der Packungsbeilage folgt und das Medikament sofort abwäscht, weil man sich nach der Benutzung die Hände waschen soll.
Ich werde mal versuchen, die Stoffhandschuhe zu benutzen.

Mit Enstilar bin ich jetzt auf Erhaltungsdosis: 2x / Woche an nicht aufeinanderfolgenden Tagen. Bisher kein Wiederaufflammen.
Ich habe Rückenschmerzen und Knieschmerzen, aber es fühlt sich nicht so an, als sei dies die Folge der Behandlung der Haut. Die Matratze habe ich schon gewechselt, als nächstes geht es dem Lattenrost an den Kragen. Und wegen der Knie (es ist vor allem das rechte), nutze ich prophylaktisch Krücken.

Ach und auf dem Papier habe ich jetzt mal Asthma, damit die Krankenkasse das Peak Flow-Messgerät bezahlt, damit ich ermitteln kann, ob der Inhalator mir überhaupt hilft oder nicht. Für mich ist es nicht leicht, damit umzugehen, dass meine Ärztin mir sagt, es könnte eine Lungenentzündung sein oder Asthma oder COPD und der Kollege dann sagt, er wisse auch nicht, warum sie den Inhalator verschrieben habe (die Messwerte waren ja grenzwertig).
Ich muss jetzt also morgens und abends auch noch dreimal ins Röhrchen pusten. Auch das ist Lebenszeit, die ich lieber anders verbringen würde. Zudem ist das heftige Ausatmen leicht schmerzhaft.
Ich dokumentiere jetzt eine Woche mit Inhalator und dann eine ohne und dann sehe ich weiter.
Einen Zusammenhang mit Psoriasisarthritis hat der Arzt jedenfalls ausgeschlossen. (Ich dachte ja, so eine Entzündung kann überall im Körper sein.) Aber vielleicht habe ich ja Corona.

Ich muss das jetzt mal festhalten: Trotzdem ich die Behandlung zwei Tage unterbrochen habe (wegen Sonnenbrand, war einfach unsicher), flammt es nicht sofort wieder auf!

100% schuppenfrei wäre ja nicht normal - irgendwie tauscht sich die Haut ja ständig aus. Aber ich muss schon heftig über den Kopf rubbeln, wenn ich will, dass da was rieselt. Ohne Zutun sammeln sich an einem Tag, an dem ich früh aufgestanden bin und auch unterwegs (in Bewegung) war, keine Schuppen auf den Schultern. Das ist für meine Verhältnisse in den letzten vier Jahren definitiv nicht normal. Das muss das Enstilar sein.

An den Ellbogen ist die dicke Schuppenschicht zurückgegangen, auch hier lässt sich nichts abschubbern. Geblieben sind dunkle Hautareale, kleiner als der ursprünglich betroffene Bereich. Wie die Kopfhaut aussieht, weiß ich natürlich nicht. Ich kann diese Verfärbungen an den Armen jetzt nicht so richtig einschätzen und bin auch unschlüssig, wie ich weiter verfahren sollte. Die dritte Woche der Anwendung hat gerade erst begonnen.

Sogar die fiese Stelle an der Hand hat sich gebessert, obwohl ich die Hände immer nach dem Auftragen wasche. Ich denke, ich werde mal die Stoffhandschuhe wieder rauskramen.

Was ich bisher nicht beobachten konnte war ein "Reindrücken" des Schmerzes, das ich bei Kortison so festgestellt zu haben meinte. (Die Ärztin sagte ja, das gäbe es gar nicht. Vielleicht hat das geholfen.  )
Knieschmerzen habe ich je nach Belastung oder nach Ernährung zunehmend, ich sehe keinen Zusammenhang mit Enstilar.

Neue Schuppenherde und damit eine Verlagerung des Problems? Es gibt eine winzige Stelle an der Wade, die minimal gewachsen ist. Die Finger sind etwas schlechter geworden. Das kann aber auch stress- oder ernährungsbedingt sein. Das schwankt immer mal.

Kortisonsalben wie Advantan und Karisol hatten den Effekt, dass die betroffenen Stellen knallrot wurden und die Haut dadurch noch schlimmer aussah als ohne Behandlung zudem bis zur nächsten Anwendung wieder alles so dick war wie vorher, als hätte ich nichts gemacht.

Ich nutze jetzt erst seit wenigen Tagen Enstilar, aber es zeigt sich bereits eine deutliche Besserung an den Ellbögen. Die Haut an den betroffenen Stellen wird blasser, die Schuppen gehen zurück, die Haut wird dünner und weich. Mit der Dosierung bin ich mir nach wie vor unsicher (habe ich zu viel genommmen oder ist es normal, dass die Haut so schnell darauf anspricht?) und verwende jetzt weniger. In der Packungsbeilage steht, man soll es nicht länger als vier Wochen anwenden - aber ich habe den nächsten Termin ja erst im Oktober und soll bis dann damit auskommen.
Einen großen Vorteil sehe ich darin, dass ich Enstilar nur einmal täglich anwenden muss und nicht zweimal. Ich trage abends einen langärmligen Schlafanzug und schmiere somit nicht alles voll.

Auf der Kopfhaut kann ich keine Besserung sehen, aber ich meine, ich kratze jetzt nicht mehr so häufig. Mein Kopfkissen ist jetzt natürlich vor allem fettig von Enstilar. Und auch meine Haare sehen nicht gut aus, irgendwie stumpf. In der Packungsbeilage steht, man soll das Haarshampoo ins trockene Haar auftragen. Das habe ich bisher nicht gemacht.

Ich nutze auch seit einer Weile gar kein Shampoo, sondern Stückseife, weil das meiner Haut ganz gut zu tun scheint. Ich hatte ja bereits viele spezielle Shampoos ausprobiert und alle waren zu aggressiv. Gelegentlich nutze ich noch das Teebaumöl-Shampoo. Damit wasche ich auch meine Halterung für die Maske, die zum Atemtherapiegerät gehört, aus.

Nun frage ich mich natürlich, wenn Enstilar wirklich bis November dazu führen sollte, dass man gar nichts mehr sieht - warum sollte ich dann in eine Klinik? Warum sollte man mir dann noch etwas anderes verschreiben? Ja, ich finde die Schmiererei eklig und psychisch belastend, aber es ist ja wichtig, was für den Körper weniger belastend ist.

Als ich einen Termin bei meiner Dermatologischen Praxis machen wollte, musste ich feststellen, dass ich bei meinem behandelnden Arzt online keinen Termin machen konnte. Ich rief also am darauffolgenden Montag an und man teilte mir mit, dass dieser dort nicht mehr tätig sei und wies mir eine neue Ärztin zu.

Für diesen Montag hatte ich gefühlt kurzfristig einen Termin bekommen können und das Gespräch war gefühlt dreimal so lang wie üblich, da meine Anamnese offenbar noch einmal neu aufgenommen wurde. Seit wann ich die Schuppenflechte habe (Seit ich in dieser Praxis bin, na eigentlich schon zwei Jahre länger ... ). Seit wann ich die Beschwerden in den Knien habe (seit 1994). Ob ich Medikamente nehme (Ich überreichte ihr die aktuelle Liste).

Ich bekam keine Kortisontabletten verordnet. Aus demselben Grund, aus dem ich sie damals verweigert hatte, als mein früherer Arzt sie mir angeboten hatte (als meine Haut noch schlimmer aussah). Dafür bekam ich Enstilar (Kopfhaut und Arme) verordnet für die nächsten drei bis vier Monate sowie eine Rezeptur für eine Creme, die meine Apotheke angemischt hat (Gesicht, Ohr, Pofalte): 
Prednisolonum Aceticum 0,4g
Clotrimazol mikronisiert 2,0g
2 Ethylhexyllaurat 3,9g
Triclosanum 1,95g
Ungt Emulsificans 91,75g

Ich bin ja ohnehin niemand, der sich gerne einschmiert. Bei den meisten Produkten mag ich die starken Parfums nicht, es ist aber auch einfach dieses klebrige Gefühl an den Fingern. Und Enstilar glänzt zwar mit dezentem Geruch, ist aber ekelhaft fettig. Besonders hübsch kommt das in meinen Haaren zur Geltung. Die Creme aus der Apotheke dagegen ist angenehm leicht, aber trotzdem mag ich diese Art der Körperpflege einfach nicht. Ich fasse mich nicht gerne an. Zudem weiß ich jetzt natürlich nicht, wie ich die Gesichtshaut unter meinem Bart behandeln soll. Da war die flüssige Tinktur ganz gut gewesen.
Da wird meine Lebensqualität durch die Therapie stärker in Mitleidenschaft gezogen als durch den unbehandelten Zustand meiner Haut, was zugegebenermaßen bei anderen Hautpflegeprodukten nicht besser ist.

Was ich aber auch bekommen habe, ist eine Überweisung an die Dermatologische Ambulanz der Hautklinik Buxtehude. Natürlich habe ich einen Termin dort erst fürs kommende Quartal ergattern können. Zum Glück ist vorher noch mein nächster Termin bei der Dermatologin, sodass ich mir dann eine neue Überweisung geben lassen kann (falls die immer noch aufs Quartal beschränkt sind).

Vielleicht habe ich ja mit diesem Medikament Glück und es hilft wenigstens und drückt die Entzündung nicht nach innen. Im Augenblick nervt mich, dass es juckt wie hulle, besonders an meinem Hinterkopf - tut es normalerweise nicht dermaßen. Was nicht heißt, dass ich mich nicht blutig kratzte - mein Kopfkissen ist Zeuge. Den Juckreiz, den ich jetzt habe, erlebe ich sonst nicht so.

Vielleicht verordnet die Klinik eine Antikörper-Therapie. Bis dahin versuche ich, artig zu schmieren.

Anfang Dezember fing das irgendwann an, dass ich morgens nach dem Aufwachen Schmerzen beim Einatmen hatte. Je länger ich gelegen hatte, je doller und je flacher ich atmete, desto besser. Das legte sich jeweils nach einigen Minuten, aber es verunsicherte mich.

Also sprach ich das im Januar bei meiner Schlafmedizinerin (wg. Schlafapnoe), die auch Lungenfachärztin ist, an. Neu waren im Dezember einerseits die Booster-Impfung mit Moderna und andererseits das Atemtherapiegerät, das ich seit Oktober habe. Wir stellten deshalb den Druck etwas runter und sie gab mir die Empfehlung, nicht so lange im Bett zu liegen. (Sag das den Depressionen mal.)

Die Beschwerden legten sich mit der Zeit, aber ich kann keinen direkten Zusammenhang zu der Druckregulierung feststellen. Erhalten geblieben ist ein starker Schmerz am oberen Rücken beim Niesen.

Heute war ich wieder bei der Ärztin und sie fand die aus der SD-Karte ausgelesenen Werte alle prima, auch wenn ich den Eindruck habe, ich wache wieder häufiger auf. Ist vielleicht ganz gut, nicht mehr so zu schlafen wie ein Stein. Einerseits wunderte die Ärztin sich darüber, dass ich jetzt gegenüber Januar einen Liter mehr Lungenvolumen habe (sagt mir nix), andererseits meinte sie, es pfeift beim Atmen und hörte mich ab. Das könnte auf eine Lungenentzündung hindeuten - finde ich seltsam, da ich doch gegen Pneumokokken geimpft bin. Aber vielleicht hat mich ja Covid-19 erwischt. Jedenfalls musste ich noch einen (kostenpflichtigen) Test auf Asthma machen und meine Werte waren grenzwertig. Einen Asthmaverdacht und Allergien habe ich ja bereits in der Anamnese. Deshalb nun mein neuestes Spielzeug: Ein Inhalator, bitte morgens vor dem Frühstück. Mal wieder typisch, dass ich den jetzt bekomme, da etwas messbar war, auch wenn ich keinerlei Beschwerden mehr habe, während mir nicht geholfen werden konnte, als ich Schmerzen hatte.

Durch mein Stimmungstief am Ende letzten Jahres ließ ich die Ernährung schleifen und das machte sich einerseits auf der Waage bemerkbar, andererseits auf der Haut bzw. in den Gelenken. Leider hat es bis April gedauert, bis ich die Kurve wieder gekriegt habe. Jetzt, sechs Wochen später, sieht mein Gesicht wieder vergleichsweise annehmbar aus, aber ich habe auf dem restlichen Körper mehr Schuppenherde als zuvor.

Weil ich mein Knie im April ziemlich überfordert habe, laufe ich derzeit auf Krücken durch die Gegend, weil ich sonst humpeln würde. Als ich beim Orthopäden war wegen Schmerzen und eine Überweisung zu einem internistischen Rheumatologen haben wollte, wurde ich nicht untersucht und bekam keine Überweisung, weil man keine aktuellen Blutwerte hatte. Verstehe nicht ganz, warum er nicht einfach Blut abgenommen hat? Alle anderen lassen mich doch auch ständig zur Ader. Und dass er mir eröffnet hat, dass es sich bei meiner Psoriasisarthritis lediglich um eine Verdachtsdiagnose handelt, bis Keime in einem entzündeten Gelenk nachgewiesen wurden (?), hat mich ziemlich verunsichert.

Zu meiner Therapie gegen die Schlafapnoe gehört eine Mirage Quattro Fullface-Maske, die ich nachts tragen muss. Vermutlich auch weil ich immer noch so lange (rd. 13 Std.) schlafe, zeigen sich mittlerweile Rötungen an allen Kontaktstellen mit dieser Maske. Leider sind das keine üblichen Druckstellen, die nach spätestens einer Stunde verschwunden sind, sondern sie bleiben den gesamten Tag über erhalten. Hallo, liebe Schuppenflechte.
Es könnte eigentlich egal sein, da ich ja tagsüber - wenn ich das Haus überhaupt verlasse - OP-Maske tragen muss, wäre da nicht das Stirnpolster. Die Stellen schuppen nicht, sie sind nur gerötet.
Ich hab schon beim Derma angerufen, ob ich auf Allergie gegen Silikon getestet sei - bisher nur auf Lebensmittel, wo es kein Ergebnis, aber ja eindeutig einen signifikanten Anstieg gab. Laut Dr. Internet kann man gegen Silikon quasi nicht allergisch sein, nur gegen Begleitstoffe.
Wie auch immer. Es wird wohl die Pso sein, die da allein auf den nächtlichen Druck auf die Haut reagiert.

Auch meine dritte Impfung (2.12.) verlief ereignislos. Diesmal bekam ich Moderna (Spikevax) als Kreuzimpfung. Der Impfarm war leicht angeschwollen und ein, zwei Tage leicht eingeschränkt beim Heben, wie bei einem leichten Muskelkater.

Schon vor der Impfung waren wieder meine Gelenke etwas beteiligt. Weil es mir (psychisch) nicht gut geht, achte ich nicht so auf die Ernährung und entsprechend ist das Ergebnis. Das ist natürlich jetzt nicht besser.

Ich hab mich nicht mehr gemeldet, weil ich wieder zugenommen hab.

Ich bin vollständig geimpft, hatte beim zweiten Mal null Probleme. Habe mich beim ersten Mal wohl etwas verrückt gemacht und Symptome gesehen wo keine waren.

Meine Schuppenflechte scheint besser zu werden, dann werde ich nachlässiger mit dem Essen, dann wird sie wieder schlechter. Zauberei! Benutze ich Kortisoncreme oder wechselt das Wetter, dann kriege ich Probleme mit Knien und Rücken. Isso. Ich habe mich damit abgefunden. Irgendwann kriege ich auch wieder den Bogen, die Ernährung wieder auf Abnehmkurs umzustellen.

Neu ist übrigens eine Diagnose Schlafapnoe. Ich muss jetzt so eine Maske tragen. Nachts! Eine Schlafmaske! Die pustet mir Luft in Mund und Nase, damit ich keine Atemaussetzer mehr habe. Das ist fies, wenn es dann an der Nase juckt. Aber sonst nehme ich auch das erstaunlich gelassen  und verbinde mit der Behandlung auch große Hoffnungen, mit weniger Schlaf auskommen zu können. Bisher brauchte ich 13 Stunden, um ausgeschlafen zu sein. Und nach zehn Stunden werde ich müde. Da bleibt nicht viel vom Tag. Ich bin aber guter Dinge, dass sich das bald ändern wird.

Heute war ich im Impfzentrum. Habe gestern überraschend von meiner Ärztin eine Bescheinigung bekommen, weil ich in die Prioriätsgruppe 2 gehöre und diese in Hamburg von der Sozialbehörde aufgerufen wurden. Gestern online Termin gemacht und der war schon heute. Der zweite dann am 1. Juni.

Ich war sehr aufgeregt und es war auch recht voll dort, aber alles mit Abstand usw. und den meisten Stress habe ich mir selbst gemacht. Ein kürzeres Arztgespräch habe ich noch nie geführt. Chronische Erkrankungen wurden abgefragt, aber notiert wurde nur Psoriasis. Meinen Medikationsplan hatte ich extra aktualisiert, aber abgefragt wurden nur blutverdünnende Mittel.

Es würde mich nicht wundern, wenn meine Haut sich in den nächsten Tagen stark verbessern würde, da mein Immunsystem jetzt mit etwas anderem beschäftigt ist, als mich zu bekriegen.

Zwei Wochen nach der ersten Impfung soll es bereits einen ersten Schutz geben, volle Wirksamkeit dann vier Wochen nach der zweiten Impfung. Hoffentlich bin ich dann bald entspannter, wenn ich Leute ohne Maske in der Bahn sehe.

Der Fleischverzicht war richtig. Die betroffenen Stellen sind blass geworden. Es sind auch keine neuen aufgepoppt. Es schuppt weiterhin, das ist klar. Aber ich muss nicht mehr cremen, das hatte ich nur zweimal.

Ich nutze die Kortisonsalbe immer nur zur Akutbehandlung, wenn es weh tut. Daraus ziehe ich mehr Lebensqualität, als wenn ich jeden Tag zweimal Salbe auftragen muss.

Im Gesicht ist es fast ganz verschwunden. Man sieht es eigentlich nur am Übergang zu den Kopfhaaren. Am Bauch ist es auch besser geworden. Die Hände nach wie vor wieder benutzbar, obwohl ich seit zwölf Wochen wieder selbst spüle etc. man sieht, dass die Haut beschädigt ist oder war, aber es ist nicht offen. Es brennt nicht, wenn ich die Hände desinfiziere. Das mache ich immer, wenn ich die Wohnung betrete. Die Ellbogen behalte ich im Auge. Der Fleck am rechten Fuß verformt sich. Er ist nicht mehr so rund, aber etwa gleich groß.

Gesicht und rechter Ellbogen wieder deutlich schlimmer. So arg, dass die Haut wieder offen/rissig war und mit Kortisonsalbe versorgt werden musste. Ein Fleck am Elllbogen ist etwa doppelt so groß wie beim letzten Eintrag.

Ich vermute Fleischkonsum (Huhn) und Tomate im Gemüsesaft als Ursache.

Hallo  zusammen,

meine Diätfaulheit hat sich fortgesetzt mit der Folge, dass ich (nichts abgenommen habe und) weitere Herde entwickelt habe, einen für meine Verhältnisse recht großen Bereich am Bauch (besser gesagt: zwei, jeweils handtellergroß), einige Punkte im bis 5-Mark-Größe im Hüftbereich, am rechten Fußgelenk ebenso und dazu neue Punkte am Bein sowie am Ellbogen münzgroße Punkte. (Zustand ohne Kortisonbehandlung!)

Dafür ist es an den Händen viel besser geworden! Ich benutze ja gar keine Seife mehr und ich putze/wische nichts, benutze ggf. Handschuhe auch beim Zuschneiden von Lebensmitteln (um das Waschen zu vermeiden). Ich desinfiziere meine Hände mit Sterilium oder dulgon Handhygiene. Wenn ich meine Hände waschen muss, verwende ich sebamed Handemulsion mit Panthenol.

Anfang Januar brauchte ich für einen Schreibwettbewerb ein Foto. Am Kopf und im Gesicht wütete es richtig übel, so dass ich wieder zur Kortisonsalbe (Advantan 0,1% und Karison 0,5%) griff und es damit auch recht schnell (etwa eine Woche) runterdimmen konnte. Das Foto ist gut geworden, den Wettbewerb habe ich trotzdem nicht gewonnen.

Deshalb: Zum Jahreswechsel habe ich auf vegane Ernährung umgestellt und achte dabei darauf, nicht zu viel Soja abzukriegen. Weil: Hülsenfrüchte sind entzündungsfördernd und den Geschmack von Soja mag ich ohnehin nicht. Im Gesicht ist jetzt alles weg, am Bauch ist es nicht mehr so dick, den Rest habe ich nicht so im Blick.

Ich kann also mit Sicherheit davon ausgehen, dass meine Schuppenblüte - einmal ausgelöst durch das Medikament - auf die Ernährung zurückzuführen war bzw. jeweils ist. (Stress kommt sowieso immer dazu.) Da zu den entzündungsfördernden Lebensmitteln auch zu einem nicht unmaßgeblichen Anteil Zucker gehört, der quasi überall drin ist, will ich auch versuchen, davon weniger zu mir zu nehmen.