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Herzlich willkommen!

👋 Herzlich Willkommen im Psoriasis-Netz. Du bist hier in der größten unabhängigen Gemeinschaft für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im deutschsprachigen Raum.

Du besuchst unser Angebot gerade als Gast und kannst manch nützliche Funktion nicht nutzen – zum Beispiel, um zu antworten, selbst zu fragen oder mehr Bilder zu sehen. Aber es gibt Abhilfe 🙂

Allgemeines

Von der Reha nach Hause und schon war es heftig, denn der Nachweis über die Fördergelder die wir von den Krankenkassen bekommen und die neuen Anträge für 2018 mussten fertig gestellt werden. Begleitschreiben dazu usw.  Und jedes Jahr freue ich mich erneut wie ein Kind wenn alles klappt und unter "Dach und Fach" ist. Behilflich ist mir Klaus dabei, einige Leute hier kennen ihn.   Aktivitätenliste 2018 2-1.pdf
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Jahresrückblick – Tätigkeitsbericht der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis&Psoriasis Ostheim/Rhön 2017   Es wurden 5 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 20 bis 25 Personen (teilweise mehr) besucht. Unsere Treffen werden in der Tagespresse b
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Wir hatten gestern unseren Weihnachtsmarkt-Ausflug von der SHG nach Bamberg mit 12 Leuten und anschließend den Ausklang am Abend im Hotel Kaak bei einem gemütlichen Abendessen mit Jahresrückblick. In Bamberg haben wir einige Leute von den Gruppenreisen totes Meer getroffen, war sehr schön sie wiederzusehen. Die Züge waren überfüllt, hat unserer guten Laune jedoch keinen Abbruch getan, in Schweinfurt haben wir am Bahnsteig unseren Christstollen, Kaffee und Punsch serviert. Denn im Zug war es nich
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Mein letzter Beitrag habe ich im Frühling geschrieben. Dem Sommer sah ich gespalten entgegen. Ich nahm mir fest vor, mich nicht zu verstecken, wollte im Bikini ins proppenvolle Schwimmbad gehen, meinetwegen mit einer Aufschrift auf der Haut: "nicht ansteckend". Doch soweit kam es nicht. Im April begab ich mich in die Lichttherapie. Zweimal pro Woche für kurze Zeit vor die Lichtwand in der Praxis stehen, mehr lag zeitlich nicht drin. Ende April machte ich mit meiner Familie eine Woche Ferien au
Bina Guttata
Da ich jemand bin der gerade in der Weihnachtszeit "Geschichten und Märchen liebt" setze ich hier mal eine Geschichte zum Nachdenken ein. Der Weihnachtsbaum, der zu früh dran war!Olli ist Nachtwächter auf einem Bauhof. Olli ist gern Nachtwächter. Seit seine Frau vor zwei Jahren gestorben ist, lebt er allein. Manche alten Freunde fragten ihn: „Ist das nicht langweilig, Olli, die ganze Nacht rumgehen, rumstehen und rumsitzen?“ „Nein“, antwortet Olli dann. „Ich spreche nachts mit dem alten Bau
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
wird unsere Fahrt auf den Weihnachtsmarkt nach Bamberg sein und am Abend der Ausklang bei einem Essen und dem Rückblick zum vergangenen Jahr . Heute habe ich die Weihnachtsgeschenke für die Gruppenmitglieder die sich für diesen Tag angemeldet haben fertig gestellt. Jetzt muss noch ein nette passende Geschichte dazu gesucht und ausgedruckt werden als Beilage! Wie schnell ist dieses Jahr vergangen! 
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Ich beziehe seit fast 20 Jahren die Fachzeitschrift PSO aktuell, am Anfang nur für mich. Später in der Selbsthilfe wurde diese Zeitschrift eine wertvolle Hilfe für mich und deren Mitglieder. Auch einige Mitglieder abonnierten sie daraufhin. Die Zeitschrift ist /war sehr gut und verständlich für die Betroffenen. Sie informierte immer aktuell über die Erkrankung und deren Therapien. Nun lese ich in der Sept. Ausgabe, dass diese Wertvolle Zeitschrift eingestellt wird Das Interne
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Eines Tages wurde ein älterer Professor der französischen nationalen Schule für Verwaltung gebeten, für eine Gruppe von etwa 15 Chefs großer nordamerikanischer Unternehmen eine Vorlesung über sinnvolle Zeitplanung zu halten. Dieser Kurs war einer von fünf Stationen ihres eintägigen Lehrgangs. Der Professor hatte daher nur eine Stunde Zeit, sein Wissen zu vermitteln. Zuerst betrachtete der Professor in aller Ruhe einen nach dem anderen dieser Elitegruppe (sie waren bereit, alles was der Fachman
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Hautprobleme – Ursachen. Anwendungen und Therapie  Sie haben Fragen? Unsere Expertin Frau Dr. Herold antwortet ihnen! Am 16.11.2017 um 19:00 Uhr im Hotel Cafe Kaak in Ostheim. Eine herzliche Einladung zum Vortrag (Kostenfrei) mit anschließender Fragerunde geht an alle Betroffenen und Interessierten. Besonders möchten wir den Eltern mit an Neurodermitis erkrankten Kindern diesen Abend empfehlen. Die Haut ist das größte Organ des menschlichen Körpers. Hauterkrankunge
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Im akut Fall gut aufgehoben! Patientenseminar der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim/Rhön vom 21. bis 22.10.2017 Wie in jedem Jahr stand auch im Jahr 2017 ein Patientenseminar auf dem Jahresprogramm der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriais Ostheim/Rhön Eine Gruppe von 15 Personen besuchte am Wochenende die akut-Vital Klinik in Alzenau. Wir kamen um 11:00 Uhr an. Unser  Programm sah wie folgt aus: Begrüßung, Vorstellung der Klinik mit Fü
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Zu unserem herbstlichen- Gesprächsabend gab es Pflaumenkuchen mit Sahne, Kaffee und Getränke. Zu Anfang bzw.  nach der Begrüßung  hatte ich Verse auf dem Tisch verteilt und jeder hatte die Möglichkeit und ein wenig Zeit zum Lesen, dann konnte jeder Teilnehmer den Spruch seiner Wahl  wählen. Als wir dann wieder am Tisch saßen, konnten die Teilnehmer der Gruppe zu ihrem Spruch etwas sagen,  warum und wieso sie diesen Spruch gewählt hatten. Es kamen unglaublich gute Beiträge , auch im Bezug
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Seit etwas mehr als 10 Tagen bin ich nun in Australien. Der Jetlag war zum Glück nicht lang – ich bin aber auch konsequent ab dem ersten Tag zu den hiesigen Zeiten aufgestanden und schlafen gegangen, war in den ersten Tagen, so oft es ging, draußen, und da ist um diese Jahreszeit genügend Sonne. An freien Tagen habe ich schon ausgiebige Walks gemacht – kleine Wanderungen. Mit Fähren kann man hier zu allen möglichen Orten schippern, mal kurz, mal lang – und schon ist man irgendwo, wo das Wa
Claudia
Nun ist Australien schon nahe, sehr nahe. Also musste ich auch endlich entscheiden, wie ich es mit den Medikamenten für meine Schuppenflechte halte. Ausreichend Cosentyx mitzunehmen – das wäre das Nonplusultra gewesen. Der Arzt hätte mir sogar eine Sechserpackung verschrieben und "Muster" mitgegeben, damit ich hinkomme. Aber die Kühlung... In der Kühlkette wären zu viele Eventualitäten gewesen. Dieses Risiko wollte ich am Ende nicht eingehen. Eine Kühltasche habe ich, ja. Aber: Sie häl
Claudia
Eine Gruppenleitung las uns diese wunderbare Geschichte  Als ich mich selbst zu lieben begann,  habe ich verstanden, dass ich immer und bei jeder Gelegenheit,  zur richtigen Zeit am richtigen Ort bin und dass alles, was geschieht, richtig ist –  von da an konnte ich ruhig sein.  Heute weiß ich: Das nennt man Vertrauen.  Als ich mich selbst zu lieben begann,  konnte ich erkennen, dass emotionaler Schmerz und Leid  nur Warnungen für mich sin
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Thema: "Gemeinschaft bilden, Gemeinschaft weiter entwickeln"Ich erhoffte mir, das ich einiges für die Selbsthilfegruppe gerade im Bezug auf die Zukunft mitnehmen konnte.Die Referenten bei diesen Fortbildungen sind so super, das ich alle Strapazen in Kauf nehme. Die Anreise nach Kochel hat prima geklappt. . Die Willkommens- Runde und Begrüßung im Foto zu sehen.Jeder stellte sich und seine SHG vor, durfte sich einen Spruch aus der Mitte aussuchen und dazu sagen was ihm mit dem Spruch verbinde
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Seitdem ich weiß, dass ich für vier Monate zum Arbeiten nach Australien gehe, überlege ich auch, was ich mit meinen Medikamenten mache. Ich nehme Cosentyx, das ich mir einmal im Monat spritze. Bei der medizinischen Hotline vom Hersteller Novartis rief ich an – die hatten so gar keine Tipps, was Versicherung und Bezug den Medikamentes in Australien angeht. Aber eine Kühltasche, die haben sie mir schon mal angeboten. Zwei Tage später traf sie auch gleich ein – siehe Foto am Ende des Beitrags.
Claudia
Dieser Blog soll mich und euch durch die nächsten Monate begleiten und alle, die es interessiert, auf dem Laufenden halten – denn ich gehe im Herbst für vier Monate zum Arbeiten nach Australien, konkret: nach Sydney. Wie alles begann Mein Arbeitgeber schickt immer zwei Mitarbeiter für einige Monate nach Australien. Das hat mit Tag und Nacht zu tun  Wenn es hier Nacht ist, ist dort Tag – und so übernehmen ebenjene zwei Kollegen im fernen Australien sowas wie die Nachtschicht.
Claudia

Blogkommentare

  • Hallo,

    also mit Bimzelx gings nicht weiter wegen individueller Unverträglichkeit, insbesondere Schmerzen im Hals auch beim Schlucken und nächtlicher Verstärkung der Probleme verbunden mit Schlafstörungen dadurch, hat auch mehrere Monate gedauert, bis das nach Absetzen nachließ. Die Wirkung auf die Gelenke war gut. Absetzen war Februar 25, dann habe ich bis Herbst nichts mehr genommen. Nach Verschlechterung ab November 25 wieder Idacio (Adalimumab). Auch 25 habe ich mit Psychopharmaka begonnen, da ich beruflich nicht mehr gebunden bin und mich getraut habe. Das war weitaus weniger mit Nebenwirkungen verbunden als ich dachte, kein Vergleich zum Rheumazeugs ;) Ich komme mit Adalimumab zurecht (insgesamt etwas schlapper und Schlaf schlechter, vor allem 4-7 Tage nach Spritze), allerdings läßt grade die Wirkung etwas nach und ich hatte auch Probleme mit der Lagerung. Der Kühli ging bei der Hitze mal auf 13 Grad hoch und bis ichs gemerkt hab, waren 2 Tage rum. Ich habe jetzt einen älteren Kühlschrank nur für Idacio mit Thermometer und minmax Erfassung im Keller, um dann festzustellen, daß selbst unter diesen optimalen Bedingungen die Temperatur zwischen 3 und 9 Grad mit Fühler im Karton der Spritzen schwankt. Allein durch die Schaltvorgänge vom Kühlschrank. Der Apotheker hat mal eine Meldung zu Fresenius abgesetzt, bisher weiß ich noch nichts, hab einfach weitergemacht. Ich denke die wenigsten gucken da genau hin, oder? Aber die Zweifel sind jetzt schon da. Wirken die Spritzen grad deshalb nicht mehr so gut oder hat es einen anderen Grund. Ich hab dieses Mal bei Idacio das Intervall penibel eingehalten, da mir der Rheumatologe letztes Mal Stress gemacht hat, das weißt du ja. Außerdem hab ich aufgrund der Psychopharmaka 12 kg zugenommen auf jetzt 70 kg, so daß sich alles besser verteilt ;). Es hat mir aber an sich gutgetan, ich war zu sehr am unteren Limit. Und wie läufts bei dir. Immer noch gut mit Secukinumab?

  • Timura81m

    Timura81m ·

    Ich gehe tatsächlich als Mann ab und zur Nagelpflege, die schaffen das besser als ich. Hab sie auch mal lackieren bzw. Gel auftragen lassen - in dunkelblau - :-). Habs mal Kortisonsalbe bzw. schaum versucht, in der Hoffnung, dass das besser ins Nagelbett dringt, hat leider nicht viel gebracht. Enge Schuhe oder wo die Nagel vorne anstossen sind definitiv nicht angebracht. Aktuell habe ich den Eindruck das die Nutzung des Biological Skyrizi auch beim Nagelbett hilft und er hoffentlich entzündungsfrei/gerade neu wächst.

  • Hallo @GrBaer185 , vielleicht ist das hier nicht der richtige Platz, Du darfst die Zitate gerne verschieben. - Mein Lieblingsthema: Weniger = Mehr. LG Burg

    Schuppenflechte

    - Biologika oft schon bei halber Dosis wirksam

    AU=Daniela Hüttemann, Pharm Z, 5.6.2026

    Etwa 3/4-tel der 244 gut auf biologische IL-17-, IL-23- Inhibitoren eingestellten Pso-Patienten mit stabiler, niedriger Krankheitsaktivität konnten schrittweise ihre Dosis, oft sogar bis auf die Hälfte reduzieren; manche spritzen nur noch halbjährlich. Auf die Standarddosierung durfte während der Studie jederzeit zurückgekehrt werden. Die Leitlinien werden evtl. angepasst.

    Nach 18 Monaten wurde die Wirkung der Dosierungen verglichen. Bei reduzierter Dosis gab es keine schweren Nebenwirkungen und die Biologikals sollen lebenslang angewendet werden.

    https://www.pharmazeutische-zeitung.de/biologika-oft-schon-bei-halber-dosis-wirksam-165785/

    - Dose Reduction of IL17 and IL23 Inhibitors in Psoriasis ( BeNeBio study ): An International, Pragmatic, Multicentre, Randomised, Controlled, Non-Inferiority Trial

    AU=Juul MPA van den Reek, et al., Lancet Regional Health EU, 1.6.2026

    IL17i ( secukinumab, ixekizumab, bimekizumab, brodalumab ) or IL23i ( guselkumab, risankizumab, tildrakizumab )

    https://www.thelancet.com/journals/lanepe/article/PIIS2666-7762(26)00133-X/fulltext

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