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Allgemeines

Dieser Blog soll mich und euch durch die nächsten Monate begleiten und alle, die es interessiert, auf dem Laufenden halten – denn ich gehe im Herbst für vier Monate zum Arbeiten nach Australien, konkret: nach Sydney. Wie alles begann Mein Arbeitgeber schickt immer zwei Mitarbeiter für einige Monate nach Australien. Das hat mit Tag und Nacht zu tun  Wenn es hier Nacht ist, ist dort Tag – und so übernehmen ebenjene zwei Kollegen im fernen Australien sowas wie die Nachtschicht.
Claudia
Ersteinmal wünsche ich allen schöne Pfingstfeiertage. Möchte  einfach kurz berichten "WAS KAM DANACH" - 3 Wochen Totes Meer! Nach 3 Wochen Aufenthalt am Toten Meer hatte ich ein "schönes" Hautbild. War positiv überrascht von meinem Revuekörper. ABER nach 3 Wochen daheim verstärkte Ausbildung der Pso. Im Mai hatte ich einen Termin in der Uniklinik in Tübingen und war frustiert über die Überheblichkeit des Arztes. Ich hatte mir Notizen auf einen Zettel gemacht betr. meiner Medikation, Au
alterfischi
Hallo Ihr, mancher kann sich vielleicht erinnern – vor 2 Jahren war ich beim Berlin-Marathon dabei. Im letzten Jahr ergriff mich die akute Unlust und ich ging lieber zum Tischtennis-Training als Laufen. In diesem Frühjahr packte ich mich dann aber am Schlafittchen: Ich fing wieder an. Und das Wetter hätte mir in den letzten Wochen sehr oft die Gelegenheit gegeben, zu sagen "Ooooch nö, ich bleib lieber auf der Couch".  Damit ich weiß, wofür ich trainiere, also einen Anlass habe, gucke i
Claudia
Wir waren drei Tage in Bad Kissingen von 9:00 h morgens bis um 17:30 h  Abends an unserem Infostand. Dann die Fahrzeit ca 45 min. nach Hause Gegen 11:00 Uhr morgens als auch die Vorträge in den Kursälen begannen, merkten auch wir das Bewegung bei uns am Stand war. Am Nachmittag gab es richtige Stoßzeiten und wir hätten auch zu mehren am Stand sein können. ( Wir waren immer zu zweien) Unser Info-material fand regen Anklang, ich denke ich führte 5 Gespräche wo ich richtig Not bemerk
Ersteinmal SORRY, ich habe soetwas noch nicht gemacht und werde jetzte den letzten Teil meiner ERFAHRUNGEN hier einstellen...Fotos folgen... 6. April…bin gegen 7 Uhr aufgestanden, duschen, eincremen, frühstücken und Abfahrt nach Beer Sheva. Es ist für mich als Hobbyknipser so unheimlich faszinierend am frühen Morgen durch die Negev Wüste zu fahren. Das Farbenspiel in den Vormittagsstunden ist überwältigend. Mit der Rückgabe hat alles geklappt, hat bloß lange gedauert und der Bus wartet ja n
alterfischi
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6. April…bin gegen 7 Uhr aufgestanden, duschen, eincremen, frühstücken und Abfahrt nach Beer Sheva. Es ist für mich als Hobbyknipser so unheimlich faszinierend am frühen Morgen durch die Negev Wüste zu fahren. Das Farbenspiel in den Vormittagsstunden ist überwältigend. Mit der Rückgabe hat alles geklappt, hat bloß lange gedauert und der Bus wartet ja nicht auf uns. Die
alterfischi
Hallo zusammen, AF wird seine "alten new's" über die Ostertage fertigstellen. Margitta hat freundlicherweise während meines Aufenhaltes meine Beiträge für mich eingestellt hat, danke Margitta.    ... ….also ich versuche anzuknüpfen an meinen  Psoriasis-appruptus –Bericht… 4. April: wir sind wieder reichhhh.  Konnten wieder Geld umtauschen. SIXT – Autovermietung hatte bei meiner Frau die Visacard gesperrt. Wir haben vorher in Stuttgart bei der Bank angerufen und das Limit er
alterfischi
Mitte Februar feierte ich meinen 36. Geburtstag. Es war ein Freitagabend mit viel Wein und Zigaretten. Am Samstag bleib mein Mann mit Halsschmerzen und Fieber im Bett und ich musste unsere beiden kleinen Kinder das Wochenende über allein unterhalten. Am Montag war dann ich krank. Meine Mandeln waren feuerrot und schmerzten fürchterlich. Ich quälte mich zur Ärztin. „Scharlach“, meinte diese und schickte mich mit einer Packung Penicillin nach Hause. Ein paar Tage später wären die Schmerzen we
Bina Guttata
In Deutschland wurden neue Therapieziele für die Psoriasis auf den Weg gebracht. Es gibt einen Leitfaden Psoriasis, der festlegt, nach welcher Leitlinie ein Arzt handeln soll; ebenso wie neue Medikamente, die Anti-Interleukin-17- Antikörper, welche so gut wirken, dass die Messlatte für Ärzte nach oben geschoben wurde. Früher wurde der PASI-Wert bestimmt, eine Therapie gestartet und deren Wirksamkeit nach einigen Monaten nachgeprüft. Es kann dann errechnet werden, wie viel Prozent Erfolg mit dies
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Wir legen auf beides wert, auf med. Informationen und Teilhabe am gesellschaftlichem Leben! Im Anhang befinden sich zwei Aktivitäten der Selbsthilfegruppe, wer Interesse hat an diesen Aktivitäten darf sich gerne anschließen.Ich würde mich freuen wenn die Angebote bei euch Anklang finden. Einladung Vital-Klinik.doc Einladung Weleda 2017.doc
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Moin! Also ich habe nun 5 Spritzen jede Woche im Dezember und Januar bekommen. Nach einem Monat habe ich die 6. am 07.02.17 bekommen. Nächsten Monat werde ich wieder 5 Spritzen im Wochen Rhythmus bekommen. Ich bin seit der 6. Spritze erscheinungsfrei. Außerdem habe ich keine Nebenwirkungen gehabt. Jedoch habe ich auf meinem Kopf viele Stellen bekommen.  Dafür habe ich eine Sprühsalbe zum Auftragen bekommen. Sie heißt "Enstilar schaum 60 gramm". Ich mag sie nicht, da sie meine Haare extrem fe
Queen.
Hallo, Ich habe nun wöchentlich bis zum 10.01.17 jede Woche eine Spritze bekommen. Meine Ellenbogen sind erscheinungsfrei und meine Knien fast auch. Jedoch war ich nach der 5. Spritze drei Tage lang sehr krank, so dass ich nur zu Hause geblieben bin. Die nächste bekomme ich am 7.2.17. Was mir aufgefallen ist, ist dass meine Kopfhaut sich verschlimmert hat. Ich werde dann auch mal ein Bild von meinem Bein rein stellen, um den Verlauf bis her zu zeigen c: Ich finde, dass jedes Kind Cosentyx b
Queen.
Hier schreibt Euch Hörby mal wieder, auch nach 8 Monaten Cosentyx bin ich immer noch Erscheinungsfrei von Nebenwirkungen bisher nichts zu merken. Ich habe aber auch mit Leidensgenossen gesprochen bei denen die Biologica gar nicht wirken. Das ist natürlich sehr schade !   Ab dem Frühjahr soll es ja ein neues Biologica geben Namen`s  "Taltz". Mal abwarten.  Bis bald  Gruß Hörby
Hörby
Hallo! Meine Haut bessert sich und die Ärztin meinte, dass ich Cosentyx bekommen habe. Ich habe jedoch bemerkt, dass ich am ersten und zweiten Tag nach der Spritze starke Allergieausbrüche habe. Außerdem hatte ich Halsschmerzen. Sonst geht es mir super. Ich würde jedem Patienten Cosentyx empfehlen! Kommt alle gut ins neue Jahr! Eure Queen.
Queen.
  • Queen.
Hallo! Gestern, am 20.12.16, habe ich meine 2. Spritze bekommen. Ich habe 2 in meinen Bauch bekommen, was nicht so brannte wie letzte Woche. Ich habe deutliche Veränderungen bemerkt, weshalb ich mich auch sehr freue. Meine Haut ist blasser und juckt nicht mehr so schlimm. Sonst ist nichts passiert. Keine Nebenwirkungen. Jedoch denke ich, dass ich Cosentyx bekommen habe, da meine Haut sich sehr verändert. Ich versuche mal ein paar Fotos hier reinzustellen. Meine Ellenbogen waren echt be
Queen.
  • Queen.
Hallo! Ich wollte meine Erfahrungen mit einer Studie, an der ich teilnehme, mit euch teilen. Ich bin 16 Jahre alt und habe Psoriasis und nahm vor 3 Wochen an einer Studie in Münster teil. Es geht um Kinder/Jugendliche mit Cosentyx. Ich versuche das jetzt kurz zu beschreiben: Es gibt zwei Gruppen. Man wird per Computer zu einer Gruppe zugewiesen. Die eine Gruppe ist die Enbrel-Gruppe. Die Studie musste auch ein anderes Medikament an Kindern testen. Da rein kommen 25% der teilnehmenden Kinder
Queen.
  • Queen.
Es wurden 7 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 20 bis 25 Personen (teilweise mehr) besucht. Unsere Treffen werden in der Tagespresse bekannt gegeben. Wir sind immer offen für neue Betroffene und laden dazu in den Tageszeitungen, Ärzten, Internet, Fl
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Die Digitalisierung ist bei vielen Branchen in Deutschland weit vorangeschritten. Im Gesundheitswesen aber, da läuft jetzt erst das richtig große Hauen und Stechen. Ganz vorn dabei sind die, die darin ein Geschäft sehen. Der Staat hat zu lange gezögert und versucht jetzt auf einen Zug aufzuspringen, der schon in voller Fahrt ist, und das in 1000 Richtungen. Vielmehr will der Staat gleich in die Loks. Ein Thema in allen 1000 Zügen ist der Datenschutz – und er muss Thema sein, vor vielen ande
Claudia
Nach fast 2 Jahren habe ich nun mein Buch beendet und veröffentlicht. Einige kennen ja schon meine Gedichte, die ich hier gepostet habe. Über den Link https://tredition.de/autoren/ursula-herren-19261/emma-schneit-paperback-86805/ können Interessierte das Buch anlesen. Kurz zum Inhalt: „Ich bin ein Monster. Ich kann so nicht raus“, schreit Emma verzweifelt. Was mit harmlosen Symptomen beginnt, entpuppt sich schließlich als Angriff auf ihren Körper, gegen den Emma und ihre Elte
Emmas Drache
Es haben sich 18 Personen aus der SHG Ostheim an diesem Wochenende beteiligt. Herr Prof Hinsch hat sehr gute Vorträge gehalten, wir konnten ganz viel mit in den Alltag nehmen. Auch alle anderen Vorträge waren TOP.  Am Samstagabend konnten wir noch das Runkel-Rübenfest in Schlitz besuchen, damit hatten wir nicht gerechnet!
Selbsthilfe-Hauterkrankungen

Blogkommentare

  • Hallo,

    also mit Bimzelx gings nicht weiter wegen individueller Unverträglichkeit, insbesondere Schmerzen im Hals auch beim Schlucken und nächtlicher Verstärkung der Probleme verbunden mit Schlafstörungen dadurch, hat auch mehrere Monate gedauert, bis das nach Absetzen nachließ. Die Wirkung auf die Gelenke war gut. Absetzen war Februar 25, dann habe ich bis Herbst nichts mehr genommen. Nach Verschlechterung ab November 25 wieder Idacio (Adalimumab). Auch 25 habe ich mit Psychopharmaka begonnen, da ich beruflich nicht mehr gebunden bin und mich getraut habe. Das war weitaus weniger mit Nebenwirkungen verbunden als ich dachte, kein Vergleich zum Rheumazeugs ;) Ich komme mit Adalimumab zurecht (insgesamt etwas schlapper und Schlaf schlechter, vor allem 4-7 Tage nach Spritze), allerdings läßt grade die Wirkung etwas nach und ich hatte auch Probleme mit der Lagerung. Der Kühli ging bei der Hitze mal auf 13 Grad hoch und bis ichs gemerkt hab, waren 2 Tage rum. Ich habe jetzt einen älteren Kühlschrank nur für Idacio mit Thermometer und minmax Erfassung im Keller, um dann festzustellen, daß selbst unter diesen optimalen Bedingungen die Temperatur zwischen 3 und 9 Grad mit Fühler im Karton der Spritzen schwankt. Allein durch die Schaltvorgänge vom Kühlschrank. Der Apotheker hat mal eine Meldung zu Fresenius abgesetzt, bisher weiß ich noch nichts, hab einfach weitergemacht. Ich denke die wenigsten gucken da genau hin, oder? Aber die Zweifel sind jetzt schon da. Wirken die Spritzen grad deshalb nicht mehr so gut oder hat es einen anderen Grund. Ich hab dieses Mal bei Idacio das Intervall penibel eingehalten, da mir der Rheumatologe letztes Mal Stress gemacht hat, das weißt du ja. Außerdem hab ich aufgrund der Psychopharmaka 12 kg zugenommen auf jetzt 70 kg, so daß sich alles besser verteilt ;). Es hat mir aber an sich gutgetan, ich war zu sehr am unteren Limit. Und wie läufts bei dir. Immer noch gut mit Secukinumab?

  • Timura81m

    Timura81m ·

    Ich gehe tatsächlich als Mann ab und zur Nagelpflege, die schaffen das besser als ich. Hab sie auch mal lackieren bzw. Gel auftragen lassen - in dunkelblau - :-). Habs mal Kortisonsalbe bzw. schaum versucht, in der Hoffnung, dass das besser ins Nagelbett dringt, hat leider nicht viel gebracht. Enge Schuhe oder wo die Nagel vorne anstossen sind definitiv nicht angebracht. Aktuell habe ich den Eindruck das die Nutzung des Biological Skyrizi auch beim Nagelbett hilft und er hoffentlich entzündungsfrei/gerade neu wächst.

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