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Herzlich willkommen!

👋 Herzlich Willkommen im Psoriasis-Netz. Du bist hier in der größten unabhängigen Gemeinschaft für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im deutschsprachigen Raum.

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Therapie-Tagebücher

Dienstag 04.09.2012 Tag 1 Endlich, Tag 1 wird Fett markiert! Ich weiß garnicht genau wo ich anfangen soll... ich bin gerade einfach nur happy. Ja die ersten 5000 Euro sind drin, am 01.10.2012 gibts die nächsten. Ich kann euch garnicht sagen wie erleichtert ich bin, endlich gehts los, endlich passiert was. Heute Nacht konnte ich vor lauter Aufregung und Vorfreude kaum ein Auge zumachen und stand schon um 8:00 Uhr neben dem Telefon und hab auf den Anruf der Apo gewartet das meine Spritzen da
defi
  • defi
Montag den 02.09.2012 Tag 0 Eigendlich sollte das ganze heute mit der ersten Stelara spritze losgehen. Blut Werte sind okay, die Krankenkassen geschichte hat sich auch geklärt. Nur leider hab ich nicht damit gerechnet das ich die spritzen ersteinmal in der Apo "bestellen" muss. Ich dachte sowas haben die in der Praxis vor ort, wen ich es mir schon nicht selbst spritzen darf Also gab es heut "nur" Grünes Licht + das Rezept. Kleiner Informationsfehler meinerseits, schade, hatte mich so dara
defi
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Samstag den 02.09.2012 Tag -1 Die Party gestern war cool, auch ohne alk hatten wir den ganzen abend gut was zu lachen. Ein für mich eher unbekanntes gefühl War super mal wieder die Kollegen zu sehen. Heut gehts mir eigendlich voll gut, zumindest von der stimmung her Es regnet zwar aber ich vertiefe mich in einer meiner Lieblingsserien, das lenkt vom Wetter ab. Ich freu mich schon auf morgen früh.
defi
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Samstag 01.09.2012 Tag -2 Heute haben wir Betriebsfeier, wie jedes Jahr richtet mein Boss eine "Beach Party" aus für alle mitarbeiter als "Dankeschön" für den einsatz. Leider wird es wegen dem wetter keine Strand party, sondern eher eine Matsch party. Normalerweise würde mich das nicht stören da man es nach ein paar stunden nicht mehr mitbekommt, aber dieses jahr verzichte ich auf den Alk Ich freu mich schon drauf meine Arbeitskollegen zu sehen, bin ja krankgeschrieben, da bekommt man nicht m
defi
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Freitag den 31.08.2012 Montag Bekomme ich also das erste mal Stelara und ich kann es kaum erwarten. Es war ein beschwehrlicher weg so weit zu kommen da man leider erst die alternativen durchkauen muss bevor man Biologics bekommt, was ich bisher erfahren habe ist der großteil der Menschen die Stelara bekommen durchaus zufrieden mit dem ergebniss, daher freue ich mich eigendlich schon sehr darauf und werde euch selbstverständlich davon Berichten. Heute geht es mir ganz gut, die stellen werden z
defi
  • defi
Hallo liebe Blog leser, Mich haben jetzt schon einige danach gefragt und darum werd ich meine nächsten wochen hier niederschreiben, und euch berichten wie es mir mit meinen Biologics so ergeht. Auch leute auserhalb von unserem Psoriasis-Netz interesieren sich dafür, das ist auch der grund warum ich meinen Blog hier schreiben werde. Eventuell findet der ein oder andere auch noch gefallen daran sich mit uns auszutauschen. Ich hoffe das es all denen Hilft die auch auf die Biologics zusteuern un
defi
  • defi
Ich lass mal wieder von mir hören Mittlerweile sind 12 Wochen mit MTX ins Land gestrichen und ich kanns immer noch kaum fassen... Meine haut ist noch immer völlig Erscheinungsfrei, in den etwas kälteren tagen die wir hier hatten, habe ich zwar etwas trockenere Haut gehabt aber das habe ich gut in den Griff bekommen. Was meine PSA angeht, so ist sie auf einem guten Weg denke ich. Hin und wieder, also je nach Wetter, habe ich natürlich noch Schübe aber die sind nicht mehr so stark wie am Anfang
funny
  • funny
Ich quäle mich jetzt nun seit 15 Jahren mit meiner PSO herum, nie hatte ich bis jetzt geschafft, erscheinungsfrei zu sein. Keine meiner angewandten Therapien hat angeschlagen. Meine zuversicht, jemals die PSO in den Griff zu kriegen, verschwand. Vor 2 Jahren kamen dann auch noch diese Knochenschmerzen hinzu, die ich erst gar nicht einordnen konnte, anfangs dachte ich, das läge am Wetter, doch dann häuften sich die Schmerzschübe und meine Finger fingen an anzuschwellen. Ich bekam Panik und habe m
funny
  • funny
02.07.2010 war es wieder so weit die 3MTX war fällig. Es war die Hölle ca 1Stunde nach der Einnahme stellte sich ein sehr extrem starkes Hitzegefühl im ganzen Körper ein dazu kamen extrem Schmerzen aller Gelenke vor allem in den Lendenwirbeln die haben sich seit 3Jahren nicht mehr gemeldet dann gesellten sich noch Magenschmerzen und Schmerzen in der Lunge dazu-Na prima war alleine lag ja schon im Bett und kam weder an Telefon geschweige an Schmerzmittel ran,da die Schmerzen so stark waren das i
croco62

Blogkommentare

  • Hallo,

    also mit Bimzelx gings nicht weiter wegen individueller Unverträglichkeit, insbesondere Schmerzen im Hals auch beim Schlucken und nächtlicher Verstärkung der Probleme verbunden mit Schlafstörungen dadurch, hat auch mehrere Monate gedauert, bis das nach Absetzen nachließ. Die Wirkung auf die Gelenke war gut. Absetzen war Februar 25, dann habe ich bis Herbst nichts mehr genommen. Nach Verschlechterung ab November 25 wieder Idacio (Adalimumab). Auch 25 habe ich mit Psychopharmaka begonnen, da ich beruflich nicht mehr gebunden bin und mich getraut habe. Das war weitaus weniger mit Nebenwirkungen verbunden als ich dachte, kein Vergleich zum Rheumazeugs ;) Ich komme mit Adalimumab zurecht (insgesamt etwas schlapper und Schlaf schlechter, vor allem 4-7 Tage nach Spritze), allerdings läßt grade die Wirkung etwas nach und ich hatte auch Probleme mit der Lagerung. Der Kühli ging bei der Hitze mal auf 13 Grad hoch und bis ichs gemerkt hab, waren 2 Tage rum. Ich habe jetzt einen älteren Kühlschrank nur für Idacio mit Thermometer und minmax Erfassung im Keller, um dann festzustellen, daß selbst unter diesen optimalen Bedingungen die Temperatur zwischen 3 und 9 Grad mit Fühler im Karton der Spritzen schwankt. Allein durch die Schaltvorgänge vom Kühlschrank. Der Apotheker hat mal eine Meldung zu Fresenius abgesetzt, bisher weiß ich noch nichts, hab einfach weitergemacht. Ich denke die wenigsten gucken da genau hin, oder? Aber die Zweifel sind jetzt schon da. Wirken die Spritzen grad deshalb nicht mehr so gut oder hat es einen anderen Grund. Ich hab dieses Mal bei Idacio das Intervall penibel eingehalten, da mir der Rheumatologe letztes Mal Stress gemacht hat, das weißt du ja. Außerdem hab ich aufgrund der Psychopharmaka 12 kg zugenommen auf jetzt 70 kg, so daß sich alles besser verteilt ;). Es hat mir aber an sich gutgetan, ich war zu sehr am unteren Limit. Und wie läufts bei dir. Immer noch gut mit Secukinumab?

  • Timura81m

    Timura81m ·

    Ich gehe tatsächlich als Mann ab und zur Nagelpflege, die schaffen das besser als ich. Hab sie auch mal lackieren bzw. Gel auftragen lassen - in dunkelblau - :-). Habs mal Kortisonsalbe bzw. schaum versucht, in der Hoffnung, dass das besser ins Nagelbett dringt, hat leider nicht viel gebracht. Enge Schuhe oder wo die Nagel vorne anstossen sind definitiv nicht angebracht. Aktuell habe ich den Eindruck das die Nutzung des Biological Skyrizi auch beim Nagelbett hilft und er hoffentlich entzündungsfrei/gerade neu wächst.

  • Hallo @GrBaer185 , vielleicht ist das hier nicht der richtige Platz, Du darfst die Zitate gerne verschieben. - Mein Lieblingsthema: Weniger = Mehr. LG Burg

    Schuppenflechte

    - Biologika oft schon bei halber Dosis wirksam

    AU=Daniela Hüttemann, Pharm Z, 5.6.2026

    Etwa 3/4-tel der 244 gut auf biologische IL-17-, IL-23- Inhibitoren eingestellten Pso-Patienten mit stabiler, niedriger Krankheitsaktivität konnten schrittweise ihre Dosis, oft sogar bis auf die Hälfte reduzieren; manche spritzen nur noch halbjährlich. Auf die Standarddosierung durfte während der Studie jederzeit zurückgekehrt werden. Die Leitlinien werden evtl. angepasst.

    Nach 18 Monaten wurde die Wirkung der Dosierungen verglichen. Bei reduzierter Dosis gab es keine schweren Nebenwirkungen und die Biologikals sollen lebenslang angewendet werden.

    https://www.pharmazeutische-zeitung.de/biologika-oft-schon-bei-halber-dosis-wirksam-165785/

    - Dose Reduction of IL17 and IL23 Inhibitors in Psoriasis ( BeNeBio study ): An International, Pragmatic, Multicentre, Randomised, Controlled, Non-Inferiority Trial

    AU=Juul MPA van den Reek, et al., Lancet Regional Health EU, 1.6.2026

    IL17i ( secukinumab, ixekizumab, bimekizumab, brodalumab ) or IL23i ( guselkumab, risankizumab, tildrakizumab )

    https://www.thelancet.com/journals/lanepe/article/PIIS2666-7762(26)00133-X/fulltext

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