Gesprächsabend der SHG Ostheim

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18. November 2010

Heute hatte ich den aktivsten Gruppenabend seit langem.

Ich selbst bzw. 3 Leute aus unser SHG haben am Wochenende an einer Gruppenleiterschulung teilgenommen.

Unter andrem an einem Workshop zum Thema: Hauterkrankungen - Krankheits- Schmerzbewältigung.

Heute Abend habe ich versucht das ganze in unserer Gruppe umzusetzen.

Glücklicher Zufall, es stand uns eine große Pinnwand zur Verfügung, so das ich alle vorbereiten Schlagzeilen anheften konnte.

Erste Schlagzeile

Mögliche psychische Faktoren von Hauterkrankungen

Antworten von meinen Leuten

Verursacher –Hauterkrankung - Gene / Lebensumstellung /Jahreszeit/ Pubertät/ Chronisch

Auswirkung - Einschränkung im Alltag/ Selbstbewusstsein/Beziehungen

Zweite Schlagzeile:

Welche typischen körperlichen und psychischen Auswirkungen können chronische Hauterkrankungen haben?

Antworten: Schmerz /Fühlen sich als Menschen zweiter Klasse Angst vor Zurückweisungen

Einige hilfreiche Dinge für eine gute Krankheitsbewältigung.

Antworten: Psychologen/ Selbsthilfe/ Arzt

Ich war so überrascht das alle so aktiv mit gemacht haben, es war einfach nur gut.

Hätte auch ein Flop werden können. Klaus und Gisela hatten auch an der Schulung teilgenommen und haben ebenfalls dazu beigetragen.

Wir waren heute nur 9 Personen und saßen am Tisch bei Cappuccino und frischem Pflaumenkuchen mit Sahne. Ich selbst hatte auch etwas Angst davor in der Gruppe so etwas zu wagen. Klar, bin ja auch kein Profi nur ein Laie. Der Gruppenabend ging von 19.30 Uhr bis 21.45 Uhr bis sich die ersten verabschiedenden. Ich fand es war ein guter Anfang auch mal etwas anderes zu wagen

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Cosentyx® - Erfahrungen und Überlegungen zur Therapie mit Secukinumab

Ein Blog von GrBaer185 in Therapie-Tagebücher

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Sammlung von (auch eigenen) Erfahrungen zu dem Biologikum Secukinumab (Handelsname: Cosentyx®) und seiner Anwendung bei Plaque-Psoriasis und anderen Indikationen bei Erwachsenen und Kindern. Überlegungen zu Dosierung und Erhaltungstherapie.
Der Blog ist in Be- und Überarbeitung. Derzeit nicht eingestellte frühere Blogeinträge finden sich in der gespeicherten Blogversion vom 13. Mai 2021, in der die gesuchten Blogeinträge angeklickt werden können (der Ladevorgang dauert etwas länger):
Cosentyx (Secukinumab) - Psoriasis-Netz (archive.org)

Cosentyx® (Secukinumab) - Studien zur Therapie der Plaque-Psoriasis, ankylosierender Spondylitis, Psoriasis bei Kindern - eine Übersicht

Neuester Eintrag von GrBaer185, Montag 03:134 Tage

Bild: File:The Pharmaceutical Development Process.png - Wikimedia Commons

Stand: Stand 02. Dez 2020, durchgesehen 16. Juni 2022

Übersicht zu Studien zum Biologikum Cosentyx® (Wirkstoff Secukinumab)

Trial	First Author	Comparator	N	Dosing
JUNCTURE	Paul	Placebo	404	Secukinumab 150 mg SC single administration at week 0, or 150 mg SC at weeks 0, 1, 2, 4, or 150 mg SC at weeks 0, 4, 8, or placebo
FEATURE	Blauvelt	Placebo	177	Secukinumab 150 mg or 300 mg SC once weekly between weeks 0 and 4, and once again at week 8, or placebo
ERASURE	Langley	Placebo	738	Secukinumab 150 mg or 300 mg SC once weekly for 5 weeks then every 4 weeks, or placebo
FIXTURE	Langley	Etanercept	1306	Secukinumab 150 mg or 300 mg SC once weekly for 5 weeks then every 4 weeks, or etanercept SC twice weekly for 12 weeks then once weekly, or placebo
ERASURE subanalysis	Ohtsuki	Placebo	87	Secukinumab 150 mg or 300 mg SC once weekly for 5 weeks then every 4 weeks, or placebo
SCULPTURE	Mrowietz	Placebo	966	Secukinumab 150 mg or 300 mg SC weekly for 5 weeks then once at week 8, then at week 12 patients achieving PASI75 were re-randomized to either 150 mg or 300 mg SC given at fixed interval or retreatment as-needed regimen
STATURE	Thaci	Placebo	43	Secukinumab 10 mg/kg IV at baseline, weeks 2 and 4, or 300 mg SC at baseline and week 4
CLEAR	Thaci	Ustekinumab	676	Secukinumab 300 mg SC at weeks 0, 1, 2, 3, and every 4 weeks starting at week 4, or ustekinumab 45 mg or 90 mg SC (depending on subject body weight at baseline) at weeks 0 and 4 and then every 12 weeks
FUTURE 1	Mease	Placebo	606	All patients assigned to receive an IV loading dose of secukinumab at a dose of 10 mg/kg at 0, 2, and 4 weeks followed by secukinumab SC at a dose of either 150 mg or 75 mg every 4 weeks or placebo. Placebo group was switched to secukinumab SC at a dose of 150 mg or 75 mg at week 16 or 24 depending on the clinical response.
FUTURE 2	McInnes	Placebo	397	Secukinumab 300 mg or 150 mg or 75 mg SC to receive once a week from baseline and then every 4 weeks from week 4
Table 1. Phase III clinical trial data for secukinumab

aus: Secukinumab in the Treatment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis: A Review of the Literature

By STL Volume 22 Number 4 - July 1, 2017

Secukinumab in the Treatment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis (skintherapyletter.com)

https://www.skintherapyletter.com/psoriasis/secukinumab/

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Die Fachinformation (Zusammenfassung der Merkmale des Arzneimittels/SmPC - summary of product characteristics ) der Novartis Pharma für Cosentyx® 150 mg Injektionslösung in einem Fertigpen (Stand August 2020), gibt sehr interessante Informationen zum derzeitigen Studienstand aus Sicht von Novartis Pharma.

Sie ist als pdf-Dokument unter https://klinischeforschung.novartis.de/medikamente/cosentyx/ , bzw. direkt unter https://www.fachinfo.de/pdf/020597 einsehbar und kann heruntergeladen, gedruckt und gespeichert werden.

Laut dieser Fachinformation wurde die Sicherheit und Wirksamkeit von Secukinumab in vier randomisierten, doppelblinden, placebo-kontrollierten Phase-III-Studien an Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Plaque-Psoriasis beurteilt.

Wirksamkeit und Sicherheit von Secukinumab 150 mg und 300 mg wurden entweder im Vergleich zu Placebo oder im Vergleich zu Etanercept bewertet.

Etanercept ist ein Tumornekrosefaktor-Antikörper (TNF-Antikörper), den die Firma Pfizer unter dem Namen Enbrel® vertreibt. Laut Wikipedia sind Biosimilars von Etanercept zum einen Erelzi® (Sandoz / Hexal – EU seit 2018) und Benepali® (Biogen- EU seit 2018).

Eine weitere Studie mit Secukinumab (Studienkurzname SCULPTURE) untersuchte das kontinuierliche Behandlungsregime im Vergleich zu einem Regime mit „Wiederholungsbehandlung nach Bedarf“.

Ferner wurden Studien zur Wirkung von Secukinumab bei Nagel- und Kopfhautpsoriasis, bei palmoplantarer Plaque Psoriasis, bei Psoriasis-Arthritis, bei ankylosierender Spondylitis und Plaque-Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen durchgeführt.

Im Folgenden ein unvollständiger Versuch einer tabellarischen Übersicht der Studien zu Secukinumab anhand der Fachinformation (Details bitte dort nachlesen):

Psoriasis-Arthritis (PsA): drei randomisierte, doppelblinde, placebokontrollierte

Phase-III-Studien mit 1999 Patienten,

29 %, 35 % bzw. 30 % zuvor mit TNFα-Inhibitor behandelt

Nr.	Studienbezeichnung	Zahl ausgewerteter Patienten	Studiendesign	Bemerkungen
1	ERASURE	738	150 mg oder 300 mg Secukinumab	>für Studie 1 und 2: >>>>>>>Placebo Non-Responder wechseln in Woche 12 in Verum-Gruppe; bis zu 52 Wochen Nachbeobachtung; >40 % der Teilnehmer bearbeiteten das Psoriasis Symptom Diary©
2	FIXTURE	1306	150 mg oder 300 mg Secukinumab gegenüber Etanercept und Placebo
3	FEATURE	177	150 mg oder 300 mg Secukinumab Fertigspritze gg. Placebo	Dauer 12 Wochen
4	JUNCTURE	182	150 mg oder 300 mg Secukinumab Fertigpen gg. Placebo	Dauer 12 Wochen
5	SCULPTURE	966	150 mg oder 300 mg Secukinumab und Erhaltungsregime gg. „Wiederholungsbehandlung bei Bedarf“-Regime	Dosis 150 mg oder 300 mg in den Wochen 0, 1, 2, 3, 4, 8 und 12, dann Aufteilung auf die zwei Regime
6	CLEAR	676	300 mg Secukinumab gg. Ustekinumab	Ustekinumab: Handelsname Stelara®; Hersteller Janssen-Cilag, ist ein humaner monoklonaler Antikörper gegen die Zytokine Interleukin-12 (IL-12) und Interleukin-23 (IL-23) und seit Januar 2009 zugelassen.(Quelle: Wikipedia)
7	TRANSFIGURE	198	150 mg oder 300 mg Secukinumab bei Nagel Psoriasis gg.Placebo
8	GESTURE	205	150 mg oder 300 mg Secukinumab bei palmoplantarer Plaque Psoriasis gg. Placebo
9		102	300 mg Secukinumab bei mittelschwerer bis schwerer Kopfhautpsoriasis gg. Baseline	12 Wochen, mögliche Fortsetzung bis zu Woche 24
	PsA-Studie 1 (FUTURE 1)	606	10 mg/kg Secukinumab intravenös in den Wochen 0, 2 und 4 und anschließend 75 mg oder 150 mg subkutan monatlich ab Woche 8	bei 60,7 % gleichzeitig MTX; 24 Wochen, d.h. rund ein halbes Jahr
	PsA-Studie 2 (FUTURE 2)	397	75 mg, 150 mg oder 300 mg Secukinumab in den Wochen 0, 1, 2, 3 und 4, anschließend die gleiche Dosis in monatlichen Abständen	Bei 46,6 % gleichzeitig MTX; 24 Wochen, d.h. rund ein halbes Jahr
	PsA-Studie 3 (FUTURE 5) !?	996	150 mg oder 300 mg Secukinumab od. Placebo subkutan in den Wochen 0, 1, 2, 3, und 4, anschließend die gleiche Dosis in monatlichen Abständen gg. 150 mg Secukinumab subkutan einmal monatlich (ohne wöchentliche Startdosen)	bei 50,1 % gleichzeitig MTX

	AS-Studie 1 (MEASURE 1)	371	bei ankylosierender Spondylitis
	AS-Studie 2 (MEASURE 2)	219	bei ankylosierender Spondylitis
	AS-Studie 3 (MEASURE 3)	226	bei ankylosierender Spondylitis
	PREVENT	555	Doppelblinde, placebokontrollierte Phase-III-Studie	>zweijährige Kernphase und weitere zweijährige Verlängerungsphase
	Pädiatrische Psoriasis-Studie 1	162	niedrige Dosis Secukinumab >gg. hohe Dosis Secukinumab> gg. Placebo >gg. Etanercept
	Pädiatrische Psoriasis-Studie 2	84	offene, zweiarmige, parallele, multizentrische Phase-III-Studie, mittelschwere bis schwere Psoriasis	Alter: 6 bis 18 Jahren

Tabelleninhalt zusammengestellt nach Informationen aus der Fachinformation (Zusammenfassung der Merkmale des Arzneimittels/SmPC) der Novartis Pharma für Cosentyx® 150 mg Injektionslösung in einem Fertigpen (Stand August 2020), https://www.fachinfo.de/pdf/020597 ( aktuell Stand März 2022), Einzelheiten bitte dort nachlesen.

Die Fachinformation von Novartis für Cosentyx® 150 mg , Stand August 2020, zum Downloaden:

FachInfo Aug2020 Cosentyx® 150 mg Injektionslösung in einem Fertigpen.pdf

Ab Nov. 2020, Studie zu Secukinumab und Psyche:

An der Uni-Hautklinik in Essen läuft/lief(?) eine Studie, die für manchen Menschen mit Schuppenflechte interessant sein könnte.

Stand 22. August 2020
Übersicht zu Studien zum Biologicum Cosentyx® (Wirkstoff Secukinumab)
Die Fachinformation (Zusammenfassung der Merkmale des Arzneimittels/SmPC - summary of
product characteristics ) der Novartis Pharma für Cosentyx® 150 mg Injektionslösung in einem
Fertigpen (Stand August 2020), gibt sehr interessante Informationen zum derzeitigen Studienstand
aus Sicht von Novartis Pharma.
Sie ist als pdf-Dokument unter https://klinischeforschung.novartis.de/medikamente/cosentyx/ , bzw.
direkt unter https://www.fachinfo.de/pdf/020597 einsehbar und kann heruntergeladen, gedruckt und
gespeichert werden.
Laut dieser Fachinformation wurde die Sicherheit und Wirksamkeit von Secukinumab in vier
randomisierten, doppelblinden, placebokontrollierten Phase-III-Studien an Patienten mit
mittelschwerer bis schwerer Plaque-Psoriasis beurteilt.
Wirksamkeit und Sicherheit von Secukinumab 150 mg und 300 mg wurden entweder im Vergleich
zu Placebo oder im Vergleich zu Etanercept bewertet.
Etanercept ist ein Tumornekrosefaktor-Antikörper (TNF-Antikörper), den die Firma Pfizer unter
dem Namen Enbrel® vertreibt. Laut Wikipedia sind Biosimilars von Etanercept zum einen Erelzi®
(Sandoz / Hexal – EU seit 2018) und Benepali® (Biogen- EU seit 2018).
Eine weitere Studie mit Secukinumab (Studienkurzname SCULPTURE) untersuchte das
kontinuierliche Behandlungsregime im Vergleich zu einem Regime mit „Wiederholungsbehandlung
nach Bedarf“.
Ferner werden Studien zur Wirkung von Secukinumab bei Nagel- und Kopfhautpsoriaisis, bei
palmoplantarer Plaque Psoriasis, bei Psoriasis-Arthritis, bei ankylosierender Spondylitis und
Plaque-Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen.
Im Folgenden ein unvollständiger Versuch einer tabellarischen Übersicht der Studien zu
Secukinumab anhand der Fachinformation (Details bitte dort nachlesen):
Nr. Studienbezeichnung Zahl ausgewerteter Patienten
Studiendesign Bemerkungen
1 ERASURE 738 150 mg oder 300 mg
Secukinumab
für Studie 1 und 2:
Placebo Non-Responder
wechseln in Woche 12 in
Verum-Gruppe; bis zu 52
Wochen Nachbeobachtung;
40 % der Teilnehmer
bearbeiteten das Psoriasis
Symptom Diary©
2 FIXTURE 1306 150 mg oder 300 mg
Secukinumab gegenüber
Etanercept und Placebo
3 FEATURE 177 150 mg oder 300 mg Secukinumab
Fertigspritze gg. Placebo
Dauer 12 Wochen
4 JUNCTURE 182 150 mg oder 300 mg Secukinumab
Fertigpen gg. Placebo
Dauer 12 Wochen
5 SCULPTURE 966 150 mg oder 300 mg Secukinumab
und Erhaltungsregime gg.
„Wiederholungsbehandlung bei
Bedarf“-Regime
Dosis 150 mg oder 300
mg in den Wochen 0, 1,
2, 3, 4, 8 und 12, dann
Aufteilung auf die zwei
Regime
6 CLEAR 676 300 mg Secukinumab gg.
Ustekinumab (
7 TRANSFIGURE 198 150 mg oder 300 mg Secukinumab
bei Nagel Psoriasis gg.
Placebo
8 GESTURE 205 150 mg oder 300 mg Secukinumab
bei palmoplantarer Plaque
Psoriasis gg. Placebo
9 102 300 mg Secukinumab bei
mittelschwerer bis schwerer
Kopfhautpsoriasis gg. Baseline
12 Wochen, mögliche
Fortsetzung bis zu
Woche 24
Psoriasis-Arthritis (PsA): drei randomisierte, doppelblinde, placebokontrollierte
Phase-III-Studien mit 1999 Patienten,
29 %, 35 % bzw. 30 % zuvor mit TNFα-Inhibitor behandelt
PsA-Studie 1
(FUTURE 1)
606 10 mg/kg Secukinumab
intravenös in den Wochen 0, 2
und 4 und anschließend 75 mg
oder 150 mg subkutan
monatlich ab Woche 8
bei 60,7 %
gleichzeitig MTX;
24 Wochen, d.h. rund
ein halbes Jahr
PsA-Studie 2
(FUTURE 2)
397 75 mg, 150 mg oder 300 mg
Secukinumab in den Wochen
0, 1, 2, 3 und 4, anschließend
die gleiche Dosis in
monatlichen Abständen
Bei 46,6 %
gleichzeitig MTX;
24 Wochen, d.h. rund
ein halbes Jahr
PsA-Studie 3
(FUTURE 5) !?
996 150 mg oder 300 mg Secukinumab
od. Placebo subkutan in den Wochen
0, 1, 2, 3, und 4, anschließend die
gleiche Dosis in monatlichen
Abständen gg. 150 mg Secukinumab
subkutan einmal monatlich (ohne
wöchentliche Startdosen)
bei 50,1 %
gleichzeitig MTX
AS-Studie 1
(MEASURE 1)
371 bei ankylosierender Spondylitis
AS-Studie 2
(MEASURE 2)
219 bei ankylosierender Spondylitis
AS-Studie 3
(MEASURE 3)
226 bei ankylosierender Spondylitis
PREVENT 555 Doppelblinde, placebokontrollierte
Phase-III-Studie
zweijährige Kernphase und
weitere zweijährige
Verlängerungsphase
Pädiatrische
Psoriasis-Studie 1
162 niedrige Dosis Secukinumab gg.
hohe Dosis Secukinumab gg.
Placebo gg.
Etanercept
Pädiatrische
Psoriasis-Studie 2
84 offene, zweiarmige, parallele,
multizentrische Phase-IIIStudie,
mittelschwere bis
schwere Psoriasis
Alter
6 bis < 18 Jahren
Tabelleninhalt zusammengestellt nach Informationen aus der Fachinformation (Zusammenfassung der Merkmale des
Arzneimittels/SmPC) der Novartis Pharma für Cosentyx® 150 mg Injektionslösung in einem Fertigpen (Stand August
2020), https://www.fachinfo.de/pdf/020597 , Einzelheiten bitte dort nachlesen.

Neueste Einträge

Mein nicht existierender Behindertenausweis und das Ordnungsamt

Ein Blog von Oolong in Allgemeines
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Es geht um meinen nicht vorhandenen Behindertenausweis, das Ordnungsamt und dessen nicht nachvollziebare, zynische Entscheidungen, meinen riesigen Ärger darüber und wie ich das ganze, auf die Spitze treibe....
Teil 1

Neuester Eintrag von Oolong, 15. Mai15. Mai

Wir wissen, wenn der GdB von 50 auf 30 herabgestuft wird, gehen uns einige Vorteile verloren. Diejenigen, die Biologika und / oder Immunsuppressiva, verordnet bekommen haben, werden davon nicht gesünder, sondern die Symptome werden lediglich zu Gunsten, anderer z B erhöhte Infektanfälligkeit getauscht.

In diesem Blog geht es nicht um Psoriasis, sondern um Colitis Ulcerosa (CU). Da aber einige Teilnehmer ähnlich wie ich, sowohl Psoriasis als auch eine chronisch entzündliche Darmerkrankung haben, dürfte es wohl für doch auf Interesse stoßen. Was passieren kann, wenn man keinen Behindertenausweis mit den nötigen GdB hat, möchte ich Euch jetzt berichten.

Die Ausgangssituation:

Bevor ich von NRW nach SH zog, hatte ich einen Schwerbehindertenausweis mit dem GdB 50. Diesen ließ ich in SH verlängern und hoffte auf einen GdB von 60. Der GdB von 60 ist für jemand mit Colitis Ulcerosa von besonderer Bedeutung, denn man bekommt dann eine Parkerleichterung. Diese wäre notwendig, wenn man unter imperativen Stuhldrang leidet (zur Erklärung: Imperativer Stuhldrang bedeutet, dass man weniger als 15 Minuten, manchmal nur Sekunden einhalten kann. Das ist oft mit erheblichen Bauchschmerzen verbunden, lange Wegstrecken verschlimmern das Ganze). Die Parkerleichterung würde, einfach ausgedrückt das Auffinden einer Toilette deutlich erleichtern.
Als mir ein GdB von 50 zuerkannt wurde, war der imperative Stuhldrang schlimm. Ich konnte nur noch wenige Sekunden einhalten. Eine Toilette musste in unmittelbarer Nähe sein. Deshalb war ich im eigenen Haus gefangen.
Schon bei der Zuerkennung kann man sehen, dass der GdB keinen Bezug zu meinen realen Verhältnissen hatte. Was nützen mir ermäßigte Eintritte oder Rundfunkbefreiung, wenn ich das Haus nicht verlassen kann? Schon das Aufsuchen eines Facharztes konnte schwierig werden. Hier hätte mir eine Parkerleichterung geholfen. – Mittlerweile lernte ich natürlich ein paar Tricks, um damit umzugehen, z B, in dem man nach vorher nichts isst, also nur nüchtern das Hauss verlässt auch wenn der Termin um 15 Uhr ist. Heute, unter der Einnahme von einem Biologika und einem Immunsuppressivum, sind diese Symptome deutlich unterdrückter, aber nicht völlig verschwunden. Auf die 15 Minuten einhalten können, komme ich nicht. Wenn ich außer Haus einen Termin habe, dann trinke ich morgens, auf nüchternen Magen einen halben bis dreiviertel Liter schwarzen Kaffee – das wirkt meistens 😉.

Das Knöllchen:

Vor etwa 4 Wochen, besuchte ich meinen Mann, der in einer Reha-Maßnahme in Damp war. Leider funktionierte an diesem Tag mein Kaffee-Trick nicht. Auf den 90-minütigen Hinweg, begann es in meinem Bauch zu grummeln. Als ich endlich dort angekommen war, parkte ich auf einen Behindertenparkplatz. Es war der kürzeste Weg zu einer Toilette. Wie oben angedeutet, kann dabei jeder Schritt die schlimme Situation noch verschärfen. Ich stand unter enormen Stress…. Trotzdem konnte ich eine Toilette noch rechtzeitig erreichen. Als ich wieder zu meinem Auto ging, sah ich die Verwarnung an dem Scheibenwischer flattern. – Gut, dachte ich, schreibe dem Ordnungsamt einen Brief und erkläre darin alles. So machte ich es: Ich schrieb einen Brief, in dem ich meine Situation erklärte und bat von darum von dem Verwarngeld in Höhe 55,-- € abzusehen.

Drei Briefe

Es dauerte etwa eine Woche, bis ich einen Brief vom Ordnungsamt erhielt. In dem wurde auf Vorlage des Behindertenausweises bestanden. „Eigendiagnosen“ würden mich nicht entschuldigen (Ich hätte jederzeit ein ärztliches Attest vorlegen können). Alles andere würde die immer zu der Verwarnung führen.
Daraufhin, um die anfallende Summe nicht noch höher werden zu lassen bezahlte ich, unter Vorbehalt und unter Protest. Zusätzlich schrieb ich drei Briefe:
1. Einen an den Sachbearbeiter des Ordnungsamtes. In diesem erklärte ich, dass die CU zehrend ist und ich keine Kraft hatte, nach Aberkennung des GdBs, den Klageweg zu bestreiten. Ich wies darauf hin, dass meine Krankheit trotz der Anerkennung nicht verschwunden wäre, weil diese unheilbar sei und dass sie eine gewisse Unberechenbarkeit besitzt. Es wäre mir unverständlich, dass es dem Ordnungsamt nicht möglich ist, wegen unbilliger Härte von einer Verwarnung abzusehen.

Da es nicht auszuschließen ist, dass es Situationen, wie die erlebte immer kommen könnte, werde ich mich wieder um einen Behindertenausweis bemühen.

Es ergäbe sich aber folgendes Problem:

Wenn ich einen Behindertenausweis beantrage, so wird mir dieser i. d. R. nicht sofort ausgestellt. Ich muss, wenn meine Informationen richtig sind, mit einer Wartezeit von drei bis sechs Monaten rechnen. Wenn der Antrag nicht genehmigt wird, käme es zu einer gerichtlichen Auseinandersetzung, was die Wartezeit nochmals verlängert. – Wie verhalte ich mich in der Zwischenzeit?

Mit dem Hinweis auf die Beratungspflicht der Behörde, stellte ich folgende Fragen:

Würde mich jedes Mal die volle Härte des Gesetztes treffen?
Gäbe es, bezüglich der Verwarngeld-Höhe, vielleicht eine Art „Ermäßigung“?
Wird von mir erwartet, dass ich das Haus nicht mehr verlasse, wenn ich mir Verwarngelder in dieser Höhe nicht mehr leisten kann?
Außerdem fragte ich, ob das Amt nicht die Möglichkeit besitzt, wegen außergewöhnlicher Härte, von dem Verwarngeld abzusehen.

2. Der nächste Brief ging an den Amtsdirektor mit der Bemerkung, dass der Vorgang mich an „Gesslers Hut“ (Schiller, Wilhelm Tell) erinnern würde. – Als abstrafende Behörde stehe sie bei mir in Beratungspflicht, daher solle sie mir bitte alternative Verhaltensmöglichkeiten aufzeigen. – Außerdem, erhielt der Amtsdirektor eine Kopie meiner Schreiben an den Verwaltungsmitarbeiter.

3. Der Dritte Brief, wieder mit sämtlichen Kopien des Schriftvekehrs, erhielt der Geschäftsführer der Reha-Klinik, mit der Bemerkung, dass der Diensteifer des Verwaltungsangestellten, an Wegelagerei und Geschäftsschädigung erinnert.

Bis hierhin der ganze Schriftverkehr. Ich gehe nicht davon aus, dass sich irgendjemand darum kümmern wird.

Mein Ärger:

Um es mal deutlich zu sagen: Der Umgang der Behörde mit dieser Erkrankung ist menschenverachtend, denn es gibt im Grunde keine vernünftige Alternative.

Ich frage mich, warum man Menschen mit einem imperativen Stuhldrang bzw. Mb Crohn oder CU nicht von vorneherein eine Parkerleichterung zuerkennt. Dann hätte man diesen Ärger nicht. Stattdessen werden Stühle gezählt, der Ernährungszustand und Auszehrungsgrad begutachtet usw.. Es werden schwer objektivierbare Kriterien in eine leicht erfassbar scheinende Zahl zusammengefasst. Im Ergebnis kann da was nicht stimmen. Denn diese Werte, die in einem GdB zusammengefasst werden, können täglich, wöchentlich oder monatlich variieren.

Bei Gesprächen mit Betroffenen wird man feststellen, dass viele unter einer sog. Toilettenangst leiden. So nennen Betroffene die Angst, nicht mehr rechtzeitig eine Toilette zu erreichen. Wie man an meinem Beispiel sehen kann, wird man von Behörden wegen seiner Erkrankung auf zynische Art und Weise gegängelt. Statt Sonderregelungen zu schaffen, die einem erkrankten Menschen die Würde lassen könnte, wird „da kann ja schließlich jeder kommen“ gedacht. Die Frage des Missbrauchs steht immer im Raum.

Haben die Behörden wirklich nichts Besseres zu tun?

Auf jeden Fall werde ich die Antworten anmahnen.

Fortsetzung folgt 😊
Evas Blog

Ein Blog von eva0062 in Allgemeines
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Meine Erlebnisse über Umstellung der Medis, das Impfen und was mir noch einfällt
Zehnagel

Neuester Eintrag von eva0062, 14. März14. Mär

Leider wird der Zeh immer schlimmer. Es scheint, dass der Nagel nicht mehr wächst. Der Zeh ist stark entzündet. Zum Glück kann ich ihn gut in Schuhe verstecken.

Fingernagel sieht auch komisch aus.

Jetzt warte ich bis August auf den Termin beim Hautarzt.

Gegen Pso und Crohn bekomme ich Stelara. Scheint am Nagel nicht zu helfen.

MTX muss ich aus gesundheitlichen Gründen ablehnen.

Wenn jemand Ideen hat, um es den Zeh zu beruhigen, dann freue ich mich darüber. Ich packe mir abends Quark drauf, ob sie hilft, weiß ich nicht.

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Therapieoptimierung bei Biologika am Beispiel Secukinumab (Cosentyx)

GrBaer185 · Sonntag 20:534 Tage

Hallo @aleajactaest ,
Du schriebst zuletzt:
"Aus seiner Sicht ist das nachvollziehbar, aber ich tendiere auch zu einem Versuch mit gestrecktem Intervall. Ich spüre ja, obs funktioniert oder nicht."
Wie geht es Dir heute, was ist bei Dir der aktuelle Stand?
Hast Du das Biologikum gewechselt?
Über eine Schilderung Deiner Erfahrungen seit Januar letzten Jahres würde ich mich freuen.
Alles Gute und viele Grüße!
- Melden
Psoriasis vulgaris - Ursachen und Behandlung (UKSH-YouTube-Video)

GrBaer185 · 4. Juni4. Jun

Immer noch sehr informativ, aktuell und abrufbar...
- Melden
Psoriasis, PsA und Fatigue (Müdigkeit) - Chronic Fatigue Syndrome (CFS)

GrBaer185 · 4. Juni4. Jun

Auf der Web-Seite der britischen Psoriasis Patientenorganisation PAPAA kann aktuell ein Artikel über Fatique und Psoriasis sowie eine "Broschüre" dazu heruntergeladen werden.
Einzelheiten dazu habe ich im obigen Blogbeitrag am Ende ergänzt.
- Melden
Teil 1

Tenorsaxofon · 26. Mai26. Mai
Schwerbehinderung mit den Merkzeichen G und B sowie einem GdB von mindestens 70 allein für Funktionsstörungen an den unteren Gliedmaßen oder der Lendenwirbelsäule, soweit sich diese auf das Gehvermögen auswirken, bei gleichzeitigem Vorliegen eines GdB von mindestens 50 für Funktionsstörungen des Herzens oder der Atmungsorgane.
Erkrankung an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa, wenn hierfür ein GdB von mindestens 60 vorliegt.
Künstlicher Darmausgang und zugleich künstliche Harnableitung, wenn hierfür ein GdB von mindestens 70 vorliegt.
Schwerbehinderung (GdB 50 oder höher), wenn der ärztliche Dienst des Versorgungsamts feststellt, dass sie den genannten Einschränkungen gleichgestellt ist.
Das habe ich aus einem Artikel bei MSN copiert.
Gruss Anne
- Melden
Warum wirkt bei mir Secukinumab (Cosentyx®) nach Jahren immer noch relativ gut? Spielt die Ernährung eine Rolle?

Burg · 18. Mai18. Mai

Um Infektionen vorzubeugen, wirken bei mir Hausrezepte oder neue Erfahrungen.
- Im Winter VitaminD-Substitution und oder Hollunderpunsch (1L) mit Zucker (1-2 Essl.), 5-8 Nelken, 2 Zimtstangen zusammen kochen, vor dem Trinken frisch gepressten Orangen- oder Zitrone-Saft zugeben.
- Sobald sich leichtes Halskratzen zeigt, Halspastillen mit Isländisch Moos (Isla) lutschen
- Morgens beim Aufwachen das "Gefühl" als ob ein Infekt im Anmarsch ist, dann nach Möglichkeit sich bis Mittag "gesund schlafen" und wieder gesund aufstehen
- Sich warm halten, Kapuze, warme Kleidung, Decke
- Aber auch Bewegung (z.B. Ski, LL-Ski, Rodeln, Schlittschuhlaufen, Wandern, mit Hund) draußen im Winter
- Bewegung (z.B. Schwimmen, Radfahren, Wandern, mit Hund, Pferd, Gartenarbeit, uvam) draußen im Sommer
- Melden

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