Deutschlands Hautärzte trafen sich virtuell zu ihrer zweijährlichen Tagung. Wir haben uns dort umgehört, was es Neues und Interessantes für Menschen mit Schuppenflechte gibt – zum Beispiel einen Erklärfilm gegen Ausgrenzung, eine etwas andere Patientenbroschüre und eine Datensammlung.
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Animationsfilm für ein Miteinander ohne Stigmatisierung
Während der Hautärzte-Tagung hatte ein 2-minütiger Animationsfilm Premiere. In dem geht es um Ausgrenzung derjenigen, die eine sichtbare Hauterkrankung haben. Der Film wendet sich an Betroffene und sollen ihnen Mut machen, sich selbst zu akzeptieren. Gleichzeitig spricht er Nicht-Betroffene an, die unbedacht andere stigmatisieren – bis sie vielleicht selbst betroffen sind. Wer sich angesprochen fühlt, kann sich an die Initiative „In meiner Haut“ wenden. Auf deren Internetseite gibt es mehr Informationen.
Der Film ist eines mehrerer Ergebnisse des Projektes ECHT, an dem wir vom Psoriasis-Netz mitgearbeitet haben. Darin ging es darum, was getan werden müsste, dass Menschen mit einer sichtbaren Hautkrankheit weniger oder gar nicht ausgegrenzt werden („Entstigmatisierung“).
In den kommenden Monaten wird diese Animation hoffentlich an verschiedenen Ecken des Internets zu sehen sein. Das Gute: Jeder kann dabei helfen, ihn in den Netzwerken seiner Wahl verbreiten und so die Botschaft weitertragen: "Du bist nicht ansteckend. Du kannst nur einfach nicht aus deiner Haut." Und hier ist er:
Psoriasis-Ratgeber 2021
Für Betroffene gedacht ist die Broschüre „Psoriasis – Schuppenflechte – Informationen für Betroffene und Interessierte“. Sie unterscheidet sich von den weit verbreiteten Pharmabroschüren. Mediziner des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und der Uni Bremen trugen Fragen zusammen, die ihnen in ihrer Arbeit immer wieder gestellt werden. Zum Beispiel: Woran erkenne ich Psoriasis? Kann meine Wohnung ein Auslöser der Psoriasis sein? Wie schaffe ich es, dass die Haut nach der Behandlung gut bleibt?
Der Ratgeber kann als PDF-Datei heruntergeladen werden und ist beispielsweise auf einem Tablet gut lesbar. Übertrieben aufwändig gestaltet ist er jedenfalls nicht😉
Psoriasis-Report 2021
Vor allem Zahlen, Daten, Fakten enthält die Broschüre „Psoriasisreport – Prävention, Versorgung und Innovation“. Gedacht für Fachleute im Gesundheitswesen, aber auch für "gut informierte“ Patienten enthält sie Analysen und Kommentierungen zu vielen Aspekten des Lebens mit Schuppenflechte. Einige dieser Daten haben wir schon vorab unter „Aktuelle Zahlen zur Psoriasis in Deutschland“ veröffentlicht.
Die Information kann als PDF-Datei heruntergeladen werden.
Die Erstellung beider Hefte wurden von der Techniker Krankenkasse unterstützt.
Schuppenflechte und Neurodermitis – wie oft?
In einem Vortrag bei der DDG-Tagung ging es darum, wie viele Menschen eigentlich gleichzeitig an Psoriasis und Neurodermitis erkrankt sind. Die Hautärzte erklärten uns immer, dass seien ihre Patienten, die an „Läusen und Flöhen“ erkrankt wären. Wir hörten und fanden bisher selten Zahlen, öfter aber ein "das kommt wirklich nicht oft vor".
Dr. Natalia Kirsten vom Uniklinikum Hamburg-Eppendorf lieferte nun Fakten. Nach Auswertung der Zahlen von 90.265 Berufstätigen haben 5,9 Prozent der Menschen mit Schuppenflechte „irgendwann in ihrem Leben auch mal“ ein atopisches Ekzem (Neurodermitis). Genau gleichzeitig traten Psoriasis und Neurodermitis aber nur bei 0,8 der Menschen mit Schuppenflechte auf.
Ähnlich wie bisher nur bei der Psoriasis wendet sich inzwischen das Interesse der Dermatologie auch der Neurodermitis zu; die wird medizinisch als „atopische Dermatitis“ oder „atopisches Ekzem“ bezeichnet. In gleicher Konstellation, wie die oben beschriebenen Psoriasis-Broschüren, erschienen vor einigen Monaten ein Neurodermitis-Ratgeber und ein Neurodermitis-Report.

"Sorea Helferin" ist eine neue App für Menschen mit Schuppenflechte. Wir haben sie getestet.
Der Test
Was verbirgt sich  hinter Sorea?
Neugierig, wie ich bin, habe ich mir Sorea also auf mein Handy geladen. Wer möchte nicht seinen Hautzustand kontrollieren, seine Schubauslöser verstehen und direkte Hilfe bekommen, wenn einen die Psoriasis mal wieder voll im Griff hat? Ich schon!
Man kann die vielversprechende "Helferin" wie angekündigt, kostenlos installieren, muss sich dann registrieren, da sie personalisiert ist.
Zunächst erfährt man im Intro, dass die App einem dabei helfen möchte, seine Krankheit besser zu verstehen. Sie  soll umsetzbare Tipps und Tricks bieten. Die konnte ich aber bisher nicht finden. Ich vermute sie im Premiumbereich. Wie ich dahin komme, und ob und welche Kosten auf mich zukommen, wird aber nicht erklärt.
Dann gebe ich also erst mal meine Daten ein: Wo sind die Pso-Stellen? Wie ausgeprägt sind die Symptome? Wenn man diese Daten regelmäßig einträgt, kann man sich nach einiger Zeit eine Statistik ausdrucken und zum Arzt mitnehmen.
Mit einem Doppel-Tippen auf die eingezeichneten Stellen kann man gleich ein Foto von den Psoriasis-Stellen machen. Finde ich gut! Dann hat man den Vergleich und eine fortlaufende Dokumentation. Nur - wo sind meine Fotos geblieben? Ich finde sie nirgends. Vielleicht im Premiumbereich?
Ich klicke also auf das ausgegraute Schloss am oberen Ende der Seite und komme auf eine Seite „Gutscheincode". Hier steht ein Hinweis auf die Freischaltung des vollen App-Umfangs. Dazu benötigt man besagten Gutscheincode. Woher man diesen bekommt? Keine Ahnung! Ich bekomme nur den Hinweis, auf der Homepage nachzusehen. Doch dort finde ich keinen einzigen Hinweis dazu.
So langsam habe ich keine Lust mehr auf diese App. Ich vermute, sie steht noch gar nicht vollumfänglich zur Verfügung. Die Tipps und Tricks kann ich nämlich auch nicht finden. Da werde ich wohl mal Kontakt aufnehmen und klären, ab wann mir diese App tatsächlich von Nutzen sein soll.
Doch vorher schaue ich aber doch noch mal gewissenhaft, ob ich nur etwas übersehen habe und klicke das Menü an.
Der Menüpunkt... ...und was sich dahinter verbirgt Sorea Home Ich lande auf der Übersichtsseite mit meinen Daten. Benutzereinstellungen Hier kann ich meine Daten ändern. Gutscheincode Juhu!!! - Äh nein, keine Infos, ich lande wieder auf der Seite "Gutscheincode“ ohne nennenswerte Infos.
Einführung Das bereits bekannte Intro. Über Sorea Hier steht nichts, aber auch gar nichts über Sorea, lediglich der Haftungsauschluss, Datenschutz, AGB und das Impressum.
Feedback Ich lande in meinem Mail-Programm – und das wird mein nächster Klick sein. Empfehle Sorea Das werde ich momentan ganz sicher noch nicht tun. Abmelden Ja, das ist eine gute Idee! Ich komme vielleicht wieder, wenn die App fertig ist. Fazit
Generell finde ich die Idee hinter dieser App gut. Vor allem weil ich damit Verläufe dokumentieren kann.
Aber…
…ich finde sie ist noch nicht ausgereift. …mir fehlen noch die versprochenen Informationen, um sie vollumfänglich einsetzen zu können. Ich persönlich werde diese App so nicht nutzen, da ich keinen Mehrwert erkenne. Vielleicht im Premiumbereich? Was meine Krankenversicherung damit zu tun hat, würde mich auch interessieren. Ich sollte sie bei meinen Daten nennen. Ich finde aber auch auf der Homepage keine Informationen dazu.
Meine Wünsche
Ich werde auf alle Fälle den Betreibern mein Feedback zu dieser App und meine Wünsche zukommen lassen.
Ich hätte gerne mehr Informationen zu den Inhalten direkt in der App. Versprechen sollten eingehalten und nicht „hinter Schlössern“ versteckt werden. Ansonsten verliere ich als Nutzer das Vertrauen.
Ich hätte gerne zusätzlich eine Rubrik "Therapien", in der ich meine ganzen Salben und Bäder, Tabletten, Spritzen und alternativen Therapieversuche eintragen könnte. Ein Überblick hierzu wäre nicht nur für mich sinnvoll, sondern auch beim Gang zum Arzt und/oder eine Klinik.
Kirsten Socher

Die Fakten
"Mit Sorea wird Patienten mit Psoriasis eine digitale Begleitung angeboten", schrieb der Anbieter in einer Pressemitteilung anlässlich des Welt-Psoriasis-Tages 2020.
Innerhalb der Sorea-App wird angekündigt, dass Anwender "bald" damit auch in einer Videosprechstunde jederzeit eine Expertenmeinung einholen können.
Die Hautärztin Dr. Reem Alneebari ist eine der Gründerinnen des Startups. Sie weiß, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt und wie wirksam sie sind: "Der schnellste Weg dorthin ist Betroffenen jedoch oft unklar", meint sie. "Um effizienter die hoch-individuellen Auslöser für Schübe sowie die optimale Therapie zu erkennen, ist die Dokumentation extrem wichtig." Und da soll die Sorea-App die Psoriasis-Patienten und ihre Ärzte unterstützen.
"Sorea Helferin" kann in den üblichen App-Stores heruntergeladen werden. [für iPhone & iPad] [für die meisten anderen] Weitere Informationen gibt es auf der Internetseite zur App.
Das Vorbild – Nia Helferin
Die "Sorea"-App ist das zweite Produkt der Berliner Startups Nia Health. Das erste war die App Nia für Menschen mit Neurodermitis. Mehr als 6000 Patienten verfolgen damit laut Anbieter ihre Symptome und Auslöser.
Nia gibt es in drei Versionen:
einer kostenlosen Basis-Version einer "Tagebuch plus" mit Dokumentation und Auswertung für 9,95 Euro pro Monat einer "Digitalen Begleitung". Sie enthält zusätzlich Schulungsmaterial, einen "Schubalarm" und einen PDF-Report. Versicherte der Krankenkassen KKH, DAK, IKK Südwest und BKK Pfalz können die App inklusive digitaler Begleitung für einige Monate kostenlos nutzen. Alle anderen Nutzer sollen 49,95 Euro im Monat bezahlen. einer weiteren Version mit Experten-Coaching dazukommen. Dort sind zwei Beratungstermine pro Monat enthalten – inklusive Therapieplan und Rezept. Seit April 2021 wird Nia mit einem Sponsoring der Pharmafirma Sanofi Genzyme unterstützt.

"Neurodermitis – das ist die Krankheit, bei der sich die Leute so viel kratzen. Schuppenflechte juckt nicht so stark." Seit Jahren zeigt sich immer öfter, dass diese Meinung genau eins ist: eine Meinung. Die Fakten sprechen eine andere Sprache. Das bestätigt jetzt eine Studie. Zwei Forscherinnen in den USA haben sich angeschaut, was in 19 hochwertigen Untersuchungen zum Thema Juckreiz bei Neurodermitis und Psoriasis herausgefunden worden war.
Das Ergebnis: Auf einer Skala von 0 bis 100 landete der Juckreiz bei Neurodermitis bei 62,87. Bei der Schuppenflechte betrug er 63,03 – sogar ein klitzekleines bisschen mehr. Für Statistiker ist das aber noch keine deutliche Abweichung.
Und jetzt? Die beiden Forscherinnen schlagen vor, dass der Juckreiz in künftigen Studien zum Thema Psoriasis immer auch Thema sein sollte.  Schließlich lässt sich am Juckreiz auch erkennen, wie zufrieden jemand mit einer Therapie ist oder wie es um seine Lebensqualität steht.
Juckreiz kann stark sein – egal, wie schwer die Schuppenflechte ist
Auch Dr. David Roblin und Dr. Ro Wickramasinghe aus Großbritannien zeigten in einer Studie im Jahr 2014, dass der Juckreiz viele Menschen mit Schuppenflechte fest im Griff hat. Sie hatten die Daten von 158 Patienten ausgewertet, die an einer Studie für eine neue Salbe teilnahmen und eine leichte bis mittelschwere Psoriasis aufwiesen. 68,8 Prozent der Studienteilnehmer litten an einem mittelschweren Juckreiz, 33,8 Prozent an schwerem Juckreiz. Das bestätigte bis dahin schon bekannte Zahlen, in denen von 70 Prozent mit einem mittelschweren Juckreiz ausgegangen worden war.
Unklar war aber, ob der Juckreiz stärker ist, wenn auch die Psoriasis stärker ist. Und genau das konnten die Forscher nicht bestätigen: Sie fanden keinen streng wissenschaftlichen Beweis dafür,  dass eine schwere Schuppenflechte mit einem stärkeren Juckreiz einhergeht. Für die Forscher ist vielmehr klar: Die Stärke des Juckreizes bei Psoriasis-Patienten ist unabhängig davon, wie schwer die Schuppenflechte ist. Und: Die gängigen Psoriasis-Medikamente wie Kortisonsalben oder Vitamin-D-Cremes richten sich gegen die Entzündung, nicht aber gegen den Juckreiz. Der ist aber für viele Betroffenen das quälendste Symptom, und so würden viele lieber zuerst den Juckreiz behandelt wissen.
Die Wirkung der gängigen Medikamente auf den Juckreiz aber war nach Meinung der Forscher bis zum Zeitpunkt ihrer Studie nicht in anderen Studien berücksichtigt worden. Also zogen die Wissenschaftler das Fazit: Forscher und Ärzte müssten mehr Aufmerksamkeit darauf legen, Therapien gegen den Juckreiz bei Psoriasis und anderen Hauterkrankungen zu entwickeln.
Quelle: "Itch intensity in moderate-to-severe plaque psoriasis versus atopic dermatitis: A meta-analysis" in: JAAD, Juni 2017