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Ein Arztgespräch


Oolong

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Gestern hatte ich ein Gespräch mit der Ärztin. Sie wollte wissen, wie ich mit dem Spritzen zurechtkomme und ob ich irgendwelche Veränderungen bemerkt hätte. – Spritzen funktioniert bei mir gut. (Tut nicht weh und es gibt keine blaue Flecken.) Die Colitis spüre ich eigentlich kaum und die Schuppenflechte ist zu ertragen.

Die Ärztin stellte die Frage, ob ich nicht das Präparat wechseln wollte, von Infliximab auf Ustekinumab (Handelsname Stelara). In meinem Fall würde sie Stelara für das bessere Medikament halten. – Als vor etwa zwei Jahren, die Schuppenflechte bei mir wieder aufgetreten war, hätte ich sofort gewechselt. Da hatte ich mich über das Neuauftreten der PSO sehr aufgeregt und ich wusste auch nicht, wie schlimm es noch wird. Außerdem hatte die Lokation gewechselt. Vor Inflixmab spielte sich das meiste an Händen und Füßen ab, heute ist es eine PSO-Inversa. Trotzdem: Wegen der wenigen Flecken werde das Präparat nicht austauschen. Wenn die PSO sich verschlimmert, dann wäre das keine Frage. Aber solange ich mit Zinksalbe /Zinkpaste und ab und zu eine Cortison-Salbe auch hinkomme, würde ich einen Wechsel für übertrieben halten. Wegen der Kombination PSO und CU, gibt es eigentlich nicht viele Alternativen; es sollte schließlich ein Medikament sein, das beide Erkrankungen bedient. Solange ich mit Infliximab gut auskomme, werde ich den Stelara-Trumpf nicht ziehen. Außerdem weiß man nicht, ob Stelara in meinem Fall genauso gut wirkt wie das Infliximab (Never change a running system).

Dann schnitt die Ärztin noch ein anderes Thema an: Sie hatte gelesen, dass wenn das Infliximab durch Pen oder Spritze verabreicht wird, es weniger wahrscheinlich ist, dass der Körper sich an das Medikament gewöhnt. Das Azathioprin, dass ich zum Verhindern dieses Effekts nehme, wäre somit eigentlich überflüssig. Außerdem würde gerade durch die Kombination beider Präparate das Risiko z. B. von Hautkrebs und Infektanfälligkeit gegenüber einer Mono-Therapie deutlich erhöht sein. – Diesen Einwand halte ich für richtig. Mein Hautarzt hatte mich schon darauf hingewiesen. Was gegen das sofortige Absetzen von dem Azathioprin spricht ist, einfach die Tatsache, dass ich ungerne zwei Veränderungen parallel zueinander ins Rollen bringe. Das wäre mit dem unschönen Ergebnis verbunden, dass wenn jetzt, nach dem Wechsel von der Infusion auf Spritze, man überhaupt nicht weiß, was einen möglichen Schub, sei es Schuppenflechte oder Colitis Ulcerosa, ausgelöst hat. Ich halte es für besser, mit dem Absetzen des Azathioprins eine Zeit zu warten. Wir haben jetzt, als möglichen Zeitpunkt für das Weglassen den ersten April, ins Auge gefasst. – Das ist doch eigentlich ein sehr schönes Ergebnis. Zu der höheren Lebensqualität durch das Selberspritzen, kommt jetzt auch noch dazu, dass ich ein Medikament weglassen kann.

Schließlich musste die Ärztin die Bemerkung fallen lassen, dass sie noch keinen Patienten getroffen hatte, der über einen Zeitraum von zehn Jahren mit Infliximab gut klarkommt. Bei den meisten Patienten könnte man nur mit einem Zeitraum von zwei bis drei Jahren der Symptomfreiheit rechnen. Diese Anmerkung bezog sich allerdings auf die Colitis Ulcerosa. – Naja, der lange Zeitraum ist der Tatsache geschuldet, dass mir eine Kombiantionstherapie verabreicht wurde.

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8 Comments


Recommended Comments

"Solange ich mit Infliximab gut auskomme, werde ich den Stelara-Trumpf nicht ziehen. Außerdem weiß man nicht, ob Stelara in meinem Fall genauso gut wirkt wie das Infliximab (Never change a running system)."

Infliximab als TNF-Alpha-Hemmer und Ustekinumab als IL-12/23-Hemmer haben zudem unterschiedliche Wirk-Ansatzpunkte.

So wie Du, sehe ich das bei meiner Secukinumab-Therapie auch. Lieber noch Trümpfe im Ärmel lassen - zumal man nicht sicher sagen kann, dass diese auch stechen werden - und nicht alles "Therapie-Pulver" zu früh verschießen. Wir wollen (werden) uns ja noch einige Jahrzehnte uns mit unserer Haut befassen (müssen) ...

 

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@GrBaer185,

nur der Vollständigkeit halber: Es kann nach einem Wechsel der Therapie sein, dass man nicht zurück zum alten Medikament kann, weil es danach nicht mehr wirkt. Die Möglichkeitsmenge der potentiellen Wirkstoffe kann nach einem Wechsel also geringer werden.

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vor 7 Stunden schrieb Oolong:

Es kann nach einem Wechsel der Therapie sein, dass man nicht zurück zum alten Medikament kann, weil es danach nicht mehr wirkt.

Hallo @Oolong, ja, das ist wohl bei einigen Medikamenten möglich. Kennst Du dafür Gründe, weshalb dies Auftreten kann oder gibt es Erfahrungsberichte/Studien dazu?

Wäre es nicht auch denkbar, dass bei einigen Medikamenten, bei denen die Wirkung nachgelassen hat, nach einer Pause die Wirkung wieder besser ist???

Ich kann mir auch vorstellen, dass die Ärzte einem das "alte" Medikament nicht mehr verschreiben wollen oder können/dürfen.

Schönen Abend!

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Oolong

Posted (edited)

Danke für die Frage. Einen Grund kenne ich nicht. Wenn ich daran denke, werde ich mal nachfragen. 

Vor einiger Zeit hatte ich mich mal mit den Preisen für die Biologikals beschäftigt. - Dabei bin ich auf die Jak-Inhibitoren vestossen. Die sind neuer und sogar günstiger als die Biologikals. Ich könnte mir sogar vorstellen, dass die Nebenkosten günstiger liegen. Wenigstens im Vergleich zu den Infusionen. 

Edited by Oolong
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vor 11 Stunden schrieb Oolong:

Dabei bin ich auf die Jak-Inhibitoren vestossen. Die sind neuer und sogar günstiger als die Biologikals. Ich könnte mir sogar vorstellen, dass die Nebenkosten günstiger liegen. Wenigstens im Vergleich zu den Infusionen. 

Ja, die haben wiederum einen anderen Ansatzpunkt/ andere Wirkung und auch Nebenwirkungen.

Meinst Du mit 'Nebenkosten' die Fahrtkosten, Zeit, Zuzahlungen?

Neuer heißt für mich nur 'anders'. Neuer kann, muss aber nicht besser sein und es liegen vor allem nur relativ wenige Erfahrungen vor.

Auf die Behandlungskosten schaue ich nicht. Dies werden natürlich die Krankenkassen und von denen beeinflusst die Ärzte machen. Unter Umständen werden dann billigere Medikamente bevorzugt, die u.U. weniger gut wirken oder ein anderes Nebenwirkungsspektrum haben.

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@GrBaer185,

Natürlich haben Jak-Inhibitoren die Nebenwirkungen. Zu mir sagte mal ein Arzt: Wenn das Medikament zu wirken beginnt, dann kommen auch die Nebenwirkungen. – Ich war damals ziemlich sauer, weil ich einen enormen Haarausfall hatte. Welches hochwirksame Medikament hat keine Nebenwirkungen?

Zu den Kosten: Als ich vor einem Jahr mal alles durchsah, ich schaue mich i. R. einmal im Jahr nach Neuigkeiten diesbezüglich um, lagen sie preislich (Internetapotheken) unter dem Infliximab, das ich als Refernzwert genommen hatte. Das kann sich aber immer ändern.  

Die Nebenkosten: Wenn ich noch an die Infusionszeiten denke, da wurde immer Aufsichtspersonal für die Infusionszimmer benötigt. Meistens waren das Krankenschwestern bzw. Krankenpfleger. Das Infusionszimmer in Kiel, war immer voll mit Patienten die eine CU oder Pso hatten. Das benötigte Personal muss natürlich bezahlt werden. Betriebswirtschaftlich gesehen, bindet jeder Patient, der dort sitzt, Personal. Dadurch das ich spritze, entfällt das natürlich. – Somit auch entsprechende Personalkosten. Dadruch sinken wiederum die Gesamtkosten, wenigstens theoretisch. Das gilt selbstverständlich auch für die Jak-Inhibitoren. Einen Vorteil haben die Jak-Inhibitoren, denn man kann sie oral einnehmen. Patienten, die ein Problem mit dem Spritzen haben, könnten so ohne die aufwendige Infusion behandelt werden.

Der Kontrollaufwand, ich meine jetzt die notwendigen Blutuntersuchungen dürften bei den JAK-Inhibitoren, Spritzen und Infusionen ähnlich liegen. Was ich gelesen habe, sind sie bei jedem Verfahren notwendig.   

Meine Anmerkungen über die Kosten, sind natürlich Annahmen meinerseits, da mir die genauen Zahlen unbekannt sind.  - Ich frage mich, ob Krankenkassen, Krankenhäuser, MVZs, Arztpraxen usw. eine ausführliche Kostenbetrachtung durchführen. Ich habe da meine Zweifel 😉.

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Nach ca. 6 Jahren mit zunächst Stelara und dann Tremfya, die beide meiner Haut nicht gut getan haben, sind wir jetzt wieder zu meinem altbewährten Remicade zurückgekehrt. Zuvor habe ich ca. 6 Jahre Remicade bekommen und sehr gut vertragen, meine Schuppenflechte hat sich in dieser Zeit sehr gebessert. Warum mein Arzt dann auf Stelara umstellen wollte, konnte ich nicht nachvollziehen. Vielleicht lag das an den doch aufwändigen Infusionen in der Praxis.

Nun haben haben wir es gewagt und seit Ende Dezember wieder auf Remicade (jetzt Remsima) umgestellt. Nach der ersten Infusion war ich vollends begeistert über den Erfolg. Bei der zweiten Infusionn nach 14 Tagen war es wieder so schlimm wie bei Tremfya. Allerdings bekam ich 4 Tage vor der 2. Infusion meine Boosterimpfung. Ob da ein Zusammenhang besteht? Nun habe ich am letzten Donnerstag (17.02.) meine zweite Spritze bekommen. Der Erfolg ist noch nicht so, wie ich mir nach der ersten 1. Infusion erhoffte. Es gibt aber immerhin einen gewissen Zeitraum von 8 – 10 Tage, an denen ich mit dem Erfolg zufrieden bin. Ich hoffe, dass sich meine Haut mit den nächsten Spritzen wieder bessert.

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@Blockflöte,

danke für Deinen Kommentar.

Wenn Du das Remicade gut vertragen hast und es auch den gewünschten Thrapieerfolg zeigte, ist der Wechsel zu einem anderen Präparat seltsam.

Der DCCV (das ist die Morbus Crohn / Colitis Ulcerosa Vereinigung) schreibt über Therapiewechsel folgendes:

Der Wechsel von Wirkstoffen, die per Infusion gegeben werden (Infliximab/Vedolizumab) zu Wirkstoffen, die als Spritze erhältlich sind (Adalimumab/Golimumab/Ustekinumab), sollte, wenn möglich, vermieden werden. Dies gilt besonders, wenn der einzige Grund Infusionen zu vermeiden, das Coronavirus ist. Für Morbus Crohn liegen für solche nicht-therapeutisch begründeten Wechsel Daten vor. Sie zeigen, dass das Risiko eines Wirkverlustes steigt, wenn ein Wechsel von Infliximab (Infusion) auf Adalimumab (Spritze/Pen) vorgenommen wird, ohne dass ein hinreichender Grund in Bezug auf die CED-Therapie vorliegt . Bei Colitis ulcerosa gibt es dazu bislang keine Daten. Aufgrund der Datenlage für Morbus Crohn sollte aber auch hier ein Wechsel, wenn möglich, vermieden werden. (vgl. DCCV)

Mit anderen Worten: Es wird von nicht therapeutisch begründeten Präparatwechseln abgeraten. Dazu würde auch ein Wechsel zählen, wenn man von der Infusion weg möchte.

Nun kenne ich mich relativ gut in Sachen Colitis Ulcerosa aus, ich weiß aber nicht, wie es sich bei der PSO verhält. Ich könnte mir aber vorstellen, dass es hier ähnlich zu bewerten ist.

Auf jeden Fall kann man daraus lernen, dass man, wenn der Arzt einen Wechsel vorschlägt, sich das begründen lässt. Schließlich kann man als Patient eine Behandlung auch ablehnen

Ob sich sich die Wirkung von Remicade durch eine Boosterimpfung beeinflussen lässt, kann ich nicht sagen. Bei mir war überhaupt keine Veränderung festzustellen. Ich hatte bei jeder Impfung eine heftige Impfreaktion. Sonst lief bei mir alles wie gewohn weiter.

Schön, dass Du Deine Erfahrung mit uns teilst. Es wäre toll, wenn Du uns über Deine Therapieentwicklung auf dem Laufenden halten würdest.

LG Oolong

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