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Ab in den Alltag


Oolong

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Gestern Abend habe ich mir zum ersten mal das Infliximab mit Hilfe des Pens verabreicht und zwar ganz alleine fast ohne Aufsicht. Fast, denn mein Mann hatte mir auf die Finger geschaut. Wohl eher aus Neugierde. Er ist Diabetiker und benutzt seinen Insulin-Pen mehrmals am Tag. Für ihn ist das alles kalter Kaffee. Er musste grinsen, als ich mir alles, Desinfektionsmittel und den Pen, ordentlich auf eine Unterlage legte. – Bei einem Diabetiker sieht dieser Vorgang ganz anders aus… Ich mache das aber nur alle vierzehn Tage, von daher werde ich wahrscheinlich nie diese Routine haben, wie ein Diabetiker. – Als ich mit dem Spritzen fertig war, kam bei mir wieder die Begeisterung auf,  weil alles schnell und unkompliziert ging. Im Gegensatz zur Infusion, wo bei mir alleine schon das Auffinden einer geeigneten Vene zu einer umständlichen Prozedur werden konnte.

Jetzt will ich nur hoffen, dass es zu keinem Therapieversagen kommt. – Leider hat sich seit einer Woche die Pso-Inversa wieder gezeigt. Das liegt aber nicht am Pen, denn die Pso flackert bei mir seit eineinhalb Jahren wieder auf. -  Trotz Infliximab. - Ich will hoffen, dass das nicht schlimmer wird. Die Pso lässt sich bei mir gut mit einer Zinksalbe und einer Zinkpaste behandeln. Nur selten greife ich zur Cortisonsalbe. Würde ich jetzt klagen, dann wäre es jammern auf hohen Niveau. – Die CU, weshalb ich das Infliximab verschrieben bekomme, hat sich aber bisher ruhig verhalten. Also, alles Paletti. Wollen wir hoffen, dass es so bleibt.

5 Comments


Recommended Comments

Lara87

Posted

Hey! 

Ich habe zur zeit auch in eine art "Konflikt" 

Ich bin 18 Jahre alt und nach dem ich für drei Wochen im Krankenhaus lag haben die Ärzte sich auch dazu entschieden mir Infliximab zu verabreichen. (Alles andere hatte bei mir keine Wirkung gezeigt) 

Ich habe heute meine achte Infusion bekommen und habe auch mit meinem Arzt über einen Wechsel zu Remsima geredet. Ich bin bald fertig mit der Schule und möchte Reisen. Alle 8 Wochen diese Infusion zu bekommen steht mir da echt im Wege... 

Aber wie Sie habe ich totale Angst davor, dass remsima nicht mehr den gewünschten Effekt erzielen könnte. 

Mein andere Arzt hat mir davon abgeraten zu wechseln "Never change a running System", der Arzt mit dem ich immer vor der Infusion rede war aber total dafür... 

Aber wie Sie schon schreiben, dieser Gedanke zu wissen das man alles selber machen kann und man sich nicht mehr nach der Infusion richten muss.... Es wäre so viel leichter. 

 

ich danke Ihnen das Sie Ihre Erfahrung mit uns teilen! ich werde definitiv weiterhin mir alles durchlesen! 

  • Like 1
Oolong

Posted

Hallo @Lara87,

na, da hast Du den gleichen Entscheidungskonflikt wie ich ihn auch hatte. - Wenn Du die 8. Infusion hattest, dann wirst Du schon über ein Jahr mit Infliximab behandelt. Das scheißt man nicht so einfach über Bord. 

Ich nehme an, dass für Dich die gleiche Spielregeln gelten, wie bei mir auch, nämlich dass Du regelmäßig zur Blutkontrolle musst. Bei mir ist es ein 8-Wochenrhytmus. Dabei habe ich die Wahl, die Blutkontrolle bei meinem Hausarzt, oder beim meinen behandelnden Gastroenterologen vorzunehmen. Ich habe mich für meinen Gastroenterologen entschieden, obwohl das für mich einen erheblich längeren Fahrweg bedeutet . Was für ihn spricht, dass er sich besser mit CEDs auskennt. - Um es klar zu sagen: Auch wenn ich mich für die Spritze entschieden habe, so muss ich doch regelmäßig zum Arzt. Aber: Ich kann die Blutwerte auch am Urlaubsort kontrollieren lassen. Ob das überall, auch im Ausland möglich ist, das weiß ich allerdings nicht. - Ich betone das deshalb, weil ich das Gefühl habe, dass es für Dich entscheidungsrelevant ist.

Es ist immer so eine Sache mit der Infusion und ob man darunter leidet. Als es das Infliximab nur in Form der Infusion gab und ich deshalb keine Alternativen hatte, war ich damit recht zufrieden. Ich bin damals niemals auf die Idee gekommen, daran etwas in Frage zu stellen. Aber sobald ich die Alternative (Remsima) vor Augen hatte, war das anders.

Zum Schluss zwei Sachen noch:  Egal wie Du Dich entscheidest, teilst Du mir an dieser Stelle mit, welche Alternative Du gewählt hast? Es interessiert mich sehr und andere User können auch von Deinen Erfahrungen profitieren 😀. - Die andere Sache ist, es wird hier im Forum nicht deutlich ausgesprochen, aber es ist allgemein üblich, dass man in diesem Rahmen das "Du" verwendet. Also, darfst Du mich, wie andere User auch in der "zweiten Person" ansprechen. 

Liebe Grüße

Oolong

 

 

 

 

  • Upvote 1
Lara87

Posted

Vielen dank für die Antwort :)) 

Ich habe ein bisschen mit meiner Familie darüber geredet, sie sind von der Spritze nicht wirklich überzeugt, haben aber betont, dass es ja letztendlich meine Entscheidung ist. 

Ich habe mich jetzt mal erkundigt, ob es nicht einen Arzt in Portugal(Möchte dort 2 Monate bleiben, Infusion liegt in diesem Zeitraum) gibt der mir die Infusion geben könnte. 

Habe tatsächlich eine deutsche Praxis dort gefunden, ist wahrscheinlich alles sehr viel komplizierter, aber sicherer. Sobald ich eine Antwort der Praxis erhalten habe melde ich mich nochmal hier. 

Bezüglich der Blutkontrolle; Ich bekomme die Infusion immer im Krankenhaus und dort wird mir auch immer direkt Blut abgenommen. Ich müsste mal nachfragen, wie das dann im Ausland läuft. 

Ende März bekomme ich wieder meine nächste Infusion, ich bin gespannt was der Arzt zu meiner Meinungsänderung sagt. Bis dahin wünsche ich dir alles gute mit deiner Spritze! 

Liebe Grüße 

Lara 

  • Like 1
Guest

Posted

vor 1 Stunde schrieb Lara87:

sie sind von der Spritze nicht wirklich überzeugt,

Deine Spritze, dein Körper, deine Entscheiden, deine Überzeugung. 

Lasse dich nicht von anderen beeinflussen.  

Lara87

Posted

Danke für deinen Kommentar. 

Wie gesagt, im Endeffekt ist es meine Sache was ich mache, darüber ist sich meine Familie im Klaren. 

Ich habe ja auch nach der Meinung meiner Familie bewusst gefragt, eben weil ich sehr unsicher bin für was ich mich entscheiden soll. Beides hat seine Vor und Nachteile. 

Aber du hast natürlich Recht :)) 

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