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Infliximab, Wechsel von Infusion auf subkutane Applikation

 

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Oolong

Ab in den Alltag


Therapie-Tagebücher

Gestern Abend habe ich mir zum ersten mal das Infliximab mit Hilfe des Pens verabreicht und zwar ganz alleine fast ohne Aufsicht. Fast, denn mein Mann hatte mir auf die Finger geschaut. Wohl eher aus Neugierde. Er ist Diabetiker und benutzt seinen Insulin-Pen mehrmals am Tag. Für ihn ist das alles kalter Kaffee. Er musste grinsen, als ich mir alles, Desinfektionsmittel und den Pen, ordentlich auf eine Unterlage legte. – Bei einem Diabetiker sieht dieser Vorgang ganz anders aus… Ich mache das aber nur alle vierzehn Tage, von daher werde ich wahrscheinlich nie diese Routine haben, wie ein Diabetiker. – Als ich mit dem Spritzen fertig war, kam bei mir wieder die Begeisterung auf,  weil alles schnell und unkompliziert ging. Im Gegensatz zur Infusion, wo bei mir alleine schon das Auffinden einer geeigneten Vene zu einer umständlichen Prozedur werden konnte.

Jetzt will ich nur hoffen, dass es zu keinem Therapieversagen kommt. – Leider hat sich seit einer Woche die Pso-Inversa wieder gezeigt. Das liegt aber nicht am Pen, denn die Pso flackert bei mir seit eineinhalb Jahren wieder auf. -  Trotz Infliximab. - Ich will hoffen, dass das nicht schlimmer wird. Die Pso lässt sich bei mir gut mit einer Zinksalbe und einer Zinkpaste behandeln. Nur selten greife ich zur Cortisonsalbe. Würde ich jetzt klagen, dann wäre es jammern auf hohen Niveau. – Die CU, weshalb ich das Infliximab verschrieben bekomme, hat sich aber bisher ruhig verhalten. Also, alles Paletti. Wollen wir hoffen, dass es so bleibt.

Oolong

Die zweite Spritze


Therapie-Tagebücher

Am Montag habe ich mir die zweite Spritze selbst gesetzt. Zwar unter Aufsicht einer MTA aber immerhin allein. Das Setzen der Spritze stellt eigentlich keinen besonderen Aufwand dar. Das einzige Problem ist, sich dazu zu überwinden es selbst zu tun. Wer tut sich schon selbst weh?

Nach der Spritze habe ich keine besondere Müdigkeit verspürt, auch gestern und heute nicht. Von daher ist alles ok. Ich rechne nicht ernsthaft mit besonderen Unverträglichkeiten. Jetzt erscheinen mir die Infusionen als sehr umständlich und ich freue mich über diese neue unkomplizierte Verfahrensweise.  Natürlich gibt es immer noch das Problem des Therapieversagens, durch den Wechsel der Applikation. – Wenn dem so sein sollte, dann werde ich hierüber berichten. – Im Mai habe ich zur Kontrolle eine Koloskopie, dann werde ich darüber mehr sagen können. Manchmal kann eine Colitis Ulcerosa auch unbemerkt verlaufen, sie verursacht dann nur leichte Verdauungsstörungen. Warten wir es ab…

Oolong

Den ersten Pen gesetzt


Therapie-Tagebücher

Heute morgen habe ich zum ersten mal das Infliximab, nicht als Infusion sondern mit dem Pen verabreicht bekommen.  

Ich war gestern so aufgeregt, dass ich darüber nicht einschlafen konnte. So bin deshalb übermüdet zur MVZ nach Flensburg gefahren. Die Einweisung, die es geben sollte, war sehr spartanisch. Das lief in etwa folgender maßen: Die Einstichstelle am Oberschenkel desinfizieren. Die Nadelschutzkappe abmachen. Den Pen aufsetzen und ihn gegen den Oberschenkel drücken, bis ein Klickgeräusch zu hören ist. Dabei erfolgte ein Stich und es brannte etwas. Dann warten, bis das zweite Klickgeäusch zu hören ist. Danach den Pen absetzen. Danach musste ich mich noch 15 Minuten im Wartezimmer setzen, wegen möglicher Unverträglichkeitsreaktionen – Fertig. – Die ganze Prozedur wird in vierzehn Tagen, noch einmal in der Praxis wiederholt. Dann kann ich mir das Medikament selbst verabreichen.

Puh, und dafür die ganze Aufregung. – Naja, eigentlich nicht ganz:

Ich bekomme das Infliximab wegen meiner Colitis Ulcerosa. (Die Pso wird in durch das Infliximab in einem Aufwasch mit behandelt.) Vor zehn Jahren hatte ich CU-Schübe, die waren so schlimm, dass sie mich jedes mal ins Krankenhaus beförderten. So kamen in zwei Jahren sieben Krankenhausaufenthalte zusammen. Einmal lag ich sogar auf der Intensivstation. Wenn mich Erinnerungen in Angst und Schrecken versetzen können, dann ist es bestimmt der Gedanke an diese zwei Jahre, denn ich war permanent krank oder rekonvaleszent. Ein normales oder geregeltes Leben war unmöglich. Wenn es jetzt, durch den Wechsel von der Infusion auf dem Pen, zu einem Therapieversagen käme, dann wäre es für mich schrecklich. Deshalb die Aufregung. – Aber warten wir mal ab.

Was mich heute beeindruckte war, wie schnell ich fertig war. Die Infusion dauert deutlich länger. Mit Wartezeiten ist der ganze Vormittag weg. – Was heute im Gegensatz zur Infusion fehlte, ist die nachfolgende Müdigkeit und Benommenheit, die mich sonst den Rest des Tages begleitete. Auch am Folgetag war ich meisten recht schlapp. Heute war nichts davon zu spüren. Ich erwarte auch nichts dergleichen für dem morgigen Tag. In der Apotheke bekam ich den Tipp, mir das Medikament am besten abends zu verabreichen, dann würde ich evtl. auftretende leichte Nebenwirkungen verschlafen können. Das werde ich zukünftig auf diese Weise machen. – So gesehen, empfinde ich die Situation jetzt, wenn sie bleibt als enorme Erleichterung.

Oolong

Nägel mit Köpfen


Therapie-Tagebücher

So, es geht los: Nun mache ich Nägel mit Köpfe:

Seit 2019 ist der Wirkstoff Infliximab als subkutane Anwendung auf dem Markt. Genau seit dieser Zeit liege ich meinen Gastroenterologen in den Ohren, dass ich gerne von der Infusion auf die subkutan Anwendung (Pen, oder Spritze) wechseln möchte.

Ich bin außer an Psoriasis auch an Colitis Ulcerosa (CU) erkrankt. Die CU-Schübe verliefen immer sehr heftig und steroidrefaktär. Mit anderen Worten: Die CU reagierte nicht auf Cortison, deshalb werde ich seit etwa 10 Jahren mit dem Wirkstoff Infliximab behandelt. Infliximab wurde, wie die meisten User hier wahrscheinlich wissen, zuerst ausschließlich per Infusion verabreicht. Seit 2019 ist der Wirkstoff als Pen bzw. subkutane Spritze auf dem Markt. Er wird unter dem Handelsnahmen Remsima vertrieben. Laut Herstellerangaben ist ein Wechsel von Infusion auf subkutane Verabreichung möglich. – Mir ist bis jetzt nur eine Studie zu diesem Thema bekannt. Ich unterstelle aber dem Hersteller und den Zulassungsbehörden, dass es hinreichende Untersuchungen gibt. Erfahrungsberichte Einzelner habe ich bis jetzt im Netz nicht gefunden. Deshalb schreibe ich das jetzt, als einen Erfahrungsbericht.

Ein wenig aufgeregt bin ich jetzt, denn seit ich den Anwendungswechsel mit meinen Gastroenterologen thematisiere, wird mein Wunsch abgeblockt. „Never change a winnig team“ ist die sinngemäße Antwort. – Ich nehme an, diesen Spruch kennen viele User, wenn es um die eigene Behandlung geht.- Diese aus dem Sport stammende Redewendung, macht mir ehrlich gesagt immer Angst. Er löst bei mir das „Was-wäre-wenn“-Spiel im Kopf aus. Also: Was wäre, wenn ich wieder einen CU-Schub bekommen würde??? Ein wahres Horrorszenario durchläuft meine Fantasie und mein Wunsch zu wechseln, löst sich in Luft auf. Der Arzt hat, möglicherweise dann auch seine Ruhe. Vielleicht ist das mit diesem Spruch beabsichtigt, vielleicht ist die Warnung ernstgemeint. Ich weiß es nicht.  – Bisher hatte ich die Infusionen ganz gut vertragen. Bei meinem Darm hat die Behandlung immer gut funktioniert, die Entzündung ist bei den jährlichen Coloskopien kaum mehr wahrnehmbar und das seit sehr langer Zeit.  - Warum ich gerne auf den Pen wechseln möchte, dazu komme ich später.

In den letzten zwei Jahren hatte sich bei mir eine Psoriasis-Inversa dazugesellt. Die Schuppenflechte habe ich eigentlich von Kindheit an. Sie hatte im Laufe meines Lebens, ihr Aussehen mehrfach gewechselt. Mal als Plaque, mal war sie kaum wahrnehmbar, dann wieder als Pso-Inversa oder als Bläschen an meinen Händen und Füßen. Zum Schluss unter Infliximab, verschwand sie über einen Zeitraum von acht Jahren, völlig. Bis sie als Pso-Inversa, vor zwei Jahren wieder auftrat.

Bevor ich nun meine heißersehnte Remsima-Spritze erhalte, muss ich, so der Auftrag meines Gastroenterologen, zu meinem Hautarzt. Den Termin mit dem Hautarzt habe ich morgen. Das Ziel: Herausfinden, ob ein grundsätzlicher Präparatwechsel indiziert ist. Schließlich ist die Pso wieder aufgetreten. – Meine Meinung: Wenn ich mir hier die Fotos von den Usern hier anschaue, dann finde ich, dass das was ich habe (meine Pso), nicht so schlimm ist, um einen Präparatwechsel zu rechtfertigen. Meine Pso muss zwar behandelt und auch beobachtet werden, aber vorerst bin ich mit Remsima bzw. Infliximab ganz gut dran. Mit einer Ernährungsumstellung, Zinksalbe und ab und zu ein Cortisonsälbchen, wird es für die nächste Zeit weiterhin gut laufen.

Nun komme ich also zum angekündigten Punkt -  Warum also Wechseln? Hierauf gibt es mehrere Antworten und die sind vielschichtig:

-          Damit Infliximab wirkt, muss es regelmäßig verabreicht werden. Das bedeutet in meinem Fall: Alle Acht Wochen habe ich einen Infusionstermin. – Terminverschiebungen sind für den Therapieerfolg nicht gut, mit der Folge, dass alle meine Vorhaben terminlich von dem Zeitpunkt der Infusion abhängen. Im Klartext: Urlaub, planmäßige Operationen o. ä. richten sich nach dem Infusionstermin aus. Wird die Infusion verschoben, verschieben sich alle anderen Termine.
 

-          Ich bin, bedingt durch die Immunsuppression, recht infektanfällig. Das ist eine „normale“ Nebenwirkung und wird von Ärzten toleriert. Die Infektanfälligkeit ist durch die einmalige Wirkstoffgabe am Intervallanfang (14 Tage) besonders hoch. Um Infektionen zu vermeiden, praktiziere ich seit Jahren so etwas ähnliches wie einen „privaten Lockdown“: Über vierzehn Tage nach der Infusion, vermeide ich soziale Kontakte.  – Würde ich den Wirkstoff subkutan spritzen, so würde die Verabreichung im zweiwöchigen Rhythmus erfolgen, von daher gäbe es auch keine Wirkstoffspitzen in meinem Körper, die die Infektanfälligkeit intensivieren. – Das ist wenigsten meine Hoffnung! Ich habe Grafiken gesehen, demnach müsste es genauso verlaufen.
 

-          Dann kommen dazu noch Effekte die ich nur als lästig bezeichnen würde. Es wäre aber trotzdem schön, wenn sie nicht mehr da wären: So bin ich nach der Infusion nicht mehr fahrtüchtig. Mein Mann müsste mich nicht mehr zur 35 km entfernten Praxis fahren, wo mir die Infusion verabreicht wird. – Das Krankheitsgefühl nach der Infusion wäre, so hatte mir das mein Apotheker erklärt, für mich kaum mehr wahrnehmbar. Man gibt sich die Spritze abends und verschläft so die bleierne Müdigkeit. – Schließlich ist noch zu bemerken, dass meine Venen durch die vielen Blutentnahmen und Infusionen so vernarbt sind, dass das Setzen der Infusionsnadel für mich eine ausgesprochen unangenehme Prozedur sein kann. Es ist schon vorgekommen, dass ich davon Schweißausbrüche bekommen habe.

 

Das sind, wenn ich das überdenke, jede Menge Argumente, um das Risiko einzugehen. – Ich überlege gerade, ob sich jemand der das liest und möglicherweise selbst betroffen ist, von einer Immunsuppression abgeschreckt wird. – Das ist aber eine Frage der Alternativen. Als ich vor zehn Jahren mich dafür entschieden habe, gab es eigentlich keine andere Möglichkeit, wenn man mal von der Entfernung des Dickdarms absieht. Ebenso gab es auch nur die Möglichkeit der Infusion.

 

So, egal wie das morgen für mich weiter geht: FORTSETZUNG FOLGT 😉

 

 

 


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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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