Betroffene aus Unterfranken gesucht

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Das Logo der Selbsthilfegruppe ist abgeändert und das hat einen ganz bestimmten Grund!!

Es Heist jetzt nicht mehr: Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim v. d. Rhön, es gibt nur noch:

Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis

Vor 2 Wochen war ich in Würzburg beim runden Tisch der Krankenkasse und habe meinen Nachweis über die finanziellen Mittel der Selbsthilfegruppe abgegeben, jedoch keinen neuen Antrag gestellt für das Jahr 2020.

Dort war man nicht begeistert von meinem Entschluss, nicht mehr Ansprechpartner der Selbsthilfegruppe sein zu wollen.

Im Gespräch wurde Klar, dass es keine Selbsthilfegruppe für Hauterkrankungen in ganz Unterfranken gibt

Nun sind wir auf der Suche nach Betroffenen aus dem Raum Schweinfurt, Hassfurt und Würzburg, die Interesse und Freude daran haben, sich in der Selbsthilfe zu engagieren .

Wenn Unterstützung unsererseits erwünscht ist, tragen wir gerne dazu bei. Für unsere Internetseite wird es auch eine Lösung geben.

Räumlichkeiten in Schweinfurt könnten wir durch den paritätischen Wohlfahrtsverband klären und in Würzburg wäre es auch kein Problem.

Wir würden auch nach Schweinfurt oder Würzburg fahren zum Treffen der "Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis"

Es wäre natürlich eine besondere Freude wenn sich unter den Lesern tatsächliche noch ein Nachfolger finden würde!

Es grüßt herzlich Margitta

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Mitglieder, die folgen

malgucken

Moderatoren

7. Februar 20206 J.

Ja, schade, Gitti, dass du aufhörst. Ich wünsche euch viel Glück bei der Fortführung der "neuen" SHG und drücke die Daumen, dass ihr einen Nachfolger für Unterfranken findet.

Selbsthilfe-Hauterkrankungen

Benutzer

13. Februar 20206 J.

Hallo Kati,

ganz aufhören möchte ich ja auch nicht unbedingt, nur die Verantwortung für die Gruppe möchte ich abgeben, eben auch an jüngere . Als wir jetzt im Urlaub in der Dom Rep waren, hatte ich ausführlich alles bereit gelegt und beschrieben, sollte mir etwas passieren.

Aber eine freudige Mitteilung habe ich, durch meinen Aufruf bei Facebook, hat sich eine junge Frau aus Schweinfurt gemeldet.

Standort Schweinfurt wäre IDEAL 😊

Vielleicht gibt es hier doch noch Betroffene aus diesem Gebiet, würde sich doch wunderbar ergänzen, ein Neuro und ein Psoler.

Herzlich willkommen!

👋 Herzlich Willkommen im Psoriasis-Netz. Du bist hier in der größten unabhängigen Gemeinschaft für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im deutschsprachigen Raum.

Du besuchst unser Angebot gerade als Gast und kannst manch nützliche Funktion nicht nutzen – zum Beispiel, um zu antworten, selbst zu fragen oder mehr Bilder zu sehen. Aber es gibt Abhilfe 🙂

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Evas Blog

Ein Blog von eva0062 in Allgemeines
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Meine Erlebnisse über Umstellung der Medis, das Impfen und was mir noch einfällt
Zehnagel

Neuester Eintrag von eva0062, 14. März14. Mär

Leider wird der Zeh immer schlimmer. Es scheint, dass der Nagel nicht mehr wächst. Der Zeh ist stark entzündet. Zum Glück kann ich ihn gut in Schuhe verstecken.

Fingernagel sieht auch komisch aus.

Jetzt warte ich bis August auf den Termin beim Hautarzt.

Gegen Pso und Crohn bekomme ich Stelara. Scheint am Nagel nicht zu helfen.

MTX muss ich aus gesundheitlichen Gründen ablehnen.

Wenn jemand Ideen hat, um es den Zeh zu beruhigen, dann freue ich mich darüber. Ich packe mir abends Quark drauf, ob sie hilft, weiß ich nicht.

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Cosentyx® - Erfahrungen und Überlegungen zur Therapie mit Secukinumab

Ein Blog von GrBaer185 in Therapie-Tagebücher
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Sammlung von (auch eigenen) Erfahrungen zu dem Biologikum Secukinumab (Handelsname: Cosentyx®) und seiner Anwendung bei Plaque-Psoriasis und anderen Indikationen bei Erwachsenen und Kindern. Überlegungen zu Dosierung und Erhaltungstherapie.
Der Blog ist in Be- und Überarbeitung. Derzeit nicht eingestellte frühere Blogeinträge finden sich in der gespeicherten Blogversion vom 13. Mai 2021, in der die gesuchten Blogeinträge angeklickt werden können (der Ladevorgang dauert etwas länger):
Cosentyx (Secukinumab) - Psoriasis-Netz (archive.org)
Individuellen Erhaltungsdosis von Cosentyx® (Secukinumab)

Neuester Eintrag von GrBaer185, 28. Januar28. Jan

Stand: 23. August 2020
Suche und Findung der individuellen Erhaltungsdosis von Cosentyx®(Secukinumab)
Der Hersteller von Cosentyx® gibt ein festes, starres Therapieschema für die Behandlung
der Psoriasis mit Secukinumab vor.
Individuelle Besonderheiten werden (können) nicht berücksichtigt werden.
Auch die Erhaltungstherapie nach der Einleitungsphase wird durch ein festes Schema von
300 mg alle 4 Wochen bestimmt.
Individuellen Eigenschaften und Besonderheiten der Anwender von Cosentyx® wird
nicht/kann nicht Rechnung getragen werden:
- Eine Person mit 50 kg Körpergewicht wird nach dem selben Schema behandelt wie
eine mit 100 kg Körpergewicht.
- Eine Person, bei der die Halbwertszeit (HWZ) von Secukinumab im Organismus 20
Tage beträgt bekommt die selbe Dosis wie eine Person bei der die HWZ 35 Tage beträgt.
- Der individuelle Interleukin 17A Spiegel des Patienten wird nicht/kann nicht(?, Kosten?)
bestimmt werden. Die Dosis richtet sich also nicht nach der Höhe eines Laborwertes (so
wie dies zum Bsp. bei Diabetes der Fall ist, wo die Insulinmenge dem Serum-
Glukosespiegel angepasst wird).
- Die Dosis wird nicht dem Schweregrad der Erkrankung oder etwaigen
Krankheitsschüben angepasst.
- Ein Absetzen oder Ausschleichen der Therapie oder eine Therapiepause nach erfolgter
Remission der Psoriasis-Erscheinungen ist nicht vorgesehen.
- Die Therapie wird solange als Erhaltungstherapie fortgeführt, solange es die
unerwünschten Nebenwirkungen zulassen.
- Unerwünschte Nebenwirkungen (UNW) sind oft dosisabhängig, statt eine Therapie
wegen Nebenwirkungen abzubrechen, könnte eine Dosisverringerung die UNW
reduzieren und tolerierbar machen bei möglicherweise dennoch zufriedenstellendem
Therapieerfolg.
Nötig wären differenziertere Studien, welche die oben beschriebenen Sachverhalte
berücksichtigen. Die kosten allerdings Geld und Zeit und könnten schwierig im Design
sein, vielleicht besteht auch kein ausreichendes Interesse an weitergehenden Studien.
Eine Übersicht zu bisherigen Studien habe ich im nächsten Blog-Beitrag tabellarisch
zusammengestellt, siehe:
https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/blog/818-cosentyx-secukinumab/
Leicht könnte die Einzeldosis von 300 mg Secukinumab, die bei der Erhaltungstherapie
alle 4 Wochen gespritzt wird, auf zwei Dosen zu 150 mg Secukinumab alle 2 Wochen
aufgeteilt werden, denn die 300 mg Dosis liegt ohnehin schon in der Form von 2 Spritzen
mit je 150 mg in der Verpackung vor (wohl aus produktionstechnischen oder
applikationstechnischen Gründen). Dies hätte den Vorteil, dass der Secukinumab-Spiegel
im Organismus über die Zeit gleichmäßiger wäre.
Für dieses Dosierungsschema wurde allerdings keine Zulassungsstudie durchgeführt und
somit auch keine Zulassung erteilt. Folglich kann es auch nicht vom Hersteller "empfohlen"
werden. Ärzte müssten ein derartiges Therapieschema "auf die eigene Kappe nehmen",
es hätte versicherungsrechtliche Konsequenzen und auch die Krankenkassen könnten
Einwände erheben, da ja der Therapieerfolg eines solchen Schemas nicht durch Studien
belegt ist und keine entsprechende Zulassung besteht.
Daher sehe ich es so, dass in dieser Situation nur der Patient für sich selber handeln
kann (mit oder ohne "stillschweigender"/informeller/inoffizieller Zustimmung des
behandelnden Arztes). Solange die Therapieintervalle verlängert und damit die Dosis, im
Vergleich zum durch die Studie vorgegebenen Therapieschema, verringert wird, sollte
man auf der sicheren Seite sein und das Therapierisiko sogar verringern. Verschlechtern
könnte sich nur der Therapieerfolg im Vergleich zu der höheren Standarddosierung.
Patientenberichte hier in der Community des Psoriasis-Netzes berichten, dass auch
längere "Spritzenpausen" (z. Bsp. wegen Operationen oder Erkrankungen) nicht von
einem Psoriasis-Schub begleitet wurden, sondern der Hautzustand stabil blieb und die
Therapie nach der Pause einfach fortgeführt werden konnte.
Hierfür spricht auch die Halbwertszeit von Secukinumab von rund 4 Wochen.
Die Cosentyx® Fachinformation vom August 2020 führt dazu auf Seite 13 aus:
"Die mittlere Eliminationshalbwertszeit bei Patienten mit Plaque-Psoriasis wurde auf
Grundlage einer populationspharmakokinetischen Analyse auf 27 Tage geschätzt und lag
über alle Psoriasis-Studien mit intravenöser Gabe hinweg in einem Bereich von 18 bis 46
Tagen."
Ausgehend von einer Halbwertszeit von 4 Wochen ist nach 4 Wochen noch die Hälfte (50
%), nach 8 Wochen somit immer noch die Hälfte der Hälfte, also ein Viertel (25 %) und
nach 12 Wochen immer noch ein Achtel (12,5 %) der "ursprünglichen" Menge
Secukinumab im Organismus. Man könnte also sagen, Secukinumab schleicht sich
aufgrund der relativ langen Halbwertszeit quasi von selber langsam aus (exponentieller
Abfall) und seine Wirkung ist nach 4 Wochen nicht plötzlich weg.
Fazit:
Zu prüfen ist, ob längere Abstände zwischen den Einzeldosen individuell vorteilhaft für
das Nebenwirkungsprofil sind.
Eine Dosisreduktion durch Intervallverlängerung stellt möglicher Weise eine Alternative
zum Therapieabbruch aufgrund unerwünschter Nebenwirkungen dar.
Eine Aufteilung der Einzeldosis von 300 mg auf zwei zeitlich versetzt gespritzte 150 mg
"Teildosen" könnte Vorteile bringen sowohl bezüglich der unerwünschten
Nebenwirkungen als auch der Wirksamkeit von Secukinumab, da der Wirkstoffspiegel im
Organismus dann kleinere Schwankungen und einen höheren Minimalwert vor der
nächsten Spritze aufweist.
Über eine rege Diskussion meiner Gedankengänge würde ich mich sehr freuen.
Siehe auch meinen Beitrag im Forum:
Cosentyx® 1/2 Dosis (150 mg) alle 2 Wochen spritzen?

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Selbsthilfe für Haut und Gelenke

Ein Gruppenblog von Selbsthelfer in Allgemeines
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Ein Blog von Aktiven aus der Selbsthilfe
Wanderausstellung

Neuester Eintrag von Selbsthilfe-Hauterkrankungen, 26. Januar26. Jan

„In Bad Neustadt fand im Landratsamt eine Wanderausstellung statt, an der sich verschiedene Selbsthilfegruppen präsentierten. Unsere Selbsthilfegruppe war dort ebenfalls vertreten. Die Eröffnung übernahm der stellvertretende Landrat, und auch der Bürgermeister, der Kreistag sowie Abgeordnete waren anwesend. Es ergab sich ein sehr guter Austausch, um Selbsthilfegruppen der Öffentlichkeit näherzubringen und ihre wichtigen Aufgaben hervorzuheben.“

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Zehnagel

eva0062 · 19. April19. Apr

Beim Hautarzt hat sich nur den krummen Nagel angeschaut. Warum er nicht wächst und Pso darunter hat ihn nicht interessiert.

Für die minikleinen Flecken wollte er mir eine Salbe verschreiben. Ich war noch nicht bei der Apotheke. Das mache ich erst, wenn ich die Spritze holen muss. Bzw ich Frage in Apotheke nach, was das für Salbe ist. Bei Kortison bin ich raus.
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Zehnagel

eva0062 · 9. April9. Apr

Ist kein Pilz. Ich würde schon 2x getestet bei verschiedenen Hautärzte. Vor allem der Zeh ist entzündet und der Nagel wächst nicht. Zumindest sieht es so aus.
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Zehnagel

malgucken · 8. April8. Apr

vor 21 Stunden schrieb eva0062:

Durch Zufall kann ich nächste Woche den Termin nehmen, da jemand abgesagt hatte. Bin gespannt wie es weiter geht

Wenigstens was, liebe Eva. Ist es vielleicht am Zeh eine Pilzinfektion? Berichte doch bitte, was der Arzt sagt.
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Zehnagel

eva0062 · 7. April7. Apr

Durch Zufall kann ich nächste Woche den Termin nehmen, da jemand abgesagt hatte. Bin gespannt wie es weiter geht
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Wie wirken Fieber und Saunagänge?

Burg · 7. Februar7. Feb

Erwärmung - Überwärmung - Fieber

Nur wenn sich früher das Fieber der 40°C-Marke näherte oder darüber war, wurde es uns (Kindern) zuviel und wir streckten zum Kühlen die Füße aus der Decke und/oder drehten die Decke mehrfach um. Ich hatte/habe nie fiebersenkende Mittel genommen.

Bei meinen Kindern hatte ich mich bei zu hohem Fieber an ihr Bettchen gesetzt, kühle Wickel angelegt und alle 5-10 Minuten einen halben Kaffeelöffel mit Tee gegeben - zumindest ihre Lippen damit benetzt. Nach 2-3 Tagen waren sie wieder gesund. (Bei eingeschränkten Organfunktionen soll von meinem Schema, je nach Anweisung des Arztes, abgewichen werden!)

Mit 35J hatte ich zuletzt bei einer Magengrippe fast 42°C und es war ein Abenteuer einen Arzt zu finden, der per Hausbesuch eine Krankschreibung vorgenommen hatte. - Heute habe ich mit 37-38°C schon "Fieber" und erzeuge dann mit Hollunderblüten-Tee noch eine innere Wärme.

Da ist es sehr interessant zu wissen, wie der Körper sich durch die Temperaturerhöhung selbst hilft!

Die hohen Saunatemperaturen vertrage ich nicht, weder Herz noch Bronchien (allerg. Asthma) kommen damit zurecht; schon im Eingangsbereich weicht mein Körper zurück. Aber saunaähnliche Wärmekammern mit 40-45°C sind auch für mich sehr angenehm, besonders wenn noch beruhigende Musik, feine Düfte und eine (einfache) Lichtshow meinen Aufenthalt dort begleiten.

Auch bei meinen Wannenbädern 2x/Woche bei ansteigend bis 39°C* und danach durch das Abkühlen absteigend, erhöht sich meine Körpertemperatur für 2-3 Stunden auf angenehme 37,2°C. In dieser Zeit danach, lege ich mich ins Bett oder wickle mich in eine warme Decke ein und ruhe mindestens 1 Stunde.

* die Füße und die Brust sind zur Hälfte über dem 39°C-Wasser
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2 Kommentare

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