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Arnos Genesungstagebuch

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Unsortierte Nachtgedanken


Arno Nühm

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Meine Hände sind nicht nennenswert besser, das kommt und geht. So wie auch das Brennen an den Schleimhäuten. Der Urologe hat mir zu D-Mannol geraten, einem Nahrungsergänzungsmittel. Ich frage mich, ob das nicht doch die Schuppenflechte ist. Ich meine, das habe ich schon seit Jahren, es ist nur schlimmer geworden in letzter Zeit. Und wo soll die Seuche auch jetzt noch hin, wenn nicht dahin, wo die Sonne nicht scheint?

Beim Orthopäden/Rheumatologen war ich neulich wegen der Knochen (Knie mal wieder und weil ich schlechtes Gewissen hatte wegen meiner Entscheidung gegen MTX, vor allem aber wegen Steifigkeit der Hüfte) und der schickte mich gleich wegen meines Rückens in die Röhre. Besprochen sind die Befunde noch nicht, ich warte noch ein Gespräch am Mittwoch mit meinem Endokrinologen ab wegen des CRP-Wertes vom 7. Februar. Am 17. Februar war mein CRP bei 5,4 (also nix). Vor der Diagnose war auch schon ein CRP von 18 "normal" bei mir. Vielleicht habe ich ja was an der Bandscheibe.

Verstehe gar nicht, warum ich beim MRT so eine Heidenangst hatte. Erst, evtl. nicht reinzupassen (ging so gerade bei um 140kg und 60cm Durchmesser). Und dann, mich nur ja nicht zu bewegen, damit die Bilder auch auf jeden Fall was werden. Vermutlich, weil es eine Privatpraxis war und die extra für mich eine Ausnahme gemacht hatten. Da wollte ich doch keine Umstände machen und es am Ende noch vermasseln.

Ich habe mir das jetzt lange genug angeschaut. Nach meinem Dafürhalten ist es doch ein erschreckend rasanter Verlauf. Ich habe etliche Arthrosen, die ich vor einem Jahr noch nicht hatte und von deren Entstehung ich im Grunde gar nichts mitbekommen habe. Mein rechtes Handgelenk knirscht richtig, wenn ich es kreisen lasse. Das muss entstanden sein, als ich im letzten Frühjahr an Krücken ging und keine andere Wahl hatte, als die Hände zu belasten trotz entzündeter Sehnenscheiden und entsprechend heftiger Schmerzen. Daran gemessen hatte ich im weiteren Verlauf keine Beschwerden, es war immer gerade so wenig, dass ich keine Schmerztabletten brauchte und wanderte von hier nach da. Immer nur ein paar Tage ...

Jetzt will ich mal versuchen, ob ich MTX nicht doch vertrage. Sonst muss ich mir nachher vorwerfen lassen, außer Ernährungsumstellung nichts gegen den Verschleiß meiner Gelenke getan zu haben.

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    • ASP
      By ASP
      Hallo Zusammen,
      Ich habe lange mit dem Gedanken gespielt mich mit „Leidensgenossen“ zu vernetzen und hier bin ich nun 😊
      Zunächst: Entschuldigt bitte die Länge des Textes, ich habe einfacht runtergeschrieben und schon war das ganze so lang 😉
       
      Nun zu meiner Geschichte:
      Ich bin 38 Jahre alt, männlich und habe Q2/2017 die ersten deutlichen Symptome einer PSA entwickelt. Angefangen hat alles mit einem unglaublichen Berührungsschmerze in der rechten großen Fußzehe. Da haben dann alle gesagt, es sei ein Gichtanfall und ich habe das Ganze dann ohne Arztbesuch mithilfe von Voltaren Creme wegbekommen. Relativ zeitnah zu meinem „Behandlungserfolg“ habe ich einem Bewegungsschmerz und eine starke Schwellung inklusive Rötung in der zweiten rechten Zehe entwickelt. Hier habe ich mit Voltaren nichts mehr erreichen können. Die dritte rechte Fußzehe begann nun dieselben Symptome zu entwickeln und etwa zeitgleich fing der linke Fuß auch an den Zehen an Schwellungen und Bewegungsschmerzen zu entwickeln. Nun fing das Rennen von Arzt zu Arzt an. Zunächst Hausarzt --> Überweisung an Orthopäden. Der Orthopäde sagt, es sei ein Spreizfuß --> Einlagen. Wertvolle Zeit geht verloren, in der alles nur schlimmer wird. Ich kann immer schlechter laufen. Mein linkes Knie ist nun betroffen. Blutentnahmen, Besuche beim Internisten, etc... Es ist nun Weihnachten 2017 und ich brauche Krücken. Ich wache nachts vor Schmerzen auf, fühle mich vor Gelenksteifheit fast gelähmt. Ich spüre es nun in der Hüfte aufkommen und habe Angst. Und fühle mich von den Ärzten im Stich gelassen. Meine Mutter sagt, ich solle mal beim Rheumatologen anrufen. Januar 2018: Besuch im Rheumazentrum Südostbayern. Ich habe Psoriasisarthritis sine psoriase – PSA ohne Hautbeteiligung Dezember 2020: Ich schaue mir im Internet Bilder von Schuppenflechte an und stelle fest, dass ich sehr wohl eine Hautbeteiligung aufweise. Ich habe bisher immer angenommen, ich hätte „nur trockne“ Haut an den Händen und ab und zu schuppende Kopfhaut. Nach ein bisschen Recherche schreibe ich die Symptome aber nun sehr deutlich einer Psoriasis zu. Ich habe es nicht dauerhaft, sondern nur manchmal und dummerweise gerade bei Hautarztbesuchen immer nicht 😉  Zu meiner Therapie:
      Ab 01/2018: Ibuprofen 800 mg retard 1-0-1: Sehr viel Lebensqualität kehrt zurück. Ich habe nur noch schwache Restschmerzen, Schwellungen und Rötungen sind deutlich zurückgegangen. Aber es ist eben nicht weg. Und es ist auch keine Dauerlösung täglich 1600 mg Ibuprofen zu sich zu nehmen Ab 04/2018: 15 mg/Woche MTX Fertigpen, Begleitend 20 mg Prednisolon - ab 05/18 in absteigender Dosierung: Die Beschwerden klingen nach und nach vollständig ab. Zwischenzeitlich bezeichne ich mich als vollständig beschwerdefrei. Allerdings macht mir das MTX zu schaffen. Übelkeit und Durchfälle, manchmal Schwindel. Starke Abgeschlagenheit und Müdigkeit – wie nach einer heftig durchzechten Nacht. Mir gefällt der Verlust an Lebensqualität, der mit MTX einhergeht, nicht. Ich trinke gerne mal ein Glas Wein oder einen Whiskey. Ich möchte bedenkenlos in die Sonne gehen können. Kein Kaffee? Man! Plötzlich ist man anfälliger für Infekte. Ich vertrage plötzlich keinen Fisch mehr. Regelmäßige Blutuntersuchungen…Ein Kinderwunsch ist nicht mehr ohne weiteres zu erfüllen. Ich gebe zu, dass ich viel viel viel Lebensqualität durch MTX zurückgewonnen habe – aber halt auch verloren. Ich bin nicht glücklich mit diesem Zeug. Zunehmend habe ich einen Kompromiss gefunden um nicht ganz auf all die Annehmlichkeiten des Lebens zu verzichten. Ich bin aber fernab davon mich mal gehen lassen zu können 😉 Mit meinem Arzt bespreche ich meine Situation. Ich habe den Wunsch MTX abzusetzen. Ich bin symptomfrei. Die Krankheit soll schubweise verlaufen. Wieso nicht einfach MTX absetzen und sobald nur die Idee eines Schubs aufkommt, diesen mit Ibuprofen im Keim ersticken. So mein wahrscheinlich naiver Plan. Wir vereinbaren das MTX stückweise runter zu fahren und genau zu beobachten was passiert. Ab 04/2019: Oralisierung der MTX-Gabe als erster Schritt der Wirkstoffreduktion: Weiterhin stabile Remission, weiterhin die oben beschriebene Nebenwirkung. Ab 10/2019: Reduzierung der MTX Dosis auf 10 mg/Woche: Keine Verbesserung der NW. Wenn nach einem halben Jahr weiterhin eine stabile Remission und Symptomfreiheit besteht würde ein Wegfallen von MTX folgen. So die Abmachung. 5 Monate keine Probleme. Plötzlich spüre ich „Etwas“ in der zweiten rechten Zehe. Kein richtiger Schmerz, allenfalls ein ganz leichter Schmerz. Es fühlt sich eher einfach nicht „normal“ an. Es ist der erste Corona-Lockdown und mein Termin beim Rheumatologen findet telefonisch statt. Keine Untersuchung, aber die Sache scheint klar zu sein. Die Beschwerden kehren zurück. Der Versuch MTX abzusetzen ist fehlgeschlagen. Ab 02/2020: Rückkehr auf MTX 15 mg/Woche oral: Nebenwirkungen sind unverändert. Meine Zehe fühlt sich genauso an wie zuvor. Nicht normal, nur die Idee eines Schmerzes. Keine Rötung, keine Schwellung. Im Oktober war ich wieder beim Rheumatologen. Es liegt keine Entzündung vor! Weder im Gelenk, noch im Blut ist etwas bemerkbar. Alles sieht ganz wunderbar aus. Trotz meines seltsamen Gefühls in der Zehe. Nun stelle ich mir natürlich die Frage, ob dieses Gefühl im Zeh überhaupt etwas mit meiner PSA zu tun hat und ob der Versuch das MTX abzusetzen eigentlich doch nicht gescheitert war, sondern fehlinterpretiert wurde. Allerdings haben sich nun meine Leberwerte verschlechtert. Das müssen wir beobachten hieß es vom Rheumatologen. Über welchen Zeitraum müssen die Werte denn in welchem Bereich sein, damit man hier mit welchen Maßnahmen auch immer aktiv wird? Hier noch eine Übersicht, über meine Leberwerte.
      Man sieht gut, dass das irgendwie im Sommer dieses Jahres hochgegangen ist, ich kann das aber mit nichts besonderen in Verbindung setzen. Zwischenzeitlich glaubt meine Frau, sie sei schwanger. Wir diskutieren was wir nun machen sollen. Abtreibung? Wir sind beide erleichtert, als sie verspätet doch noch ihre Regelblutung bekommt. Ich hasse MTX!
      Noch etwas hat sich verändert: Ich habe seit Anfang des Jahres eine schuppende innenvorhaut am Glied. Täglich kann ich nun nach dem Wasserrlassen, die oberste Hautschicht vor der Innenseite meiner Vorhaut "abrollen" und es sieht aus wie ein starker Smegmabefall. Es ist eine Rötung vorhanden, jedoch kein jucken oder andersgearteter Schmerz. Das hatte ich noch nie. Mein Hautarzt ist unbesorgt und verschreibt mir ein Antimykotikum. Er sagt, ich sei wegen des MTX einfach anfälliger für soetwas. Ich bekomme es aber leider nicht vollständig in den Griff. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
      Abschließend nochmal ein Gedanke: Vielleicht bin ich auch nur "zu empfindlich" was das MTX angeht und jemand anderes würde das alles gar nicht so schlimm empfinden. Vielleicht vertrage ich es aber auch nicht gut. Zwischen diesen Polen bewege ich mich hin und her...
      Nun bin ich vorläufig am Ende meiner Geschichte angelangt. Ich danke Euch fürs Lesen – es tut gut mal seine Geschichte aufzuschreiben. Und ich danke im Voraus auch für die Gedanken die Ihr Euch vielleicht um den einen oder anderen Punkt von mir macht.
      Liebe grüße
       
    • Meer19
      By Meer19
      Hallo, Frau Dr. Meier,
      ergänzend zu meinem Beitrag von gestern, wollte ich Sie fragen: Welche Medikamentöse Therapie (im Sinne einer Basistherapie) würden sie bevorzugen bei einer Nagelpsoriasis (Hyperkeratose im Nagelbett mit Ablösung der Nagelplatte) und Psoriasis Arthritis (mit Hinweisen auf Knochenanbauten, Enthesiopathien (Enthesitis, Kapsulitis) und Osteomyelitis) mehrerer kleiner und größerer Gelenke. MTX 15mg als erster Versuch musste ich leider nach 3 Monaten abbrechen wegen starker Nebenwirkungen (massive Übelkeit und starker Gewichtsverlust). Herzlichen Dank für eine Antwort, viele Grüße, E. Bader
    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼
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    • Clau dia
      Erstens wirkt Ibu bei mir wie ein Smartie. Gleich null. Diclo hilft bei mir mäßig gegen Schmerzen aber null bei Entzündungen. Zweitens soll man es wenn man etwas älter ist überhaupt nicht mehr einnehmen. Je älter man ist um so wahrscheinlicher ist es an Darmkrebs zu erkranken.  Informationquelle direkt von zwei Ärzten die es mir persönlich gesagt haben.  Bekommst du eigentlich Geld dafür das du es hier so anpreist?  
    • GrBaer185
      Natürlich sind die oben genannten Nebenwirkungen möglich und mehr oder weniger wahrscheinlich. Nun ist es so, dass Behandlungen ihre Nebenwirkungen haben (können) und man muss immer den Nutzen gegen das Risiko einer Behandlung abwägen. Bei einer Operation kann es schwerwiegende Ereignisse geben und man kann an den Operationsfolgen sterben. Und doch werde ich mich bei einer Blinddarmentzündung operieren lassen, auf eine Schönheitsoperation verzichte ich vielleicht. Wegen der Gefahr der Ein
    • GrBaer185
      Das Vitamin D3 in der aktiven Form 1,25(OH)2VitaminD3 die Psoriasis bessern kann und dass individuelle Genmuster auf die Wirksamkeit Einfluss haben, wird bereits 1997 beschrieben in: Vitamin-D-Analoga | SpringerLin Fortschritte der praktischen Dermatologie und Venerologie pp 40-43| Cite as Vitamin-D-Analoga Authors Authors and affiliations Thomas Schwarz Conference paper Part of the For
    • GrBaer185
      Bei Psoriasis sind besonders Anti-IL-17-Biologicals wirksam, zu diesem Schluss kommt zumindest diese Studie: Comparison of cumulative clinical benefits of biologics for the treatment of psoriasis over 16 weeks: Results from a network meta-analysis (jaad.org) Mit deepL übersetzter Text: Ergebnisse: Unter den für die Psoriasis-Behandlung zugelassenen Biologika zeigten die Antieinterleukin-17-Biologika konsistent einen größeren kumulativen klinischen Nutzen auf PASI 75, PASI
    • GrBaer185
      Sehr lesenswert zum Zusammenhang von Vitamin D und SARS-CoV-2 sowie einem ausreichenden Vitamin D Spiegel als eine "Vorbeugemaßnahme" vor Virusinfekten, ist der Artikel von Prof. Dr. Martin Smollich und seinem Team: Mit Vitamin D gegen COVID-19? - Ernährungsmedizin (ernaehrungsmedizin.blog) https://www.ernaehrungsmedizin.blog/2020/10/19/mit-vitamin-d-gegen-covid-19/?unapproved=15022&moderation-hash=71f872d824115c0e29ffd8957d567dc8#comment-15022
  • 465

    1. 1. Verläuft Deine Psoriasis in Schüben?


      • Ja - sie kommt und geht
      • Nein - sie ist einfach immer da

  • Was noch?

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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