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Arnos Genesungstagebuch

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MTX-Einleitung erneut verschoben, Test auf Covid-19 vor Betreten der Praxis erforderlich

Arno Nühm

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Tja, gestern wurde ich nicht nur beim Urologen, sondern auch beim Rheumatologen abgewiesen aufgrund des Hustens, den ich seit dem 11.3. habe. Damals hatte ich umgehend die Corona-Hotline angerufen, aber damals wurden nur Leute getestet, die aus Risikogebieten zurückgekehrt waren oder Kontakt zu bestätigten Infizierten gehabt hatten. Ich schicke das nur vorweg, damit man nicht annimmt, ich sei fahrlässig gewesen. Gestern hat sich die Situation geändert, da aufgrund der überschüssigen Testkapazitäten nun auch empfohlen wird, Fälle mit leichten Beschwerden zu testen.

Da ich bei einer möglichen neuen Hausarztpraxis für Montag einen Termin, ursprünglich für meine Kompressionsversorgung, hatte, wollte ich den gleich nutzen. Doch da ich dort noch nie in Behandlung war, wurde ich ans Gesundheitsamt verwiesen. Da stand sogar eine Telefonnummer auf deren Website, aber ich landete statt beim Gesundheitsamt bei der Corona-Hotline. Das machte nichts, denn da hätte ich ohnehin angerufen, falls mich das Gesundheitsamt abgewiesen hätte. Wieder ein Telefonat gespart. 

Als nächstes versuchte ich es bei meiner bisherigen Hausärztin. Deren Praxis war bereits vor Corona heillos überlaufen. Dann war sie lange krank und nur in Teilzeit zurück, so dass die Praxis überhaupt keine Termine mehr vergab und man nur noch bei akuten Beschwerden in die Akutsprechstunde kommen konnte - deshalb hatte ich ja wechseln wollen. Nun ist sie wieder voll da, nur leider ohne Schutzkleidung und kann den Abstrich nicht machen. Die Sprechstundenhilfe ging mit mir einen Fragebogen durch und sie meinte zwar, dass das dann doch eher nach meiner Pollenallergie klinge, aber wenn der Facharzt drauf besteht ... so solle ich es dann auch bei der KV angeben, damit ich in der Infektpraxis auch drankomme.

Neue Termine habe ich jetzt für Juni bekommen. Gesetzt den Fall, der Test ist negativ: Wer will denn wissen, ob ich mich bis dahin nicht doch angesteckt habe?



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    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼
    • Arno Nühm
      By Arno Nühm
      Letztes Jahr wollte meine Ärztin mir MTX geben, damals wollte ich nicht. Jetzt will ich und sie verweigert die Einleitung. Nächste Woche habe ich wieder einen Termin. 
      War jemand von euch schon infiziert und kann berichten?
      Wie ist der verlauf mit bzw. ohne Immunsuppressiva? 
    • Talinka
      By Talinka
      Hallo zusammen,
      gerade eben habe ich mich vorgestellt und habe auch gleich eine Frage 🙂
      Leider bin ich im Moment ziemlich ratlos und weiß nicht so recht, was ich tun soll.
       
      Kurz zu meiner Person, ich bin 34 Jahre alt und habe seit über 20 Jahren Pso. Aufgrund einiger schlechter Erfahrungen mit Hautärzten habe ich lange Jahre keinen mehr aufgesucht. Nach einem schlimmen Schub vor zwei Monaten war mir aber klar, dass ich mich wohl doch besser wieder in Therapie begebe. Leider gibt es bei uns nicht viele Hautärzte und die, die es gibt, sind restlos überlaufen.
      Nun habe ich nach zwei Monaten Wartezeit endlich einen Termin gehabt und der verlief so... naja. Ich habe jetzt zumindest ein paar Optionen, die für mich wie die Wahl zwischen Pest und Cholera aussehen.
      Das Gespräch mit dem Arzt verlief sehr zackig und zielgerichtet. Wirklich viel Zeit nahm er sich leider nicht (zumindest fragte er, ob eine Gelenkbeteiligung vorliegt). Er warf einen kurzen Blick auf meine betroffenen Hautstellen (vor allem die Ellenbogen und Beine sind schlimm im Moment) und verschrieb mir dann Enstilar Schaum, den ich jetzt für vier Wochen anwenden soll. Für die Kopfhaut bekam ich erstmal nichts gesondertes.
      Dann fragte er mich nach meinen Vortherapien und schlug mir dann eine Balneophototherapie vor. Natürlich würde ich es mit dieser gerne auf einen Versuch ankommen lassen, auch wenn die reine Phototherapie bei mir damals eher nicht von Erfolg gekrönt war. Jedoch bin ich aktuell fast voll berufstätig mid habe ein kleines Kind, sodass ich keine Ahnung habe, wie ich es realisieren soll, dreimal in der Woche die Praxis im Nachbarort aufzusuchen, um mich da in die Wanne zu legen.
      Für meine Situation zeigte der Arzt Verständnis und meinte, dass wir ansonsten einen Versuch mit MTX oder Fumarsäure unternehmen könnten, dass man sich aber überlegen müsse, ob man das will. Er gab mir dann eine Infobroschüre zu Skilarence mit und meinte, wenn ich mich für die Balneophototherapie entscheiden sollte, könnte ich einfach anrufen und Termine ausmachen.
       
      Leider bin ich jetzt ein bisschen ratlos. Bevor ich mich auf innere Therapien stürze, würde ich es natürlich gern auf einen Versuch mit der Balneophototherapie ankommen lassen. Habt ihr Erfahrungen mit dieser Therapie bei voller Berufstätigkeit? Die Praxis ist nur zwischen 8:30-17:00 geöffnet, das fällt inklusive der Anfahrt auf jeden Fall in meine Arbeitszeiten. Muss mich mein Arbeitgeber dafür freistellen und bekommt man die Zeiten dafür angerechnet? Ansonsten käme das leider zeitich nicht in Frage.
      Zu Skilarence und MTX fand leider keine wirkliche Beratung statt. Der Arzt meinte, auch Biologics wären eine Option, jedoch müsse man erst zumindest eins der beiden genannten ausprobieren, da sonst die Krankenkassen meckern. Gut, sehe ich auch ein, dass er einer neuen Patientin nicht sofort eine Therapie für tausende Euro aufschreiben kann.
      Jedoch fühle ich mich ein bisschen allein gelassen und überfordert, mich jetzt praktisch selbst für eine Therapie entscheiden zu sollen. Ich bin fachlich nicht ganz unbewandert (ich arbeite tatsächlich für einen Pharmahersteller) und habe Zugriff auf Fachinformationen etc., allerdings sind ja sowohl Fumarsäure als auch MTX nicht so ganz ohne.
      Klar könnte ich mir eine Zweitmeinung einholen, jedoch gestaltet sich das bei uns in der Region leider ziemlich schwierig. Eigentlich kann ich froh sein, überhaupt einen Arzt in erreichbarer Nähe gefunden zu haben, der noch Patienten annimmt.
      Vom Gefühl her und von dem, was ich bisher gelesen habe, scheint mir Skilarence einen versuch wert zu sein, aber sollte so etwas wirklich vom Patineten mehr oder weniger im Alleingang entschieden werden?
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    • Margitta
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  • 193 In welchem Lebensalter ist die PSO ausgebrochen?

    1. 1. In welchem Lebensalter ist die PSO ausgebrochen?


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