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Nach sechs Jahren mit der Pso und drei Hautärztwechseln habe ich folgende Fragen: Wenn es Euch wieder massiv schlecht geht, bekommt ihr dann sofort einen Termin? Wie sieht es mit dem Verschreiben von Medikamenten aus, die aus der Klinik per Arztbrief vorgegeben wurden? Wie sieht es allgemein mit den notwendigen Medikamenten aus? Werdet ihr jedesmal untersucht? Gibt es noch mehr H- Ärzte, die Euch als erstes sagen- sie sind unheilbar krank? ( Alternativ: Unheilbar- kann man nicht viel machen ) Hintergrund meiner Fragen: Meine Erfahrungen mit den niedergelassenen Fachärzten sind durchweg schlecht, z.B.: Medikamente, die in BB zur Weiterbehandlung angeordnet wurden, werden auf Privatrezept verordnet. O-Ton: "Pro Quartal habe ich 18.- für sie- dass müssen sie selbst zahlen" Termin nach Klinikaufenthalt erst in sechs Wochen. Bei akuten, schweren Schmerzen in die Notsprechstunde bestellen- Behandlung( eher Rausschmiss mit einem Kortisonpräparat ) erfolgte auf dem Flur. Zwang zur systemischen Therapie: "wer so krank ist wie sie und so viele Medikament benötigt, muss eine systemische Therapie machen, die läuft nicht über mein Budget." "Ich bekomme 38.- Euro im Quartal für sie, was soll ich dafür machen" Untersuchung findet nicht statt- aus fünf Meter Entfernung ein Blick- ja seh schon. Hochkonzentrierte Kortisone werden ohne ein einziges Wort verschrieben- da angerührt, gibts auch keinen Beipack. Seh zu , wie du damit weiterkommst. Bei schwerer, schmerzhafter Allergie am ganzen Körper - verursacht durch Hydrocortison- einfach sagen, dass behandele ich nicht, wenn sie kein Kortison nehmen- was eigentlich logisch ausgeschlossen für mich war. Mir hat dann tatsächlich ein praktischer Arzt geholfen- der baff erstaunt war, dass ein Hautarzt so einen Menschen unbehandelt vor die Tür schickt. Bei den niedergelassenen Hautärzten habe ich den Eindruck, dass sie wenig Wissen über PSO haben- oder haben wollen. Weil diese Patienten zu oft kommen, zu viele Medikamente benötigen etc. Mehrere Gespräche mit meiner KK liefen in Leere. Es ist wie stochern mit langen Stangen im dichten Nebel. Dabei halte ich es betriebswirtschaftlich für blanken Wahnsinn, was da passiert. Ganz anders die Kliniken, sowohl Helios Hautklinik als auch Bad Bentheim. Ärzte, die wissen, was sie machen- jedesmal alles genau anschauen. Medikamente wechseln, und ausprobieren. Sehr genau nachfragen. Auch bei grösstem Stress ruhig und freundlich bleiben. Sorgfältig zuhören. Am besten war die Gutachterin der Rentenkasse. Sie hat tatsächlich 70 Minuten untersucht- jede OP- Narbe gefunden- Alle noch so kleinen Stellen gesehen. Und am Ende war sie so freundlich, und hat mir noch die Wiederkehr in den Beruf aufgehalten- wahrscheinlich eher, um meine Psyche zu beruhigen- und weil ich darum gebeten hatte. Ich frage mich, ob es durch die vielen Reformen mittlerweile den niedergelassenen Hautärzten tatsächlich nicht mehr möglich ist, die PSO Patienten angemessen zu behandeln. Wäre schön Eure Erfahrungen zu lesen. Liebe Grüsse Siggi PS Ein neuer Hautarzt ist nicht in Sicht- Termine gibt es für PSO Patienten keine bei uns in der Stadt.
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Hallo liebe Community, ich bin mal wieder total ratlos und frustriert und hoffe, dass ihr mir vielleicht ein paar Tipps geben könnt. Nach Fumaderm und Neotigason bekam ich vor zwei/drei Jahren Metex (20 mg/17,5 mg) von der Mainzer Uniklinik verordnet, nachdem die Wiesbadener Hautklinik mir das verweigerte. 1 Jahr später wurde ich auf Humira umgestellt, weil das MTX nicht mehr wirkte und sich Nebenwirkungen einstellten. Die Verordnung für Humira geschah jedoch scheinbar im Rahmen einer Studie, da ein Ordner voll Papiere ausgefüllt werden musste. Leider musste ich auch Humira wegen Unverträglichkeit im letzten Jahr absetzen und habe vor lauter Frust überhaupt nichts mehr gemacht. Manchmal brauch auch die Psyche einfach eine Pause. Da ich nun wieder recht schlimm aussehe, entschloss ich mich, nochmal bei der Wiesbadener Hautklinik vorzusprechen. Ich würde gerne einen Versuch mit Cosyntex unternehmen. Die Ärztin erklärte mir, dass sie es nicht verschreiben würde, aber ich könne vielleicht an einer Studie mit diesem Wirkstoff teilnehmen. Leider gab es hierfür ein KO-Kriterium, so dass daraus nichts wurde. Auch Stelara oder andere Medis wurden mir verweigert. Auf die Frage warum ich das nicht verordnet bekommen kann, erhalte ich fadenscheinige Ausreden. Ich habe nun wieder einen Termin an der Uniklinik, befürchte aber, dass auch dies nur Zeitverschwendung ist. Die lokal ansässigen Dermatologen können oder wollen nichts tun außer Bestrahlen und Salben verschreiben und schicken mich ansonsten weiter zur Wiesbadener Hautklinik, wo mir nicht geholfen wird. Obwohl man mir das so nicht sagt, vermute ich, dass jeder Arzt nur wegen des Budgets bedenken hat. Meine Krankenkasse hat meine Psoriasis schon vor vielen Jahren als chronische Krankheit eingestuft und ich habe einen GdB von 50%. Die teuren Medis dürften insofern doch garnicht das Arzt-Budget belasten, oder? Ist es eventuell mit einem haufen Papierkram für den Arzt verbunden? Ich möchte deren Haltung nur ganz einfach verstehen! Es gibt doch Menschen, die Stelara oder Cosyntex auf Kassenrezept erhalten? Oder sind das alles gut betuchte Privatpatienten? Wie und wo finde ich einen Arzt, der gewillt ist, mich zu unterstützen? Liebe Grüße Flechtie
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