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Hallo liebe Psoriasis-Netz Gemeinde. Ich bin schon seit langen hier als Leser unterwegs und habe aus Viellen Berichten Erfahrungen sammeln können. Deswegen möchte ich jetzt auch was dazu beitragen. Kurz zu mir: Mein Name ist Carsten, bin 34, männlich und komme aus Berlin. Ich lebe seit 2004 mit schwerer Psoriasis. Ausbruch durch Todesfall in der Familie und Stress. 2004 Therapie versuch, mit Cortison Creme, brachte keine Linderung. Danach selbst behandelt mit Excipial U10 Creme bis heute. Durch meinen letzten Schub (Winter 2016/2017) wurde es für mich existenzgefährdend. Ich habe, die Psoriasis, großflächig überall nur nicht im Gesicht. Komplett unter den Füßen, auf den Füßen, großflächig an den Waden und Oberschenkeln, Genitalbereich bis den halben Rücken hoch durchgängig eine Flechte, Oberkörper größere Herde, Achseln durchgängig, Arme und Ellenbogen größere Herde, Hände innen und außen, auf dem Kopf kleinere Herde und zu guter letzte im und auf den Ohren. PASI 29 Deswegen musste sich was ändern. Natürlich ist man damit perfekt für eine Studie. Nach Längerem suchen, einen neuen Arzt meines Vertrauens gefunden und gleich in die Studie gerutscht. Jetzt zur Studie! Es wird in dieser Phase der Vergleich getestet zwischen Fumaderm und Guselkumab. Guselkumab ist eines der neuen Biologics was auf das IL23-p19 (Interleukin-23) aufbaut. Zur Erläuterung hier ein Link zu Guselkumab. In der Studie kriegt man eine Injektion in Woche 0,4,12 und 20. Dauer der Studie: 35 Wochen. Gruppe 1 kriegt Fumaderm Tabletten und Gruppe 2 kriegt Guselkumab Injektionen. Also keine Placebo Gruppe und im Randomisirungs verfahren! Alle 2 bis 4 Wochen Bluttest, Urin Proben und verblindetes Screening. Tagebuch Eintrag 1: 25.01.2017 (Voruntersuchung) Ich musste einen Fragebogen, zu meiner jetzigen Verfassung ausfüllen, es wurde ein Röntgenbild meines Brustkorbs gemacht. Ein Bluttest (großes Blutbild, HIV und TB). Urin Probe. PASI Bestimmung, Gewicht und Größe gemessen. Also die Ganzen Standard Sachen. Tagebuch Eintrag 2: 01.02.2017 ( Randomisirung "Woche: 0") Ich kam mit einem mulmigen Gefühl ins Studien Zentrum. Zu erst gab es wieder einen Fragebogen zum Ausfüllen. Ergebnisse der letzten Untersuchung wurden besprochen. Also in Ordnung. Danach wurde das letzte, nicht verblindete, Screening gemacht. Noch mal Gewicht und Größe gemessen. So wie Bluttest und Urinprobe . Als die erlösende Nachricht kamm .... . Guselkumab Gruppe!! ! Worauf auch gleich eine kleine Schachtel aus dem Kühlschrank geholt wurde mit dem Medikament. 30 Min warten und dann wurde es mir in die Bauchdecke gespritzt. Ich musste noch 30 Min zur Beobachtung da bleiben. Danach konnte ich wieder nach Hause. So weit der Stand der Dinge. Bisher keine Wirkung noch Nebenwirkung gespürt. Am ersten Tag danach hatte ich ein leichtes Unwohlseins Gefühl in der Bauch Region aber nichts Weltbewegendes. Ich werde euch jetzt wöchentlich auf dem Laufenden halten oder auch mal zwischen durch, wie es wirkt und ob es Komplikationen gibt (Nebenwirkungen). Wenn Ihr Fragen habt dann nur her damit. MFG Carsten
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Ich wollte noch einmal als ein Hauptthema das Medikament Guselkumab eröffnen und meine Erfahrung damit berichten, da ich denke, dass es das Medikament der Zukunft ist. Also mein Freund (29 Jahre) ist jetzt schon seit ... Ich glaube 2 Jahren in einer Studie die das Medikament Guselkumab testet. In der Studie gibt/gab es 3 Gruppen: Placebo, Humira und Guselkumab. Zum Glück hatten wir letzteres erwischt. Mein Freund hatte schwere Schuppenflechte, mit Verdacht auf Psoriasis Athritis, (Kopfhaut komplett, Arme, Beine, Rücken, Brust und Bauch großflächig; Lendenbereich, Po, Gesicht, Füße weitgehend frei) und war deswegen im Krankenhaus als die Studie Probanden suchte. Er hatte zu dem Zeitpunkt schon alles durch... Von Cortison zu Fumaderm und Mtx... Und von dem giftigen Zeug bereits bleibende Schäden: seine Magenverschlussklappe funktioniert nicht mehr richtig. Vermutlich hat das Zeug diese einfach weg geätzt.. Es war ein einziger Kampf mit dieser Krankheit...Mtx durfte schließlich nicht mehr genommen werden, weil die Leber fast versagt hätte. So ging es ab ins Krankenhaus. Lichttherapie (bei Hauttyp 1 nicht wirklich empfehlenswert)... Creme... Baden. Dann war die Frage ob ein Biologic verschrieben werden soll. Zum Glück kam er dann in die Studie. Es war wie ein Wunder. Man konnte fast dabei zusehen wie sich die Haut erholte. Nach ca. 3 Monaten war er sympthomfrei bis auf ein klein wenig Schuppenflechte im Ohr und im Bauchnabel). Auch die gelenkschmerzen haben sich gebessert (sind zumindest nicht schlimmer geworden). Nebenwirkung: keine. Bis auf Schmerzen an der Einstichstelle und Schlappheit für ein bis zwei Tage nach der Injektion. Andere Studienteilnehmer hätten nach seinen Angaben wohl stark zugenommen. Er hat hingegen durch die bessere Lebensqualität 18 kg abgenommen. Uns ist ein grosser Stein abgenommen worden. Hoffentlich ist das Medikament bald für jeden zugänglich!! Fragen beantworte ich gerne. Leider habe ich keine vorher Fotos..
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Guten Abend zusammen, leider musste ich feststellen das ich hier kaum noch geschrieben habe, aber ich wollte euch teilhaben lassen an der neuen Therapie mit Tremfya. Ich bin derzeit wieder im Evangelischen Krankenhaus in Düsseldorf..... einiges hat mich doch sehr überrascht. - es darf Cignolin nicht mehr in der Stärke wie früher verordnet werden. max 3-4 % hier. - Ich bekomme seit vorgestern das neue Medikament. Ich habe einiges gelesen und ich habe auch mit Johnsson und Cilag gesprochen ( sind ja in Neuss ) als Hersteller. Und ich habe festgestellt das ich einer der ersten bin. Ich habe die Spritze gesetzt und habe den Abend und Tag danach Magenschmerzen gehabt. Die sind aber auch wieder weg. Ansonsten geht es mir gut danach. Da ich auch eine Cignolin Kur mache dabei, kann ich momentan noch nicht viel sagen, würde aber bei Interesse euch über den Werdegang mit Tremfya unterrichten. Gruss Torsten
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Hi, ich stehe derzeit vor einem wichtigen Wendepunkt im meinem Leben: nach dem erfolgreichen Abschluss meines Studium werde ich mich nun in der nächsten Zeit bei großen Konzernen bewerben, jedoch steht mir meine Psoriasis im Weg. Kopf, Gesicht, ... In der letzten Zeit habe ich viel über Tremfya / Guselkumab gelesen, das in vielen Berichten als "Wundermittel" bezeichnet wird. Mich wundert jedoch das wir hier auf der Plattform kaum Berichte dazu haben. Ist es in Deutschland noch schwer zu bekommen? Schrecken Nebenwirkungen oder Berichte die Menschen ab? Nach meiner Kenntnis soll die häufigste Nebenwirkung Durchfall sein. Bei einem möglichen PASI von 90 würde ich diese Nebenwirkung jedoch eingehen um einfach das größere Problem zu lösen. Befindet sich derzeit jemand in Therapie mit Tremfya / Guselkumab? Mein Hautarzt gibt mir leider keinen zeitnahen Termin, deshalb werde ich mich in den nächsten Tagen in einer Psoriasis Klinik vorstellen. Vllt noch zu erwähnen ist: Ich weiß das ich mich vor ca. 10 Jahren mit HPV bei einer Exfreundin angesteckt habe - nun stellt sich mir die Frage ob diese Infektion, die ja nicht heilbar ist, ein Ausschlusskriterium für die Verwendung von Tremfya ist. Würde gerne eure Meinung hören. Vllt lass ich mich zu sehr von den Nachrichten / Berichten blenden und mache das ganze nur schlimmer wenn ich mich jetzt in Behandlung mit dem Medikament gebe.
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Hallo zusammen, lese mich seit Tagen durch alle möglichen Foren und Sites und grübel. Durch Zufall wurde ich auf eine Studie über Schuppenflechte aufmerksam. Zu mir und meiner Karriere als Schuppi kurz und knapp. Männlich, 46 Jahre, mit 17 erste Herde über die Jahre mehr und mehr. Noch nicht weiter schlimm meine Pasi ist grad mal 12. ( weiß ich erst seit 5 Tagen ). Die Jahren wurden mit Creme und vor 2 Jahren mit Ciclosporin verbracht, letzters hab ich nach 3-4 Wochen abgesetzt. Mein Magen war dafür nicht geeignet aber die Wirkung einzigartig, schon Stunden nach der ersten Tablette zeigte sich Verbesserung. Seitdem bin ich aufgeschlossen was diese Art der Medizin betrifft. Wahrscheinlich deswegen mein Anruf bei der Klinik. Prof. Wozel erkärte mir viel und gab mir die Pat. Unterlagen mit, sein Buch hab ich mir auch besorgt und versuch mich da grad reinzuarbeiten. Noch habe ich 3 Tage Zeit bis ich melden soll und ab oder zusagen soll. Also meine Frage : Hat hier jemand an einer solchen Studie (3.Jahre) mitgemacht und wie sind die Erfahrung ?
