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  1. Der Deutsche Psoriasis-Bund (DPB) und der Biologic-Hersteller Merck-Serono haben am 29. Oktober 2007 erstmals einen Journalistenpreis für den besten Artikel zum Thema "Schuppenflechte" überreicht. Preisträgerin war die dpa-Redakteurin Annika Graf. Sie erhielt für ihren Artikel 3000 Euro – gestiftet vom Hersteller des Psoriasis-Medikaments Raptiva. Ist das eine ernstzunehmende Auszeichnung oder lediglich eine PR-Aktion? Der Fakt Aus neun eingereichten Artikeln wurde als bester ausgewählt: "Salz und Sonne: Die 'eine' Therapie der Schuppenflechte gibt es nicht" von Annika Graf (dpa-Themen-Redaktion). Nach Meinung der Jury stelle dieser Artikel eine "herausragende journalistische Leistung" dar, von der eine "starke Signalwirkung" ausgehen würde. Der Preis solle dazu beizutragen, "Schuppenflechte zu enttabuisieren, die Öffentlichkeit über diese chronische Krankheit aufzuklären und der Ausgrenzung der Kranken entgegen zu wirken" – so die Vertreter der Pharmafirma und des Deutschen Psoriasis-Bundes bei der Übergabe der Urkunde. Unser Kommentar Oberflächlichkeit vorprogrammiert Viele Psoriatiker erfahren, dass sie im öffentlichen Leben gemieden werden: Da ekeln sich Menschen vor einem, Hautkontakte werden vermieden – aus Angst, sich anzustecken, oder es fallen gehässige Bemerkungen. Deshalb ist es zu begrüßen, wenn Journalisten aufklärende Artikel über Psoriasis für eine breite Leserschaft schreiben. In dem Artikel wird aber überwiegend darüber berichtet, wie die Schuppenflechte behandelt werden kann. Gehört das wirklich in eine Tageszeitung oder in eine Wochenzeitschrift? Selbst seriöse Versuche werden daran scheitern, dass man aus Platzgründen oberflächlich bleiben muss. Da sind Fachbücher für Betroffene, Patientenzeitschriften, Internetportale und nicht zuletzt die Hautärzte und Rheumatologen sicherlich angemessene Informationsquellen. Unklar ist, in welchen Zeitungen der dpa-Artikel tatsächlich erschienen ist und ob er wirklich ein breites Publikum erreicht hat. Erfahrungen von Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis: Schau Dich in unserem Forum um. Fehlende Neutralität Der Artikel war nicht neutral. Die Preisverleiher – DPB und Merck-Serono – profitierten vom Inhalt: Die zitierte Patientin war eine langjährige Funktionärin des DPB. Das wird im Artikel werbewirksam erwähnt. Andere Psoriasis-Initiativen kommen nicht vor. Korrekt steht anfangs im Artikel, dass die Krankheit nicht heilbar sei. Aber das Fazit am Ende des Artikels lautet: "Da haben Biologics wirklich geholfen". Ist das die preisgekrönte Signalwirkung an die Psoriasis-Kranken? Merck-Serono stellte damals das Biologikum Raptiva her. Die Werbung dafür lautete in 2004: "Es gibt Hilfe!". Der Artikel ist oberflächlich und enthält grobe Vereinfachungen. Vereinfacht wird behauptet, die Psoriasis würde "häufig" durch eine Infektion ausbrechen. Das aber ist nur einer von sehr vielen ebenso häufigen Auslösern. Die Autorin spricht von "Schuppenflechten" in der Mehrzahl, also ob wir Psoriatiker gleich mehrmals erkrankt seien. Der Ausdruck "Kampf gegen die Krankheit" weist in eine völlig falsche Richtung: Psoriasis ist nicht zu bekämpfen, weil sie chronisch ist. Nur, wer seinen Frieden mit ihr schließt und alles unternimmt, um lange erscheinungsfrei zu bleiben, kann seine Krankheit bewältigen. Frau Bieber berichtet, dass sie offen mit anderen Leuten über ihre Krankheit spricht. Wie aber schaffen das diejenigen, die sich das nicht trauen? Nagel-Veränderungen werden in nur einem Satz als "Grübchen" verharmlost. Die knappe und unvollständige Aufzählung von äußerlichen und inneren Therapien gibt keinen Hinweis darauf, wann was sinnvoll eingesetzt wird. Den Begriff "Derivat" für ein Medikament wird ein normaler Zeitungsleser nicht einordnen können. Der Wirkstoff "Anthralin" wird üblicherweise als "Dithranol" bezeichnet. Psoriasis arthritis (PsA) wird nicht als gefährliche Erkrankung der Gelenke und Weichteile beschrieben. Die Aussage, eine Gelenk-Psoriasis tritt zehn Jahre nach den Hauterscheinungen auf, ist zu absolut. Das ist nicht immer so. Die Botschaft, es gäbe "ganz neue Hoffnungen", unterschlägt, dass auch die Biologics nicht bei allen helfen. Leicht durchschaubare PR-Aktion Das ist kein Artikel, in dem ein breites Publikum, das heißt eine nicht betroffene Öffentlichkeit, über Psoriasis aufgeklärt wird. Dann hätte viel mehr beschrieben werden müssen, wie Psoriatiker von manchen Mitmenschen behandelt werden, wie sie sich dabei fühlen und welches die gängigen Vorurteile über diese (und andere) Hautkrankheiten sind. Der Artikel ist in engster Zusammenarbeit mit einem der Preisverleiher entstanden. Alle zitierten Ärzte arbeiten eng mit dem DPB zusammen. Es fehlt die sachliche Distanz des Preisträgers zum Preisverleiher. Dieser Journalistenpreis ist kein Qualitätssiegel, sondern eine leicht durchschaubare PR-Aktion. Es ist nicht zu erwarten, dass kritische Journalisten jemals die Chance haben, diesen Preis zu bekommen. Zum Thema Pharmaindustrie und Gefälligkeits-Journalismus empfehle ich: Big Pharma is watching you von Karen Dente, DIE ZEIT Nr. 15 vom 06.04.06.
  2. GrBaer185

    Efalizumab (Raptiva)

    Biologika sind relativ neue Arzneimittel und es liegen daher kaum bis keine langjährigen Erfahrungen vor, daher sind Aufmerksamkeit und Vorsicht bei ihrem Einsatz gefordert. Ein Biologikum das wegen Nebenwirkungen wieder vom Markt genommen wurde ist Raptiva mit dem Wirkstoff Efalizumab. Es wurde von 2004 bis 2009 zur Behandlung der mittelschweren bis schweren Plaque-Psoriasis angewendet. Näheres hierzu unter den folgenden Links: https://www.psoriasis-netz.de/magazin/medikamente/tabletten-spritzen/raptiva-efalizumab/ https://de.wikipedia.org/wiki/Efalizumab Dort in Wikipedia steht: "Efalizumab wurde 2004 in der EU zur Behandlung von mittelschwerer bis schwerer Psoriasis vulgaris (Schuppenflechte) vom Plaque-Typ zugelassen." "Im Februar 2009 empfahl die Europäische Arzneimittelagentur das Ruhen der Zulassung aufgrund eines erhöhten Risikos einer progressiven multifokalen Leukenzephalopathie (PML).[1] Gleichzeitig empfahl der Hersteller, Efalizumab keinen neuen Patienten mehr zu verordnen.[2] Der Hersteller informierte die Europäische Arzneimittelagentur dann im Mai 2009, dass er bei der Europäischen Kommission um die Rücknahme der Zulassung nachgesucht hat.[3] Die Europäische Kommission entsprach der Empfehlung der Europäischen Arzneimittelagentur und dem Antrag des Herstellers am 9. Juni 2009.[4]" Zur Wirkweise von Raptiva findet man in Wikipedia: "Efalizumab entfaltet seine entzündungshemmende Wirkung, indem sich der Antikörper selektiv an die CD11a-Untereinheit eines Oberflächenproteins der Leukozyten (LFA-1, leukocyte function antigen-1) heftet und diese damit blockiert. Dies hat zur Folge, dass die normalerweise erfolgende Bindung zwischen LFA-1 und ICAM-1 (intercellular adhesion molecule-1) verhindert wird. Es wird also die Aktivierung von T-Lymphozyten sowie die Adhäsion von T-Lymphozyten an endotheliale Zellen verhindert. Dies führt dazu, dass das Austreten der aktivierten T-Lymphozyten aus den Gefäßen in die Haut verhindert wird. Das Ergebnis ist eine Abschwächung der Psoriasissymptome."
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    Raptiva – wie wird es angewendet? Patienten fragen einen Patienten (vom 2. Juni 2005) Das Medikament ist vom Markt zurückgezogen worden.
  4. Rolf Blaga

    Bedrückende Fakten über die Pharmaindustrie

    Im November 2014 erschien das Buch "Tödliche Medizin und organisierte Kriminalität – Wie die Pharmaindustrie das Gesundheitswesen korrumpiert" des dänischen Medizinforschers Peter C. Gøtzsche auf Deutsch. Schon bei seinem Erscheinen ein Jahr zuvor auf Englisch hat es weltweit Furore gemacht und ist als grandiose Radikal-Kritik an den global agierenden Pharmakonzernen gelobt worden. Gøtzsche behauptet, dass nahezu alle großen Pharmafirmen ihre Medikamente mit Methoden vertreiben, die mehr oder weniger „kriminell“ seien. Tausende Patienten wären gestorben oder hätten schwere Schäden erlitten, weil die Firmen verhindert haben, dass negative Wirkungen eines Medikaments bekannt wurden. Der Autor warnt davor, Informationen über Medikamente unkritisch zu übernehmen. Die Pharmaindustrie setze mit enorm viel Geld und ohne Skrupel ihre Marketing-Interessen auf allen Ebenen durch. Er rät Patienten, mit Medikamenten sehr vorsichtig umzugehen und sie abzusetzen, wenn sie einem zu riskant erscheinen. Gøtzsche ist kein Anhänger einer Alternativ-Medizin. Er fordert für die gesamte Schulmedizin unabhängige, industrie-ferne Experten und Studien. Sein Standpunkt ist eindeutig: Er glaube der Pharmaindustrie nicht, weil sie die Öffentlichkeit wiederholt belogen habe – selbst wenn sie manchmal die Wahrheit sage. Pharmakonzerne begehen Straftaten Als Patient würde man sich wünschen, Gøtzsche wäre ein klassischer „Verschwörungstheoretiker“. Dann könnte man, was er behauptet, als völlig überzogenen Generalverdacht zurückweisen: Die internationalen Pharmakonzerne würden Straftaten begehen, wie man sie von der Mafia und vergleichbaren kriminellen Organisationen kenne und seien verantwortlich für zehntausende Tote. Die vielen Fälle, über die er ausführlich berichtet, sind aber genauso passiert und werden von ihm akribisch belegt. Keinem Pharma-Anwalt ist es gelungen, sein Buch juristisch zu verhindern. Was noch erschreckender ist: Trotz veröffentlichter Skandale, Gerichtsurteile, Vergleiche, Strafgelder, Schadensersatz und Abfindungen in Milliardenhöhe wären das keine Einzelfälle geblieben. Die Zahl der Straftaten nehme weiterhin schnell zu. In den USA würden Pharmariesen dreimal so viele schwere oder mittelschwere Gesetzesverstöße begehen wie andere Unternehmen. Medikamente sind dritthäufigste Todesursache Fast jede Berufsgruppe, die für die Pharmaindustrie von Bedeutung sei, werde mit großen Geldbeträgen bestochen. Kriminalität, Korruption und unzulängliche Überwachung von Medikamenten seien gängige Praxis. Die wissenschaftliche Literatur über Medikamente werde systematisch verfälscht. Manager der Pharmaindustrie würden Ärzte, Patienten, Behörden und Gerichte belügen. Anstelle von unabhängigen Experten bestimmten Pharmakonzerne, was wir von Medikamenten halten sollen. Das erklärt, so Gøtzsche, weshalb Medikamente in den Vereinigten Staaten und in Europa (nach Herzkrankheiten und Krebs) die dritthäufigste Todesursache seien. Das Buch ist derart umfassend, dass es an dieser Stelle nicht vollständig gewürdigt werden kann. Aber es ist so eindrucksvoll, dass „mündige Patienten“ es unbedingt lesen sollten. Zumal es nicht nur sehr verständlich geschrieben ist, sondern auch streckenweise spannend. Diese Buchbesprechung konzentriert sich auf die Aussagen, die uns Psoriatiker interessieren könnten. Pharmahersteller mussten Milliarden Beträge zahlen Der Autor schildert Fälle u.a. von Abbott (AbbVie), Janssen (Janssen-Cilag), Merck (MSD), Novartis und Wyeth (Pfizer) – alles Firmen, die auch Biologika für Psoriasis und Psoriasis arthritis auf den Markt gebracht haben. Sie mussten allein in den USA Strafen zwischen 95 Millionen und 3 Milliarden Dollar zahlen. Die häufigsten Straftaten waren illegale Vermarktung (Ärzten wurde empfohlen, die Medikamente für nicht zugelassene Indikationen zu verwenden) falsche Darstellung von Forschungsergebnissen durch bezahlte Autoren Verschweigen oder Vertuschen schädlicher Wirkungen von Medikamenten Bestechung von Ärzten und Beamten bis hin zu Rabatt-Betrug an öffentlichen Gesundheitsdiensten In 2012 musste z.B. die Firma Amgen 762 Millionen Dollar zahlen, weil sie in den USA u.a. Enbrel® für die leichte Psoriasis propagiert und Ärzten Schmiergelder bezahlt hatte. Dramatisch war der Fall Vioxx, ein nicht-sterioales Anti-Rheumamittel (NSAR) zur Behandlung von Gelenkerkrankungen wie der Psoriasis arthritis. Das Medikament wurde von Merck (MSD) auf den Markt gebracht. Gøtzsche beschreibt, dass es von Anfang an bekannt gewesen sei, dass COX-2-Hemmer das Thrombose-Risiko erhöhen. Kritische Wissenschaftler und Journalisten, die immer wieder darauf hinwiesen, wurden von der Firma systematisch verfolgt, beruflich diffamiert und persönlich bedroht. Das Unternehmen verpflichtete medizinische „Meinungsmacher“ für viel Geld, positive Aussagen zu Vioxx® abzugeben. Merk habe, so der Autor, mit Vioxx® ungefähr 120.000 Patienten durch Thrombosen umgebracht. Viele von ihnen hätten gar nicht mit dem Mittel behandelt werden müssen. Paracetamol hätte die gleiche Wirkung gehabt. Die Firma wurde wegen Betrugs bei der Vermarktung von Vioxx® verurteilt. So zahlte Merck z.B. 2007 in einem Vergleich 4,85 Milliarden Dollar, der ohne die zusätzlichen 1,2 Milliarden Dollar an Anwaltskosten vermutlich noch höher ausgefallen wäre. In 2012 musste die Firma noch einmal als Geldstrafe und Schadenersatz fast 1 Milliarde Dollar zahlen. Die Geschichte der NSAR sei, so Gøtzsche, „eine Horror-Story voller übertriebener, unlogischer oder falscher Behauptungen, Gesetzesverstöße, untätiger Behörden und Nachgiebigkeit gegenüber der Industrie." Mehrere dieser Medikamente mussten vom Markt genommen werden. Die Behauptung, NSAR besäßen eine entzündungshemmende Wirkung sei ein Schwindel. Konkret benennt er z.B. Naproxen, Piroxicam und Benoxprofen und macht Pfizer und Eli Lilly für den Tod hunderter Patienten verantwortlich. Auch bei der bei der Celecoxib-Studie von Pfizer wäre betrogen und gelogen worden. Trotzdem werden NSAR weiter zur Behandlung der Psoriasis arthritis eingesetzt. Pharmaindustrie honoriert Ärzte und Wissenschaftler Pharmaunternehmen würden nie über Vor- und Nachteile ihrer Medikamente sprechen, sondern nur darüber, wie wirksam und ungefährlich sie seien. Als Beleg beriefen sie sich auf Studien, die sie selbst finanziert, vorstrukturiert und ausgewertet hätten. Sie würden Ärzten und Wissenschaftlern extrem hohe Honorare zahlen, nicht selten bar. Gøtzsche stellt fest, dass die meisten Experten eines Fachgebiets auch für die Pharmaindustrie arbeiten. In Dänemark, wo das genehmigt werden muss, haben 39 % der Dermatologen die Erlaubnis, für die Pharmaindustrie zu arbeiten. Damit gäbe es im ärztlichen und im wissenschaftlichen Bereich keine gegenseitige Kontrolle unter Kollegen mehr. Unabhängige Studien gäbe es immer seltener. Sie würden von den Pharmafirmen sabotiert, z.B. indem keine Placebos zur Verfügung gestellt werden. Gøtzsche fordert Gesetze, die eine unabhängige Forschung ermöglichen. Klinische Studien müssten als öffentliche Aufgabe durchgeführt werden. Die Pharmaindustrie, die gegenwärtig erheblich von staatlich finanzierten Universitäten und dem öffentlichen Gesundheitswesen profitiert, könnte das über Steuern mittragen. Der Autor stellt fest, dass die meisten Mitglieder in beratenden Ausschüssen keine „unabhängigen Experten“ seien. Er weist darauf hin, dass in allen Arzneimittel- oder Leitlinien-Ausschüssen und in Wissenschaftlichen Beiräten Ärzte mit finanziellen Verbindungen zu Pharma-Unternehmen sitzen. Selbst wenn „Interessenkonflikte“ offengelegt werden, sei es fraglich, ob sich ein hoch dotierter Berater der Pharmahersteller stets neutral nur von Daten leiten lasse. Das widerspräche der inzwischen weit verbreiteten Kultur der unbegrenzten Gier und des Betrügens. Bei Vorträgen, so Gøtzsche, würden Ärzte Folien zeigen, die offenkundig nicht sie, sondern Pharmaunternehmen vorbereitet hätten. Das kennen wir z.B. von den „Psoriasis-Gesprächen“. Hautärzte laden ihre Patienten ein, um über Schuppenflechte zu referieren. Mal wird der Sponsor gar nicht erwähnt, mal wird der Firma AbbVie allgemein für die Unterstützung gedankt – ohne aber dass die Zuhörer erfahren, was genau die Firma mit Psoriasis zu tun hat. Wir haben nie erlebt, dass die Patienten darüber informiert werden, der Arzt würde jetzt eine vorgegebene Präsentation der Firma AbbVie vortragen. Widerspruch nicht willkommen Wie schwierig es ist, wissenschaftlich Klarheit über ein Medikament zu bekommen, zeigt sich z.B. bei Fumaderm®: Die unabhängigen Mediziner des arznei-telegramms kritisieren das Medikament immer wieder. Sie weisen z.B. auf die unzulängliche Studienlage hin und bemängelten, dass Aufsichtsbehörden viel zu langsam auf die bekannt gewordenen drei Todesfälle reagiert hätten. Der Hersteller Biogen-Idec erklärte seinerzeit, diese Patienten hätten aufgrund ihrer Blutwerte nicht weiter mit Fumaderm behandelt werden dürfen. Die Firma wies darauf hin, dass es bei jetzt fast 200.000 Patientenjahren keine schweren Nebenwirkungen durch Fumaderm® gegeben hätte. Zweifel und Unsicherheit bleiben, weil es keine klärende wissenschaftliche Auseinandersetzung zwischen den unabhängigen Medizinern und den Experten der Pharmafirma gibt. Das bestätigt Gøtzsche, der darauf verweist, dass Widerspruch bei Pharmafirmen nicht willkommen sei. So etwas störe die Geschäfte. Mondpreise der Pharmaindustrie Um den Absatz ihrer Medikamente zu steigern, würden Pharmafirmen Statistiken vorlegen um zu beweisen, dass bestimmte Krankheiten nicht optimal behandelt werden würden. Sie warnen folglich vor einer „Unterbehandlung“. Versorgungsforschung gibt es inzwischen auch bei der Psoriasis. Nicht ganz unerwartet wird seit einigen Jahren verkündet, Psoriasis-Patienten seien unterversorgt. Deutlich kritisiert der Autor die „Mondpreise“ von aktuellen Medikamenten. So sei die Behandlung eines Rheuma-Patienten mit einem Biologikum in Dänemark 120-mal teurer als eine Therapie mit einem konventionellen Mittel. Begründet würden die Preise mit den immensen Forschungsausgaben der Firmen. Tatsächlich aber sei immer wieder nachgewiesen, so Gøtzsche, dass diese völlig überhöht angesetzt werden. Die Ausgaben für Marketing seien doppelt so hoch und Preisabsprachen wären in dieser Branche üblich. Wenn neue Medikamente so gut wären, wie die Pharmaindustrie uns weismachen wolle, wäre es kaum nötig, sie zu pushen und Ärzte zu bestechen, damit sie die Präparate verschreiben. Bezahlen müssen diese exorbitanten Preise die Patienten, die Steuerzahler bzw. die Versicherten der Krankenkassen. Für Gøtzsche ist das „Diebstahl“. Pharmaunternehmen, die solche Preise verlangen, würden sich wie Straßengangster verhalten, denen man schutzlos ausgeliefert sei. Wertung Es fällt schwer, sich der Argumentation von Gøtzsche zu entziehen. Die Vorwürfe sind seriös recherchiert. Seine Schlussfolgerung, die Straftaten von Pharmafirmen seien kriminell, weil sie immer wieder vorkommen und Strafen oder Schadensersatz quasi aus der Portokasse finanziert werden, sind nachvollziehbar. Die unglaublich vielen Todesfälle durch Arzneimittel sind ebenfalls dokumentiert und machen Patienten am meisten Angst. Die positive Wirkung von Psoriasis-Medikamenten ist objektiv nachzuweisen. Man kann messen, wie sich die Plaques zurückentwickeln – klassischerweise mit dem PASI. Todesfälle gab es bei dem Biologikum Raptiva, das daraufhin sofort vom Hersteller Serono (heute Merck-Serono) vom Markt genommen wurde. Schwerwiegende Nebenwirkungen der Biologika sind bei rund 1 Prozent der Patienten möglich. Sie sollen im Register für Psoriasis und im Register für Psoriasis Arthritis gemeldet werden. Gøtzsche führt an, viele Ärzte würden solche Meldungen nicht machen: Das sei viel zu zeitaufwendig und bürokratisch, Pharmavertreter würden sie hinterher bedrängen und nicht immer würde eine Erkrankung mit dem Medikament in Verbindung gebracht. Unsere Erfahrung ist, dass die Dermatologen, die sich zum PsoNet zusammengeschlossen haben, in ihren Schulungen immer wieder auf die Register hingewiesen werden. Patienten sollten unbedingt mit dem Arzt darüber sprechen, wenn die Ursachen für einzelne Erkrankungen nicht zu klären sind. Was bleibt, sind 120.000 Todesfälle nach der Einnahme von Vioxx. Das Medikament wurde auch bei Psoriasis arthritis verschrieben. Der Firma Merck (MSD) wurde vor Gericht vorgeworfen, sie hätte sich eines „arglistigen, repressiven und frevlerischen“ Verhaltens schuldig gemacht. Natürlich hoffen wir alle, dass so etwas nie wieder passiert. Gøtzsche ist da extrem pessimistisch: „Wir trauen keinem Menschen, der uns wiederholt belogen hat, selbst wenn dieser Mensch manchmal die Wahrheit sagt“. Aber welche Alternative haben betroffene Patienten? Der Däne empfiehlt uns, möglichst sparsam Medikamente einzunehmen, bewusst die Vorteile gegen die Nachteile abzuwägen und sich politisch für industrie-ferne Experten und Gremien einzusetzen. Hinweise Tödliche Medizin und organisierte Kriminalität – Wie die Pharmaindustrie das Gesundheitswesen korrumpiert Peter C. Gøtzsche, München 2015 Interview mit Peter C. Gøtzsche Süddeutsche Zeitung vom 05.02.2015 Themenverwandte Bücher Patient im Visier – Die neue Strategie der Pharmakonzerne Caroline Walter, Alexander Kobylinski, Hamburg 2010 Weiße Kittel – Dunkle Geschäfte – Im Kampf gegen die Gesundheitsmafia Dina Michels, Berlin, 2009 Korrupte Medizin – Ärzte als Komplizen der Konzerne Hans Weiss, Köln 2008 Der verkaufte Patient – Wie Ärzte und Patienten von der Gesundheitspolitik betrogen werden Renate Hartwig, München 2008 Kranke Geschäfte – Wie die Pharmaindustrie uns manipuliert Markus Grill, Hamburg 2007 Big Pharma –Das internationale Geschäft mit der Krankheit Jacky Law, Düsseldorf 2007
  5. Locki

    Raptiva und die Folgen

    Insgesamt habe ich mittlerweile über 20 Jahre Psoriasis. Ich habe in 2005/2006 Raptiva eingenommen, leider ohne durchschlagenden Erfolg und mit ziemlicher Misere nach dem Absetzen. Heute, 5 bis 6 Jahre später muss ich leider feststellen, dass meine Schuppenflechte insgesamt schlechter ist als vor der Einnahme von Raptiva. Mit der Verschlechterung meine ich vor allem, dass Reha-Maßnahmen (Tomesa) nur noch eine recht geringe Zeit positiv anhalten, dass Urlaube am Mittelmeer nicht mehr so schnell eine positive Wirkung nach sich ziehen, dass selbst das stärkste Kortison nur unter Folienbehandlung hilft. Bei mir reicht eine Reha-Maßnahme von 4 Woche fast nur noch 2,5 Monate, bevor die ersten Stellen wieder massiv am Körper erscheinen. Mich würde interessieren, ob es anderen ehemaligen Raptiva-Patienten ähnlich ergeht und ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Freue mich auf Eure Rückmeldungen! LG, Locki
  6. chestnut

    Raptiva und seine Folgen

    Hallo an Alle! Ich habe ja zum Kreis derer gehört die sehr lange Raptiva mit gutem Erfolg angewendet hat. Mein Problem zur Zeit ist folgendes: bin Patientin in Wien an der Uni-Klinik und hier bekomme ich die Vorschreibung vom Arzt diverse Blutkontrollen zu machen - Die Blutkontrolle mache ich bei dem Labor, dass zu meiner praktischen Ärztin kommt - Jetzt ist als Resultat meiner Raptiva folgender Bluttest dabei "B2 Mikroglobulin" - also ein Tumormarker, den niemand bezahlen will - sind jedes Mal 29.50€ Hat jemand von Euch Erfahrung? Bitte um Antworten lg Christine
  7. Drechsel

    Was kommt nun nach Raptiva?

    Hallo Leute, habe heut diese Seite gefunden. bin auch eine Raptiva -Betroffene, bekam seit exakt 2 Jahren dieses Mittel, was super geholfen hat. Diese Tabletten Fumaderm habe ich nicht vertragen, die anderen Behandlungen zuvor waren immer nur lindernd, nie unterdrückt. Was kommt nun nach raptiva ? Hat jemand schon eine Nachfolgebehandlung angefangen ? Ich soll am Montag meinen Hautarzt anrufen, wie es nun weiter geht. Ich setze mir jetzt meine letzte Spritze. K . Drechsel
  8. Hallo zusammen, Ende 2005 hatte ich die Pso. pust an Händen und Füßen bekommen. Erst Bläschen und dann war alles aufgerissen und sah aus wie eine ausgetrocknete Wüste. Ich hatte dann alle Therapien die es gibt ausprobiert. nichts half. Dann endlich habe ich Raptiva bekommen und es war alles weg ohne jegliche Art von Nebenwirkungen, keine Grippe kein Fieber nichts. Nach 2 Jahren Spritzen (alle 2 Wochen 0,8mg) hatte dann meine Hautärztin ausschleichend angefangen es abzusetzen, jetzt nehme ich keine Spritze mehr. Seit insgesamt 7 Wochen nun. Vor einer Woche habe ich wieder die ersten Bläschen bekommen. Mein Arzt meinte ich kann dann wieder selbst anfangen mit spritzen. Wie sind eure Erfahrungen? Habt Ihr nach Absetzen wieder angefangen? Wie waren die Erfolge danach? Lieben Dank und Gruß Stephan
  9. Svenjahh

    Frage zu Spritzenzeit /-verschiebung

    Hallo ihr! Ich bin neu hier und leide selbst nicht an Schuppenflechte. Allerdings eine sehr gute Freundin von mir. Sie hatte über ein Jahr lang MTX gespritzt. Da sie aber auch an COPD erkrankt ist, darf sie MTX nun nicht mehr nehmen. Jetzt hatte sie vor drei Wochen die erste Raptiva-Spritze und hat an Freitag morgens gespritzt. Die Nebenwirkungen kamen dann Samstag mittags - wohl ganz heftig. (Ich habe MS und spritze 1x die Woche Avonex und kenne diese NW). Nach der ersten Spritze haben die Ärzte gesagt, sie solle zunächst nicht weiter spritzen, weil irgendein Wert - ich weiß nicht mehr welcher - nicht stimmte.... Naja, jetzt sollte sie weiter spritzen und hat letzten Freitag - wieder morgens - die zweite Spritze genommen. Die NW kamen sodann wieder Samstag mittags. Da ich selbst abends spritze, damit ich die NW verschlafe, riet ich ihr gestern, doch die Spritzenzeit auf abends zu verschieben. Jetzt sagte sie mir, dass dies nicht gehe und man immer die selbe Tageszeit einhalten soll. Ist das wirklich so? Avonex soll man eigentlich auch immer zur gleichen Zeit nehmen. Ich habe allerdings von mittags (anfangs musste der Neuro noch spritzen, da intramuskulär) auf abends gewechselt, als ich selbst spritzen konnte.... LG aus HH Svenja
  10. Schuppi1

    Wer hat Langzeiterfahrung mit Raptiva?

    Hallo, ich bekomme seit 2 jahren Raptiva alle 14 Tage bekomme ich von meinen Hautarzt meine Ration, nun habe ich zum ersten Mal so einen heftigen Schub bekommen, so sah ich nicht vor der Behandlung mit Raptiva aus, hat irgend jemand auch diese Erfahrung gemacht?? Bitte um Antwort, da mein nächster Arztbesuch erst in 1 Woche ist. Gruß schuppi1
  11. Hallo an alle Nach viele Klinik besuche(Tomesa),verschiedene creme mit kortison,MTX usw. nächste woche soll die therapie mit Raptiva anfangen,und habe Ich ein wenig angst wegen die nebenwirkung. Gruß aus Hamburg Nino
  12. Emmi77

    zu wenig Raptiva gespritzt

    Hallo, nehme seid 5 wochen Raptiva! Habe Probleme mit dem selber spritzen, genauer gesagt mit dem Kanülen wechseln. Bei der der letzten Spritze ging über die hälfte daneben, weil irgendetwas undicht war ( und das bei dem Preis) Soll ich mir die nächste Spritze vielleicht ein paar Tage eher geben, bevor der Mist wieder komplett rauskommt? Bis jetzt wirkt das Medikament sehr gut- aber mir sitzt die Angst im Nacken das die letzte Gabe nicht ausreicht! Hat jemand Erfahrung damit???
  13. Mariensäule

    Hautmedikament: Schwere Nebenwirkung

    Nachrichten Gesundheit (heute 04.10.2008 VT ARD Seite 538) Hautmedikament:Schwere Nebenwirkung Das Darmstädter Pharmaunternehmen Merck berichtet über einen schweren Nebenwirkungsfall eines Medikaments gegen Schuppenflechte. Ein 70 Jahre alter Patient aus den USA, der mit Raptiva behandelt wird, sei an Leukoenzephalopathie erkrankt, einer Erkrankung des zentralen Nervensystems, die zu Tod oder schwerer Behinderung führt. Deutsche Patienten werden aufgefordert, die weitere Behandlung mit Raptiva mit ihrem Arzt zu besprechen, teilte Merck mit. Das Mittel ist ein Antikörper, der die Hautentzündung Psoriasis hemmt und einmal wöchentlich gespritzt wird.
  14. baerbel

    Schwer erkrankt durch Raptiva

    Habe ich gerade in unserer Zeitung gelesen: http://de.news.yahoo.com/ap/20081003/thl-schuppenflechte-patient-nach-behandl-5e422d2.html
  15. Ärzte in der Europäischen Union sollen keine neuen Rezepte für Raptiva ausstellen. Bei Patienten, die bisher mit Raptiva behandelt wurden, sollte überprüft werden, welche anderen Behandlungsmöglichkeiten denkbar sind. Wichtig: Wer derzeit Raptiva nimmt, sollte die Therapie nicht abrupt abbrechen, sondern einen Termin beim Arzt ausmachen. Hintergrund sind Krankheits- und Todesfälle, auf die die Europäische Arzneimittelbehörde reagiert hat. Dieser Artikel ist im redaktionellen Teil des Psoriasis-Netzes erschienen. Gern kann er hier diskutiert werden. Aber erstmal: Weiterlesen...
  16. iceblue72

    Neu

    Hallo alle zusammen! ich bin neu hier,ich kenne mich hier nicht so genau aus. ich habe die schuppenflechte seit 26 jahre. bei mir hatten sie schon viel ausbrobiert,mit UVA bestrahlung,dann mit UVB bestrahlung,mit schwefelbad und sole.wobei ich sagen muß die haben mich bei der bestrahlung verbrannt.habe auch teersalbe bekommen die hatt mir nicht geholfen. bis ich dann das raptiva bekommen habe es ging dann weg und sobald mann es ab gesetzt hatte kamm es wieder.....!
  17. chestnut

    Gute Erfolge ohne Raptiva?

    Hallo, mich würde interessieren, wer erfolgreich von Raptiva auf einen anderen Wirkstoff umgestiegen ist. Es waren ja Einige dabei, die mit Raptiva sehr zufrieden waren - wie geht es Euch jetzt ohne? Hattet Ihr einen nahtlosen Übergang oder musstet Ihr einige Zeit überhaupt aussetzen. Bitte um Eure Erfahrungswerte lg Christine
  18. Barbra

    Welches Medikament nach Raptiva???

    Hallo! Ist jemand von Euch schon "runter" von Raptiva und auf ein neues Medikament umgestellt (worden)? Furmaderm? Habe seit 12/2004 Raptiva genommen (und gehöre so wohl auch zu den weltweiten 50.000 Laborratten im Test). Meine bisherige Berliner Ärztin hat ihre Praxis umgestellt auf Privat und nun muss ich zudem noch einen "Raptiva"erfahrenen Arzt in Berlin finden, der weiß, was bzw. was nicht als Folgemedikament kommen kann. DANKE!
  19. borchertmatthias

    Neue Therapiepallete?

    Für Psoriatiker wird die Therapiepalette offenbar bald größer Studien mit 3000 Patienten belegen Wirksamkeit und Verträglichkeit von Efalizumab / Zulassung in Deutschland für Herbst erwartet MÜNCHEN (sto). Bei manchen Patienten mit mittelschwerer und schwerer Psoriasis sind herkömmliche systemische Therapien kontraindiziert, werden nicht vertragen oder wirken nicht ausreichend. Für diese Patienten gibt es voraussichtlich ab Herbst mit dem monoklonalen Antikörper Efalizumab eine weitere Behandlungsalternative. Typische Effloreszenzen bei einer Plaque-Psoriasis. Sprechen Patienten auf die herkömmlichen Therapien nicht an, könnte bald Efalizumab eine Option sein. Foto: ÄZ Efalizumab (Raptiva®) ist ein T-Zellmodulator, der gleich an mehreren Stellen der Psoriasis-Pathogenese ansetzt, erläuterte Dr. Markus Friedrich von der Charité in Berlin bei der 19. Fortbildungswoche für praktische Dermatologie und Venerologie in München. Efalizumab blockiert die Adhäsion von T-Lymphozyten an Endothelzellen in den Blutgefäßen der Haut und hemmt so deren Migration in das Gewebe. In Phase-III-Studien mit über 3 000 Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Psoriasis sei Wirksamkeit und Sicherheit von Efalizumab nachgewiesen, so Friedrich bei der von dem Unternehmen Serono organisierten Veranstaltung. In einer neueren multizentrischen, placebokontrollierten Phase-III-Studie mit 739 Patienten mit zum Teil stark ausgeprägter Psoriasis, von denen zwei Drittel bisher erfolglos behandelt waren, wiesen 31 Prozent nach zwölf Wochen eine 75prozentige Verbesserung des PASI-Scores (Psoriasis Activity and Severity Index) auf,wie Friedrich berichtet hat. 54 Prozent der Patienten erreichten eine Verbesserung um 50 oder mehr Prozent im PASI-Index. Der Eintritt der Wirkung sei bereits nach 14 Tagen erkennbar, sagte Friedrich. Efalizumab wird vom Patienten einmal pro Woche subkutan appli-ziert. Nach den ersten beiden Injektionen können nicht-spezifische grippeähnliche Symptome wie Kopfschmerzen, Fieber und Schüttelfrost etwas häufiger als normal auftreten. Efalizumab moduliere lediglich die T-Zell-Funktion und setze nicht wie andere systemische Therapien am Immunsystem an, so Friedrich. Es gebe keine Hinweise auf eine Immunsuppression oder auf ein erhöhtes Infekt- oder Tumorrisiko. In den USA ist Efalizumab seit Oktober 2003 und in der Schweiz seit März 2004 zugelassen. Die europäische Zulassungsbehörde EMEA hat am 24. Juni eine positive Beurteilung abgegeben. Serono rechnet mit einer Markteinführung in Deutschland noch in diesem Jahr. viel mehr finden Sie hier!
  20. geri

    gelenksentzündung nach raptiva

    hallo an alle, nach den üblichen nebenwirkungen (grippe etc.), die bei mir nach 3 tagen vorbei waren, trat nun nach der 2. spritze eine gelenksentzündung im kniegelenk auf. hatte jemand von euch ähnliche schwierigkeiten und wenn ja, gingen die weg? tabletten (diclac hexal rapid) gegen arthritis sprechen kaum an. mein arzt empfiehlt nun eine cortisonspritze ins knie??? :confused: bin nun bei der 4. spritze, habe sonst keine probleme. psoriasis verschlimmert sich derzeit nicht und scheint sich an einigen stellen zu bessern. liebe grüße geri
  21. josi

    neu hier - raptiva seit april 2005

    hallo, erstmal hallo an alle ;-) bin zufällig auf das forum hier gekommen. zu mir, bin dzt. 22jahre alt und leide an psoarias vulg. seit dem 7 lebensjahr. bisher hab ich wirklich sehr sehr viel probiert (cortison, puva therapie, div. diäten versucht. in einer zeitung hab ich dann von raptiva gehört und das es dazu im wiener akh eine studie dazu gibt. da ich offensichtlich genug schuppenherde hatte und auch viele therapien schon versucht hatte wurde ich in die studie aufgenommen. am anfang wurden einige blutproben abgenommen und diese an serono geschickt. von diesem ergebnis war auch der "wirkliche" start abhänig. ab 7.4.2005 spritze ich mir wöchentlich selbst 80mg efalizumab. am anfang war es schon ein wenig "komisch" sich jetzt selbst eine spritze in den bauch zu stecken.. aber bei dem gedanken "das hilft jetzt" geht sogar das problemlos die beschriebenen nebenwirkungen traten bei mir nach der ersten injektion auf (kopfweh, gliederschmerzn ugl.) und waren bei mir nach 3 tagen auch wieder vorbei. nach 3 wochen zeichneten sich die ersten kleinen erfolge ab, die schuppung war nicht mehr so arg. nach ungefähr 1,5 monaten lösten sich die ersten flächen total auf. nach den nunmehr 3 monaten (ende der studie war 22.06) waren 2/3 der stellen komplett verschwunden. die anderen waren sehr vermindert - was man aber dazu sagen muß ist, das einige kleine stellen dazu kamen. der verlauf der studie war für mich äußerst angenehm ich hatte keine weiteren nebenwirkungen - war einmal pro monat zur blutuntersuchung im AKH. seit gestern, bekomme ich die spritzen auf rezept von der krankenkasse. (für ein jahr jetzt mal..) es war somit ein monat pause dazwischen. wenige schuppenherde begannen wieder leicht zu schuppen... also wenn man damit wieder aufhört - beginnt der kreislauf offensichtlich wieder von vorne ;( was ich noch empfehle: wenig alkohol (ich merkte das sich der konsum sehr auf den rückgang auswirkte...) - täglich mit einer lotion eincremen unterstützt das ganze und probiert es einfach aus! liebe grüße josi
  22. Bernd67

    Seit Februar Raptiva

    Hallo, endlich Sommer und ich kann raus!! Nur wer wirklich betroffen ist, kann verstehen was ich meine. Die letzten 10 Jahre habe ich im Sommer immer gelitten, weil ich mich nicht in Sommerklamotten raus traute. Echt – so bekloppt war ich. Aber meine Beine und Arme sahen so schlimm aus, dass ich mich geschämt habe. Dabei kann ich ja nix dazu. Aber euch geht es vielleicht ähnlich. Ich kann endlich wieder in kurzen Hosen ins Freie. Meine Güte – welches Gefühl. Seit Februar bekomme ich Raptiva-Spritzen. Meine Haut hat sich massiv gebessert . Es gibt noch ein paar kleine Stellen, die aber vollkommen unbedeutend sind. Es wird der erste Sommer, den ich richtig geniessen kann. Hoffentlich scheint die Sonne jetzt auch mehr als in den letzten Wochen. Natürlich wird nicht jeder so gut ansprechen wie ich, aber ich bin so froh, dass ich euch wirklich Mut machen will, es zu versuchen. Viele Grüße Bernd
  23. tigerlupa

    Raptiva - und was ist in 10 Jahren???

    Hallo! Ich bin neu hier und soll ab dem 30.06. Raptiva bekommen. Nun mach ich mir ein paar Sorgen, da ich nichts von Studien, die länger als 3 Jahre dauerten, gehört und gesehen habe... 1. Ich bin 27 Jahre alt und weiblich und möchte durchaus einmal Kinder haben ... wenn man es schon nicht nehmen soll, wenn man schwanger ist... was ist wenn man es jahrelang genommen hat??? 2. Was ist mit dem Krebsrisiko, das sich bei anderen Biologicals (z.B. enbrel) erhöhen soll. Das interessiert mich, da meine Grossmutter väterlicherseits, mein Vater und mein Grossvater mütterlicherseits alle an verschiedenen Krebsformen gestorben sind. 3. Seit Monaten kusieren in den Medien Berichte über die Gefahr einer erheblichen Grippe-Epedemie, gegen die es noch keinen Impfstoff gibt und die tausende Opfer fordern werden soll. (NEIN ICH BIN KEIN HYPOCHONDER!!) Wenn das Immunsystem durch Biologicals heruntergefahren wird, wie gut kann man dann eine solche , echte Grippe überstehen?? Wie auch immer, da ich seit 12 Jahren an PSO leide, möchte ich Raptiva auf jeden Fall ausprobieren, aber wenn jemand Antworten auf meine Fragen hat oder von solchen gehört hat, wäre ich entzückt hier davon zu hören!!! Liebe Grüsse
  24. Maddien

    Wann Raptiva?

    Hallo liebe Leute Eine paar Fragen an alle die Raptiva nehmen dürfen: Musste Ihr erst die gesamte PSO Medikamentenpalette ausprobieren bevor ihr Raptiva bekommen habt? Ich habe gehört, dass man es erst bekommt, wenn man alles andere ausprobiert hat (auch Sachen mit Hammer Nebenwirkungen) und nichts hilf! Erst dann wird man in Erwägung gezogen Raptiva oder ähnliches zu nehmen. Waren vielleicht auch andere Therapien dabei die gut halfen? Wie schlimm ist eure PSO? Lieben Gruß Martin
  25. simi

    Frage zu Raptiva

    Hallo an alle, ich finde das forum ganz toll hier, bin nicht selber betroffen sondern mein mann der nun die pso schon fast 20 jahre hat, mal mehr mal weniger.das kennen ja alle. Seine ärztin wollte ihm nun auch die spritzen verschreiben, da mussten erstmal blutuntersuchungen gemacht werden und es wurde eine schilddrüsenunterfunktion festgestellt, die nun mit tabletten wieder gut eingestellt ist, aber er muss die tbl. nun immer nehmen und da man nicht weiss wie es dann mit den spritzen zusammen geht,kann die behandlung nicht gemacht werden. Wie ist es bei euch, weiss schon einer mehr? LG Simone
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