Hallo Ihr,

wie erklärt Ihr eigentlich jemandem, der damit nicht vertraut ist, die Schuppenflechte? "Sowas wie Neurodermitis, aber anders"? Oder "Meine Haut teilt sich vier bis sieben mal schneller als Deine"? Bei mir ist es meist eine Mischung daraus.

Gelesen habe ich noch diese Erklärung: "Viele Leute haben ein Tattoo, und die Gesellschaft akzeptiert es. Psoriasis ist wie ein Tattoo, nur, dass ich es nicht selbst wollte. Jetzt muss ich aber damit leben."

So eine richtig gute kurze und knackige Erklärung fällt mir auch nicht ein. Euch?

Hallo Ihr,

wie erklärt Ihr eigentlich jemandem, der damit nicht vertraut ist, die Schuppenflechte? "Sowas wie Neurodermitis, aber anders"? Oder "Meine Haut teilt sich vier bis sieben mal schneller als Deine"? Bei mir ist es meist eine Mischung daraus.

Gelesen habe ich noch diese Erklärung: "Viele Leute haben ein Tattoo, und die Gesellschaft akzeptiert es. Psoriasis ist wie ein Tattoo, nur, dass ich es nicht selbst wollte. Jetzt muss ich aber damit leben."

So eine richtig gute kurze und knackige Erklärung fällt mir auch nicht ein. Euch?

Hallo Claudia, ich erkläre das so: Die Psoriasis ist eine Autoimmunerkrankung. Da richten sich die T zellen gegen den eigenen Körper, weil sie nicht unterscheiden können zwischen mein Eigenes und Fremdes. Und ich sage immer als erstes "das ist nicht ansteckend".

Ich habe immer gesagt:

1. an den Stellen wachsen die Hautzellen dreimal schneller als normal

2. Ist das eine Autoimmunerkrankung,wo sich Zellen gegen mich richten

3. Meine Schuppenflechte ist nicht ansteckend,vielleicht abstossend für Leute die das nicht kennen.

Als ich 1974 einen Schub hatte,fragte mich ein Patient, ob ich Windpocken hätte. Ich sagte , dass die Windpocken weggingen, doch meine Schuppenflechte nicht!Der schaute!

Also ich wurde vor einiger Zeit in einem Museum von einer Horde Kindern danach gefragt.

"Ach, das? Ist nur eine Hautkrankheit, nicht so schlimm. Mein Körper möchte manche Hautzellen nicht haben und stößt sie einfach ab. Fast so wie beim Sonnenbrand, da pellt sich ja die Haut hinterher auch. Die Krankheit heißt Schuppenflechte."

Eigentlich waren die dann zufrieden, einer hat mich gefragt, ob es weh tut. Ein Anderer, ob er mal anfassen darf

Meistens reicht eine Aussage in dieser Art schon, auch für Erwachsene.

LG Corinna

Hallo Du,

das die Hautzellen 7 mal schneller absterben als bei "normalen" Menschen, durch die Hautschichten nach draußen muss und dadurch Entzündungen entstehen, benutze ich häufig zur einfachen Erklärung.

Wenn mich dann jemand dauernd dumm fragt und nervt erkläre ich ihm auch schon mal, dass die Erkrankung bei vielen vorhanden sei, aber noch nicht ausgebrochen ist.

Im schlimmen Fällen sage ich dann schon: Auch dich kann es noch treffen. In fast jedem Alter noch.

Danach lassen sich Viele dann doch genauer die Krankheit erklären.

Gruß Uwe

hallo, Claudia -

so direkt hat mich noch niemand darauf angesprochen - früher habe ich meine Haut immer versteckt, auch im Sommer mit leichten 3/4 Arm Blusen -

ja, die Fingernägel kann ich nicht verstecken und auch nicht die verformten Finger - trotz Humira - wer mich kennt, nimmt mich so wie ich bin -

ja, wie soll ich das erklären - ich weiss es ehrlich gesagt nicht -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Hallo,

als ich im Sommer an der Ostsee Urlaub gemacht habe, fragte mich eine Spielkamaradin meiner Tochter:

Ups, was ist das an Deinen Füssen? ( Das Mädel war ca. 5 Jahre )

Ich antwortete: Weisst Du, dass ist meine Seele, das eigene Ich in unserem-meinem Körper, die möchte mal die Welt sehen! Sie geht aber nacher auch wieder in mein Herz um zu Ruhen, dann ist es weg!

Es hat mir das Herz zerrissen, dass Gesicht des kleinen Mädel´s vor voller Entsetzten, was ist das!!!

Aber das Lächeln in Ihrem Gesicht, hat mich sehr bewegt, dieser Ausdruck von zum Glück ist das bald wieder weg!- weiter zu kämpfen!

Lg Wurmli

puuuh, die arme kleine.......

"Achja. Das ist Schuppenflechte. Nicht ansteckend, nur nervend und juckend und optisch unschön."

hallo und guten Abend, Wurmli -

ich weiss ja nicht, ob so ein kleines Kind das verstanden hat - aber egal, aus deiner Sichtweise war es richtig - du hast deine Gedankenweise kund getan -

So wie bei der Tochter meiner Freundin - ich hatte sie schon als Baby im Arm und meine Freundin und ihr Mann hatten keine Hemmungen bezüglich meiner PSA -

als sie älter wurde, hat sie natürlich gefragt und ich habe es der kleinen versucht zu erklären - mit offenen Worten - aber ich kann ja nicht so gut mit Kindern, weil ich keine habe -

sie hat es verstanden und als sie grösser wurde, hat sie mich immer gefragt, ob das wehtut - einmal waren wir im Weserpark essen - ich hatte eine dreiviertel Bluse ab und es war so voll, dass wir gerade noch drei Plätze bekommen haben - meine Bluse ist an den Armen hochgerutscht und damals war meine Schuppenflechte echt schlimm - dann kam die Kleine rangewackelt und hat es sofort gesehen, wie die anderen am Tisch geguckt haben - dann hat sie gleich gesagt, das ist nur Schuppenflechte und nicht ansteckend und warum guckt ihr denn so.

Ja, Kindermund tut Wahrheit kund -

puh, das treibt mir jetzt noch die Tränen in die Augen - damals war ich echt fertig und nun bin ich froh, dass es mir so gut geht mit Humira -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Bearbeitet (1. Dezember 201114 J. von Bibi)

Lieber ein strahlendes unvoreingenommesnes Kinder Gesicht, als ständige Erklärungen und Rechtfertigungen!

Wir können "Alle" uns eine dicke Scheibe von Aussagen&Ausdrücke&Minik der Kinder abschneiden!

Ein Kindermund&Minik gibt nur das wieder was er sieht&spührt&empfindet!

Lg Wurmli

ja, Kinder sind offen und lernfähig -

aber ich meine, Claudias Thread zielt mehr auf die Erwachsenen hin - da fehlen mir die Worte ehrlich gesagt -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Hallo,

mag sein, gebe ich Dir Recht liebe Bibi!

Ich habe nur hier meine letzte Erfahrung berichtet und finde es einfach persönlich sehr wichtig, dass ein kleines Mädel mit strahlen in den Augen einen mehr Kraft geben kann als Antworten und Rechtfertigungen an oder zu einem Erwachsenen!

Wenn mein Beitrag so als negativ Emfunden wird, dann bitte ich um löschung!

Lg Wurmli

hallo, Wurmli -

habe ich mich denn so falsch ausgedrückt - ich habe doch nur meine Meinung geschrieben und wollte dich keinesfalls angreifen -

lies bitte noch einmal alles in Ruhe durch -

und ehrlich, ich habe doch auch nur meine Erfahrungen mit Kindern meiner Freundin geschrieben - aber wie ist es im Leben als Erwachsener - das ist sehr schwierig, wie ich meine -

Wurmli - mache dich locker - ich grüsse dich ganz nett - Bibi -

Bewertungen gebe ich hier niemals - ob positiv oder negativ -

Bearbeitet (1. Dezember 201114 J. von Bibi)

Ich sage einfach, dass sich meine Hautzellen häufiger teilen als bei anderen Menschen. Dass sich meine Haut deshalb schuppt und manchmal entzündet. Es sieht nicht schön aus, kommt und geht, manchmal juckt es, mehr nicht - fertig!

Je einfacher erklärt, desto besser. Und rumjammern bringt nichts. So lange ich tolerant mit mir bin, sind es auch meistens die anderen Menschen. Sollten sie es nicht sein, dann zeige ich ihnen meinen Rücken. Dann müssen sie auf meine Gesellschaft verzichten.

Gruß

Gerbera

Meist reicht es wenn ich einfach sage

Deine Haut erneuert sich alle 28 Tage, meine versucht es alle 3 Tage.

Je nachdem wer wie fragt, werden die Antworten entsprechend wiedergegeben.

Aber meistens hab ich gar keinen Bock über Krankheiten zu Sprechen, wo es so viele bessere Themen gibt. Daher sind die meisten antworten eher kurz.

Ich sag immer "ist ne erbliche Krankheit, so ähnlich wie Neurodermitis". Da kommen dann kaum noch Fragen oder negative Kommentare. Neurodermitis scheint meiner Meinung nach viel besser bekannt zu sein und wird auch besser akzeptiert. Natürlich bleibt die Krankheit aber ein schweres Kreuz, besonders bei schwereren Ausprägungen.

Ich muss ehrlich sagen, dass ich Neurodermitisvergleiche nicht nutze und auch Leute drauf hinweise wenn sie sagen " ah ja, wie Neurodermitis also" das dem nicht so ist.

Einfach weil ich a) nicht hören will "das hab ich im Sommer auch immer in den Armbeugen"

Und b ) ich keine Lust habe, mich über Nahrungsmittelallergien aufklären zu lassen.

Bearbeitet (20. Dezember 201114 J. von Rhodesian)

Hallo Claudia, ich erkläre das so: Die Psoriasis ist eine Autoimmunerkrankung. Da richten sich die T zellen gegen den eigenen Körper, weil sie nicht unterscheiden können zwischen mein Eigenes und Fremdes. Und ich sage immer als erstes "das ist nicht ansteckend".

Die T-Zellen sind wohl nicht so dumm, dass sie nicht zwischen fremd und eigen unterscheiden können, da zu haben sie eine Art elektronischen Code. Aber wenn die Batterie leer ist funktioniert dieser nicht mehr.

Sie würden auch sicher nicht autoaggressiv, wenn nicht irgendwelche Störenfriede (z. B. in Form von aus Erregern stammenden Antigenen) da wären, die sich an Körpereigene Strukturen angeheftet haben (so wie Räuber ja zu ihrer Sicherheit Geiseln nehmen), welche sie bekämpfen müssen.

Erst wenn solche Geiselnehmer da sind und wegen erschöpfter Batterie das Erkennen der eigenen Strukturen ausfällt, werden die Geiseln mit gefangen und mit gehangen, was der Autoaggression entspricht.

Hallo Leute,

ich weiß nicht auf was Claudia abgezielt hat, aber mich würde interressieren, wie ihr Kindern die Schuppenflechte erklärt. So, dass sie es auch verstehen.

Und noch viel wichtiger, wie erklärt ein Kind einem anderen, was Schuppenflechte ist?

Gruß, Tina

Hi Tina,

Kinder fragen mich häufiger als Erwachsene.

Meistens sage ich denen auf die "was hast du da" Frage einfach nur "och du, das ist ne Hautkrankheit. Ist nicht schlimm, sieht nur doof aus"

Eher selten wird nach dem Warum gefragt. Den meist kleineren Kindern sage ich sowas wie "manchmal wird man einfach krank und irgendwann auch wieder gesund" oder sowas.

Ältere Kinder werden etwa so "Aufgeklärt" wie Erwachsene.

Ich sage aber allen Kindern das ich mich freue, dass sie mich danach fragen.

Oft sprechen mich die Kinder, die ich sporadisch wiedersehe, immer wieder auf die Haut an. Dann Fragen sie aber nicht mehr, sondern sagen mir, was ich ihnen gesagt habe und zeigen mir, dass sie es nicht vergessen haben. Nach und nach kann es so sein, dass sie immer mal wieder eine Info mehr von mir kriegen. Muss aber nicht

Mein Kind (3 Jahre) "erklärt" anderen die Pso indem sie den Krankheitsnamen nennt und sagt, dass das eine Hautkrankheit ist. Hätte sie die Krankheit selber, hätte ich ihr mehr darüber erzaehlt. Damit die es erklären kann.

Mir selber ist auch nicht so wichtig, dass irgendwelche Kinder verstehen, was das für ne Krankheit ist. Mir reicht es, dass sie was entdeckt haben und einen erwachsenen darauf angesprochen haben. Verschrecken oder mit medizinischen Fachbegriffen bombardieren möchte ich sie dann nicht.

Lg

Tina

Mein Sohn ist 6 Jahre alt und jetzt in der Schule, da hat noch niemand gefragt, allerdings hatte er seitdem auch keine sichtbaren Stellen.

Im Kindergarten waren wir manchmal mit der Gruppe im Schwimmbad und wenn da ein Kind fragte: "was hat Tom da?". Dann waren sie immer mit der Antwort: "das ist ein Ausschlag" total zufrieden.

Hallo Sternenfee,

leider waren die Arme und Beine meiner Tochte (auch 6) knallbunt. Sie mochte schon gar nicht mer zum Turnen gehen, weil immer alle Kinder danach gefragt haben. Mit mir zum Schwimmen geht noch, da hat sie mich ja als Versicherung im Rücken, aber beim Schulsport war es schon doof.

Zurzeit schlägt die neue Therapie aber an, so dass die Stellen im Moment sehr bleich sind.

Aber die Situation war eben der Grund in dieses Thema einzusteigen, da sich die Mitschüler nicht mit ".... es ist ein Ausschlag" zufrieden gegeben haben.

Danke für eure Antworten,

Tina

Hey,

ich arbeite viel auf Freizeiten mit Kindern, da kommt man fast nicht drum herum, dass ein Kind die Stellen sieht. Ich werde dann auch immer gefragt, was das ist.

Ich sage immer, dass das eine Hautkrankheit ist und das es nicht weh tut. Damit sind 90 % der Kinder zufrieden und ignorieren das ganze völlig, bzw. sprechen kurz ihr Mitleid aus und weiter gehts^^

Bei Kindern ist es viel besser als bei Erwachsenen, da sie einfach frei heraus sagen, was sie denken und einen nicht mit missgünstigen/ musternden Blicken fast ausfressen, ohne was zu sagen.

Bei Erwachsenen kommt es bei mir drauf an, wer fragt. Da ich Bio studiere, rede ich mit meinen Mitstudenten in der Fachsprache (also: T-Zellen, rezessive Vererbung...). Falls ein Laie interessiert daran ist und ich dazu aufgelegt bin länger darüber zu reden, dann fange ich nicht mit Fachbegriffen an, sondern erzähle nur, wie sich die Krankheit äußert (Schuppen, jucken,...) und baue darauf ein Gespräch auf.

Bei Leuten, die einen nur löschern wollen/ die mir nicht sympatisch sind, versuche ich den Sachverhalt möglichst kompliziert und mit vielen Fachbegriffen zu definieren. Danach hänge ich noch den Schluss dran, dass die Person das bestimmt schon Mal alles in der Schule gehört hat und das alles bestimmt schon weiß. Dann sind auch die meisten Leute ruhig und sagen nur noch ja^^

MfG