Fumaderm Einnahme lt. Dr. Schäfer, seine Empfehlung an mich...

am 27. Dezember 2013

Als ich während eines Treffens des DPB in Hamburg die Gelegenheit hatte, mit Herrn Dr. Schäfer, dem Frontmann in Sachen Fumadern, persönlich zu sprechen, gab er mir im Hinblick auf mein Argument, dass Fumadern von so einigen Leuten nicht vertragen wird, folgende Empfehlung, welche ich mir damals auf einen Zettel notiert und heute wieder gefunden habe:

Er sagte sinngemaess: Viele nehmen es nach seiner (Dr. Schäfers) Meinung falsch ein. Er empfah mir:

Einnahme nur nach dem Essen

Viel Milch trinken

In der ersten Woche nur eine Tablette am Abend

in der zweiten Woche am Morgen und am Abend je eine Tablette

ab der dritten Woche am Morgen, am Mittag und am Abend je eine Tablette

Wenn es vertragen wird, eine Einnahmezeit von 8 Wochen anpeilen.

Da ich selbst Fumadern nie eingenommen habe, kann ich seine Empfehlung aus meiner sicht her nicht beurteilen. Allerdings möchte ich den anderen Usern seine damalige Empfehlung an mich nicht vorenthalten.

Achtung: Das ist keine Empfehlung von mir. Es ist eine Empfehlung von Herrn Dr. Schäfer, an mich herangetragen am Rande eines PSO - Treffens in Hamburg. Sollte jemand dieser Empfehlung folgen, tut er es auf sein eigenes Risiko. Darauf weise ich ausdrücklich hin. Die Empfehlung liegt länger als 10 Jahre zurück.

Alles Gute für 2014

Hardy

bearbeitet am 27. Dezember 2013 von Hardy

am 27. Dezember 2013

Versteh grad nicht was(und warum jetzt?) Du uns mit einer über zehn Jahre alten Empfehlung rüber bringen willst Ich denke mal das die Tabletten sich in der langen Zeit (auch in der Zusammensetzung) längst geändert haben.

am 27. Dezember 2013

@Pusteblümchen

Wenn Fumapharm - heute Biogen Idec - als Hersteller die Zusammensetzung des Medikaments ändern würden - und seien es auch nur irgendwelche Hilfsstoffe oder deren Anteile, nicht mal der Wirkstoff - dann wären sie die Zulassung des Medikaments los. Um sie wiederzuerlangen, müßten aufwendige und teure Studien nochmals durchgeführt werden.

Das werden sie als Hersteller sich also tunlichst verkneifen.

Daher verstehe ich wiederum Deine Kritik an Gerhard nicht.

Grüße,

Mathias

am 27. Dezember 2013

Versteh grad nicht was(und warum jetzt?) Du uns mit einer über zehn Jahre alten Empfehlung rüber bringen willst Ich denke mal das die Tabletten sich in der langen Zeit (auch in der Zusammensetzung) längst geändert haben.

Mannomann, kannst nicht nen anderen blasen? Zuviel Puste?

am 28. Dezember 2013

@Pusteblümchen

Wenn Fumapharm - heute Biogen Idec - als Hersteller die Zusammensetzung des Medikaments ändern würden - und seien es auch nur irgendwelche Hilfsstoffe oder deren Anteile, nicht mal der Wirkstoff - dann wären sie die Zulassung des Medikaments los. Um sie wiederzuerlangen, müßten aufwendige und teure Studien nochmals durchgeführt werden.

Das werden sie als Hersteller sich also tunlichst verkneifen.

Danke für die Aufklärung.Irrtümlicherweise bin ich davon ausgegangen das,dass Produkt ja auf irgendeiner Art und Weise weiterentwickelt wurde und trotzdem auf dem Markt bleiben darf.

Daher verstehe ich wiederum Deine Kritik an Gerhard nicht.

Hardy schreibt:Da ich selbst Fumadern nie eingenommen habe,

hätte es ja sein können,dass sich das geändert hat und er deswegen(gesucht &gefunden hat) :, folgende Empfehlung, welche ich mir damals auf einen Zettel notiert und heute wieder gefunden habe:

Die Empfehlung liegt länger als 10 Jahre zurück.

Da erlaube ich mir aus reinem Interesse nachzufragen.

L.G.

Pusteblümchen

am 28. Dezember 2013

Mal eine ganz blöde Frage.. Warum denn eigentlich "Milch"?

Milch ist generell ein eher weniger verträgliches Nahrungsmittel und wird in der heutigen Zeit von vielen Leuten ganz weg gelassen, durch Sojamilch ersetzt oder als "Laktose freie Version" eingenommen.

Ich habe gut Erfahrungen mit Sojajoghurt gemacht (Ich nehme keine Milchprodukte mehr zu mir) und bei der Einnahme ohne Sojajoghurt trotz "Omeprazol" so fiese Krämpfe in der Nacht dass ich eigentlich gar nicht schlafen kann.

Mittlerweile bin ich übrigens so weit dass ich fast sagen würde dass die Nebenwirkungen für mich schlimmer sind als die PSO (einige wissen wie stark ich durch die PSO belastet bin, bereits mit Körperlichen Einschränkungen leben muss und die PSO so zu einer körperlichen Behinderung wird). Der Schlaf ein sehr wichtiger Faktor.

Durch die Schmerzen habe ich nur noch Alpträume und wache teils im 10 Minuten Takt auf. Ich wache mit sehr viel "Hass" und sehr gestresst auf da ich von Situationen träume in denen mir Ungerechtigkeit aufgebunden wird oder ich in unangenehmen Situationen stecke. Ich bin mir nicht sicher ob dies Sinn und zweck der ganzen Therapie ist (durch die Therapie noch mehr Stress ausgesetzt zu werden).

am 28. Dezember 2013

Warum wurde der letzte Beitrag bereits zwei mal als "gefällt mir nicht" gewählt?

Eigentlich habe ich doch nur eine Frage gestellt da es mich definitiv sehr interessiert.

Hier noch mal die Frage: "Warum denn eigentlich Milch?"

Des Weiteren: "Kann man Milch auch durch Soja- oder Reismilch ersetzen?"

Sollte diese Thema bereits behandelt worden sein würde ich mich auch um einen Link freuen.

Fazit: Ich freue mich auf Antworten zu den Fragen als auch ehrliche Kritik zu dem Beitrag. Ein "gefällt mir nicht" hilft in diesem Fall wohl wenigen weiter.

am 28. Dezember 2013

Da erlaube ich mir aus reinem Interesse nachzufragen.

L.G.

Pusteblümchen

Das ist ja auch in Ordnung. Vielleicht habe ich mich über die (vorwurfsvolle?) Formulierung gewundert. Wenn Du meinen Text genau liest, steht alles drin. Wann ich was erfahren habe und auch warum ich es jetzt kund tue. Wenn auch nur ein User etwas damit anfangen kann, ist das doch ok.

Dr. Schäfer ist mir persönlich von mehreren Vorträgen, natürlich zu seiner Lebzeit, bekannt und ich habe ihn sehr geschätzt.

Der Hauptgrund der Verträglichkeitsfrage bezog sich auf den Einsatz bei Neurodermitis und einer filigranen Magenkonstruktion.

Da er für mich damals der "Fumarsäure - Pabst" war, habe ich ihn direkt gefragt.

Da ich weis, dass viele Psoriatiker Probleme mit dem Produkt bezüglich der Verträglichkeit haben, wollte ich den gefundenen Spieker von damals nicht vorenthalten.

Dir, Pusteblümchen wünsche ich einen guten Jahreswechsel mit den besten Wünschen für ein gutes Jahr 2014.

Hardy

am 28. Dezember 2013

Warum wurde der letzte Beitrag bereits zwei mal als "gefällt mir nicht" gewählt?

Eigentlich habe ich doch nur eine Frage gestellt da es mich definitiv sehr interessiert.

Hier noch mal die Frage: "Warum denn eigentlich Milch?"

Des Weiteren: "Kann man Milch auch durch Soja- oder Reismilch ersetzen?"

Sollte diese Thema bereits behandelt worden sein würde ich mich auch um einen Link freuen.

Fazit: Ich freue mich auf Antworten zu den Fragen als auch ehrliche Kritik zu dem Beitrag. Ein "gefällt mir nicht" hilft in diesem Fall wohl wenigen weiter.

Warum er mir die Milch empfohlen hat, kann ich nicht sagen. Es war seine damalige Überzeugung, scheinbar.

Über die Gefälltmirnichtbewertungen würde ich mir ein Ei backen. Ist genau so viel Wert wie die Freunde von WKW, nämlich nix, davon bin ich überzeugt ;-))

Frohen Jahreswechsel für Dich und bleib fit.

Hardy

bearbeitet am 28. Dezember 2013 von Hardy

am 28. Dezember 2013

@Pusteblümchen

Fumarsäure-Präparate - nicht Fumaderm selber - wurden durchaus weiterentwickelt. BG-12, das später mal als Panaclar auf den Markt kommen sollte, ist ein Beispiel. Irgendwann hat sich der Hersteller entschlossen, das Zulassungsverfahren gegen Pso abzubrechen und das Zeugs unter dem Namen Tecfidera gegen Multiple Sklerose zuzulassen, bei der es auch wirkt. Weil man so pro Packung und insgesamt wohl mehr Gewinn damit machen kann...

@Namenlos

Es muß wohl nicht zwingend Milch sein, aber Molkiereiprodukte. Freut mich für Dich und alle, die Lactosehaltiges nicht vertragen oder nicht essen wollen, daß es auch mit Soja funktioniert.

Grüße,

Mathias

am 28. Dezember 2013

Ich kann die vielen negativen Pusteblumenminus nicht so recht nachvollziehen.

Allgemein ist ja bekannt, dass die Verträglichkeit von Fumaderm eine sehr hohe Variabilität hat. Die Einnahmehinweise von Herrn Schäfer kann man zur Kenntnis nehmen - als *einen* - Baustein zu Fumaderm. Mehr ist es für mich allerdings auch nicht. Er hat sicher auch nie selbst sehr große Studien vornehmen können und hat von seinen Beobachtungen aus geschlossen (die wohl grundsätzlich OK und auch bekannt sind). Vermutlich hat man über die praktische Erfahrung mit Fumaderm, die beispielsweise auch in diesem Forum dokumentiert ist, eine sehr viel größere praktische Erfahrung zur Anwendung als er selbst hatte (?).

am 28. Dezember 2013

....das mit den Minuszeichen ist hier normal. Einige bewerten nicht das was Du ggf. antwortetst, sondern Deine Person, oft unbekannterweise. Also nicht wundern oder ärgern.

Es gab übrigens auch mal die Empfehlung es mit Zitronensaft einzunehmen. Nach Dr. Schäfer sollte man sich bei Einnnahme von Fumarsäure auch an die Ernährungsempfehlungen aus seinem Kochbuch halten. Ich hatte das Buch auch mal, aber Fumarsäure habe ich nicht vertragen und werde es auch nicht wieder versuchen.

Denjenigen die es heute vertragen geht es aber gut, meistens.

Gruß Lupinchen

am 28. Dezember 2013

Vielen Dank für die vielen Antworten. Ich habe nun mehrfach gelesen dass Milch oder Joghurt gut sein sollen.

Den Grund dafür konnte ich bisher jedoch nicht finden. (auch Google half mir hier nicht weiter)

Ich gehe davon aus, dass es sich um einen Inhaltsstoff handeln muss.

Übrigens konnte ich bisher bei Reisdrink keinen Erfolg feststellen (gestriger Test).

Am besten ging es definitiv mit Sojajoghurt (diesen kann man leichter als Milch in großen Mengen konsumieren).

Ich denke ich werde es heute noch ein mal testen bzw. es bis Montag durchziehen und dann zur Ärztin gehen und fragen.

Sollte ich diese Nacht wieder solche Krämpfe bekommen werde ich es am Sonntag auslassen. In der Packungsbeilage steht ja (steht eigentlich bei jedem Medikament dabei).

Wenn sie die Einnahme von FUMADERM vergessen haben:

Wenn Sie die vorherige Einnahme vergessen haben, holen Sie diese nicht nach, sondern fahren Sie mit der Dosierung Gemäß Schema fort.

Somit macht ein mal Aussetzen wohl nicht so viel aus.

Sollte ich mit der Einnahme des Joghurts Erfolg haben kann ich nur hoffen dass dies die Lösung des Problems ist.

Trotzdem ist es dann weiterhin interessant welcher Stoff die Nebenwirkung so stark beeinflusst.

@Lupinchen: Das mit dem Zitronensaft habe ich bisher nicht gehört. (Quelle?)

@ALLE: Hat schon mal jemand das mit dem Zitronensaft probiert? Kann jemand darüber berichten?

am 28. Dezember 2013

Hallo,

...... Er hat sicher auch nie selbst sehr große Studien vornehmen können und hat von seinen Beobachtungen aus geschlossen (die wohl grundsätzlich OK und auch bekannt sind). Vermutlich hat man über die praktische Erfahrung mit Fumaderm, die beispielsweise auch in diesem Forum dokumentiert ist, eine sehr viel größere praktische Erfahrung zur Anwendung als er selbst hatte (?).

zumindest litt Dr. Schäfer selbst unter schwerer Psoriasis. Vielleicht kommen da auch Erfahrungen her?

Gruß

Rainer

am 29. Dezember 2013

http://www.badische-zeitung.de/laufenburg/pionierarbeit-geleistet-x1x--58380612.html

am 29. Dezember 2013

@namenlos

Ich meine mich erinnern zu können, dass es von Dr. Schäfer selber kam. Ich kannte ihn bis zu seinem Todund habe auch eine Weile, mit Ihm als Vorstand, in der GS des DPB e.V. in HH zusammen gearbeitet.

Gruß Lupinchen