mein Kind hat auch PSA :-(

[bibbelina]

ich bin ratlos ,bei meinem Sohn ,13 wurde Juvenile Psoriasis arthritis diagnostiziert .

Im Jahr 2012 fing der Spuck an das er sich im Januar schlapp fühlte und ihm alles schmerzte incl Fieber ,ein richtig fieser Infekt und Gelenkbeteiligung ,welche aber nicht wirklich beachtet wurde .Damals war er 6 Wochen krank :-( .

 

2013 im Februar waren es dann 7 Wochen wieder das gleiche Spiel ,wieder mit Gelenkbeteiligung es wurde dann eine Fibromyalgie vermutet ,die Rheumawerte im Blut waren sehr hoch . Seitdem sind wir bei einer Kinderrheumatologin in Behandlung .Er bekam Naproxen welche er bis April einnahm und dann war wieder Ruhe bis jetzt März 2014 .

 

Er bekam wieder ganz schlimme Gelenkbeschwerden in den Händen ,diese waren ganz furchtbar angeschwollen :-( ,er fühlt sich schlapp,antriebslos und hat schlimme Schmerzen.

Letzte Woche waren wir dann wieder bei der Rheumatologin und ich fragte sie ob die Möglichkeit bestehe das er die Schuppenflechte in den Gelenken haben könnte ,denn ich als Mutter habe Pso seit meinem 14 Lebensjahr .

Sie untersuchte ihn (auch die Nägel) und stellte die Diagnose :-(.Jetzt war er 2 Tage in der Schule und heute morgen waren die Hände und Füße wieder geschwollen.

 

Was habt ihr für Erfahrungen kommen die Schübe wie bei der PSo auch im Frühjahr und Herbst am häufigsten ?Oder sind die Abstände kürzer ? Es ist sicherlich bei jedem anders ,ich bin im Moment ratlos und habe Angst davor das es ihn ständig quälen wird .Er kann dann nicht zur Schule und wird viele Fehlzeiten haben bzw viel nacharbeiten müssen.

Wie geht ihr damit um,kann ich was über die Ernährung tun?

 

Es sind 100 Fragen

 

 

 

Ich hoffe für ihn das er nicht noch Flechten bekommt.Meine Tochter 5 hat PSO ganz schlimm an ihrer rechten kleinen Hand :-(

 

Für Tipps und Ratschläge bin ich sehr Dankbar

 

 

lg  

[Hardy]

 

Was habt ihr für Erfahrungen kommen die Schübe wie bei der PSo auch im Frühjahr und Herbst am häufigsten ?Oder sind die Abstände kürzer ? Es ist sicherlich bei jedem anders ,ich bin im Moment ratlos und habe Angst davor das es ihn ständig quälen wird .Er kann dann nicht zur Schule und wird viele Fehlzeiten haben bzw viel nacharbeiten müssen.

Wie geht ihr damit um,kann ich was über die Ernährung tun?

 

Es sind 100 Fragen

 

 

 

Ich hoffe für ihn das er nicht noch Flechten bekommt.Meine Tochter 5 hat PSO ganz schlimm an ihrer rechten kleinen Hand :-(

 

Für Tipps und Ratschläge bin ich sehr Dankbar

 

 

lg  

 

 

 

Hallo Bibbelina,

 

soweit ich das weiss, tritt Pso und Psa vermehrt in den Übergangsphasen des Jahres auf. Also im Herbst und im Frühjahr schiebt die Krankheit bei vielen Betroffenen stärker, als sie es sonst im Jahresverlauf tut.

 

Was die Behandlung Deines Sohnes betrifft, ist ein guter Rheumatologe bestimmt eine geeignete Ansprechstelle. Da kannst Du alle Fragen stellen und auch die Untersuchtung gibt sicher auch Aufschluss über die beste Vorgehensweise. Die Entzündung muss gestoppt werden, schon alleine, um größeren Schaden zu verhindern.

 

Ich wünsche Dir und Deinem Sohn einen guten weiteren Verlauf bei der Heilung. Alles Gute für Euch.

 

Hardy

Edited March 12, 2014 by Hardy

[Supermom]

Liebe Bibbelina,

 

oh wei, dass klingt schlimm und als Mutter steht man so hilflos daneben.

 

Ich habe meine PSA auch mit 13 Jahren bekommen, eine furchtbare Zeit.

Ich war sehr lange und sehr oft im KH, habe dort aber Unterricht bekommen und mir in den Kopf gesetzt die Schule so abzuschließen, als ob nix wäre....habe da sehr viel im Eigeninitative und Selbststudium gelernt.

 

Ab da bis zu meinem 18. Lebensjahr habe ich täglich Rheumamittel geschluckt (weiß leider nicht mehr welche) und in unregelmäßigen Abständen hohe Dosen Kortison bekommen. Kann mich eigentlich nur an Dauerschmerzen und kaum Schübe erinnern, die Zehen sind in dieser Zeit Opfer von Verformungen geworden, die Finger nur etwas unbeweglicher (habe das Cello spielen an den Nagel hängen müssen)...allerdings war dann mit 18 etwa Schluß und ich hatte eine lange relativ beschwerdefreie Zeit.

 

Mein Mütterchen hat in dieser Zeit sehr auf eine fleischfreie Ernährung bei mir geachtet, ich hatte ein Sportatest bin aber zu Rheumasport u.ä. gegangen und habe damals schon gemerkt, dass ich den Schmerzen nur Bewegung entgegensetzen kann, um einigermaßen zu recht zu kommen.

 

Ist es möglich, dass er mal zu einer Reha fahren kann? Und habt ihr über innere Medikamente schon mal geredet? Auf jeden Fall muss er lernen, Schmerzmedikamente für sich zu mutzen, seine Grenzen ausloten, Bewegung finden, die ihm gut tut. Und nicht den Kopf hängen lassen...

Hat er einen richtig guten Freund, der in der der Schule auch mal für Zwei aufpassen kann und ihm durch die Fehlzeiten hilft?

 

Wünsche euch Beiden von Herzen alles alles Gute!

 

Gute Besserung!

Herzlich Supermom

Edited March 13, 2014 by Supermom

[Lupinchen]

Ich kann mich Supermom nur anschließen was die Reha betrifft. Da ihr alle betroffen seid könntet ihr sicher auch zusammen fahren. Dazu kann man die Ferien nutzen. Man muss nur rechtzeitig beantragen. Wobei bei kleinen Kindern wie bei deiner Tochter eher eine spez. Kinderklinik infrage kommt, wie auf Sylt. Dein Sohn braucht aber eine andere Behandlungsform. Ich weiß wie teuer es sein kann und schwierig, aber Du solltest mit Deinem Sohn und ggf. Tochter soviel  wie möglich in warmen Gegenden in den Urlaub fahren (Kanaren, Ägypten) oder aber ans Tote Meer fahren. Dort werden auch Kinder mit Erfolg behandelt. Auch werden Kinder, unter strengen Auflagen, mit UV-Therapie behandelt. Das kann man auch vorort.

Ob jemand auch Pso oder PsA bekommt kann man vorher nicht sagen, es gibt auch keine Prophylaxe. Natürlich kann man dagegen steuern, wie hier erwähnt oder auch durch Physiotherapie, Ergotherapie und auch spez. Sport. Es könnte allerdings auch sein das Dein Sohn besser auf Kälte reagiert. dafür gibt es auch Kältetherapie. Das volle Angebot wird in spez.Rehakliniken angeboten. In Kinderkliniken wird bei längerem Aufenthalt auch Unterricht abgehalten, so wird nichts versäumt.

Es gibt auch spez. Rheumaforen, wo es dazu viele Infos gibt.

 

Euch alles Gute

 

Lupinchen

[kilopö]

Hallo Bibbelina . Ich kann dich nur zu gut verstehen. Meine Tochter 6 Jahre alt hat nach einer Strepptokokkeninfektion (Scharlach) Psoriasis am kopf + der gesamte Körper. Es ist nicht einfach das mit anzusehen. Sie tut mir furchtbar leid. Das schlimme ist das kaum Besserung in sicht ist . Hoffen wir das wenn das Wetter besser wird die Probleme etwas erträglicher werden. Gruss