Die Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz lädt zu einer Online-Veranstaltung über "Rheuma bei Kindern" ein. Die Veranstaltungen finden online über Microsoft Teams statt, so dass Betroffene aus ganz Deutschland teilnehmen können.
Referen ist Dr. Boris Hügle, Chefarzt der Kinder- und Jugendrheumatologie im Rheumazentrum Rheinland-Pfalz.
Anmeldungen gehen an: info@rheuma-liga-rlp.de
Die Veranstaltung ist kostenlos.
06.05.2026 14:00
Hallo an alle User!
Und da ich eh mit Grippalem Infekt im Bett liege hab ich jede Menge Zeit.
Sie meinte sie kann mir nur Sachen für PSO geben, da PSA nicht ihr Gebiet sei (mein Hautarzt hatte mich nach Marburg überwiesen, weil er eigentlich wollte, dass sie mir was für die PSA verschreiben... Na ja. Diese Logik muss ich als Nicht-Ärztin nicht verstehen.)
Sonst täte ich nicht fragen.. Aber er hat mir welche verschrieben und wenigstens sind sie türkis, auch wenn ich mir lieber rosane gewünscht hätte.. Aber man kann nicht alles haben.
Mal ein kleines Update, ich war ja jetzt eine Weile stiller Mitleser oder hab hier und da mal meinen Kommentar hinterlassen.. Okay, so lange war es jetzt auch nicht, aber immerhin 'ne Weile.
In der Zeit ist allerdings einiges passiert - unter anderem das Pso-Camp, was ziemlich genial war - und ich muss mich da einfach mal mitteilen.
Wie gesagt, Anfang August war das Pso-Camp für Jugendliche in Berlin und ich fand es einfach ziemlich klasse. So viele Menschen in meinem Alter! Das war richtig genial. Denn man kommt sich häufig so allein vor, wenn man Pso hat und niemanden groß persönlich kennt, der es auch hat, zumindest im gleichen Alter.
Es war also einfach klasse, ich hab viele Gespräche geführt und wir konnten uns austauschen. Einfach genial - ich kann es immer nur betonen. Leider war es nur ein Wochenende, aber ich war auch froh wieder zu Hause zu sein - irgendwie mag ich das nicht so, mit so vielen in einem Zimmer.
Kurz danach bin ich mit einer Freundin zu meiner Oma an die Ostsee gefahren und meine Haut wurde merklich besser - ich brauch nur noch eine Fumaderm am Tag! Allerdings hab ich in der Zeit immer häufiger Sodbrennen, vor allem nach der Einnahme von Ibuprofen, die ich ja schon seit Februar regelmäßig und täglich nehme. Also nach dem Urlaub erst mal zum Hausarzt und Bescheid geben. Der war auch der Meinung, dass das so nicht weiter ginge und hat mir Celebrex und Pantoprazol verschrieben.. Ein neues Schmerzmittel und einen Magenschutz also. Na gut. Ich die Celebrex probiert und nichts gemerkt. Schmerzen wie vorher. Nur das Sodbrennen war weg. Immerhin!
Dann wollte ich eigentlich nach Spanien, zwei Wochen, mit der Gemeinde, da hab ich mich schon das ganze Jahr drauf gefreut.. Aber so langsam kam mir der Gedanke, dass ich die lange Busfahrt von ca. 16 Stunden einfach nicht packe. Und ich musste schweren Herzens vier Tage vor Abfahrt absagen. Und es tat mir im Herzen weh. Allerdings war diese Entscheidung die Richtige. Denn in der Nacht, in der ich gefahren wäre, ist meine geliebte Prinzessin Lillifee verstorben, natürlich in meinen Armen. Eigentlich wollte ich sie einäschern lassen, aber das lag nicht in meiner Brieftasche. Und da ich den Tag vorher mich für die Hundeschule für den Sonntag abmelden wollte (via Whatsapp-Gruppe), hatte meine Trainerin sich erkundigt, wie es ihr ginge. Als ich dann in der Whats-App-Gruppe geschrieben hatte, dass sie gestorben ist, hat sich freundlicher Weise eine nette Dame, die ich in der Junghundestunde und in der Unterordnung kennen gelernt habe, angeboten das ich mein Schweinchen bei ihr im Garten begraben durfte. Da fiel mir ein riesen Stein vom Herzen, da wir nach dem Umzug keinen Garten mehr haben. Jetzt habe ich meinem Meerschweinchen einen Grabstein anfertigen lassen, da ich sie ja schon nicht einäschern konnte (erklärt mich gerne für verrückt, aber ich wollte das so!).
Die zwei Wochen habe ich also zu Hause verbracht mit den Hunden und war bei meinem geliebten Pony. <3
Die ersten Tage nach den Ferien war ich dann in Bad Enbach ambulant und in Marburg an der Hautklinik ambulant um mit denen mal ein Schwätzchen zu halten, wie es denn aussieht mit anderen Medikamenten bezüglich der PSA.
Die Rheumatologin hat mir Arcoxia verschrieben, weil sie meinte, dass wenn keine akute Entzündung vorliegt, ich keine anderen Medikamente bekomme als diese nicht steroiden Anti-Rheumatika. Soweit so gut. Arcoxia hilft auch soweit ganz gut, immerhin tut mir nicht mehr alles so stark weh wie vorher. Marburg hätte ich mir sparen können..
Jetzt hat die Schule wieder angefangen und es ging mit mir auch gesundheitlich bergab. Letzte Woche konnte ich kaum noch laufen, weil meine Hüfte und meine Knie so weh getan haben! Also war ich Montag beim Hausarzt, der meinte, dass ich die Dosis des Arcoxia erhöhen soll, auch wenn ich schon die Höchstdosis für rheumatoide Athritis (also auch PSA) nehme auf die Dosis für irgendeine andere Rheuma-Art. Das habe ich gestern auch promt machen müssen, da ich wieder nicht richtig laufen konnte. Also bin ich viel Fahrrad gefahren und das auch nur in leichten Gängen, sodass ich zwar kaum vorwärts komme, aber das tat wenigstens alles nicht so weh, aber auch die erhöhte Höchstdosis brachte nicht den gewünschten Erfolg.
Heute bin ich dann wieder hin, mit dem Gedanken ein paar Gehstützen zu bekommen.
Ich hin und ihm gesagt, dass das alles nicht so geklappt hat, wie ich gehofft hatte.. Und da hat er dann auch gesagt, bevor wir hier groß rum probieren und ich mir im Endeffekt mehr Schade als Nutze, probieren wir ein anderes Medikament aus, dass ich zusätzlich zur "normalen" Höchstdosis von Arcoxia nehmen kann, wenn es gar nicht anders geht. Also hab ich Tilidin verschrieben bekommen, erst mal in einer leichten Dosierung, wir wollen ja nichts überstürzen. Davon hab ich eben die erste genommen.
Und dann hab ich ihn nach den erhofften Krücken gefragt, wo er mich ganz verdutzt angeschaut hat, ob es wirklich so schlimm wäre.
Mal gucken wie es damit wird.
Wer das alles bis zum Ende gelesen hat, darf sich einen imaginären Keks bei mir abholen!
LG Sarah.