Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo zusammen!
Ich bin gerade ziemlich gestresst, frustriert und ratlos.
Vor knapp 3 Wochen habe ich bei meiner KK einen Antrag auf Mutter-Kind-Kur gestellt, weil ich reif für die Insel bin.
Den Antrag habe ich beim Sachbearbeiter persönlich abgegeben und ihm noch einiges erläutern können. War sehr nett, hat sich Zeit genommen, den Antrag gleich gelesen und mir dann gesagt, dass ich sofort von ihm die Bewilligung bekommen hätte, wenn es ein Erstantrag gewesen wäre. Da ich aber vor zwei Jahren schon mal in der MuKiKur war, müsste er pflichtgemäß den Antrag erst dem MDK vorlegen und die Beurteilung abwarten. Die Sache ist nun die: er hatte mich auf eine Reha angesprochen und ich habe ihm erklärt, dass ich bewusst eine MuKiKur und keine Reha beantragt habe, da mein jüngerer Sohn (knapp 4) als Kurkind mit soll (der große Bruder, gerade 6 geworden, als Begleitkind) und ich außerdem nach allem, was ich an Informationen im Internet finden konnte, zu 98,5% sicher bin, dass mich eine Reha unter diesen Umständen nicht weiter bringen wird. Er hat meine Argumentation verstanden und das Thema war vom Tisch.
Leider ist mein Sachbearbeiter scheinbar erkrankt, denn ich korrespondiere nun nur noch mit der Vertreterin und er selber ist nicht mehr zu erreichen. Von ihr erfuhr ich nun, dass der MDK zu dem Schluss kam, eine MuKiKur wäre die falsche Maßnahme für mich und eine Reha wird mir helfen. *schwupps* hatten sie meinen Antrag zur Rentenversicherung weitergeleitet, die jetzt prüfen soll, ob ich von ihnen eine Reha bekomme.
Soweit ich mir das jetzt irgend erlesen konnte, werden in den Rehakliniken aber Kinder (sofern sie überhaupt mit aufgenommen werden), nur während der Anwendungen betreut.
Was mich nun stresst ist: meine Jungs sind extrem wild. Beide sind verhaltensauffällig, haben teilweise soziale Probleme (der Große ist in Behandlung bei einer Fachärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie und wurde auf Autismus-Spektrumsstörung getestet, außerdem steht AD(H)S im Raum, aber noch als Verdacht). Beide sind im familiären Umfeld sehr anstrengend, fordernd, streiten auch oft miteinander, so dass das Familienleben gerade echt krampfig ist. Der Kleine hat auch noch chronisch obstruktive Bronchitis und Neurodermitis, was zwar nicht dauerhaft stresst, aber schubweise mehr Aufmerksamkeit fordert. Kindergarten klappt bei beiden übrigens ganz gut.
Ich selber habe Psoriasis, die zwar aktiv, aber nicht extrem ist, und Pso-Arthritis, die dafür ausgeprägter ist. Außerdem leide ich selber an ADS (was den Alltag extrem prägt), Asthma, ausgeprägten Allergien und phasenweise bin ich - wohl auch aufgrund der Situation - psychisch nicht so gut drauf. Ich muss generell auf mich achten. Vor Jahren hatte ich Depressionen, die zum Glück seither nicht mehr in der Schwere zurück kamen, aber die Neigung spüre ich schon manchmal noch.
Mit allem einzeln könnte ich umgehen: wäre ich fit, würde ich die Besonderheiten meiner Jungs besser managen können, oder wären sie "normal" (so böse das klingt), würden meine Erkrankungen weniger ins Gewicht fallen. Es ist also das Zusammenspiel aus meinen Erkrankungen und der Erhöhten Anforderung durch die Erkrankungen und Besonderheiten meiner Kinder, die mich stresst. Da mein Mann auch nicht ganz unbelastet ist, ist er mir bei den Kindern oft auch keine große Hilfe.
Wenn ich nun eine Reha bewilligt bekäme, und mit meinen zwei Chaoten allein in die Reha müsste, und ich quasi wochenlang mit ihnen allein bin, sie nur während der Anwendungen betreut werden und ich sie danach gleich wieder holen muss und den Rest des Tages, abends und am Wochenende ständig den Animateur spielen muss, dann ist die Belastung dabei noch deutlich höher als daheim. Da wäre die Reha rausgeschmissenes Geld, vertane Zeit und verschwendete Nerven.
Ich will nicht jammern und undankbar erscheinen. Und wenn ich keine Kinder hätte (oder große, die derweil anderweitig betreut werden könnten), würde ich mich über die Möglichkeit zur Reha freuen. Aber so stresst mich allein schon der Gedanke daran. Ich übertreibe nicht: meine Kinder erzeugen ziemlich dauerhaft trotz Ermahnung, Konsequenz und wechselnd erprobter Erziehungsmethoden einen Lautstärkepegel, der jeden Handwerkereinsatz in den Schatten stellt, sind ständig in Bewegung, aber nicht nur gehen, sondern rennen, sitzen keine 3 min am Tisch still, ständig wird gefuchtelt, gezappelt, geklettert, wobei natürlich auch immer wieder mal was zu Bruch geht. Es gibt noch einige Dinge mehr, die ich erzählen könnte. Aber ich hoffe, es genügt, um einen Eindruck zu vermitteln. Ich hätte für die gesamte Reha-Dauer keine entspannte Mahlzeit und außerhalb meiner Anwendungen keine ruhige Minute. Die Energie, die ich dafür bräuchte, habe ich nicht, daher hab ich ja ne Kur beantragt!
Falls jemand bis hierher gelesen hat: Danke!
Jetzt zu den Fragen: hat jemand mal mit Begleitkindern im KiGa-/Vorschulalter eine Reha gemacht und wie war das? Gibt es Kliniken, wo die Kinder auch außerhalb der eigenen Termine betreut werden können, damit man selber mal zur Ruhe kommt, mal was lesen oder spazieren gehen kann, um sich von seinem Alltag mit chronischer Krankheit und sonstigen Belastungen zu erholen?
Wäre so froh um Tipps oder Erfahrungen!
Vielen Dank und Grüße,
Leloo