Hallo

heute mal wieder was neues. Ich spritze jetzt seit 3 Monaten Humira. Die Schuppenflechte ist ganz gut zurück gegangen, aber die Schmerzen nicht so richtig, im Fuß am Hacken habe ich immer noch starke Schmerzen. Wenn ich körperlich viel arbeite kann ich mich abends kaum noch bewegen. Die Beweglichkeit der Finger ist ein wenig besser geworden. Der Rücken auch aber die Füße besonders ein Hacken tut so weh das ich kaum vernünftig laufen kann. Wenn ich Pause mache komme ich danach kaum noch hoch und habe immer noch starke Schmerzen. Unebenes Gelände kann ich gar nicht laufen, bei uns in der Kreisstadt ist nur Pflaster, das ist eine Qual dort zu laufen. Hat das noch jemand?

Heute kam nach einem Dreiviertel Jahr GbB 30. Soll man da Einspruch einlegen? Hat das einen Sinn?

 

Hallo Lilli23

Zu dem Humira kann ich dir leider nicht viel sagen.

Was den GdB angeht würde ich auf jeden Fall Einspruch einlegen.

Ich habe beim Erstantrag gleich einen GdB von 50 bekommen.

Gruss Donna

Bei den GbB sind sie inzwischen nicht mehr so großzügig wie früher. Manch einer wurde sogar zurückgestuft.

Gruß Anne

Hey,

 

Zum Thema Humira kann ich dir aus meiner Erfahrung sagen, dass ich gute 6 Monate gebraucht habe bis es von den Schmerzen her ne Wirkung zeigte und dann wurde ich auf wöchentliches spritzen umgestellt und dann war alles gut.

Also habe Geduld!

PS: spritzt du nur Humira?oder in Kombination mit Mtx?

Ich habe meinen GbB von 30 erst beim dritten Anlauf bekommen. Das war schon krass. So einfach ist das alles nicht mehr. Dann kommt es natürlich auch immer auf den Menschen an, der über Deinen Antrag entscheidet. Ich hatte 2x einen scheinbar sehr harten und schmerzfreien Bearbeiter am Start gehabt. Oder jemand, der absolut keine Ahnung hatte. 

Auch ich habe trotz intensiver Basistherapie noch Schmerzen und bin in vielen Dingen eingeschränkt. Interessiert das Versorgungsamt recht wenig. Ich werde wohl in 6 Monaten einen Verschlechterungsantrag stellen. 

Du kannst natürlich einen Widerspruch versuchen. Ich denke nicht, dass bei einem Grad von 30 runtergestuft wird. 

 

Beim lesen dachte ich aber direkt, ob Deine Probleme mit den Füssen und Hacken tatsächlich zwangläufig von einer PSA kommen? Ich denke da Fersensporn, Entzündung der Plantarsehne oder ähnliches. 

Ich habe wenn ich zu viel Belastung auf dem Fuß habe (langes laufen oder kraxeln auf unebenen Flächen) auch sofort Schmerzen. Richtig gute orthopädische Einlagen können hier sehr hilfreich sein. 

 

Hallo Ihr Lieben

habe jetzt eine weile die Beiträge durchgesucht um Leidensgenossen zu finden.

Ich glaube hier bin ich richtig mit meinen Problemen, die wir anscheinen zum großen Teil teilen.

Zu meiner Person

Ich habe die Psoriasis pustulosa palmoplantaris, scheiße in einfachen Worten Schuppenflechte an Handinnenflächen sowie an den Füssen Unterseite (beim Laufen richtig blöd). Das ganze seit ca. 99, immer mit nur Creme (teilweise auch Cortison Creme) behandelt.

Vor 2 Jahren hat sich die Nummer bösartig verschlimmert. Parallel bekam ich Fußschmerzen. Anfangs auch Ortophäde mit Einlagen. Letztes Jahr Diagnose "Psoriasisathritis".  Mir ging es genauso wie dir "Lilli23" mit den Füssen. Kam im Juni in die Acura Baden Baden welche mir auch erst einmal MTX spritzten und Prednissolon mit Celebrex. Mir war alles Recht nur nicht mehr diese Schmerzen. 

Anfangs war alles gut, Schmerzen wurden erträglich bis ich im August mit starken Bauchschmerzen ins örtliche Krankenhaus Kleines Kreiskrankenhaus für ca. 40tausd Einwohner kam. Dort haben Sie zwar schon einmal etwas von MTX gehört aber die Assistenzärzte sind leider nur eingebildet aber nicht gebildet.

Nachdem sie mir den Bauch erfolglos aufgeschlitzt haben kamen sie nach drängen meiner Seits zu dem Entschluss dass das MTX schuld sein muss. So war es dann auch.

Also nach Genesung wieder nach Baden Baden (Oktober 2017). Jetzt bekam ich Humira 40mg it noch 10 mg Prednissolon und der Aussage von Dr. Miele ( von dem ich viel halte) das ich wahrscheinlich dann auch bald ohne Cortison auskommen müsste. Pusteblume alles kam anders. Ich bin seit mit November bei 7 mg  Prednissolon und 40 mg Humira 14 tägig. Ich habe immer noch ein wenig Schmerzen auch am Sprunggelenk und an den Zehen. Solange ich nicht viel Stehe, Laufen oder Belaste könnte ich im Notfall damit Leben. Bin allerdings seit Mai 17 Arbeitslos weil mein Boss keine Kranken mag (Logen). Ich könnte aber auch nicht mehr diesen Beruf ausüben mit meiner PSA. Wenn ich das Kortison reduziere bekomme ich sofort wieder an den Händen und Füssen die Schuppenflechte mit offenen Stellen.

Inzwischen habe ich natürlich durch das Kortison auch 15 Kilo zugenommen. Seit 2,5 Monaten bin ich wieder Sportlich sehr aktiv mit 4 Stunden Schwimmen und ca. 3 Stunden Mukibude (Übungen ohne Gelenkbeteiligungen sowie Ergometer) in der Woche. In die Futterluge kommt jetzt ungefähr seit 10 Monate ziemlich  Gemüse, Salate, Fisch und Low Carbe Futter. Sport auch öfters unter schmerzen. Gewicht sagt nein(habe kein Bock weniger zu werden).

Sooo, und nu? Der gute Herr Rheumatologe meinte wenn es jetzt dann nicht noch besser wird, nehmen wir halt noch Leuflunomid 20mg.

So da stehe ich nun. Guter Rat ist teuer, und bei euch Mitstreiter vielleicht kostenlos. Leuflunomid soll bei PSA helfen (allerdings ein Hammer wie Humira und dann noch die Brechstange dazu?) kan aber auch als Nebenwirkung die Schuppenflechte wieder voll befreien ( Beim laufen auf offenen Wunden richtig geil) wer das schon hatte weiß genau von was ich rede.

Vermutlich wird dann auch noch das Kortison erhöht. ( Nur eine Mutmaßung meiner seits)

Hat jemand mit Humira und Leuflunomid schon Erfahrung oder auch einen anderen Vorschlag ? Da wäre ich suuuper Dankbar.

PS. Ich habe jetzt nach 4 Monaten automatisch GbB 40 erhalten. Acura Baden Baden meinten in meinem Fall nicht unter 50 % aufgeben. Bin im Vdk der jetzt für 45 € den Einspruch einlegt. Mir wurde von Leidensgenossen in Baden Baden gesagt "Vdk ist ein muss für Rheumatiker und Ähnliche". 70 Euro im Jahr, damit kann ich Leben.

 Mit mit freundlichen Grüssen und guter Besserung an alle gleichgesinnten

von Berndl

 

 

Mhh... Vielleicht machst du aus deinem Beitrag einen neuen Thread??

Kapern ist nicht so nett.

Aber herzlich willkommen und Grüße,

Uli 

Hallo Fuchs

 habe ich was falsch gemacht?

Ich dachte das würde passen da wir beide das gleiche haben, sowie beide Humira nehmen und ich jetzt noch die frage in Raum stelle ob jemand auch hier noch etwas dazu weiß.

Aber ich will niemandem die Show stehlen, da ich dachte das

Zitat

Sorry kleiner Fehler von mir. Ohne Zitat

Wir zusammen nach Lösungen suchen!

Bearbeitet (21. Februar 20188 J. von Berndl)

Oh sorry danke für die Begrüßung. (Komme mir grad ein wenig komisch vor)

Sorry Lilli23 falls ich da etwas verbockt habe. War nicht meine Absicht.

Aber wie willst Du weiter machen? Humira und Schmerzen?

 

Jetzt hab ich ein schlechtes Gewissen... Wollte auf keinen Fall erreichen dass du dich irgendwie abgelehnt und nicht willkommen fühlst.

Ich hatte einfach nur den Eindruck, dass Du,  da du ja eine Zusammenfassung deiner Krankheitsgeschichte teilst, 
die vielleicht besser in ein eigenes Thema/Vorstellung draus machst.
Schien mir einfach ein bisschen vom Thema abzudriften. 
VG,

Uli

Am ‎14‎.‎12‎.‎2017 um 16:37 schrieb arni:

Ich habe meinen GbB von 30 erst beim dritten Anlauf bekommen. Das war schon krass. So einfach ist das alles nicht mehr. Dann kommt es natürlich auch immer auf den Menschen an, der über Deinen Antrag entscheidet. Ich hatte 2x einen scheinbar sehr harten und schmerzfreien Bearbeiter am Start gehabt. Oder jemand, der absolut keine Ahnung hatte. 

Auch ich habe trotz intensiver Basistherapie noch Schmerzen und bin in vielen Dingen eingeschränkt. Interessiert das Versorgungsamt recht wenig. Ich werde wohl in 6 Monaten einen Verschlechterungsantrag stellen. 

Du kannst natürlich einen Widerspruch versuchen. Ich denke nicht, dass bei einem Grad von 30 runtergestuft wird. 

Hallo miteinander,

auch ich habe diese Erfahrung gemacht, GdB-Anträge werden erst mal abgelehnt und GdB 50 ist nur schwer zu bekommen. Bin dann auch in den VdK eingetreten und es ging vor das Sozialgericht und dauerte da nochmal Monate - man/frau braucht schon viel Ausdauer. Habe schließlich erst letzten Herbst GdB 50 erhalten. Steuerliche Vorteile wirken rückwirkend ab GdB rückwirkendem Datum, nicht aber der Nachteilsausgleich beim Arbeitgeber, den gab es erst ab Vorlage des Schwerbehindertenausweises.

Es würde mich interessieren, wie es ausgegangen ist. 

Mein Vorschlag in solchen Fällen ist auch: VdK. Mit 30 % ist man zumindest gleichgestellt. Diese Gleichstellung kann über das Arbeitsamt beantragt werden, bei mir hatte es (habe noch andere Krankheiten) sehr schnell funktioniert. 

Ein Verschlechterungsantrag ist damals abgelehnt worden mit der Begründung, man dürfe nicht mehrere Krankheiten zusammen addieren, eher dann neu beantragen, was ich sicherlich nicht tun werde. 

Es dürfte so oder so viel Ausdauer brauchen, da auch ich gehört habe, dass derzeit kaum Anträge bewilligt wurden. 

Wenn in eurer Regioin eine Sprechstunde von Versorgungsamt statt findet - geht hin. Ihr werdet euch wundern was bei diesem Gespräch heraus kommt.

@Emma1968

stimmt nicht. Seit gestern läuft bei mir ein Verschlechterungsantrag. Ich war in dieser Sprechstunde, weil ich einiges Wissen wollte. Habe z.Z. 60 G. Meine Haupterkrankung ist jedoch nicht PSO/PSA.

Gruß Anne

Am 22.8.2017 um 15:53 schrieb Donna:

Hallo Lilli23

Zu dem Humira kann ich dir leider nicht viel sagen.

Was den GdB angeht würde ich auf jeden Fall Einspruch einlegen.

Ich habe beim Erstantrag gleich einen GdB von 50 bekommen.

Gruss Donna

Donna du solltest auch schreiben für was du den GDB von 50 erhalten hast.

Da nämlich jeder den Schmerz anders empfindet wird er, wie mir gesagt wurde, nicht bewertet.

Gruß Anne

Hallo Anne

Ich habe den GdB von 50 für meine PSA bekommen.

Anscheinend sind bei mir die Schmerzen bewertet worden.

Gruss Donna