Kolektomie und Pouch (nach aktiver Colitis Ulcerosa)

[Schuppilein]

Hallo zusammen,

ich bin hier auf der Suche nach jemandem, der Schuppenflechte und eine Pouchanlage (J-Pouch) hat. Für diejenigen, die damit nichts anfangen können, mir wurde der gesamte Dickdarm entfernt und als Ersatz ein Vorratsbehälter (Pouch) aus dem letzten Stück Dünndarm geformt und dieser dann an den Mastdarm angeschlossen. Man verträgt dann leider nicht mehr alles; auch nicht jedes Medikament.

Ich möchte mich gerne mit jemandem austauschen der auch Psoriasis an der Haut hat und die o.g. OPs hinter sich hat. Ich bin bereits mit Biologicals (Remicade, Humira, Stelara und Cosentyx) austherapiert, das muss ich noch dazu sagen. Da bleibt nicht mehr viel. Nun hat meine Hautärztin mit mir über Otezla gesprochen. Ich bin ein wenig skeptisch wg. der Nebenwirkung "Durchfall". Das wirkt sich aber unter Umständen bei Menschen mit Pouchanlage anders aus.

Gibt es hier so jemanden der sich mit mir austauschen möchte? 

Gerne auch PN. Ist ja ein delikates Thema....

Liebe Grüße vom Schuppilein

[Donna]

Hallo Schuppilein

Mit Kolektomie und Pouch kenne ich mich nicht aus.

Ich hatte aber über den letzten Winter ein halbes Jahr lang wegen PSO und PSA Otezla.

Ich würde mir gut überlegen ob du die Otezla bei der Vorgeschichte nehmen willst.

Ich hatte den Durchfall .Mit den Magenschonern hatte ich wenigstens keinen Magenschmerzen.

Vielleicht schreibt ja noch jemand der den selben verlauf hat wie du. Hattest du das Medikament Talz schon?

Hoffe ich hab dich jetzt nicht verschreckt?

Gruss Donna

[Schuppilein]

Hallo Donna, 

nein, Du hast mich nicht verschreckt. Vielen Dank für Deine Antwort. Nein, Taltz habe ich noch nicht probiert. Meine Hautärztin hatte mir Otezla angeboten.

Viele Grüße

vom Schuppilein

[Donna]

Hallo Schuppilein

Würde das aber noch mal mit meiner Ärztin besprechen ob das eine gute Idee ist.

Das musst du aber wissen ob du es für dich probieren willst. Jeder reagiert aber auch anders drauf.

Wünsche dir die richtige Entscheidung .

LG Donna