Studie Stelara - Erfahrungen?!

[Gast]

Hallo,

 

ich hab mich heute hier angemeldet, um mit Menschen zu kommunizieren, die dieser Mist auch befällt.

 

Zu meiner Erkrankung: Die Schuppenflechte befindet sich bei mir auf behaarten Regionen; Kopf, Genitalbereich  und unter den Füßen und an den Finger- und Zehnägeln. Eine kleine Stelle am Schienbein kommt dazu.

 

Nachdem ich vor vier Jahren die Diagnose bekommen habe, habe ich alles durch. Von C wie Cremes bis M wie MTX ... alles. 

 

Nachdem ich mich in Bad Bentheim vorgestellt habe, wurde mir eine Studienteilnahme angeboten für ein Jahr.

 

Mittlerweile ist es für mich normal, mit Handschuhen zu schlafen, damit ich mir nachts den Kopf im Schlaf nicht wund kratze. Genau so normal ist es, dass ich meine schwarzen gegen weiße Möbel ausgetauscht habe. Ich habe mich arrangiert, trage Cappy und geschlossene Schuhe. Über den Genitalbereich schweige ich.

 

Zum Punkt:

 

Hat jemand nen Plan, wieso eine Studie gemacht wird bei einem Medikament, das schon ewig auf dem Markt ist?

Kann ich die Klinik (bei einem erfolgreichen Verlauf) darauf festnageln, dass sie mir das Medikament auch nach den Studienteilnahme verschreiben? (Kosten Privatpatient/Budget)

Ist der Befund so, dass die Nebenwirkungen in Kauf genommen werden können/sollten?

 

Man merkt: Ich hab null Plan, was ich machen soll. Gerne würd ich mir beim Essen mal die Haare neckisch aus dem Gesicht schütteln, ohne dass Parmesanschuppen auf der Pasta liegen, und Kopfkissen ohne rote Flecken sind auch schön.

 

Ines

[Clinton]

Hallo Ines , du schreibst mir das was mir auch am Herzen liegt, ich habe meine Schuppenflechte nach der ersten Corona Impfung bekommen davor war es nur leicht! Blutige Kopfkissen und decken kenne ich zur genüge! Falls du gute Information erhältst lass es mich bitte auch wissen, ich bin es leid! Auch als Privatpatient geht es richtig ins Geld! 
viele Grüße 

[eva0062]

Ich habe Psoriasis seit ich meiner Jugend,  das ist über  40 Jahre her und länger. 

 

Ich habe einiges ausprobiert.  Eine Studie war noch nicht dabei 

 

Viel Glück 

Eva

[Clinton]

Hallo Eva , wie ich bereits gelesen habe gibt es keine einheitliche Therapie, alle versuchen etwas mal mit mal ohne Erfolg. Ich möchte gerne vermeiden mtx oder Ähnliches zu nehmen, zur Zeit versuche ich Pretnisolon 3 Wochen höhere Dosierung danach mit 5 mg erhaltungs Dosis. Gute Erfahrungen mache ich mit der Creme von Salthouse „ Schuppenflechte Salbe " sowie Advantan 0,1 Creme . Da ich es extrem seit 3 Monaten habe ( es fing schleichend an) bin ich ein Frischling in dem Thema! Meine Schwester hatte es seit der Jugend, durch ein Tumor im Kopf musste sie eine Chemotherapie bekommen inkl Stammzellen! Seitdem ist sie frei von der PS ( möchte ich nicht !)Totes Meer half nur temporär bei ihr. Bin aufgeschlossen für Ideen oder guten Therapien ! Danke für deine Zeilen! Liebe Grüße Clinton