Total verwirrt und verängstigt

September 28, 2006

Ich habe seit ich denken kann Probleme mit meiner Haut. Immer wurden mir irgend welche Crems und Antibiotika verschrieben und das war es. Jahrelanges Cortison das meine Haut natürlich auch angriff.

Jetzt war ich bei einer neuen Hautärztin die mir Hautstücke am Rücken entfernte um sie untersuchen zu lassen. Diagnose: PSORIASIS PUSTOLOSA

Endlich hat das Ding ein Namen.

Ich musste ins Spital da man allemögliche Untersuchungen machen wollte und ich viel eingeschmiert werden musste. Sie entschlossen sich dann zur Ramicade Therapie. Dafür sollte ich letzten Samstag wieder ins Spital kommen.

Ich wusste bis dahin noch nichts über das Medikament. Mich wunderte nur das ich danach eine Nacht im Spital bleiben muss. Also fragte ich den Arzt warum das so sei ob es so starke Nebenwirkungen gäbe. Er versuchte mich zu beruhigen und sagte nur: Jedes Medikament hat doch Nebenwirkungen.

Leider konnte ich mich damit nicht recht zufrieden gebnen. Als ich am Sonntag wieder nach Hause durfte war meine erste Handlung mich im Internet über Ramicade schlau zu machen. Mir bleib fast das Herz stehen. Warum wirde mir nichts genaueres gesagt? Mein Imunsystem ist eh so schlecht. Und jetzt das. In meiner Familie gibt es viele Fälle von Krebs. Ich habe jetzt voll Angst und bin so sauer auf die Ärzte. Sie können mir doch nicht so ein Medikament verabreichen ohne mit mir vorher genau darüber zu sprechen.

September 28, 2006

Hallo Wienerin,

also über Ramicade-Therapie kann ich mich nicht äussern,da ich es nicht kenne.Ich selbst habe auch Psoriasis pustelosa an Händen und Füßen und nehme zur Zeit MTX-Tabletten ein.Mein Arzt klärte mich auch nie über die Nebenwirkungen auf,die musste man eben im Beipackzettel lesen und dann beim Arzt nachfragen,so hab ich es gemacht.

Was für Nebenwirkungen sind denn das bei Ramicade?

Aber eins stimmt was dir der Arzt gesagt hat; jedes Medikament hat Nebenwirkungen,aber sie sind bei jedem auch unterschiedlich.Vielleicht must du erst mal eine Weile dieses Medikament nehmen um zu sehen ob es bei dir hilft und wie stark die Nebenwirkungen sind.Ich denke dass sich auch jemand besser mit Ramicade auskennt und dir berichten wird.Bis dahin alles Gute und Kopf hoch.

Ella:)

September 28, 2006

Hallo Ella,

für Pso an Händen und Füßen gibts was ganz harmloses und sehr wirksames: Interferenzstrom. Unter Physikalische Therapien/Interferenzstrom-Therapie/Erfolg mit Interferenzstrom hab ich darüber geschrieben. In der Fotogalerie sind meine Bilder. Du musst das allerdings selbstständig machen: Ein Gerät selbst besorgen und richtig anwenden. Bei der Theorie bin ich dir gern behilflich. Nach zwölf Wochen ist Deine Pso Geschichte....

Gruß

W.W.

September 28, 2006

Hallo unbekannte Wienerin,

ich nehme an, du warst im AKH.

Meines Wissens nach ist der Grund, warum man sich bei Remicade ins Spital legen muß, schlicht und einfach der, daß die exorbitanten Kosten für Remicade bei einem stationären Spitalsaufenthalt bewilligt werden und bei einer ambulanten Behandlung nicht.

Fazit: verrechnungstechnisches Hintertürl, damit die Kosten übernommen werden.

Mir wurde das grob zusammengefaßt einmal so erklärt, da ich auch mal überlegt habe, mit Remicade zu therapieren. Letztendlich habe ich es nicht gemacht, da ich bereits andere Biologicals versucht habe und nicht der gewünschte Erfolg eingetreten ist.

Das Biologicals das Immunsystem stark belasten bzw. schwächen ist leider so...daher auch die ganzen Tests und regelmäßigen Kontrollen vor und während der Behandlung.

LG aus Wien

Dieter

September 28, 2006

Hallo WeWe,

danke für deine Empfehlung.Habe schon von Interferentzstrom gehört aber muss man da die Kosten nicht selbst tragen? Das Gerät kann man auch leihen hab ich gehört,aber die Kosten sind glaub ich so um die 70 Euro im Monat kann das sein? Hab mich noch nicht so richtig informiert darüber,werde auch mal meinen Hautarzt fragen was er davon hält,oder ob er es überhaupt kennt.Und wenn er es kennt und der Erfolg ist so groß,warum hat er Interferenzstrom noch nicht angeboten?

liebe Grüße Ella

September 28, 2006

Hallo unbekannte Wienerin' date='
ich nehme an, du warst im AKH.

Meines Wissens nach ist der Grund, warum man sich bei Remicade ins Spital legen muß, schlicht und einfach der, daß die exorbitanten Kosten für Remicade bei einem stationären Spitalsaufenthalt bewilligt werden und bei einer ambulanten Behandlung nicht.

Fazit: verrechnungstechnisches Hintertürl, damit die Kosten übernommen werden.

Mir wurde das grob zusammengefaßt einmal so erklärt, da ich auch mal überlegt habe, mit Remicade zu therapieren. Letztendlich habe ich es nicht gemacht, da ich bereits andere Biologicals versucht habe und nicht der gewünschte Erfolg eingetreten ist.

Das Biologicals das Immunsystem stark belasten bzw. schwächen ist leider so...daher auch die ganzen Tests und regelmäßigen Kontrollen vor und während der Behandlung.

LG aus Wien

Dieter[/quote']

Hallo disch

ja ich war im AKH. Aber das muss man nur die ersten 4 mal. Danach kann ich es bei meiner Hautärztin bekommen. Und ich glaube nicht das es nur an den Kosten liegt. Hast du dich schon mal über die Nebenwirkungen von Remicade informiert? Unter anderem kommt es oft zu Krebs.

October 2, 2006

Hallo Wienerin,

unter http://www.psoriasis-netz.net/showthread.php?p=5312703#post5312703 habe ich beschrieben, wie es mir mit anderen Biologicals gegangen ist.

Für mich ist das Thema Immunsuppressiva vorerst abgeschlossen.

Grund:

- Nebenwirkungen (stark geschwächtes Immunsystem, erhöhte Risiken anderer Erkrankungen (daher z.B. der Tuberkulose-Test zu Beginn der Therapie)

- nicht bewiesene technischen Ursache basierend auf "verrückt" spielenden T-Zellen (durch Biologicals sollen T-Zellen (angeblich verantwortlich für die Entzündung) mehr oder weniger gezielt ruhig gestellt werden) - es gab Versuche mit Tieren, die gar keine mehr T-Zellen hatten(!) und trotzdem Psoriasis-Plaques entwickelten???

- hohe Wahrscheinlichkeite eines Rebounds (rasches, starkes zurückkehren der Pso, nach Absetzen der Medikamente)

Da ich Onercept und Enbrel erfolglos probiert habe, waren damals noch Remicade, Amevive und Raptiva ein Thema, allerdings hatte ich zu diesem Zeitpunkt nicht mehr das Vertrauen in diese Medikamente.

Auf erhöhtes Krebsrisiko wurde ich bei Enbrel übrigens explizit hingewiesen. Zu Remicade gab es nur ein kurzes Gespräch, bei dem mir unter anderem erklärt wurde, daß dieser eintägige stationäre Aufenthalt primär verrechnungstechnische Hintergründe hat, da die WGKK sonst nicht zahlt (war vor ca. einem Jahr). Mit Nebenwirkungen zu Remicade im speziellen, habe ich mich nicht mehr näher befaßt, da für mich zu diesem Zeitpunkt klar war, daß diese Biologicals doch nicht so mein Ding sind.

Ich habe das Glück, daß ich sehr gute und nebenwirkungsfreie Erfolge mit den Kangal-Fischen habe. Insofern greife ich auf diese Therapieform zurück, wenns wieder mal ganz arg wird (1x pro Jahr bzw. im Frühjahr, damit komme ich schön über den Sommer).

LG

Dieter

October 2, 2006

Unter anderem kommt es oft zu Krebs.

"oft" ?

Klingt dramatisch. Bedeutet das, jeder zweite oder dritte bekommt Krebs?

October 7, 2006

Ich habe das Glück, daß ich sehr gute und nebenwirkungsfreie Erfolge mit den Kangal-Fischen habe. Insofern greife ich auf diese Therapieform zurück, wenns wieder mal ganz arg wird (1x pro Jahr bzw. im Frühjahr, damit komme ich schön über den Sommer).

Wenn Du damit hinkommst, war Deine Pso nicht schlimm genug für die Biologicals oder andere schwerere systemische Medikamente.

@W_i_e_n_e_r_i_n

Was sagen denn die Ärzte zu Therapien, die in der schwere des Eingriffs zwischen Salbenbehandlung und teurer systemischer Therapie liegen.

Wie steht es mit UVB Bestrahlung, eventuell mit Bädern, oder mit Fumaderm (systemisches Mittel, irreversible Nebenwirkungen wesentlich weniger häufig).

Mich wundert auch, dass nicht zuerst die einfacheren und billigeren systemischen Mittel wie Lanterel(MTX) oder andere versucht werden, das ist in Deutschland normalerweise Voraussetzung bevor man die teuren kriegt.

Wie schlimm bist Du eigentlich betroffen, wieviel der Körperoberfläche, wo überall, gibt es auch Gelenkbeschwerden, wie weit schränkt Dich die Krankheit beim Alltagsleben ein?

October 8, 2006

Hallo Matthias

ich hatte gestern meine zweite Infussion und hatt am Donnerstag ein sehr langes Gespäch mit meinem Arzt. Da wurde mir alles genau erklärt. In Österreich ist es nicht so schlimm mit der Medikamentenverschreibung. Besonderst nicht wenn es sie hier um eine UNI-Klinik handelt. Mein körper ist zu 75-80 % befallen und mir lief das Blut schon herrunter. Aus diesem Grund haben sie gleich zu Remicade gegriffen weil der Erfolg bei den anderen Mitteln noch geringer ist und ich mich kaum noch bewegen konnte.

Zur Zeit geht es mir aber eigendlich sehr gut. Mir wurde auch gesagt das Tumore bis jetzt nur bei Jugendlichen entstanden sind. Und auch das die anderen Medikamente fast noch mehr Nebenwirkungen haben und es für mich mit meiner Vorgeschichte nicht wirklich gut gewesen wäre. Habe nämlich noch ein paar andere Krankheiten über die ich jetzt hier aber nicht sprechen will.

Alles Liebe

Anja

October 13, 2006

@Matthias:

ca. 25 % Hautbefall, schulmedizinisch nachweislich austherapiert, kompetente und hilfsbereite Ärzte gesucht (habe so ziemlich alle Spitäler in Wien abgeklappert) und gefunden (durch Zufall..Ambulanzärztin kannte Ärztin die auf Biologicals spezialisiert war, hat sie angerufen und mir dadurch die "Rutsche" gelegt), zu Beginn Testobjekt für Phase 3 Studie....diese Faktoren haben gereicht bzw. waren "schlimm genug", um Zugriff auf Biologicals zu bekommen. Ich habe damals übrigens sehr bewußt diese Therapieform "gesucht".

Nach Beendigung meiner Biological-Aera sah ich sogar noch schlimmer aus (über 30 %).

Danach habe ich wieder die Fische besucht, mein Konto geleert, meine Haut repariert und die nächsten 3 Monate genossen, bis es wieder von vorne los ging.

Mittlerweile ist es eine Art Zyklus:

- ab ca. 20 % Pso auf Haut Fischtherapie (in der Regel Mai/Juni)...Dauer ca. 5 Wochen/jeden Abend 2 Stunden Wanne...nach der Arbeit, Pso zu 95-100% weg

- im Sommer ist eine Ruhe...auch Freibad :-), kaum Verschlechterung

- ab Herbst (ab September) beginnt die Pso zurückzukehren

- Winter/Frühling zunehmende Verschlechterung auf wieder ca. 20 %...dann ist meine persönliche "Schmerzgrenze" erreicht und ich mache wieder Therapie

Würde ich die Pso nicht jedes Jahr mehr oder weniger "runterbekommen" (um mittlerweile ca. 2.000,-- EUR...da leider ein Privatvergnügen), wäre der Grad meiner befallenen Haut sicher wesentlich höher.

Ich hoffe, meine Antwort war dienlich und konnte Zweifel beseitigen.

LG

Dieter

October 13, 2006

ca. 25 % Hautbefall

- Winter/Frühling zunehmende Verschlechterung auf wieder ca. 20 %...dann ist meine persönliche "Schmerzgrenze" erreicht und ich mache wieder Therapie

Hallo Dieter

ich beneide dich um deine 20-25%. Kann ich die haben?

Hast du keine PSA?

Ich frage deshalb, weil du Biologicals bekommen hast.

Die sind ja seehr teuer und bei uns bekommen die nur die "schlimmen" Fälle.

Es wundert mich, dass du diese bei "so wenig Befall" bekommen hast.

Vielleicht sollte man nach Österreich auswandern??

Gruß an die Fische

und weiterhin viel Glück damit

karin

October 16, 2006

Hallo Karin,

PSA habe ich nicht.

Probier über Uni-Klinken und bzw. über "Studien" an Biologicals ranzukommen.

Ich bin damals erst zu 2 Dermatologen, direkt zu einem Oberarzt meiner Krankenkasse (WGGK) und dann in 3 Spitäler bzw. Ambulanzen gegangen und habe mich durchgefragt, welche Möglichkeiten bestehen, mit Biologicals zu therapieren...war da ziemlich beharrlich und auch ordentlich verzweifelt (nächster Schritt wären Mails bzw. Briefe an Pharmaunternehmen gewesen) ;-)

"Normale" Dermatologen bzw. Ambulanzen hatten (zumindest damals) genau gar keine Möglichkeiten dies zu bewilligen und auch die Kenntnisse über Biologicals als Therapie gegen PSO waren eher bescheiden.

Geschafft habe ich es letztendlich als offizielles Studienobjekt ...die Kriterien wurden knapp erfüllt..."austherapiert" war ich nachweislich, "förderlich" war außerdem eine stark zunehmende Verschlechterung und die Tatsache, daß ich ein gut geeigneter Proband war (bis auf meine Pso gesund und daher gut auf Wirkung und Nebenwirkung meßbar). Die Studie hatte auch den Fokus auf Pso Vulg. ...mittlerweile ist z.B. Enbrel in AT auch für Pso-Vulg. offiziell zugelassen (davor nur bei PSA).

Über "reguläre" Krankenkasse wäre das nie durchgegangen...Uni-Kliniken haben bei uns offensichtlich mehr Kompetenzen bei Bewilligungen....warum auch immer :-(

Auf den hohen Kosten (ca. 2500-5000 EUR/Jahr...habe die letzten 9 Jahre viel versucht bzw. gesucht), um meine Pso einigermaßen in den Griff zu bekommen, bleibe ich nach wie vor sitzen (in AT nicht einmal steuerlich absetzbar!) ... also Auswandern lohnt sich dahingehend nicht wirklich :-)

LG

Dieter

October 16, 2006

Hallo Dieter,

danke für deinen ausführlichen Bericht.

Also 2500 bis 5000€ musstest du selber zahlen??

Heftig heftig.

Bei uns könntest du einen Teil davon wenigstens absetzen. Also doch nicht auswandern

2000€ für die Fisch -Therapie ist auch nicht grad billig.Hast du die zu Hause-die Fische- oder gehst du dafür in den Urlaub?

Wenns dir so gut hilft..klasse

Man liest sich

LG Karin

October 16, 2006

Hallo nochmals,

Die Fischtherapie mache ich abends nach der Arbeit, da Anbieter wie ich in Wien ist.

Aufwand beträgt ca. 25 Behandlungstage mit jeweils 3 Stunden (umziehen, duschen, 2 Std. Wanne (Pause dazwischen), UVA-Bestrahlung,...).

Eigene Wanne für zu Hause rechnet sich für mich nicht wirklich, da komplette Anschaffungskosten mit halbwegs gutem Material (Wanne, Filter, Heizung, Fische, UVA-Lampe) schon an der 10.000 EUR-Marke kratzen, Platz und Anschlüsse für 1000 Liter Wanne geschaffen werden müssten, hohe Betriebskosten anfallen (sehr viel Wasser) und die Fische auch täglich zu versorgen sind, um eine vernünftige Heimtherapie zu machen.

Ehrlichgesagt habe ich die letzten Jahre auch ne ordentliche Stange Geld für diverse andere Pso-Behandlungsformen liegen lassen ...es waren zwar hauptsächlich "naja, war vielleicht nicht so optimal"-Erkenntnisse, aber doch auch einige, wenige Erfolgserlebnisse :-) .... bin diesbezüglich aber vermutlich kein Einzelschicksal ....

LG

Dieter

(ein Königreich für die Ursache!)

PS: wenn weitere Fragen zu Fischen vorhanden sind, gebe ich gerne Auskunft...allerdings denke ich, daß ein Threadwechsel dann günstiger wäre