Hallo, 

sind hier Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris Betroffene (ohne Psoriasis Arthritis) und gesetzlich versichert??

Wie wir Betroffenen der PPP ja wissen, gibt es kein zugelassenes Biologika für unsere Erkrankung. Ich bekomme gerade Tremfya vom Rheumatologen verschrieben, aber nur weil ich eine PsA Diagnose habe, so ganz ist mein Rheumatologe aber nicht von der Diagnose überzeugt, da die Krankheitszeichen nicht sehr eindeutig sind. Meine Dermatologin, sagt ganz klar, sie kann mir auf keinen Fall Tremfya, oder ähnliches verschreiben, da sie andauernd Regressforderungen von der KV bekommt. Ich habe nun Bedenken, wenn mein Rheumatologe nicht mehr mitspielt, was mache ich dann? Wie läuft das denn bei euch so? 

Liebe Grüße Birgit

hallo, *Birgit* -

ich weiss nicht so genau - wie kann ich dir helfen - aber ich schreibe mal von meinen Erfahrungen aus denen du hoffentlich Nutzen für dich ziehen kannst - und die Forumsbeiträge sind auch ganz wichtig - wurschtel dich dort unbedingt durch -

ich hatte sehr starke PSO und das hat dann wohl ausgereicht nach jahrzehnten mit etlichen Kuren und Rehas - die langfristig nichts gebracht haben -

ich hatte die PSO überall - an den Gelenken - auf der Kopfhaut und an den Nägeln - ständig waren meine Ohren entzündet - usw.usw.

mein Mann hat dann die Praxis hier in Bremen entdeckt - Schwerpunktpraxis - dort bekamen wir beide Hilfe - der Arzt muss mit seinen Patienten ein vorgeschriebenes Programm machen - Bade- und Lichttherapie - die ging nach hinten los - will sagen - hat nichts geholfen sondern nur fürchterlich gebrannt auf der Haut -

wir bekommen nun seit über 10 Jahren Biologics -

ich bin fast erscheinungsfrei - mein Mann kämpft noch -

ich hoffe - ich konnte dir Mut machen - es kann schon ein langer Weg sein - aber aufgeben gilt nicht -

bei mir wurde eindeutig die PSA diagnostiziert vor Jahren - ich war dank der Überweisung vom Prof. bei einem internistischen Rheumatologen - die haben andere Untersuchungmöglichkeiten -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

 

Bearbeitet (17. Juni 20232 J. von Bibi)

Hallo *Birgit*,

schau mal rechts oben das Suchfeld. Dort unter PPP kannst Du vieles unter der besonderen Art der Psoriasis finden, auch die Antworten auf Deine Fragen. LG Waldfee
 

Hallo zusammen, 

vielleicht habe ich mich missverständlich ausgedrückt. Meine Frage: Wer von den PPP Betroffenen bekommt Biologika verschrieben, obwohl es keine Zulassung dafür gibt. Mir geht es hier nicht um die Wirksamkeit, sondern um die Kostenübernahme???

Liebe @*Birgit*,

aus meiner Sicht machst Du Dir da einen Kopf über ungelegte Eier! Warte doch jetzt erstmal ab, ob sich nach 6 Monaten ein Erfolg der Therapie mit Tremfya gezeigt hat! 
Das dürfte hier nämlich der all entscheidende Dreh- und Angelpunkt zur Argumentation ggü. der KK bzgl. einer Fortsetzung der Therapie sein, ganz egal ob gesetzlich oder privat versichert. 

Deine heutige HA kann Dir - bei sichtbarem Erfolg und guter Wirkung der Therapie auf die PPP - dazu einen Arztbrief ausstellen und entsprechende Fotos beifügen, mit dem Du dann bei Deiner Kasse die Fortführung eben dieser Therapie im sog. Off-Label Use beantragst. Damit ist sie nebenbei auch raus aus irgendwelchen Regressforderungen… 

Und zur Not geht ja auch immer ein (frühzeitiger) HA-Wechsel! Lieben Gruß 🌸!

Bearbeitet (19. Juni 20232 J. von C.T.H.)