Hallo ihr Lieben,

seit meiner Kindheit habe ich eine Psoriasis. Im Laufe der Jahre habe ich alles an Behandlung bekommen, was der Markt hergibt. Inzwischen bin ich bei den Biologika angekommen. Zuletzt war es Cosentyx. Nun wurde bei mir im Juni eine Sarkoidose diagnostiziert. Ich sollte das Cosentyx absetzen, weil die Ärzte unsicher waren, ob es einen Zusammenhang gibt. Nachdem ich nun selber recherchiert habe, in Münster in der Uniklinik zur Beratung war - habe ich mich entschlossen,  ab Dezember wieder mit dem Cosentyx weiter zu machen. Gibt es hier noch mehr Betroffene, die Erfahrungen mit Sarkoidose und Cosentyx haben?

Gruß Kirsten

vor 23 Minuten schrieb Kirsten2:

Zuletzt war es Cosentyx. Nun wurde bei mir im Juni eine Sarkoidose diagnostiziert. Ich sollte das Cosentyx absetzen

Wurde diese vermutete Nebenwirkung gemeldet?
Eventuell bringt auch eine Nachfrage bei NOVARTIS weitere Erkenntnisse.
Alles Gute!!

vor 3 Stunden schrieb GrBaer185:

Wurde diese vermutete Nebenwirkung gemeldet?
Eventuell bringt auch eine Nachfrage bei NOVARTIS weitere Erkenntnisse.
Alles Gute!!

Es ist nur eine Vermutung- mit Novartis habe ich telefoniert. Bisher habe ich nur von einem anderen Patienten erfahren. Letztlich ist die Diagnose Sarkoidose auch fast immer nur eine Zufallsdiagnose. Somit weiß man auch nicht, ob es vielleicht noch mehr Betroffene gibt. 

vor 2 Stunden schrieb Kirsten2:

Letztlich ist die Diagnose Sarkoidose auch fast immer nur eine Zufallsdiagnose.

Wie wurde denn bei dir die Sarkoidose diagnostiziert? Kann man dem Zufall auf die Sprünge helfen?

vor 2 Stunden schrieb Kirsten2:

Es ist nur eine Vermutung

Auch, wenn es nur eine Vermutung ist, kann man es direkt dem PEI oder dem BfArM melden - Formulare gibt es auf den jeweiligen Webseiten.

Ich bin mit anderen Beschwerden ins KH gekommen und bei den Untersuchungen war etwas auffällig- und dann nahm alles seinen Gang.

Novartis weiß Bescheid,  ich habe dort mit einer Ärztin telefoniert und die Unterlagen habe ich auch bereits.

 

vor 9 Stunden schrieb Kirsten2:

Ich bin mit anderen Beschwerden ins KH gekommen und bei den Untersuchungen war etwas auffällig-

@Kirsten2, weißt Du und möchtest Du mitteilen, was auffällig war? Dann könnten andere Leser bei gleichen oder ähnlichen Auffälligkeiten entsprechend reagieren und sie abklären lassen.

vor 9 Stunden schrieb Kirsten2:

die Unterlagen habe ich auch bereits

Welche Unterlagen?

Am 15.11.2023 um 09:02 schrieb GrBaer185:

@Kirsten2, weißt Du und möchtest Du mitteilen, was auffällig war? Dann könnten andere Leser bei gleichen oder ähnlichen Auffälligkeiten entsprechend reagieren und sie abklären lassen.

Welche Unterlagen?

Hallo Baer,

es würde nicht weiter helfen,  wenn ich erzähle,  welche Beschwerden ich hatte. Diese haben keinen Zusammenhang mit der Sarkoidose. Letztlich waren es diskrekte Auffälligkeiten bei der Sonographie. Weil man aber unsicher war, wurde noch eine Endo- Sonographie gemacht.(das ist ähnlich einer Spiegelung, vereinfacht: Frau muss einen Schlauch schlucken). Hierbei sind im Abdomen vergrößerte Lymphknoten an Leber und Milz aufgefallen.  Tja und dann werden auch die Ärzte schnell. Erst Verdacht auf Lymphom aber schon auch mit dem Verdacht auf evtl Sarkoidose. Dem folgten dann unzählige Untersuchungen. Bei mir ist die Lunge, Leber uns Milz betroffen. Wie gesagt - alles eher Zufall. Bisher geht es mir aber recht gut - ich bin aber auch der Typ Mensch : ich habe das, muss aber nicht ständig in mich reinhorchen. Alle Untersuchungen sind bisher so, dass ich keine Therapie brauche- also alles sehr gut 😀