Raptiva und Gelenkschmerzen

[Chrissi]

Hallo,

ich habe eine schwere Psoriasis Pustulosa und nachdem alle "normalen" Mittel (Neotigason, MTX, Ciclosporin, PUVA etc.) nicht geholfen haben, habe ich vor 4 Monaten Raptiva bekommen.

Und damit ging es mir so gut, wie schon eweig nicht mehr. Mein Fuß wurde so gut, daß ich sogar wieder tanzen gehen konnte, was vorher undenkbar war.

Vor 4 Wochen bekam ich nach und nach fürchterliche Schmerzen in beiden Kniegelenken. Als ich nicht mehr laufen konnte, bin ich zum Orthopäden gegangen. Der meinte, es sei zwar sehr ungewöhnlich, aber es müßte eine Schleimbeutelentzündung sein (bin weder Fliesenleger noch Extremsportler) - Diclofenac, einwickeln und schonen war die Devise. Aber jetzt lebe ich seit 3 Wochen nur mit Schmerzmitteln und es wird nicht besser.

Jetzt kommt bei mir die Angst auf, daß es mit Raptiva zusammenhängen könnte. Das würde für mich bedeuten, daß ich das einzige Medikament, was mir bis dato geholfen hat, absetzen müßte.

Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht und welche Alternativen gibt es anschließend?

Grüße, Chrissi

[RainerZ]

Hallo Chrissi,

.....Jetzt kommt bei mir die Angst auf, daß es mit Raptiva zusammenhängen könnte. Das würde für mich bedeuten, daß ich das einzige Medikament, was mir bis dato geholfen hat, absetzen müßte.

Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht und welche Alternativen gibt es anschließend?

.

ich möchte dich auf keinen Fall beunruhigen.

Ein Mitglied unserer SHG hat an einer Raptiva-Studie teilgenommen. Er bekam auch Gelenkprobleme. Zunächst war nicht klar, ob er Placebo oder wirklich Raptiva erhalten hatte. Nach Abschluß der Studie hat er auf sein Drängen erfahren, dass er wirklich Raptiva bekommen hatte. Kann mit den Gelenkproblemen ein Zufall sein, vielleicht auch nicht?

Gruß

Rainer

[chestnut]

Hallo Chrissie,

ich habe auch sehr lange Raptiva genommen und habe dann voriges Jahr im Jänner leichte Probleme mit meiner rechten Hand bekommen, konnte keinen Ring am Ringfinger tragen. In der Rheumaambulanz hat man mir dann Ebetrexat und Folsan verordnet, Besserung war dadurch keine gegeben. Ich mußte von meiner Ärztin aus, die scheinbar einen Zusammenhang zwischen Raptiva und meinen Gelenksproblemen sah, auf Humira umsteigen. Bin aber hautmäßig nicht so recht zufrieden. Meine Gelenke sind manchmal ganz normal und dann wieder geschwollen. Also ich glaube dabei nicht an einen Zusammenhang mit Raptiva. Zusätzlich nehme ich noch ein reines Naturprodukt

"Litozinn Hagebuttenpulver und finde es hilft mir recht gut.

Nicht verzagen

Christine

[Matthias]

Ca 20% aller Psoriasispatienten bekommen irgendwann eine Gelenkpsoriasis,

Es ist jetzt die Frage ob es sich um eine solche handelt und sie entweder

- zufällig zur Zeit der neuen Medikamenteneinnahme ausbrach(was Biologika ja eigentlich verhindern sollten) oder

- tatsächlich in Einzelfällen die Probleme erst triggern können

- oder ein Gelenkproblem entsteht, dass mit einer Psoriasisarthritis eigentlich gar nichts zu tun hat.

[Chrissi]

Hallo,

erstmal Danke für die Antworten.

Die UNI-Klinik hat es sich sehr einfach gemacht. Als ich wegen der Gelenkprobleme um Rückruf gebeten habe, hat man mir einfach duch die Sprechstundenhilfe ausrichten lassen, daß ich Raptiva absetzen soll. Auf meine Frage, was ich denn nun tun soll, weil ja wahrscheinlich dann die Pustulosa mit Brachialgewalt losbricht und ich ja dann wieder nicht mehr laufen und arbeiten kann, hat man mich auf einen Termin in der Klinik am 12.04.07 verwiesen. Früher sei dann halt einfach nichts zu machen.

Ich bin nun nicht nur von den Gelenkschmerzen und Fieber geplagt, sondern auch von der Angst, was jetzt wieder an meinen Füßen und Händen abgeht. Außerdem bin ich auch von der Klinik sehr enttäuscht. Ich fühle mich fürchterlich im Stich gelassen.

Mein Hausarzt ist Sportmediziner und der hat sich am Freitag noch meine Knie angesehen. Da die Knie nur heiß und schmerzhaft sind, aber nicht geschwollen, schließt er eigentlich eine Arthritis aus. Auch die wechselnden Schmerzstellen und das Fieber sprechen mehr für eine Entzündung der Gelenkkapsel (wie auch im Beipackzettel von Raptiva aufgeführt). Er hat mir nun ein stark entzündungshemmendes Medikament verschrieben und heute geht es mir auch echt schon besser.

Ich denke schon, daß der Zusammenhang der Knie mit Raptiva besteht. Aber das wollen natürlich weder der Hersteller noch die Klinische Forschung der UNI gerne hören.

Grüße, Chrissi

[Guest firefighter]

Grüß Dich!

Ich habe genau wieDu nach allen möglichen Mitteln (MTX etc.) Raptiva bekommen. Das war im Frühjahr 2005. Im September 2005 mußte ich Raptiva auf Grund extremer Kniegelenkschmerzen absetzen.:mad: Danach ließen die Schmerzen innerhalb von 2-3 Wochen ab. Seitdem bin ich schmerzfrei. Dafür ist die Pso 3x so schlimm wie vor Raptiva.:mad:

Leider kann ich Dir aus meiner Erfahrung keine Hoffnung machen, dass Du Raptiva weiter nehmen kannst.

MfG firefighter

[Chrissi]

Hallo, Firefighter,

das mit dem Rebound-Effekt ist genau das, was ich jetzt auch befürchte. Nur wenn es bei mir 3x so schlimm wie vor Raptiva kommt, ist das eine grausame Vorstellung.

Welche Form der Schuppenflechte hast Du? Was machst Du nun seit 2005? Hast Du eine Alternative zu Raptiva bekommen?

Grüße, Chrissi

[Matthias]

Mein Hausarzt ist Sportmediziner und der hat sich am Freitag noch meine Knie angesehen. Da die Knie nur heiß und schmerzhaft sind, aber nicht geschwollen, schließt er eigentlich eine Arthritis aus. Auch die wechselnden Schmerzstellen und das Fieber sprechen mehr für eine Entzündung der Gelenkkapsel (wie auch im Beipackzettel von Raptiva aufgeführt). Er hat mir nun ein stark entzündungshemmendes Medikament verschrieben und heute geht es mir auch echt schon besser.

Sei froh dass du einen hast, der hier anscheinend eine einigermassen anständige Differentialdiagnose machen kann.

Ich denke schon, daß der Zusammenhang der Knie mit Raptiva besteht. Aber das wollen natürlich weder der Hersteller noch die Klinische Forschung der UNI gerne hören.

Bist du etwa in einer Forschungsgruppe drin mit der Behandlung?

Dann hat die Uniklinik sträflichst gegen ihre Dokumentationspflichten verstossen.

Der Hersteller weiss ja noch gar nichts davon, der kann nichts dafür. Oft sind die Hersteller sehr dafür, dass da Problemen gut nachgegangen wird, weil Schlampereien die ganze Studie ruinieren können, neben dem Ruf. Zuständig für die Forschung ist ja auch eine CRO, unabhängig vom Hersteller. Und dann gibt es noch die Ethikkommission der Klinik. Glaub mir, das ist einfach Faulheit/Dummheit der telefonischen Kontaktperson, die Forscher an sich fürchten solche Vorkommnisse.

Selbst wenn es keine Studie ist, gehört eine UAW Meldung gemacht. Das kann aber auch dein Hausarzt, im Notfall kannst du das auch selber.

Versuch doch einfach mal den Hersteller zu kontaktieren. Es würde mich nicht wundern, wenn der wesentlich besser reagiert als die Klinik.

[Chrissi]

Hallo, Matthias,

was ich da mache ist nicht direkt eine Studie. Die UNI hat mich gefragt, ob ich freiwillig bereit wäre, an einer Langszeitdokumentation über Raptiva teilzunehmen. Dazu wurde ein ellenlanger Fragebogen ausgefüllt und anschließend von mir unterschrieben. Das Medikament muß ich weiterhin selbst bezahlen. Wahrscheinlich sind die jetzt stinkig, weil ich nun aus dieser freiwilligen Geschichte rausfalle. Aber das ist doch keine Art und Weise, mit Patienten umzugehen.

Ich habe mir jetzt einen Termin in der Privat-Ambulanz der UNI-Hautklinik geben lassen. Mal sehen, was denen dazu einfällt. Ansonsten muß ich auf den Weg zu einem neuen Behandler machen. Vielleicht finde ich ja hier im Forum einen guten Tip für den Raum Frankfurt.

Kann man sich denn einfach direkt an den Medikamenten-Hersteller wenden? Und wie macht man so eine Meldung bzgl. der Nebenwirkungen?

Grüße, Chrissi

[Guest firefighter]

Welche Form der Schuppenflechte hast Du? Was machst Du nun seit 2005? Hast Du eine Alternative zu Raptiva bekommen?

Ich habe Pso vulgaris ("Landkarten-Typ" Zitat Hautarzt).

Seit dem Absetzen von Raptiva habe ich Hautärzte gemieden und mache nur noch Salzbäder und Hautpflege mit handelsüblicher Creme (Neutrogena etc.). Zwischenzeitlich habe ich mich gastroenterologisch durchchecken lassen. Ohne Befund.

Seit heute habe ich eine neue Hautärztin, mit der ich die konservative Therapie( PUVA, Salben) wieder fahre. Enbrel wurde in Erwägung gezogen, aber auf Grund der heftigen Nebenwirkungen verworfen. (Krebs, Multiple Sklerose, Depressionen, etc.) Ich komme aus einer verkrebsten Familie, da will ich nichts beschleunigen.

MfG firefighter

[xela_nood]

Hallo Chrissi,

aso dass dich die Uni-Klinik so lange hängen lässt ist wirklich eine Unverschämtheit. Das ist doch unzumutbar. Hast du einen niedergelassenen Arzt, der da Druck für dich machen kann? Ich bekomme jetzt seit einem Jahr Raptiva und mir geht es darunter sehr, sehr gut. Die Haut ist so wie noch nie in meinem Leben. Beschwerden in den Gelenken habe ich keine. Zum Glück auch noch keine Schleimbeutelgeschichten. An deiner Stelle würde ich mal beim Hersteller anrufen und fragen, ob die nicht einen "Raptiva-Spezialisten" in deiner Nähe kennen der nicht an der Uni ist und dir vielleicht weiter helfen kann. Vielleicht kennt der ja die Ursachen? Ich frage auch mal bei meinem Doc nach, ob der was weiss! Damals hat er mir gesagt, dass Raptiva nur auf die Haut wirkt und nicht wie die anderen Biolgocs für die Gelenke wirkt.

Xela

[donic]

Hallo

Ich habe Raptiva 6 Monate (Psoriasis vulgaris) genommen und war sehr zufrieden. Leider traten dann starke Schmerzen abwechselnd in fast allen Gelenken des Körpers auf. Ich musste dann leider laut meinem Hautarzt Raptiva absetzen, da evtl. ein Zusammenhang mit Raptiva besteht.

Das ganze ist jetzt 2 Monate her und die Schmerzen haben sich noch nicht gebessert.

Nun meine Frage an Euch:

Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht, und vor allem, wie lange haben bei Euch die Schmerzen angedauert?

Ich bin am Verzweifeln da mir der Arzt auch nicht richtig weiterhelfen kann.

Danke für Eure Hilfe :smile-alt:

bis bald, Grüße

DONIC

[Chrissi]

Hallo,

ich will hier mal berichten, wie es damals bei mir weiterging.

nach Absetzen von Raptiva sind die Gelenkprobleme innerhalb von 2 Wochen verschwunden. Ich habe dann 4 Monate Enbrel bekommen, was aber so gut wie gar nichts gebracht hat.

Dann haben wir ab November 2007 einen erneuten Versuch mit Raptiva gestartet. Die Pso wurde wieder besser, allerdings nicht so super, wie beim ersten Versuch.

Und nun setzen seit einer Woche wieder wahnsinnige Gelenkschmerzen ein - Knie, Handgelenke, Fingergelenke. Für mich ist damit der Zusammenhang zu Raptiva bestätigt. Ich habe heute Termin in der UNI und wahnsinnige Angst, wie es jetzt weitergehen soll.

Grüße, Chrissi

[donic]

Hallo

Die Schmerzen bei mir wurden immer stärker, mittlerweile war ich war bei zwei Rheumatologen, einem Orthopäden und eine Woche in der Hautklinik.

Leider haben alle die Diagnose Psoriasis Arthritis gestellt. Jetzt nehme ich seit Februar Ciclosprin und Diclofenac. Die Schmerzen sind noch nicht viel besser geworden.

@ Chrissi: wie gehts Dir mittlerweile, hoffentlich sind die Schmerzen wie beim ersten mal wieder verschwunden!

[Chrissi]

Hallo, Donic,

um´s mal mit einem Wort zu sagen, mir geht es besch....

Ich bin jetzt seit letzten Donnerstag krankgeschrieben, weil gar nix mehr ging. Es komen jeden Tag neue Gelenke dazu. Inzwischen sind es auch die Fingergelenke. Sogar das tippen am PC tut weh. Ich nehme jetzt seit einer Woche Ciclosporin und starke Schmerzmittel, die aber fast nicht wirken. Inzwischen kann ich mein Essen nicht mehr alleine zu mir nehmen, brauche Hilfe bei jeder Kleinigkeit.

Ich habe mich mit dem Hersteller von Raptiva in Verbindung gesetzt. Dort ist zwar bekannt, dass das Medikament sg. Weichteil-Athralgien auslösen kann, allerdings nicht in dem Ausmaß und das sollte sich auch innerhalb weniger tage mit Diclofenac oder Ibuprofen beheben lassen - Pustekuchen.

Beim 1. Mal Raptova und Gelenkprobleme im März 07 wurde nach zig Untersuchungen eine Rheuma-Beteiligung bei mir ausgeschlossen.

Ich habe jetzt echt den Horror, dass das nicht mehr weggeht. Dann weiss ich echt nicht, wie es weitergehen soll. In dem Zustand bin ich zu nix mehr zu gebrauchen. Da habe ich mit Raptiva wirklich den Teufel mit dem Belzebub ausgetrieben.

Na ja, und da ich ja aus Erfahrung weiss, dass Ciclosporin bei mir auch nur eine kurzfritige Lösung bzgl. der PSO ist, weiss ich jetzt wirklich nicht mehr, wie es weitergehen soll.

Es wird auch wenig Sinn machen, den Arzt oder die Klinik zu wechseln, denn die UNI Frankfurt hat ja nun so ziemlich alle Medis ausprobiert und das Rad kann ja keiner neu erfinden.

Grüße, Chrissi

[Franke70]

Hallo,

also meinen kleinen beitrag zur Raptiva.

Ich begann mit Raptiva im April 2006, wöchentlich nach ca. 3 Monaten war ich Erscheinungsfrei. Im Sommer machte ich dann 2 Monate Pause(Mir ging es SUPER)

Im Herbst ging es wieder leicht mit der Pso los, nahm dann alle 4 wochen einmal Raptiva

über ein Jahr, und kam auch einigermaßen zurecht.

ABER DANN

Innerhalb von 2 wochen ging es mir total schlecht. Zuerst die recht Hand, dann die Finger

das Kreuz, das Knie.....

Fast nicht mehr in der Lage mich selbst zu versorgen. Mußte Starke Schmerzmittel nehmen und trotzdem kaum auszuhalten.

Dann kam ich ins Krankenhaus ( Oktober 2007 ) wegen der 1 spritze HUMIRA, muße 3 Tage drin bleiben.

Hatte schon nach 2 Tagen eine erheblich Besserung. Muß mich jetzt alle 2 wochen selber spritzen. Nach ca. 8 wochen war ich komplett erscheinungsfrei und bin es heute

noch.

So gut wie es mir zuzeit geht, ging es mir seit 20 Jahren nicht mehr.

Grüße aus Franken

[Chrissi]

Hallo, Franke70,

wie lange hat es denn damals bei Dir gedauert, bis die Gelenkschmerzen wieder weg waren? Und welche Form der Pso hast Du?

Ich kriege halt immer wieder gesagt, dass meine Pso Pustulosa extrem schwer zu behandeln sei. Und wenn ich meinem Doc berichte, dass hier der eine oder andere gute Erfahrungen mit z.B. Humira oder Remicade gemacht hat, winkt er nur ab uns sagt, dass würde bei meiner Pso nichts bringen. Das heisst aber im Klartext, ich bekomme nur Raptiva verordnet. Aber die Schmerzen, die ich im Moment aushalten muss, die will ich nicht nochmal ertragen müssen. Wenn jetzt auch noch das Ciclosporin den Rebound, den ich das letzte Mal nach dem Absetzen von Raptiva hatte, nicht abfängt, na dann "Gute Nacht". Da ist man froh, ein Medikament gefunden zu haben, dass die Pso einigermaßen abschwächt und dann bekommt muss man die paar Wochen akzeptablen Hautzustand doppelt teuer bezahlen. Das kann nicht die Lösung sein.

Grüße, Chrissi

[Chrissi]

Hallo,

ich bin inzwischen total am Ende.

Ich habe Raptiva vor 3 Wochen abgesetzt und nehme seitdem Ciclosporin. Seit 2 Wochen bin ich krankgeschrieben. Die Schmerzen werden immer unerträglicher. Die Schmerzmittel helfen kaum und ich kann fast nichts mehr alleine machen. In meiner Verzweiflung habe ich alle Rheumatologen und Schmerztherapeuten im Umkreis angerufen. Der früheste Termin, den man mir angeboten hat, ist in 3 Wochen. Die Uni-Klinik interessiert sich nicht für meine Schmerzen. Dann bin ich am Mittwoch in die Notaufnahme im Krankenhaus gegangen. Dort hat man mich dann in die Dermatologie geschickt. Der Arzt dort ist der Meinung, dass ich eine Pso Arthritis dazu bekommen habe und will jetzt ab nächste Woche Humira einsetzen.

Kann das denn wirklich sein, dass sich ene Pso Arthritis sich in dieser Geschwindigkeit in dieser Heftigkeit entwickelt? Ich dachte, so was entwickelt sich langsam, befällt erst nach und nach die verschiedenen Gelenke. Bei mir ging das aber innerhalb von wenigen Tagen von 0 auf 100!!

Und warum hilft das Ciclosporin nicht? Das wird doch lt. Beipackzettel auch bei Arthritis eingesetzt. Und warum helfen selbst so starke Schmerzmittel wie Novalgin fast gar nicht.

Ich weiss nicht mehr weiter! Bin für jeden Rat und klärenden Hinweis dankbar!

Grüße, Chrissi

[donic]

Hallo Chrissi,

Ich weiß auch nicht wie schnell Psoriasis Artrithis ausbrechen kann. Bei mir gings im November mit den Schmerzen los (vorher 6 Monate Behandlung mit Raptiva). Die Schmerzen steigerten sich fast bis zur Unerträglichkeit (Dezember/Januar).

Seit Anfang Februar nehme ich jetzt Ciclosporin (300mg) und Diclac (150mg). Seit drei Wochen bekomme ich jetzt noch Cortison (12mg) und nehme nur noch 75mg Diclac.

Ich konnte die letzten 5 Tage endlich mal wieder normal (fast ohne Schmerzen) laufen. Lasse ich allerdings eine Diclac weg, geht es gleich wieder schlechter.

Mein Reumatologe meint, bis Ciclosporin wirkt kann es mehrere Wochen bis zu 3 Monate dauern. Sollte Ciclosporin bis dahin nicht wirken, bekomme ich wahrscheinlich Humira.

Also Chrissi jeder sagt einem, dass man viel Geduld braucht (und das nervt gewaltig) aber leider ist es anscheinend so.

Lass den Kopf nicht hängen und gute Besserung

schönen Gruß

Donic

[Chrissi]

Hallo, Donic,

danke für Deine Antwort und die aufmunternden Worte. Ich drücke Dir auch ganz fest die Daumen, dass es bei Dir bald und vor allem langfristig aufwärts geht.

Morgen früh habe ich nun Termin in der Hautklinik und dann geht es wahrscheinlich los mit Humira. Inzwischen mache ich mir zum ersten mal weniger Gedanken um meine Pso Pustulosa. Mir ist im Moment fast alles egal, hauptsache diese Schmerzen lassen nach. Ich habe zwischenzeitlich schon echt Horror, wenn ich abends ins Bett gehe. Ich schlafe meistens sofort ein, weil ich von den Schmerzen total fertig bin. Gegen 2 Uhr wache ich dann auf und dann geht die Hölle los. Ohne Hilfe komme ich dann auch gar nicht mehr aus dem Bett.

Na, ich berichte dann mal weiter, wie es mir ab morgen ergeht!

Liebe Grüße, Chris

[Franke70]

Hallo Chrissi

Ich denke und wünsche das du guten Erfolg mit Humira hast.

Bei mir war schon nach der ersten Spritze eine Besserung zu spüren.

Gruß und gute Besserung Franke70

[Chrissi]

Ein Hallo an alle, die mich in diesem Threat begleitet haben,

ich habe mir am Dienstag Abend die Initialdosis von 2x 40mg Humira gespritzt und was soll ich sagen - für mich ist es wie ein Wunder!!!!

Bereits am Mittwoch Morgen konnte ich alleine aus meine Bett steigen. Seit gestern kann ich wieder mit beiden Händen eine fast vollständige Faust machen. Heute ist der Zustand schon so gut, dass ich mich wieder einigermaßen selbst versorgen kann (Haare föhnen, Zahncreme aus der Tube drücken, Brötchen schmieren etc.). Ich bin total happy!!!!

Jetzt bleibt abzuwarten, wie gut es meiner Pustulosa hilft. Derzeit nehme ich ja noch Ciclosporin, was aber dann langsam ausgeschlichen werden soll.

Danke Euch allen für die aufmunternden Worte!!

Grüße, Chrissi