PD's Reise mit Pso-Arthritis

[PrivateDemon]

Moin,
ich dachte ich schreibe meine Erfahrungen mit der Arthritis mal auf, hilft mir vielleicht ein bisschen die Gedanken dazu zu sortieren und vielleicht auch anderen Betroffenen im Umgang mit Ärzten und der Diagnose.

Psoriaris Vulgatis
Zu mir: Ich bin aktuell 37 Jahre alt, habe Pso Vulgatis seit dem 5. Lebensjahr.
Seit etwa 8 Jahren werde ich mit Biologika behandelt, zunächst Humira, das wurde dann umgestellt auf Stelara. So lange bin ich auch schon Teilnehmer der PsoBest-Studie.
Die Biologika wurden von der Hautklinik Dortmund eingeleitet, dort war ich 2 Wochen lang stationär - zu diesem Zeitpunkt waren ~70% meiner Hautoberfläche bedeckt, inkl. großflächigen Stellen auf der Stirn, Pso in den Gehörgängen, Rücken, Brust, Arme, betroffene Nägel.

Die Therapie in der Hautklinik war vornehmlich Salben-basiert. 4 Mal in den 2 Wochen Bestrahlung, jeden Tag mehrfach eincremen, 1x die Woche Salzwasserbad. Mit einer Kur kann man das nicht vergleichen - es gab keine weiteren Behandlungen, lediglich Untersuchungen (Blutentnahme, Ultraschall).
Mein Hautbild hatte sich in dieser Zeit etwas verbessert - durch die Einnahme von Humira wurde es dann schnell deutlich besser, die hartnäckigen Stellen auf dem Kopf und im Gesicht blieben aber - zudem hatte ich dort leider starke Verdauungsbeschwerden.
Entsprechend wurde ich nach 2 Jahren auf Stelara umgestellt. Bisher das beste Präperat, was ich hatte. Meine Haut ist fast vollständig abgeheilt nur ganz selten kommen mal hartnäckige Stellen durch. Alle 3 Monate befinde ich mich in der Ambulanz der Hautklinik in Kontrolle.
Einzige Nebenwirkung: Ich bin extrem anfällig für alle Krankheiten im Bereich Atemwegsinfektionen. Jemand hustet? Ich bekomme ne Grippe.

Psoriasis Arthritis
Vor einigen Jahren bekam ich den ersten Schub PSA. Müssten etwa 5 Jahre her sein.
Ich hatte ziemliche Schmerzen im Fuß und dieser war auch angeschwollen. Zudem hatte ich immer wieder Schmerzen in den Fingern, was die Arbeit am PC natürlich nicht einfach machte.
Man hatte damals schon mal versucht mich an einen Rheumatologen zu überweisen, ohne Eilvermerk war das aber nicht so einfach und die Rheumatologen in der Region haben auch nicht gerade fair gespielt. Die meisten haben einen direkt abgewatscht, es gab noch 2 Optionen. Beim ersten war telefonisch kein durchkommen. Also wurde meiner jetzigen Frau (damals noch Freundin), die dank vorlesungsfreier Zeit bei mir war, gesagt sie solle doch übernächste Woche zum Quartalsanfang mal vorbei kommen, am Besten sehr früh, dann würden sie Termine für neue Patienten vergeben.
Sie sich also morgens um 6 in den Zug gesetzt, hat dort 2 Stunden gewartet um dann zu hören "Ach nee, wir nehmen jetzt doch keine neuen Patienten mehr auf."

Fast 5 Monate später hatte ich dann einen Termin beim Rheumatologen in Osnabrück. Da war mein Schub natürlich schon lange wieder vorbei und der Arzt hatte kein großes Interesse daran mich zu behandeln. Es wurde nicht mal Blut abgenommen und es blieb bei einem Gespräch, bei dem mir doch angeraten wurde bitte wieder zu kommen, wenn ich wieder nen Schub habe. Doch abgesehen von hin und wieder leichten Schmerzen in den Fingern hatte ich dann lange Zeit keine Probleme.

Im Februar 23 habe ich geheiratet und mich leider auf der Hochzeit mit Corona angesteckt. Ich war danach 2 Wochen krank und im Anschluss hatte ich heftige Schmerzen im Mittelfuß, mit denen ich nicht einmal Schuhe anziehen konnte.
In unregelmäßigen Abständen flammten auch weitere Entzündungsherde auf - mal die Hände, mal das Knie, mal der andere Fuß.
Das waren dann weitere 3 Wochen Zuhause, so langsam fiel mir doch mächtig die Decke auf den Kopf, gerade weil ich den ganzen Tag auf unfertige Baustellen starrte.

Immerhin hat mir mein Hausarzt dort ne Überweisung mit Eilcode ausgestellt, entsprechend bekam ich recht zügig einen Termin beim Rheumatologen in Münster.
Der hat ziemlich umgehend die Behandlung mit Stelara eingeleitet.

Baustellen
Mit dem Stelara tue ich mich tatsächlich sehr schwer. Ich nehme Granisetron um die daraus resultierende Übelkeit zu unterdrücken, bin aber den Samstag, wenn ich Freitags abends spritze, sehr oft einfach nur durch. Müde, Schlapp, Antriebslos.
Hatte mich einige Male übergeben nachdem ich die Spritzen genommen habe, darum auch das Granisetron, habe aber auch eine ziemliche psychosymptomatische Aversion gegen das Metex entwickelt. Das führt leider manchmal dazu, dass ich, gerade wenn es mir körperlich gut geht, mich nicht überwinden kann die Spritzen zu nehmen. Wenn ich nur an die Spritzen denke oder den Schrank öffne, in dem sie liegen (der einen sehr bestimmten Geruch hat), dann schüttelt es mich, als würde ich schlechten Wein trinken.
Anfangs hab ich beim Spritzen immer ein relativ stark riechendes Desinfektionsspray genutzt, das ging auch nicht mehr - hab mir zwischendurch mit Parfüm geholfen, aber bin im Moment auf ein desinfizierendes Wundspray umgestiegen das ziemlich Geruchslos ist.
Leider bin ich dort auch noch nicht wirklich beschwerdefrei. Gerade wenn ich mir ne Infektion zuziehe flammt die PSA doch sehr schnell wieder auf.

Wie an anderer Stelle schon angemerkt habe ich zudem aktuell ziemliche Probleme was Menschenmassen angeht. Einfach durch das ständige krank-sein und den ganzen Corona-Mist bin ich da doch sehr... empfindlich geworden und hab irgendwo für mich noch nicht den richtigen Punkt gefunden, was gesund ist und was Paranoia.
Ich hasse es sehr, dass ich nicht ohne diesen "Lohnt es sich für diese Veranstaltung krank zu werden?"-Gedanken auf ne Party oder Veranstaltung gehen kann und das resultiert manchmal in Unlust, Antriebslosigkeit und darin, dass ich mich etwas verkrieche.
Dort habe ich mich auch schon mal um psychologische Unterstützung bemüt, mein Arzt hatte mir Probeweise mal Stimmungsaufheller verschrieben, die hab ich aber null vertragen. Ich hoffe, dass dies jetzt über die beantragte Reha noch ein bisschen aufgearbeitet werden kann.

[PrivateDemon]

So, produktiver Morgen.

Thermin beim Orthopäden gehabt, weil mein Knie instabil ist derzeit.
Das hat mit der PSA nur bedingt etwas zu tun, weil ich da nen Erguss drin habe, der ein schon länger bestehendes Problem erschwert. Immerhin dort keine neue Baustelle, das soll ich voraussichtlich mit Trainings in den Griff bekommen.

Zudem hab ich mit dem Herrn Dr. Knitza von der Relive-Studie telefoniert und bin dort aufgenommen worden.
Danke @Claudia für den super Hinweis!

[PrivateDemon]

2 Schritte vor... Und 3 zurück.

Nachdem ich gestern wieder halbwegs laufen konnte hat mich die Physio heute nicht wieder komplett rausgeworfen, Knie ist wieder besorgniserregend dick und kann kaum laufen. Bin ich genervt...

[Lupinchen]

Kenne ich.....da hilft gut das Knie punktieren lassen. Da wird auch Kortison mit reingespritzt. Da hatte ich immer ca. 8 Wochen Ruhe. Seit Taltz brauche ich das nicht mehr und mein Knie sowie meine Bakerzyste sind annehmbar. Spätschäden bleiben natürlich.

Ist der Dr. Knitza der den ich auch aus der Uni Erlangen kenne?

Lg. Lupinchen

[PrivateDemon]

Knie wurde bei mir im Januar und vor 3 Wochen punktiert.

Hab am Dienstag Telefon-Termin mit meinem Rheumatologen und werde dann wohl in Richtung RSO gehen, das hatte er bei dem Termin vor 3 Wochen angeboten.

Was der Knitza vorher gemacht hat weiß ich nicht. Aktuell scheint er in Marburg zu sein.

[PrivateDemon]

So, heute noch mal Spontan beim Rheumatologen gewesen, weil die aktuelle Schwellung auch mal wieder nicht zurück geht.

Soll jetzt in 3 Monaten auf Bimzelx + MTX umgestellt werden... mist, dass ich natürlich gerade die Stelara-Spritze genommen habe.

Des weiteren hab ich ne Überweisung zur RSO bekommen - die haben in Münster aber erst Ende Juli Termine frei.
Da will ich bis zum Wochenende noch mal rumtelefonieren, ob ich irgendwo anders etwas schneller dran komme...

[PrivateDemon]

1 Monat weiter, mal wieder schlaflos, wenig hat sich getan... Aktuell durch die Warterei ein bisschen in ne Depression gerutscht.

Warte nach wie vor auf Rückmeldung von meinem Rehaantrag... nächste Woche mal nachhaken, wenn sich da nix tut. Nachdem ich beim Rheumatologen etwas Druck gemacht habe soll ich nun jetzt schon auf Bimelx umgestellt werden.

Fersen waren diese Woche tatsächlich ziemlich ruhig, aber das Knie läuft nach wie vor nicht ordentlich. Kurze strecken gehen - geht. An "Laufen" oder schwere Dinge tragen ist noch nicht zu denken.

[PrivateDemon]

Seit letzter Woche nehm ich nun Bimzelx, bis jetzt ohne große Probleme.

Heute kam, passend 20 Minuten bevor ich nach Oldenburg loswollte, der Brief von der Rentenversicherung, Reha in Bad Bentheim ist genehmigt. Allerdings habe. Die wohl aktuell 3-4 Monate Wartezeit. Ein bisschen nervig.

Bin jetzt noch mal für 2 Wochen krank geschrieben aber so langsam mehr und mehr ohne Krücken unterwegs, also hoffe ich, dass ich diesen Monat noch wieder arbeiten kann...

[Jasman]

Am 7.6.2024 um 18:34 schrieb PrivateDemon:

Seit letzter Woche nehm ich nun Bimzelx, bis jetzt ohne große Probleme.

Heute kam, passend 20 Minuten bevor ich nach Oldenburg loswollte, der Brief von der Rentenversicherung, Reha in Bad Bentheim ist genehmigt. Allerdings habe. Die wohl aktuell 3-4 Monate Wartezeit. Ein bisschen nervig.

Bin jetzt noch mal für 2 Wochen krank geschrieben aber so langsam mehr und mehr ohne Krücken unterwegs, also hoffe ich, dass ich diesen Monat noch wieder arbeiten kann...

Servus! 

Gratuliere dir zur genehmigten Reha und das es weiterhin bergauf geht! Alles Liebe Jasmin 

[PrivateDemon]

Mal wieder Zeit für ein Update, leider ohne große Neuigkeiten:

Knie und Fersen tun immernoch in Regelmäßigkeit weh.
2 Dosen Bimzelx habe ich bisher eingenommen, meine Wiedereingliederung gerade verlängert, weil ich noch nicht so fit bin, dass ich die 8 Stunden durchhalte.

Nebenwirkungen von Bimzelx sind mir aktuell noch keine aufgefallen, die Haut bleibt weiter unauffällig.
Leider hat mich dann jetzt gerade ne Gürtelrose erwischt, wobei Studien darauf hindeuten, dass das nichts mit der Immuntherapie zu tun haben soll. Nicht sicher, was ich davon halten soll.

Nächste Woche endlich Termin zur RSO, da hab ich aktuell ne Menge Hoffnung...

[Lupinchen]

vor 9 Stunden schrieb PrivateDemon:

Mal wieder Zeit für ein Update, leider ohne große Neuigkeiten:

Knie und Fersen tun immernoch in Regelmäßigkeit weh.
2 Dosen Bimzelx habe ich bisher eingenommen, meine Wiedereingliederung gerade verlängert, weil ich noch nicht so fit bin, dass ich die 8 Stunden durchhalte.

Nebenwirkungen von Bimzelx sind mir aktuell noch keine aufgefallen, die Haut bleibt weiter unauffällig.
Leider hat mich dann jetzt gerade ne Gürtelrose erwischt, wobei Studien darauf hindeuten, dass das nichts mit der Immuntherapie zu tun haben soll. Nicht sicher, was ich davon halten soll.

Nächste Woche endlich Termin zur RSO, da hab ich aktuell ne Menge Hoffnung...

An der Uni weisen sie immer auf die Impfung gegen Gürtelrose hin und ich glaube es steht auch in einigen Beipackzetteln als Risiko. Ich hatte nach dem Corona Marathon und anderen Auffrischungen dazu noch keine Lust. Ist aber geplant. Hatte auch als Kind Windpocken, stellt wohl auch ein Risiko dar.

Lg. Lupinchen

[PrivateDemon]

Mal wieder auf den aktuellen Stand bringen:

Wiedereingliederung ist erfolgreich abgeschlossen, bin jetzt seit 2 Wochen wieder durchgehend am Arbeiten.
Aktuell geht es mir ziemlich gut und die letzte Woche hatte ich zum ersten Mal seit langem keine Einschränkungen mehr durch die Arthritis. Die Kombination aus Bimzellx und dem verhassten MTX scheint da wirklich gut zu wirken und ich will beim nächsten Gespräch mal ansprechen, ob ich das MTX nicht probehalber mal aussetzen oder niedriger dosieren kann.

Freitag hab ich den Termin zur RSO in der Radiologie im Franziskus Hospital in Münster gehabt.
Unheimlich freundliches Team und kam sehr kompetent rüber - kann ich wirklich nur empfehlen.

Nun muss ichs natürlich gerade noch ein bisschen langsam angehen lassen - was natürlich mit meinen Plänen kollidiert Samstag auf ein Punkkonzert zu gehen ;D
Aber wir gucken mal, wie es mir dann geht.

 

[PrivateDemon]

Ich hätte nicht so laut schreien Sollen...

Dienstag wars Bein wieder dick, seit Mittwoch wieder zuhause.
Vermutlich Reaktion auf die RSO... hoffe mal, dass das schnell wieder weg ist.
Immerhin  "nur" Dick und nicht besonders schmerzhaft.