Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Moin,
ich dachte ich schreibe meine Erfahrungen mit der Arthritis mal auf, hilft mir vielleicht ein bisschen die Gedanken dazu zu sortieren und vielleicht auch anderen Betroffenen im Umgang mit Ärzten und der Diagnose.
Psoriaris Vulgatis
Zu mir: Ich bin aktuell 37 Jahre alt, habe Pso Vulgatis seit dem 5. Lebensjahr.
Seit etwa 8 Jahren werde ich mit Biologika behandelt, zunächst Humira, das wurde dann umgestellt auf Stelara. So lange bin ich auch schon Teilnehmer der PsoBest-Studie.
Die Biologika wurden von der Hautklinik Dortmund eingeleitet, dort war ich 2 Wochen lang stationär - zu diesem Zeitpunkt waren ~70% meiner Hautoberfläche bedeckt, inkl. großflächigen Stellen auf der Stirn, Pso in den Gehörgängen, Rücken, Brust, Arme, betroffene Nägel.
Die Therapie in der Hautklinik war vornehmlich Salben-basiert. 4 Mal in den 2 Wochen Bestrahlung, jeden Tag mehrfach eincremen, 1x die Woche Salzwasserbad. Mit einer Kur kann man das nicht vergleichen - es gab keine weiteren Behandlungen, lediglich Untersuchungen (Blutentnahme, Ultraschall).
Mein Hautbild hatte sich in dieser Zeit etwas verbessert - durch die Einnahme von Humira wurde es dann schnell deutlich besser, die hartnäckigen Stellen auf dem Kopf und im Gesicht blieben aber - zudem hatte ich dort leider starke Verdauungsbeschwerden.
Entsprechend wurde ich nach 2 Jahren auf Stelara umgestellt. Bisher das beste Präperat, was ich hatte. Meine Haut ist fast vollständig abgeheilt nur ganz selten kommen mal hartnäckige Stellen durch. Alle 3 Monate befinde ich mich in der Ambulanz der Hautklinik in Kontrolle.
Einzige Nebenwirkung: Ich bin extrem anfällig für alle Krankheiten im Bereich Atemwegsinfektionen. Jemand hustet? Ich bekomme ne Grippe.
Psoriasis Arthritis
Vor einigen Jahren bekam ich den ersten Schub PSA. Müssten etwa 5 Jahre her sein.
Ich hatte ziemliche Schmerzen im Fuß und dieser war auch angeschwollen. Zudem hatte ich immer wieder Schmerzen in den Fingern, was die Arbeit am PC natürlich nicht einfach machte.
Man hatte damals schon mal versucht mich an einen Rheumatologen zu überweisen, ohne Eilvermerk war das aber nicht so einfach und die Rheumatologen in der Region haben auch nicht gerade fair gespielt. Die meisten haben einen direkt abgewatscht, es gab noch 2 Optionen. Beim ersten war telefonisch kein durchkommen. Also wurde meiner jetzigen Frau (damals noch Freundin), die dank vorlesungsfreier Zeit bei mir war, gesagt sie solle doch übernächste Woche zum Quartalsanfang mal vorbei kommen, am Besten sehr früh, dann würden sie Termine für neue Patienten vergeben.
Sie sich also morgens um 6 in den Zug gesetzt, hat dort 2 Stunden gewartet um dann zu hören "Ach nee, wir nehmen jetzt doch keine neuen Patienten mehr auf."
Fast 5 Monate später hatte ich dann einen Termin beim Rheumatologen in Osnabrück. Da war mein Schub natürlich schon lange wieder vorbei und der Arzt hatte kein großes Interesse daran mich zu behandeln. Es wurde nicht mal Blut abgenommen und es blieb bei einem Gespräch, bei dem mir doch angeraten wurde bitte wieder zu kommen, wenn ich wieder nen Schub habe. Doch abgesehen von hin und wieder leichten Schmerzen in den Fingern hatte ich dann lange Zeit keine Probleme.
Im Februar 23 habe ich geheiratet und mich leider auf der Hochzeit mit Corona angesteckt. Ich war danach 2 Wochen krank und im Anschluss hatte ich heftige Schmerzen im Mittelfuß, mit denen ich nicht einmal Schuhe anziehen konnte.
In unregelmäßigen Abständen flammten auch weitere Entzündungsherde auf - mal die Hände, mal das Knie, mal der andere Fuß.
Das waren dann weitere 3 Wochen Zuhause, so langsam fiel mir doch mächtig die Decke auf den Kopf, gerade weil ich den ganzen Tag auf unfertige Baustellen starrte.
Immerhin hat mir mein Hausarzt dort ne Überweisung mit Eilcode ausgestellt, entsprechend bekam ich recht zügig einen Termin beim Rheumatologen in Münster.
Der hat ziemlich umgehend die Behandlung mit Stelara eingeleitet.
Baustellen
Mit dem Stelara tue ich mich tatsächlich sehr schwer. Ich nehme Granisetron um die daraus resultierende Übelkeit zu unterdrücken, bin aber den Samstag, wenn ich Freitags abends spritze, sehr oft einfach nur durch. Müde, Schlapp, Antriebslos.
Hatte mich einige Male übergeben nachdem ich die Spritzen genommen habe, darum auch das Granisetron, habe aber auch eine ziemliche psychosymptomatische Aversion gegen das Metex entwickelt. Das führt leider manchmal dazu, dass ich, gerade wenn es mir körperlich gut geht, mich nicht überwinden kann die Spritzen zu nehmen. Wenn ich nur an die Spritzen denke oder den Schrank öffne, in dem sie liegen (der einen sehr bestimmten Geruch hat), dann schüttelt es mich, als würde ich schlechten Wein trinken.
Anfangs hab ich beim Spritzen immer ein relativ stark riechendes Desinfektionsspray genutzt, das ging auch nicht mehr - hab mir zwischendurch mit Parfüm geholfen, aber bin im Moment auf ein desinfizierendes Wundspray umgestiegen das ziemlich Geruchslos ist.
Leider bin ich dort auch noch nicht wirklich beschwerdefrei. Gerade wenn ich mir ne Infektion zuziehe flammt die PSA doch sehr schnell wieder auf.
Wie an anderer Stelle schon angemerkt habe ich zudem aktuell ziemliche Probleme was Menschenmassen angeht. Einfach durch das ständige krank-sein und den ganzen Corona-Mist bin ich da doch sehr... empfindlich geworden und hab irgendwo für mich noch nicht den richtigen Punkt gefunden, was gesund ist und was Paranoia.
Ich hasse es sehr, dass ich nicht ohne diesen "Lohnt es sich für diese Veranstaltung krank zu werden?"-Gedanken auf ne Party oder Veranstaltung gehen kann und das resultiert manchmal in Unlust, Antriebslosigkeit und darin, dass ich mich etwas verkrieche.
Dort habe ich mich auch schon mal um psychologische Unterstützung bemüt, mein Arzt hatte mir Probeweise mal Stimmungsaufheller verschrieben, die hab ich aber null vertragen. Ich hoffe, dass dies jetzt über die beantragte Reha noch ein bisschen aufgearbeitet werden kann.