Hallo an alle...

Mein Rheumatiologe hat mit mir Tremfya im Juli begonnen und mich nun zum Hautarzt geschickt um zu klären ob ich an den Händen und Füßen Schuppenflechte habe oder das Dyshidrotische Ekzem. Es war vom Hautbild nur "leicht belastet". Aber auch wegen der Frage ob Tremfya nun auch hauttechnisch anschlägt oder nicht.

Ich hatte PUVA schonmal vor über 20 Jahren, doch hatte es  aber nicht geholfen. Aktuelle Versuche mit Beta Galen Salbe
(Okt 2023, anderer Hautarzt) und Daivobetsalbe (Rheumaklinik Hautkonsiiarlarzt Mrz. 2024) blieben nun auch erfolglos. Das sagte ich dem ( wieder neuen) Hautarzt diesen Montag auch und er sagte ich soll Puva nochmal versuchen, ich könne das gleich an diesem Tag in der Praxis bekommen und eine viel stärekere Kortisonsalbe benutzen. Ich machte ihn auf meine Knochendichte-und Knochenqualitätsuntersuchungen aufmerksam und dass ich eigentlich kein kortisonhaltiges Präparat mehr nehmen sollte, das spielte er herunter, Auch meine Bedenken wegen PUVA nahm er "halbernst".

Er schrieb mir Clobetasol acis Salbe auf und meinte sie wäre sehr viel stärker als die vorherigen Mittel. Ich hab mich dann dem Versuch gestellt, gleich in der Praxis die erste Puva-Bestrahlung erhalten... nur mit dem "Erfolg", dass ich in der Nacht massiven Juckreiz, ganz viele Bläschen und sehr geschwollene Hände bekam und nicht schlafen konnte und auch an den Füßen sich bläschen und Juckreiz . Also Dienstag früh hin, ich soll Mittwoch wiederkommen und die Fettsalbe wurde gegen Lotion getauscht und vielleicht hat auch die PUVA "Schuld". Dienstag Abend wurde der Blasenausschlag noch viel schlimmer an Händen und Füßen und am Mittwoch früh hatte ich dann auch das Problem im Gesicht, was sich dann Rosacea nennt. Ich sagte dem Arzt, dass er mir nicht gesagt hatte davon, dass sich das ganze so massiv verschlimmern könnte und der bügelte mich ab mit dem Satz "dass Vorwürfe jetzt nichts bringen würden".

Jetzt muss ich seit gestern für 5 Tage Prednisolon 50mg 1x täglich nehmen und habe Sorge dass das alles an den Versuchen liegt und ich das jetzt nicht mehr wegbekomme.kommenden Montag hab ich einen neuen Termin und er will mir dann sagen ob wir Puva und Salbe weitermachen können oder nicht. Ich möchte die PUVA absagen und die Salbe auch nicht mehr nehmen, aber auch dass das Ekzem abheilt und dann auch hoffentlich wieder weg bleibt und sich chronifiziert...

Ich bin wieder sehr enttäuscht und weiß jetzt irgendwie nicht weiter und wie ich mich Montag dem Arzt gegenüber zeigen soll.  Ich hab auf anderen Hautarzt Homepages und in ein paar Studien gelesen, dass PUVA oft als Auslöser für Rosacea in Frage kommt UND dass Clobetasol-Salbe das Dyshidrotische Ekzem stark exazerbieren lassen kann... hab ich auch im Beipackzettel dann nachlesen können... Also wieder "Jackpot" der Nebenwirkungen "gewonnen...

Wie geht ihr mit sowas um und habt Ihr sowas auch schon erlebt?

Könnt ihr mir vielleicht einen Tipp oder Rat geben, wie ich mich dem Arzt gegenüber positionieren kann, bitte? Lieben Dank im voraus

Hallo @Mimm

ich versuch mal, das auseinander zu klamüsern

Vor der ersten PUVA-Anwendung hattest du die Kortisoncreme noch nicht aufgetragen – habe ich das richtig verstanden? Ist es Creme-PUVA, Bade-PUVA oder nimmst Du das Psoralen in anderer Form ein?

Hast du die Clobetasol acis Salbe dann am gleichen Tag abends aufgetragen?

Und hattest Du die Rosacea vorher schon mal?

Ich würde, wenn ich in Deiner Lage wäre, erst einmal keine PUVA mehr machen. Und den Arzt um eine Biopsie bitten, um zu wissen, ob es nun Psoriasis oder das Dyshidrotische Ekzem ist. Deshalb warst Du doch auch eigentlich beim Hautarzt.

 

 

Die Puva war am Montag morgen beim  1. Hautarzttermin und abend hab ich auf Anweisung Clobetasol aufgetragen... Ich hatte im Gespräch im Vorfeld nach einer Biopsie gefragt, aber der Arzt lehnte mit der Aussage ab dass er das nicht macht und ein Pathologe das angeblich eh nicht auseinander halten kann. Auch hatte ich Allergietestzng angefragt er meinte nur dass das nachrangig zur Puva und Cortisoncreme stünde und evtl. später gemacht werden könnte... 

Hallo Mimm,

hast Du eine Möglichkeit, zu einem anderen Hautarzt oder noch besser zu einer Uni mit Dermatologieabteilung zu wechseln?  So wie Du alles beschreibst, klingt das ziemlich negativ. Viel Glück dabei! LG Waldfee

Die Puva war am Montag morgen beim  1. Hautarzttermin ohne creme aber mit tinktur die der Sprechstundenhelfer an Händen und Füßen auftrug...und abends hab ich auf Anweisung die Clobetasol Fettsalbe aufgetragen... Ich hatte im Gespräch im Vorfeld nach einer Biopsie gefragt, aber der Arzt lehnte mit der Aussage ab, dass er die Probenentnahme nicht macht und ein Pathologe das angeblich eh nicht auseinander halten kann. Auch hatte ich Allergietestung angefragt und darauf meinte er nur, dass das nachrangig zur Puva und Cortisoncreme stünde und evtl. später gemacht werden könnte... 

Seit Montag nimmt es nun den Verlauf...Die ganz zu Anfang minimale Erscheinung wird täglich schlimmer und großflächiger und kam plötzlich Mittwoch früh noch Rosacea im Gesicht, die ich noch nie hatte und mein Körper war fast 20 Jahre kompkett erscheinungsfrei ( Da is nie eine Garantie dass es gut bleibt, ich weiß)...

Jetzt war ich gerade wieder beim Hautarzt weil troz 50 mg Kortisontablette seit Mittwoch sich die Pusteln weiter ausbreiten,  an Stellen kommen wo nie vorher welche waren und ich hab Fotos gemacht und mein Blutdruck schlimm ist und ich  massiv wasser in den 3 Tagen in den Beinen bekommen habe...

Ich stand an der Anmeldung er kam aus dem Sprechzimmer, sieht mich und sagt laut:" Nicht schon wieder und meint er bereut es mir so schnell n Termin gegeben zu haben und dass er die Behandlung abbricht ich soll jett 100mg Kortisontablett nehmen und ich soll mich heute in die Sprechstunde vom Rheumatologen!! begeben er ruft den an und sagt Bescheid. Ich sagte, dass der ja nicht der Hautarzt ist und ja das Wochenende kommt und eieder mein Blutdruck angesprochen... Erst dann hat er mich Zitat:" Sie lassen sich ja nicht beirren" im Wartezimmer Platz nehmen lassen und als ich dran war dann ganz anders geredet und plötzlich gesagt, dass es zu komplex für seine Praxis ist, dass die Puva das ausgelöst hat und Kortison und mir ne Überweisungins Krankenhaus Dermaabteilung gegeben und die Behandlung nun für sich beendet.. 

vor 30 Minuten schrieb Waldfee:

Hallo Mimm,

hast Du eine Möglichkeit, zu einem anderen Hautarzt oder noch besser zu einer Uni mit Dermatologieabteilung zu wechseln?  So wie Du alles beschreibst, klingt das ziemlich negativ. Viel Glück dabei! LG Waldfee

Der Hautarzt hat mich an ein Krankenhaus mit Dermaabteilung überwiesen... Ich sitz jetzt dort im Wartezimmer und werde notfallbegutachtet und was evtl. auch immer kommt... mal sehen... Zuerst bügelt der Arzt mich ab, siehe vorheriges "Erlebnis" , dann lenkt er ein ganz bisschen ein und beendet gleichzeitig "seine Hilfe", aber ich hab halt jezt den Salat... aber das kennen von Euch sicher auch mehr als genug? 

 

Danke für Deine und Eure  Anteilnahme...

vor 54 Minuten schrieb Mimm:

Der Hautarzt hat mich an ein Krankenhaus mit Dermaabteilung überwiesen... aber das kennen von Euch sicher auch mehr als genug?

Gut, das ist angesichts der heftigen Reaktion deiner Haut und des Blutdrucks und des nahenden Wochenenendes wohl wirklich die beste Lösung. Schreib mal, wie's ausging und weitergeht.

Danke, mach ich...

 

So, Der Hautarzt im Krankenhaus schlägt Tagesklinik vor, wo aber  evtl. wieder PUVA geplant sein könnte, aber vorher Test auf "Lichtempfindlichkeit"...Nach meiner Frage, warum das der vorhergehende Dermatologe nicht VOR der PUVA gemacht und der Sinnhaftigkeit , überhaupt nochmal PUVA-Behandlung und Kortison nach dem Ganzen Geschehen (UND Hinweis auf frühere unwirksame Behandlngen und meine Vorerkrankungen etc.) seit Montag in Betracht zu ziehen hieß es vom Arzt, das muss mir für ersteres der vorherige Arzt und für letzteres dann die Tagesklinik beantworten. Auf Frage nach Kortisontabletten und Blutdruck, soll ich das Prednisolon nun absetzen. Auch der Rheumatologe soll gefragt werden wegen Knochenqualität und Knochenichte-Problematik bzgl Kortison ja/nein.

Auch dieser Arzt jetzt im Krankenhaus meinte ich bin sehr komplex und es wird schwierig was passendes an Behandlungsmöglichkeiten zu finden und er in der Praxis kann auch nicht viel machen jetzt, deshalb die Einweisung... 

Da die Tagesklinik logischerweise auch Wartezeit hat kann ich mit Eichenrinde und schwarzem Tee versuchen das Jucken und  neue Bläschenbildung zu reduzieren, sagte der Arzt auf Anfrage von mir oder mit Tannolact...Gerbstoffe halt...aber Natur...

Ich werde am Montag erstmal versuchen einen ausführlichen Informations-Gesprächstermin bei der Tagesklinik zu bekommen, um zu gucken, was die qualitativ und quantitativ an Erklärung und Aufklärung bieten und erst dann die Informationen filtern und dann entscheiden, ob und wie ich bereit bin da Therapie zu machen und ob es überhaupt Sinn für mich macht da generell das Risiko von noch mehr Verschlimmerung einzugehen... Momentan bin ich einfach nur geschockt  und erschrocken von allem

 

Ich wünsch Euch ein tolles Wochenende.... Danke für eue Anteilnahme und Antworten !!!🌈🌈

Noch ein Tipp:

Akuthautklinik „Friedensburg“ in  Leutenberg. Dort wird ohne Kortison behandelt und Du bist in besten Händen. Übrigens habe ich dort , wenn nötig, grünen Tee- Umschläge bekommen, die halfen gut bei den krassen Entzündungen. Da ich in der Klinik über die Jahre Stammgast war, kann ich diese Klinik nur empfehlen. 

Danke liebe Waldfee für den Tipp... Ich wohne aber in Berlin... Das mit Tee und Eichenrinde mach ich jetzt...

Update:

Da am Samstag morgen meine Finger noch schlimmer aussahen und über Nacht noch mehr angeschwollen sind bin ich Samstag in die Notaufnahme der Charité und dann zu einer Örztin Dermatologie... Sie meinte, dass ich eine allergische Reaktion auf die PUVA an Händen, Füßen  und Gesicht habe ..Alles andere soll eine Biopsie zeigen (die der erste Hautarzt lächerlicht abtat) und dann gucken eas und ob und wie gemacht werden kann...