Ich nehme seit November 2022 ILUMETRI. Einerseits dachte ich mir, hier mal meine bisherigen (positiven) Erfahrungen teilen zu können, andererseits habe ich auch selbst eine Frage, bei der ich auf eure Erfahrungsberichte hoffe (für Eilige: die Frage steht ganz unten).
Zu meiner Vorgeschichte (Krankheitsverlauf, Behandlung):
Ich bin 36 Jahre alt und habe Plaque-Pso seit meinem 8. Lebensjahr. Erst waren es kleine Stellen am Kopf, irgendwann wanderte sie auf die Ohren und schließlich mit ca. 18 auf den Körper.
Mein PASI wurde nie bestimmt bzw. mir nie mitgeteilt. Auch in meiner aktuellen Praxis nicht (siehe „Behandlung und Erfahrung mit ILUMETRI“). Die Pso war bei mir in vielen kleineren Tupfen am Körper verteilt, jeweils maximal so groß wie ein 2-Euro-Stück. Die meisten Stellen waren gerötet, einige neigten zu mittelschwerer bis schwerer Schuppung. Die Nägel waren nicht betroffen, ansonsten war die Pso ausnahmslos an allen Körperteilen aktiv, als hätte jemand Konfetti auf mich geworfen.
An Behandlungen habe ich – wie wahrscheinlich die meisten hier – so einiges durch: Fettige Salben, Bestrahlung, Bioresonanztherapie mit Eigenurinbehandlung und sogar einen einwöchigen Krankenhausaufenthalt. Kurzum: Jede Menge Behandlungen, die das Problem oberflächlich angegangen sind und die ich (bzw. meine Eltern) wegen ihrer Umständlichkeit nur halbherzig praktizierte(n).
Irgendwann mit Anfang 20 habe ich es dann aufgegeben mit den Behandlungen und war bis zu meinem 33. Lebensjahr in keiner dermatologischen Praxis mehr. Von ILUMETRI erfuhr ich durch Zufall. Ich war eigentlich in der Praxis, um meine Leberflecke prüfen zu lassen und habe eher nebenbei, ohne große Erwartungen gefragt, ob sich in den letzten 10 Jahren etwas in der Pso-Behandlung getan hat.
Mein Lebensstil (Ernährung, Bewegung, Gewicht):
Seit ca 3 Jahren habe ich meine Ernährung etwas Pso-freundlicher gestaltet, d. h. kein Alkohol, kein Fleisch, möglichst kein Sonnenblumenöl, dafür Vollkorn, Ballastoffe, Omega-3. Zucker und Weißmehl (vor allem Kuchen) konsumiere ich aber weiterhin und regelmäßig. Eine Zeit lang habe ich zwar versucht, strenge Diät zu halten, aber auch hier habe ich die Umstellung als für meinen Alltag nicht praktikabel erlebt. Hinzu kam, dass ich mich bei jedem „Vergehen“ schlecht gefühlt habe und mein Essverhalten ins Zwanghafte zu kippen drohte. Ich versuche mittlerweile möglichst ausgewogen zu essen, bin aber weit entfernt vom Ideal.
Vor 5 Jahren habe ich Sport für mich entdeckt. Das war wegen der Pso viele Jahre ein Tabu für mich und ich habe mir vor meinem ersten Besuch im Fitnessstudio mehrmals von meinem Freund versichern lassen, dass mich dort niemand anstarren wird. So war es zum Glück auch. Seitdem gehe ca. 2 mal pro Woche zum Krafttraining. Im Alltag lege ich meine Wege zu Fuß oder mit dem Fahrrad zurück und bemühe mich darum, jeden Tag mindestens 30 Minuten spazieren zu gehen.
Bis zu meinem 17 Lebensjahr war ich immer normalgewichtig. Seitdem schwanke ich phasenweise zwischen Normalgewicht und leichtem Übergewicht. Momentan bewege ich mich bei 69 Kilo bei 165cm Körpergröße.
Behandlung und Erfahrung mit ILUMETRI:
Die erste Spritze ILUMETRI erhielt ich im November 2022, die zweite im Dezember. Danach muss das Medikament alle 3 Monate verabreicht werden. Ich bekomme jeweils eine Spritze (100mg) und könnte bei Bedarf verdoppeln. Da ich mir die Spritze selbst nicht setzen kann (schon ein Pflaster abzulösen ist das blanke Grauen für mich), gehe ich dafür meistens in meine Arztpraxis – das hatte mir meine Dermatologin vorab angeboten – oder frage eine befreundete Krankenschwester.
Als ILUMETRI-Patientin bin ich Teil einer Langzeitstudie zur Verträglichkeit des Medikaments. Deswegen musste ich vorab einen längeren Fragebogen ausfüllen, in dem ich selbst die schwere meines Befalls einschätzen sollte. Eine Bestimmung des PASI seitens meiner Ärztin erfolgte nicht, sodass die Ergebnisse der Studie zwecks Entwicklung des Hautbildes auf meinen subjektiven Eindrücken beruhen. Hinzu kommt, dass meine Praxis etwas schluderig mit der Studie umgeht. Mir wurde zwar gesagt, dass ich weitere Fragebögen ausfüllen müsste, wenn ich in der Praxis nachfrage, weiß aber entweder niemand etwas davon oder sie wissen gerade nicht, wo die Unterlagen dafür sind. Mein Eindruck von meiner Arztpraxis ist ohnehin gemischt aber mir ist es unterm Strich egal, solange ich problemlos an mein Medikament komme. Alle 6 Monate werden außerdem die Blutwerte gemessen. Bisher waren sie bei mir unauffällig.
Erste Verbesserungen im Hautbild konnte ich im März 2023 ausmachen. Die Rötungen verblassten, bildeten sich zurück. Manche der Hautstellen wurden beim Abheilen hell bis weißlich und nahmen dann in den folgenden Monaten „normale“ Farbe an. Am Körper ging mein Befall nach einem halben Jahr um geschätzt 90% bis 95% zurück. Wenn man sich mit Pso auskennt, kann man sie an einzelnen Flecken erkennen, mit etwas Abstand sieht es im Sommer aber eher so aus, als hätten mich ein paar Mücken gestochen – kein Vergleich zu vorher. Die Pso am Kopf ist leider geblieben (siehe „Frage an euch“).
Nebenwirkungen hatte ich bislang keine – toi toi toi! Wenn ich bestimmte hochverarbeitete Lebensmittel esse, die meine Haut triggern (z. B. Kartoffelchips) verspüre ich manchmal ein Unwohlsein der Haut wie kurz vor einem Schub. Ab und an habe ich danach auch kleine Schübe, bei denen ein paar mehr Flecken auftreten oder die vorhandenen Flecken empfindlicher sind. Das passiert aber nur sehr selten und diese Lebensmittel versuche ich danach so gut es geht zu meiden. In der Regel bilden sich die Flecken nach der nächsten ILUMETRI-Dosis zurück.
Außerdem verstärkt sich die Pso zum Ende des ILUMETRI-Zyklus in der 11. und 12. Woche. Aktuell bin ich 3 Tage mit meiner Spritze im Verzug und bemerke vermehrt kleine Punkte auf den Unterarmen und eine leichte Schuppung an einer Stelle im Gesicht. Auch diese Veränderungen sollten sich nach der nächsten Spritze zurückbilden. Wichtig zu wissen ist, dass ILUMETRI nicht auf den Tag genau genommen werden muss. Ich könnte die Spritze einige Tage früher nehmen, bin diesmal aber ausnahmsweise spät dran.
Mein Fazit:
Vor meiner ILUMETRI-Behandlung habe ich mir fast ein Jahr Bedenkzeit genommen, weil ich es als sehr großen, beängstigenden Schritt empfand, mich dauerhaft auf ein so schwerwiegendes Medikament - im Guten wie in seinen möglichen Nebenwirkungen - einzulassen. Ich bin sehr dankbar dafür, dass wir Pso-Betroffene heute diese Behandlungsmöglichkeit haben und dass mein Körper bisher so positiv darauf reagiert. Ich drücke bei jeder neuen Spritze und bei jeder Blutabnahme die Daumen, dass es so bleibt. Auch wenn - oder vielleicht weil - nicht absehbar ist, wie lange ich ILUMETRI nehmen kann, weiß ich die Erleichterung, die es mir bringt, jeden Tag zu schätzen.
Frage an euch:
Wie oben beschrieben ist meine Scalp Pso weitestgehend unverändert. Ich überlege deshalb, meine Ärztin auf die Verdoppelung der Dosis anzusprechen.
Habt ihr Erfahrungen mit dem Verdoppeln der Dosis von ILUMETRI nach längerer Zeit? Wie hat sich eure Haut entwickelt? Sind bei euch plötzlich Nebenwirkungen aufgetreten?
Schreibt selbstverständlich auch gern, falls ihr Fragen habt.
Ich freue mich auf eure Antworten und danke allen, die sich bis hier unten vorgekämpft haben! 🤗
Wir setzen Cookies, um die Benutzung der Seite zu verbessern. Du kannst die zugehörigen Einstellungen jederzeit anpassen. Ansonsten akzeptiere bitte diese Nutzung.
Hallo zusammen 😊
Ich nehme seit November 2022 ILUMETRI. Einerseits dachte ich mir, hier mal meine bisherigen (positiven) Erfahrungen teilen zu können, andererseits habe ich auch selbst eine Frage, bei der ich auf eure Erfahrungsberichte hoffe (für Eilige: die Frage steht ganz unten).
Zu meiner Vorgeschichte (Krankheitsverlauf, Behandlung):
Ich bin 36 Jahre alt und habe Plaque-Pso seit meinem 8. Lebensjahr. Erst waren es kleine Stellen am Kopf, irgendwann wanderte sie auf die Ohren und schließlich mit ca. 18 auf den Körper.
Mein PASI wurde nie bestimmt bzw. mir nie mitgeteilt. Auch in meiner aktuellen Praxis nicht (siehe „Behandlung und Erfahrung mit ILUMETRI“). Die Pso war bei mir in vielen kleineren Tupfen am Körper verteilt, jeweils maximal so groß wie ein 2-Euro-Stück. Die meisten Stellen waren gerötet, einige neigten zu mittelschwerer bis schwerer Schuppung. Die Nägel waren nicht betroffen, ansonsten war die Pso ausnahmslos an allen Körperteilen aktiv, als hätte jemand Konfetti auf mich geworfen.
An Behandlungen habe ich – wie wahrscheinlich die meisten hier – so einiges durch: Fettige Salben, Bestrahlung, Bioresonanztherapie mit Eigenurinbehandlung und sogar einen einwöchigen Krankenhausaufenthalt. Kurzum: Jede Menge Behandlungen, die das Problem oberflächlich angegangen sind und die ich (bzw. meine Eltern) wegen ihrer Umständlichkeit nur halbherzig praktizierte(n).
Irgendwann mit Anfang 20 habe ich es dann aufgegeben mit den Behandlungen und war bis zu meinem 33. Lebensjahr in keiner dermatologischen Praxis mehr. Von ILUMETRI erfuhr ich durch Zufall. Ich war eigentlich in der Praxis, um meine Leberflecke prüfen zu lassen und habe eher nebenbei, ohne große Erwartungen gefragt, ob sich in den letzten 10 Jahren etwas in der Pso-Behandlung getan hat.
Mein Lebensstil (Ernährung, Bewegung, Gewicht):
Seit ca 3 Jahren habe ich meine Ernährung etwas Pso-freundlicher gestaltet, d. h. kein Alkohol, kein Fleisch, möglichst kein Sonnenblumenöl, dafür Vollkorn, Ballastoffe, Omega-3. Zucker und Weißmehl (vor allem Kuchen) konsumiere ich aber weiterhin und regelmäßig. Eine Zeit lang habe ich zwar versucht, strenge Diät zu halten, aber auch hier habe ich die Umstellung als für meinen Alltag nicht praktikabel erlebt. Hinzu kam, dass ich mich bei jedem „Vergehen“ schlecht gefühlt habe und mein Essverhalten ins Zwanghafte zu kippen drohte. Ich versuche mittlerweile möglichst ausgewogen zu essen, bin aber weit entfernt vom Ideal.
Vor 5 Jahren habe ich Sport für mich entdeckt. Das war wegen der Pso viele Jahre ein Tabu für mich und ich habe mir vor meinem ersten Besuch im Fitnessstudio mehrmals von meinem Freund versichern lassen, dass mich dort niemand anstarren wird. So war es zum Glück auch. Seitdem gehe ca. 2 mal pro Woche zum Krafttraining. Im Alltag lege ich meine Wege zu Fuß oder mit dem Fahrrad zurück und bemühe mich darum, jeden Tag mindestens 30 Minuten spazieren zu gehen.
Bis zu meinem 17 Lebensjahr war ich immer normalgewichtig. Seitdem schwanke ich phasenweise zwischen Normalgewicht und leichtem Übergewicht. Momentan bewege ich mich bei 69 Kilo bei 165cm Körpergröße.
Behandlung und Erfahrung mit ILUMETRI:
Die erste Spritze ILUMETRI erhielt ich im November 2022, die zweite im Dezember. Danach muss das Medikament alle 3 Monate verabreicht werden. Ich bekomme jeweils eine Spritze (100mg) und könnte bei Bedarf verdoppeln. Da ich mir die Spritze selbst nicht setzen kann (schon ein Pflaster abzulösen ist das blanke Grauen für mich), gehe ich dafür meistens in meine Arztpraxis – das hatte mir meine Dermatologin vorab angeboten – oder frage eine befreundete Krankenschwester.
Als ILUMETRI-Patientin bin ich Teil einer Langzeitstudie zur Verträglichkeit des Medikaments. Deswegen musste ich vorab einen längeren Fragebogen ausfüllen, in dem ich selbst die schwere meines Befalls einschätzen sollte. Eine Bestimmung des PASI seitens meiner Ärztin erfolgte nicht, sodass die Ergebnisse der Studie zwecks Entwicklung des Hautbildes auf meinen subjektiven Eindrücken beruhen. Hinzu kommt, dass meine Praxis etwas schluderig mit der Studie umgeht. Mir wurde zwar gesagt, dass ich weitere Fragebögen ausfüllen müsste, wenn ich in der Praxis nachfrage, weiß aber entweder niemand etwas davon oder sie wissen gerade nicht, wo die Unterlagen dafür sind. Mein Eindruck von meiner Arztpraxis ist ohnehin gemischt aber mir ist es unterm Strich egal, solange ich problemlos an mein Medikament komme. Alle 6 Monate werden außerdem die Blutwerte gemessen. Bisher waren sie bei mir unauffällig.
Erste Verbesserungen im Hautbild konnte ich im März 2023 ausmachen. Die Rötungen verblassten, bildeten sich zurück. Manche der Hautstellen wurden beim Abheilen hell bis weißlich und nahmen dann in den folgenden Monaten „normale“ Farbe an. Am Körper ging mein Befall nach einem halben Jahr um geschätzt 90% bis 95% zurück. Wenn man sich mit Pso auskennt, kann man sie an einzelnen Flecken erkennen, mit etwas Abstand sieht es im Sommer aber eher so aus, als hätten mich ein paar Mücken gestochen – kein Vergleich zu vorher. Die Pso am Kopf ist leider geblieben (siehe „Frage an euch“).
Nebenwirkungen hatte ich bislang keine – toi toi toi! Wenn ich bestimmte hochverarbeitete Lebensmittel esse, die meine Haut triggern (z. B. Kartoffelchips) verspüre ich manchmal ein Unwohlsein der Haut wie kurz vor einem Schub. Ab und an habe ich danach auch kleine Schübe, bei denen ein paar mehr Flecken auftreten oder die vorhandenen Flecken empfindlicher sind. Das passiert aber nur sehr selten und diese Lebensmittel versuche ich danach so gut es geht zu meiden. In der Regel bilden sich die Flecken nach der nächsten ILUMETRI-Dosis zurück.
Außerdem verstärkt sich die Pso zum Ende des ILUMETRI-Zyklus in der 11. und 12. Woche. Aktuell bin ich 3 Tage mit meiner Spritze im Verzug und bemerke vermehrt kleine Punkte auf den Unterarmen und eine leichte Schuppung an einer Stelle im Gesicht. Auch diese Veränderungen sollten sich nach der nächsten Spritze zurückbilden. Wichtig zu wissen ist, dass ILUMETRI nicht auf den Tag genau genommen werden muss. Ich könnte die Spritze einige Tage früher nehmen, bin diesmal aber ausnahmsweise spät dran.
Mein Fazit:
Vor meiner ILUMETRI-Behandlung habe ich mir fast ein Jahr Bedenkzeit genommen, weil ich es als sehr großen, beängstigenden Schritt empfand, mich dauerhaft auf ein so schwerwiegendes Medikament - im Guten wie in seinen möglichen Nebenwirkungen - einzulassen. Ich bin sehr dankbar dafür, dass wir Pso-Betroffene heute diese Behandlungsmöglichkeit haben und dass mein Körper bisher so positiv darauf reagiert. Ich drücke bei jeder neuen Spritze und bei jeder Blutabnahme die Daumen, dass es so bleibt. Auch wenn - oder vielleicht weil - nicht absehbar ist, wie lange ich ILUMETRI nehmen kann, weiß ich die Erleichterung, die es mir bringt, jeden Tag zu schätzen.
Frage an euch:
Wie oben beschrieben ist meine Scalp Pso weitestgehend unverändert. Ich überlege deshalb, meine Ärztin auf die Verdoppelung der Dosis anzusprechen.
Habt ihr Erfahrungen mit dem Verdoppeln der Dosis von ILUMETRI nach längerer Zeit? Wie hat sich eure Haut entwickelt? Sind bei euch plötzlich Nebenwirkungen aufgetreten?
Schreibt selbstverständlich auch gern, falls ihr Fragen habt.
Ich freue mich auf eure Antworten und danke allen, die sich bis hier unten vorgekämpft haben! 🤗