Hallo an euch alle,

ich leide an der Pustulosa Plantaris an der Fusssohle und würde mich freuen in diesem Forum jemanden zu treffen, der wie ich mit dieser Krankheit nun schon einige Jahre leben muss und in Oberfranken wohnt.

Ich finde dieses Forum sehr hilfreich, wobei es eben speziell bei dieser Krankheit PPP noch kein zugelassenes Biologikum gibt und eben auch im "off Label use" viel experimentiert werden muss, da jeder Mensch auf etwas Anderes anspricht. Bin von Tremfya zu Skyrizi gewechselt - bekomme nächste Woche die 2. Spritze, kann also zur Wirksamkeit noch nichts sagen, ausser dass es erstmal beim Wechsel einen heftigen Schub gab.

Ich würde mir wünschen, hier jemanden zu finden, mit dem ich mich zum Austausch auch persönlich treffen könnte (von uns PPPlern gibt es ja nicht so sehr viel Betroffene).

Viele Grüße, Martina

 

Hallo Martina,

willkommen hier im Forum. Ich habe das gleiche Leiden wie du, komme seit Jahren mit Neotigason über die Runden, ein Biologikum war bisher noch nicht notwendig, kann aber noch kommen.

Zwar bin ich nicht aus Oberfranken, sondern aus Hessen, aber das ist kein Problem!

Gruß

clarus

Hallo Martina, auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich habe seit 10 Jahren PPP, mal etwas mehr, mal etwas weniger, aber immer präsent. Vor 2  Monaten begann ich mit Neotigason, habe es aber leider nach 3 Wochen wieder absetzen müssen, was einen üblen Schub, auch der Psoriasis und Neurodermitis am Körper, ausgelöst hat. 

Jetzt warte ich auf die Ergebnisse meiner Blutuntersuchungen und der Rö-Aufnahme der Lunge, um mit MTX starten zu können.

Vielleicht schaust Du mal die Threads von Christiane ( C.T.H.)an. Sie hat Erfahrungen mit PPP und Biologikum.

Schwäbische Grüße vom halben Zwilling