Hallo Alle,

ich bin ganz neu hier, habe aber schon viel mitgelesen und mir auch viele Infos hier rausgezogen. Toll, dass es dieses Forum gibt.

Ich habe seit ca. 2017 Schuppenflechte im Genitalbereich (irgendwie Zyklusbedingt, aber nie Symptomfrei). Diagnose wurde mittels Biopsie gestellt. Nach der Geburt meines ersten Kindes kam dann Arthritis dazu. Ich habe morgens Schmerzen in den Fingergelenken, in den Zehen und meine Ballen unter den großen Zehen schmerzen. Nach ca. 20 Minuten geht’s wieder. Mein vierter Zeh am rechten Fuß ist seit zwei Jahren taub. Ich habe, wenn es Richtung Periode geht, extreme Erschöpfungsanfälle. Es fühlt sich an wie ein nasser Schwamm im Kopf und meine Gelenke werden irgendwie heiß und schwer.

auf den Röntgenbildern und im Blut sieht man aber Nix. Ich nehme nun seit knapp drei Jahren Prednisolon. Mal mehr mal weniger. Da mein Kinderwunsch seit diesem Jahr abgeschlossen ist soll ich nun mit Biologika behandelt werden. Und irgendwie kann ich immer noch nicht akzeptieren, dass ich diese Krankheit habe. Was ist los mit mir? Also vor allem das mit der Gelenkbeteiligung. Ich habe dann oft Gedanken wie „naja, ich bin Mama, da tun einem die Knochen und Gelenke halt mal weh“

Ach ich weiß auch gar nicht, wie ich das hier jetzt auf den Punkt bringen soll. Irgendwie denke ich ständig mir geht’s „zu gut“ um jetzt anders behandelt zu werden. Aber es geht mir nicht gut. Absolutes Chaos im Kopf. Vor allem wegen der bevorstehenden neuen Behandlung.

Danke fürs Lesen, falls du so weit gekommen bist.

Vielleicht kann mich jemand verstehenden mir ein paar Gedanken dazu schreiben.

Danke euch

Und allen alles Gute

Hallo liebe Taraxacum,

jetzt nehme ich dich erst einmal ganz fest in die virtuellen Arme und drücke dich!

Wie schön, dass du uns gefunden hast, wie schön, dass du Kind(er?) haben darfst, wie schön, dass du behandelt werden kannst...

Ich verstehe dich sehr gut! Der Kopf kommt manchmal einfach nicht hinterher oder will es auch gar nicht. Alles braucht seine Zeit... Da hilft es nur in kleinen Schritten denken und handeln.

Die PSA ist garstig, aber man kann damit leben lernen. Ich habe sie auch sehr gern ignoriert, bis ich nach meinem vierten Kind akzeptieren musste, dass sie da ist und auch irgendwie beachtet werden will. Wenn du nun auf ein Medikament eingestellt werden kannst, wäre das super und wenn du Glück hast gibt sie dann erst einmal lange Zeit Ruhe. Das wünsche ich dir.

Zu sämtlichen Medikamenten findest du hier Informationen. Lass dich nicht abschrecken, die meisten User, denen es dann plötzlich gut geht, schreiben dann nicht mehr viel. In der Regel wirkt alles erst einmal super... Nebenwirkungen sind meist gering und stellen sich erst mit der Zeit raus und dann muss man halt umstellen, bis man "seins" gefunden hat.

Meine Motto ist, akzeptieren ja, aber ihr nicht zu viel von deinem Leben geben.

Jammer ruhig hier immer mal, auch das hilft!

Bleib behütet!

Liebe Grüße Supermom

Hallo Taraxacum,

gut dass du dich hier angemeldet hast.

Wenn du der Meinung bist, dass es dir gut geht, denke daran, dass sich das jederzeit durch einen kleinen Trigger ändern kann. Wenn du nun andere Medikamente bekommst, so hat das in der Regel seinen Grund. Wenn die Arthritis erstmal ein Gelenk beschädigt hat, ist dies irreversibel. Um dies alles zu akzeptieren, braucht jeder seine Zeit. Nimm sie dir.

Manchmal ist professionelle Hilfe nötig.

Sollte man auch in Anspruch nehmen.

Und denke daran, dass der Löwenzahn auch fast unverwüstlich ist.

Viele Grüße

Tausende Dank @Bolek68 und @Supermom für eure lieben und einfühlsamen Worte. Das hat mir sehr gut getan. Auch zu wissen, dass so viele hier sind. Ich hab jetzt gleich wieder einen Termin beim Rheumatologen. Bin gespannt wie es nun weiter geht. Das mit dem „immer mal wieder jammern“ werde ich sicher tun. Das hat mir gestern irgendwie echt gut getan, das mal aufzuschreiben und zu wissen, dass hier Menschen sind, die mich verstehen.

Danke, dass ihr da seid, danke, dass ihr geantwortet habt. Wie geht es euch momentan? Wie werdet ihr behandelt?

Und ja, Löwenzahn ist unkaputtbar. Irgendwie mein Vorbild.

Hallo, ich wollte Dich etwas warnen. Mache bitte nicht den Fehler Predni einfach abzusetzen. Das geht nach hinten los. Kortison muss man ganz, ganz langsam ausschleichen. Das Predni hat die Aufgabe Deiner Nebennieren übernommen. Es kann auch sein, dass die Nebennieren von selbst gar nicht mehr anspringt. Eigentlich müsste das von einem Endokrinologen überwacht werden. Auch greift Predni in den gesamten Hormonhaushalt ein.

Und das mit der Akzeptanz, das ist so eine Sache. Ich kenne das zu gut. Ich bin multipel chr. erkrankt und eigentlich will ich es auch nicht wahrhaben. Aber letztendlich kostet das auch viel Energie immer dagegen anzukämpfen. Und eigentlich möchte der Körper Dir und mir auch damit etwas sagen. Ich gehe leide auch oft über meine Grenzen….

Lass Dich drücken ❤️

Bearbeitet (vor 3 Stunden3 h von Pebie)

Vielen Dank für deine liebe Nachricht. Nicht schön zu lesen, dass du so viele Baustellen hast. Ich wünsche dir alles Gute.

Ja, da hast du vollkommen Recht. Das Prednisolon sollte man nicht unkontrolliert nehmen oder absetzen. Meine Rheumatologen sagen mir immer ganz genau, wie viel oder wie wenig und wie langsam und und und. Ich glaube da bin ich ganz gut betreut. Momentan schleiche ich es aus. Ganz schön anstrengend. Aber nicht so schlimm, wie ich es befürchtet habe. Bis auf die Müdigkeit. Ich bin so erschöpft.

Wie gehst du mit all deinen Baustellen um? Sprichst du offen darüber?

Fühl dich zurück gedrückt, wenn du magst.

Mein Rheumatologe meinte nun, dass ich das Prednisolon ganz absetzen soll. Die Arthritis sei zu wenig ausgeprägt, als dass er mit Biologika beginnen würde. Er hätte jetzt mit MTX begonnen. Mein Dermatologe sagt aber, das hilft mehr den Gelenken, als der Haut deshalb würde er gern gleich mit einem Biologikum beginnen. Also wieder zum Hautarzt.

Hm, mal besser mal schlechter. Das kommt immer darauf an wie „schlimm“ gerade alles ist. Ist alles zur gleichen Zeit schlecht, kommt es auch vor, dass ich Heule. Manchmal spreche ich darüber, manchmal auch nicht. Aktuell macht mir die Hitze sehr zu schaffen. Wohne im Rhein-Neckar Raum und es ist teilweise echt unerträglich. Leider werde ich es dann auch. 🙈 Ich habe das Gefühl nicht mehr zu können. 😢

Gut das Deine Rheumatologin das weiß. Aber wenn Du es komplett ausgeschlichen hast, dann nach einer Eile würde ich aber den Kortisonwert in Deinem Blut spätestens um 8 Uhr morgens prüfen lassen. Das kann Deine Rheumatologin bestimmt auch machen. Darauf würde ich auch bestehen.

LG ☺️

Hallo @Taraxacum , meine Pso verschlechterte sich auch zyklusbedingt - nach der Menopause wurde es dann besser.

Meine erste Schwangerschaft hatte mir sehr bei der Bewältigung der Pso geholfen, mich mal auf etwas gesünderes zu konzentrieren als die Pso. So lernte ich über eine Säuglingskrankenschwester eine Bio-Höfe-Gemeinschaft in der Umgebung kennen und lieben. Anfangs hatte ich mir von der gesunden Kost erhofft, dass meine Pso stark zurück gehen würde. Weder durch eine vegetarische (hatte ich bald wieder aufgegeben!) noch erntefrische Kost vom Biobauern oder das besondere Biobrot hatten direkten Einfluss auf meine Pso... aber nach etwa 1/2 Jahr bekam ich "ungeahnte Kräfte", wurde ausgeglichen, körperlich und mental voller Kraft... Familie und Beruf waren so leicht miteinander zu vereinbaren... allerdings durch die Stillzeiten während der Berufstätigkeit hatte ich mir ab da angwöhnt mittags zu Hause auch zu essen (Bio-Kost)... morgens nach einem Hafermüsli war genug Kraft bis mittags da und nach meiner Mittagspause daheim gab es keinen Leistungsabfall um 15 Uhr mehr... meine Gedanken waren voll auf die Arbeit konzentriert und es wurde eine Freude, dass ich das alles schaffen konnte... und es folgten noch 2 Kinder. Vor 45J war ich eine der Ersten, die Familie mit Beruf zu kombinieren versuchte.

Indirekt hatte sich meine neue Ausgeglichenheit* durch gesünderes Leben mit gesünderer Kost sehr positiv auf meine Pso ausgewirkt - nur ganz weg ging sie nicht und seltene große Schübe gab es immer mal wieder. - *Ich fühlte mich ab da meiner Pso "gewachsen"

Da ich bis jetzt keine PsA habe, frage ich mal, ob jemand mit PsA durch gesünderes Leben + gesündere Kost auch fitter wurde?

19 Stunden her, Taraxacum schrieb:

wenn es Richtung Periode geht, extreme Erschöpfungsanfälle. Es fühlt sich an wie ein nasser Schwamm im Kopf und meine Gelenke werden irgendwie heiß und schwer.

Nur mal so ein Gedanke: Meine Pso wird wahrscheinlich durch diverse Allergien getriggert. Eine Mitpatientin erzählte von ihrem Gefühl "wie Watte im Kopf" nach ihren jeweiligen Allergen-Provokationstests. Ob es da Parallelen zu Dir gibt?

Dir alles Gute! LG Burg

Bearbeitet (vor 1 Stunde1 h von Burg)

2 Stunden her, Taraxacum schrieb:

Prednisolon sollte man nicht unkontrolliert nehmen oder absetzen. Meine Rheumatologen sagen mir immer ganz genau, wie viel oder wie wenig und wie langsam und und und. Ich glaube da bin ich ganz gut betreut. Momentan schleiche ich es aus. Ganz schön anstrengend. Aber nicht so schlimm, wie ich es befürchtet habe. Bis auf die Müdigkeit. Ich bin so erschöpft.

Die ersten Male hatte ich nach Anweisung des Arztes das Prednisolon innerhalb etwa 1 Woche abgesetzt... das ging schwer nach hinten los...

Vor etwa 10J hatte ich mir das Ausschleichen in viel kleineren Schritten und gegen Ende nur jeden 2. und 3. Tag auf insgesamt 3 Wochen verlängert... und das ging gut - also danach gab es nicht mehr Pso als zuvor.

Vor 27 Minuten, Burg schrieb:

Die ersten Male hatte ich nach Anweisung des Arztes das Prednisolon innerhalb etwa 1 Woche abgesetzt... das ging schwer nach hinten los...

Bei einer Stoßterapie, ich nehme dann 5 Tg morgen und abends jeweils 20 mg und setze dann sofort ab. Ansonsten gilt ausschleichen

Gruss Anne