Hallo Alle,

ich bin ganz neu hier, habe aber schon viel mitgelesen und mir auch viele Infos hier rausgezogen. Toll, dass es dieses Forum gibt.

Ich habe seit ca. 2017 Schuppenflechte im Genitalbereich (irgendwie Zyklusbedingt, aber nie Symptomfrei). Diagnose wurde mittels Biopsie gestellt. Nach der Geburt meines ersten Kindes kam dann Arthritis dazu. Ich habe morgens Schmerzen in den Fingergelenken, in den Zehen und meine Ballen unter den großen Zehen schmerzen. Nach ca. 20 Minuten geht’s wieder. Mein vierter Zeh am rechten Fuß ist seit zwei Jahren taub. Ich habe, wenn es Richtung Periode geht, extreme Erschöpfungsanfälle. Es fühlt sich an wie ein nasser Schwamm im Kopf und meine Gelenke werden irgendwie heiß und schwer.

auf den Röntgenbildern und im Blut sieht man aber Nix. Ich nehme nun seit knapp drei Jahren Prednisolon. Mal mehr mal weniger. Da mein Kinderwunsch seit diesem Jahr abgeschlossen ist soll ich nun mit Biologika behandelt werden. Und irgendwie kann ich immer noch nicht akzeptieren, dass ich diese Krankheit habe. Was ist los mit mir? Also vor allem das mit der Gelenkbeteiligung. Ich habe dann oft Gedanken wie „naja, ich bin Mama, da tun einem die Knochen und Gelenke halt mal weh“

Ach ich weiß auch gar nicht, wie ich das hier jetzt auf den Punkt bringen soll. Irgendwie denke ich ständig mir geht’s „zu gut“ um jetzt anders behandelt zu werden. Aber es geht mir nicht gut. Absolutes Chaos im Kopf. Vor allem wegen der bevorstehenden neuen Behandlung.

Danke fürs Lesen, falls du so weit gekommen bist.

Vielleicht kann mich jemand verstehenden mir ein paar Gedanken dazu schreiben.

Danke euch

Und allen alles Gute

Vor 59 Minuten, Burg schrieb:

mal ganz kurz das von mir hier schon mal Geschriebene:

Vielleicht ist da was Hilfreiches für Dich @Taraxacum dabei? LG Burg

Vielen Dank @Burg für die verlinkten Beiträge. Deine Prozedur klingt sehr aufwendig und ich kann mir gar nicht vorstellen, wie das im Alltag funktionieren kann. 🤯

Ich habe tatsächlich auch schon seeeehr viel ausprobiert und muss sagen am „besten“ ist die Haut, wenn ich einfach so wenig wie möglich mache. Immer, wenn ich Neues ausprobiert habe war es entweder kurz besser und danach noch schlimmer oder es war gleich schlimmer. Was mir hilft, ist die Kortison Creme. Aber die trage ich nur auf, wenn ich wirklich nicht mehr anders kann. Die macht es nämlich auch erst mal für einen Tag unvorstellbar schlimm und dann für ein paar Tage besser. Ich bin leider nie ganz symptomfrei.

Vielen Dank für deine Tipps. Das mit den Baumwolleinlagen werde ich mal weiter recherchieren und ausprobieren. 🙏🏼

Vor 21 Minuten, Jasman schrieb:

Hallöchen!

Ich drücke dich sanft aus der Ferne 🫂

Es können wirklich nur diejenigen die das alles selbst durchmachen verstehen. Ich lese deinen Beitrag und hab Tränen in den Augen. Oh ja; man kämpft jeden Tag. Es tut so gut hier zu sein , verstanden zu werden, Hilfe, Ratschläge ect.zu bekommen, wo man jammern darf, alles rauslassen darf. Also lass es immer raus! Wir sind füreinander da 🙏

Darf ich dich fragen: wie weiß man im Intimbereich ob es PSO oder ein Pilz ist? Wie wird dort diagnostiziert? Gibt es einen speziellen Abstrich oder so? Kommt und geht das wieder weg? Ich frage weil: immer wieder, also mehrmals im Jahr ist ein Brennen und Jucken, manchmal auch mit Schambein Schmerzen. Es hält paar Wochen an. Das habe ich jetzt schon seit paar Jahren. Hatte immer geglaubt das es ein Pilz ist. Aber es ist ganz anders. Ich muss dazusagen dass ich PSO vulgaris und [[PROTECTED_0]]. Diesmal [[PROTECTED_1]] 100mg. Werde übernächste Woche damit starten.

Welches Biologika würdest du bekommen? Es wird bei dir wirklich Zeit das was dagegen gestartet wird.

Ich schicke dir Kraft! Wir schaffen das 🫂

Liebe Grüße

Jasmin

Vielen Dank für deine lieben Worte. Ja, es tut wirklich gut hier zu sein. Ich bin so froh, dass ich das Forum gefunden habe und mich dann getraut habe, mich zu registrieren. Ein Schritt in Richtung Akzeptanz. Aber ganz schaffe ich es immer noch nicht.

Zu deinen Fragen. Es hat sehr lange gedauert, bis ich wusste, dass es PSO ist. Ich habe es ja quasi „nur“ im Intimbereich und manchmal am Kopf. Meine Gyn hatte zunächst auch die Vermutung, dass es ein Pilz sein könnte und hat mich dahingehend behandelt. Leider ohne Erfolg. Sie schickte mich dann zur Dermatologin, die eine Biopsie in der Pofalte veranlasste. Dann hatte ich es schwarz auf weiß.

Zu den Symptomen

Es bilden sich nicht so die ganz typischen Plaques und es schuppt auch nicht so wie an anderen Hautstellen. Ich vermute, weil es halt eher eine feuchte Hautstelle ist. Also zumindest ist das bei mir so. Ich habe viele brennende, offene Stellen die hin und wieder auch trocken sind und Schuppen. Bei mir ist das irgendwie Zyklus bedingt. Zum Eisprung hin wird es besser und ist fast weg. Richtung Periode wird es immer schlimmer und während der Periode ist es am schlimmsten. Auch die PSA Symptome und Fatigue verhalten sich so. Mir geht’s also nur in der Zeit der fruchtbaren Tage ganz ok. Richtig symptomfrei bin ich nie.

Fand es total krass, zu lesen, dass man mit PSO symptomfrei sein kann. 🙈

Zu Deiner letzten Frage

Ich weiß noch nicht, welches Biologikum ich bekomme. Bin sehr gespannt und werde berichten.

Welche Nebenwirkungen hattest du? Oder haben die Biologika nicht gewirkt? Weil du schreibst, dass du schon so viele ausprobiert hast. Kenne mich da noch gar nicht aus.

Wegen deiner Symptome im Intimbereich…Hast du denn schon mal versucht den „Pilz“ zu behandeln? Hat es geholfen? Sonst frag doch mal deinen Hautarzt, ob er beim nächsten Auftreten der Symptome mal eine Biopsie machen kann? Hat dein Hautarzt es schon mal gesehen? Was sagt er dazu?

Fühl dich umarmt, wenn dir gerade danach ist.

Danke nochmal für deine lieben Worte. Das tut gut 🤗

Hallo liebe @Taraxacum ,

oh weh, du hast es gerade wirklich dicke...

Es tut mir sehr leid. Ich versuche mich gerade zu erinnern, wie ich als junge Mutter reagiert habe... Das schöne am Altwerden ist tatsachlich eine wachsende Gelassenheit (ein kleiner Grund sich auf das unausweichliche zu freuen!).

Ich will dich hier nicht mit meinen Erfahrungen zu ballern, dass können andere viel besser.😅

Zwei Dinge, die ich beim Lesen dachte:

1. Du schriebst irgendwo, dass du währenden den Schwangerschaften bessere Zeiten hattest?

Wäre in meinen Augen ein Ansatzpunkt zum Nachforschen... ich war auch jahrelang der Meinung, dass ich während den Schwangerschaften keine Probleme hatte... die Fotos mit der Pso auf der Haut aus dieser Zeit sprechen eine andere Sprache... Scheinbar war mein Lebensgefühl da anders. Gut, die PSA gab da Ruhe.

2. Du musst auch Zuhause nicht immer die Starke sein. Sag deiner Familie, wie es dir geht. Erkläre es deinen Kindern, dass du Probleme hast und selbige dir ganz schön zu schaffen machen. Du bist auch nur ein Mensch... als Mami ein ganz besonderer, aber eben ein Mensch. Du musst jetzt nicht völlig vor den Kindern zusammenbrechen, aber sie sollten wissen, dass du gerade eine doofe Zeit hast. Du wirst merken, sie können damit umgehen, sie lernen Empathie, lernen dem was sie sehen und fühlen zu vertrauen... Kinder haben feine Antenne, wenn etwas nicht stimmt.

Ich weiß, dass sind jetzt nicht so ganz praktisch Tipps, die den physischen Zustand ändern, aber sie könnten dir und auch deinem Umfeld mit der Psyche helfen.

Eine große Umarmung!

5 Stunden her, Supermom schrieb:

Hallo liebe @Taraxacum ,

oh weh, du hast es gerade wirklich dicke...

Es tut mir sehr leid. Ich versuche mich gerade zu erinnern, wie ich als junge Mutter reagiert habe... Das schöne am Altwerden ist tatsachlich eine wachsende Gelassenheit (ein kleiner Grund sich auf das unausweichliche zu freuen!).

Ich will dich hier nicht mit meinen Erfahrungen zu ballern, dass können andere viel besser.😅

Zwei Dinge, die ich beim Lesen dachte:

1. Du schriebst irgendwo, dass du währenden den Schwangerschaften bessere Zeiten hattest?

Wäre in meinen Augen ein Ansatzpunkt zum Nachforschen... ich war auch jahrelang der Meinung, dass ich während den Schwangerschaften keine Probleme hatte... die Fotos mit der Pso auf der Haut aus dieser Zeit sprechen eine andere Sprache... Scheinbar war mein Lebensgefühl da anders. Gut, die PSA gab da Ruhe.

2. Du musst auch Zuhause nicht immer die Starke sein. Sag deiner Familie, wie es dir geht. Erkläre es deinen Kindern, dass du Probleme hast und selbige dir ganz schön zu schaffen machen. Du bist auch nur ein Mensch... als Mami ein ganz besonderer, aber eben ein Mensch. Du musst jetzt nicht völlig vor den Kindern zusammenbrechen, aber sie sollten wissen, dass du gerade eine doofe Zeit hast. Du wirst merken, sie können damit umgehen, sie lernen Empathie, lernen dem was sie sehen und fühlen zu vertrauen... Kinder haben feine Antenne, wenn etwas nicht stimmt.

Ich weiß, dass sind jetzt nicht so ganz praktisch Tipps, die den physischen Zustand ändern, aber sie könnten dir und auch deinem Umfeld mit der Psyche helfen.

Eine große Umarmung!

Vielen, lieben Dank, für deine Nachricht. Auch die hat sehr gut getan.

Dass ich in der Schwangerschaft symptomfrei war ist tatsächlich ein guter Ansatzpunkt. Aber ich kann ja nicht dauerhaft schwanger sein. 🙈 ich glaube, selbst wenn man mich mit Hormonen behandeln würde ist die Lebenslage, wie du es auch nennst, trotzdem eine andere. Ich denke in der Schwangerschaft spielen doch sehr viele Aspekte zusammen, die man, meiner Meinung nach, leider nicht künstlich herstellen kann. Wie siehst du das?

Danke nochmal, für die lieben Worte und Gedanken.

Fühl dich umarmt

Nein, man kann nicht dauerhaft schwanger sein... leider. Ich war es gerne😅

Und wie gesagt, ich hatte immer das Gefühl, dass ich symptomefrei war in dieser Zeit, hab aber auch mehr PSA als PSO... Zurück kam der ganze Zirkus als mein Jüngster 2 Jahre alt war... ( hab vier wunderbare Kinder)

Da gibt ist gewaltige pso Stellen an den Armen und Beinen, sah ich jetzt auf Fotos und ich frage mich, wieso es da so unwichtig war, dass ich es scheinbar nicht registrierte.

Die Lebensumstände sind definitiv anders und ich habe noch nie gern viel Aufhebens um das alles gemacht... Mein Leben hat ja so viel Interessanteres als diese doofe Krankheit zu bieten. Und ich glaube, dass ist mein Geheimnis 😄

Ich wünsche dir von Herzen, lass dich nicht unterkriegen. Die besseren Zeiten kommen ganz bestimmt!

Zeit: 5.9.2026 um 23:51, Taraxacum schrieb:

Dankeschön für Vielen Dank für deine lieben Worte. Ja, es tut wirklich gut hier zu sein. Ich bin so froh, dass ich das Forum gefunden habe und mich dann getraut habe, mich zu registrieren. Ein Schritt in Richtung Akzeptanz. Aber ganz schaffe ich es immer noch nicht.

Zu deinen Fragen. Es hat sehr lange gedauert, bis ich wusste, dass es PSO ist. Ich habe es ja quasi „nur“ im Intimbereich und manchmal am Kopf. Meine Gyn hatte zunächst auch die Vermutung, dass es ein Pilz sein könnte und hat mich dahingehend behandelt. Leider ohne Erfolg. Sie schickte mich dann zur Dermatologin, die eine Biopsie in der Pofalte veranlasste. Dann hatte ich es schwarz auf weiß.

Zu den Symptomen

Es bilden sich nicht so die ganz typischen Plaques und es schuppt auch nicht so wie an anderen Hautstellen. Ich vermute, weil es halt eher eine feuchte Hautstelle ist. Also zumindest ist das bei mir so. Ich habe viele brennende, offene Stellen die hin und wieder auch trocken sind und Schuppen. Bei mir ist das irgendwie Zyklus bedingt. Zum Eisprung hin wird es besser und ist fast weg. Richtung Periode wird es immer schlimmer und während der Periode ist es am schlimmsten. Auch die [[PROTECTED_0]] nicht gewirkt? Weil du schreibst, dass du schon so viele ausprobiert hast. Kenne mich da noch gar nicht aus.

Wegen deiner Symptome im Intimbereich…Hast du denn schon mal versucht den „Pilz“ zu behandeln? Hat es geholfen? Sonst frag doch mal deinen Hautarzt, ob er beim nächsten Auftreten der Symptome mal eine Biopsie machen kann? Hat dein Hautarzt es schon mal gesehen? Was sagt er dazu?

Fühl dich umarmt, wenn dir gerade danach ist.

Danke nochmal für deine lieben Worte. Das tut gut 🤗

Guten Morgen ☕️

Bezüglich der Akzeptanz: ich kann etwas, was so präsent ist nicht akzeptieren. Die PSO ist zum Glück weg , da haben die Biologika immer geholfen, nur nicht gegen die PSA, die bei mir dadurch sie viel zu spät ;erst nach 25 Jahren diagnostiziert wurde , weil ich da erst die PSO bekam . Dann ist meine Rheumatologin drauf gekommen. Leider haben schon einige Gelenke und die Wirbelsäule Schäden die nicht mehr rückgängig gemacht werden können. Seit 25 Jahren nur Schmerzen, Bewegungseinschränkungen, Erschöpfung. Von den vielen NSAR früher, eine chronische Gastritis bekommen, daher darf ich keine mehr nehmen. Bin jetzt mittlerweile bei Opioide. Auch Tinnitus und Hashimoto hat sich dazu gesellt. Dankeschön für deine ausführliche Antwort 🙏💖 beim Hautarzt war ich deshalb noch nicht, nur damals von der PSO eine Biopsie gemacht.Gute Idee mit der Biopsie. War damit nur bei der Frauenärztin die mir diesbezüglich nicht eindeutig helfen konnte. Gegen Pilz hatte ich behandelt, hat nix gebracht gehabt. Sie sagte aber das es sehr rot ist und sie beim nächsten Mal eine Cortison Salbe probieren möchte. Was haltest du davon?

Wie geht’s dir heute?

Ich hatte meinen Kinder immer gesagt wenn ich nicht so konnte und es ihnen erklärt. Hat super funktioniert und es wurden Alternativen gefunden.

Liebe Grüße Jasmin

11 Stunden her, Jasman schrieb:

Guten Morgen ☕️

Bezüglich der Akzeptanz: ich kann etwas, was so präsent ist nicht akzeptieren. Die PSO ist zum Glück weg , da haben die Biologika immer geholfen, nur nicht gegen die PSA, die bei mir dadurch sie viel zu spät ;erst nach 25 Jahren diagnostiziert wurde , weil ich da erst die PSO bekam . Dann ist meine Rheumatologin drauf gekommen. Leider haben schon einige Gelenke und die Wirbelsäule Schäden die nicht mehr rückgängig gemacht werden können. Seit 25 Jahren nur Schmerzen, Bewegungseinschränkungen, Erschöpfung. Von den vielen NSAR früher, eine chronische Gastritis bekommen, daher darf ich keine mehr nehmen. Bin jetzt mittlerweile bei Opioide. Auch Tinnitus und Hashimoto hat sich dazu gesellt. Dankeschön für deine ausführliche Antwort 🙏💖 beim Hautarzt war ich deshalb noch nicht, nur damals von der PSO eine Biopsie gemacht.Gute Idee mit der Biopsie. War damit nur bei der Frauenärztin die mir diesbezüglich nicht eindeutig helfen konnte. Gegen Pilz hatte ich behandelt, hat nix gebracht gehabt. Sie sagte aber das es sehr rot ist und sie beim nächsten Mal eine Cortison Salbe probieren möchte. Was haltest du davon?

Wie geht’s dir heute?

Ich hatte meinen Kinder immer gesagt wenn ich nicht so konnte und es ihnen erklärt. Hat super funktioniert und es wurden Alternativen gefunden.

Liebe Grüße Jasmin

Liebe Jasmin,

es tut mir sehr leid für dich, dass die PSA bei dir schon so viel Schaden angerichtet hat. Ich hoffe sehr, dass du immer wieder genug Kraft tanken kannst, um das zu ertragen. das mit den Begleiterkrankungen ist ja auch richtig übel. Nach wie vielen Jahren kamen die dazu?

Hast du immer wieder heftige Schübe oder hast du konstant Schmerzen?

Wegen PSO im Intimbereich: wenn die Behandlung gegen den Pilz nicht gewirkt hat ist es ja naheliegend, dass es auch PSO ist. Auf Herpes wurdest du ja sicher getestet oder? Die Kortison Salbe kann man natürlich ausprobieren. Bei mir hilft sie (nach einer Nacht durch die Hölle) immer für ein paar Tage sehr gut. Kann ja aber auch keine Dauerlösung sein. Ich verwende sie wirklich nur, wenn es gar nicht mehr anders geht.

Ich hoffe du bekommst eine Biopsie, damit du Gewissheit hast. Bei all den Baustellen ist dieses Rumprobieren ja wirklich das letzte, was du gebrauchen kannst.

Mir geht es leider immer noch sehr schlecht. Liege auch schon wieder in der Wanne. Ich weiß, dass das die Haut noch mehr austrocknet, aber ich ertrag es anders nicht. Ich kann mir grad auch beim besten Willen nicht vorstellen irgendeine Creme aufzutragen, aus Angst vor den Schmerzen. Meine Proktologin hat mir eine Betäubungssalbe verschrieben, damit ich mir die Kortisonsalbe ohne Schmerzen drauf machen kann. Aber in mir sträubt sich alles dagegen. Hat jemand Erfahrungen mit so einer Salbe?

Fühlt euch alle Umarmt

Nachdem ich die ganz andere Seite einer möglichen Pso kennen gelernt hatte, überkam mich nach meiner Rettung ein ungeahntes Glücksgefühl - ebenso bei den Schwangerschaften und Kindern, die ich danach haben durfte.

Auf dieses Glücksgefühl konnte ich mein Leben aufbauen. Und um es immer wieder neu anzufachen, hatte ich so viel wie irgend möglich an Interessantem in mein Leben gepackt, ob beruflich oder privat mit den Kindern; wir waren jedes Wochenende unterwegs...

Die Pso wurde gecremt... und auf ging es... in der Zeit fiel mir alles leicht... ich hatte mir mein "Leben mit Pso" leicht gemacht...

Für einen Pso-Schub in dieser Zeit kannte ich ein geeignetes Krankenhaus und ging dort nach 3 Wochen fast symptomfrei zurück ins Leben; die Pso baute sich danach langsam immer wieder neu auf.

Die Kinder hatten nicht nur Mutti mit Pso sondern auch noch Mutti mit einem Vollzeitjob zu verkraften.

Ich hatte ihnen gezeigt, dass sowohl das eine als auch das andere zu UNSEREM normalen Leben dazu gehörte.

Als Zweijährige, wenn sie alle Tätigkeiten auch nachmachen wollten, wie z.B. Bügeln (Handtücher auf Lauwarm), Kochen (Griesbrei), Gurke schneiden (mit scharfem Messer, aber immer ein Erwachsener dabei) so auch einige Male Muttis Rücken eincremen, durften sie das; es gehörte bei uns dazu.

Und wenn ich ganz selten Mal nachts von einem Kind geweckt wurde, gingen wir bei Dämmerlicht gelassen der Ursache nach und danach wieder zurück zum Schlafen.

Aber nach der Familien- und Berufsphase kam dann der "Fall" - keine Glückstreiber mehr...

Mein Mann (chron. Schmerzpatient) konnte mir in dieser Zeit einen Zugang zur inneren Ruhe bringen, mir zeigen wie ich auch ohne Eustress glücklich sein konnte... das liest sich leicht, war aber für mich ein langer, langer Weg.

Er sagte, dass bei ihm dieses Gefühl für Ruhe und Gelassenheit in seinem Bauch beheimatet sei und er zeigte auf die Stelle des "Sonnengeflechts".

Wenn ich mich darauf bei mir konzentriert hatte, kam ich dann irgendwann bei meiner inneren Mitte an. - Nur sein, um des Sein willens.

Mein Rat an Dich @Taraxacum , habe nur Geduld mit Dir und lasse Dich vom Leben überraschen. Da Du hier Fragen formulierst, hast Du Dich schon auf Deinen Weg gemacht. LG Burg

1 Stunde her, Taraxacum schrieb:

Meine Proktologin hat mir eine Betäubungssalbe verschrieben, damit ich mir die Kortisonsalbe ohne Schmerzen drauf machen kann. Aber in mir sträubt sich alles dagegen. Hat jemand Erfahrungen mit so einer Salbe?

Hallo @Taraxacum ,

ich würde die Creme auf ein Stofftaschentuch geben und dieses ganz langsam vorlegen. Und auch viel frische Luft dran lassen - auch mal ohne Unterwäsche zu Hause sein und eventuell eine Klinik aufsuchen. Welche andere (Pflege-) Creme verwendest Du noch? Hast Du auch eine Basiscreme vom Hautarzt bekommen? Damit hatte ich ehedem im Wechsel mit der Cortisoncreme gearbeitet.

Nur im akuten Stadium wurde im Krankenhaus gegen den Juckreiz und Schmerzen das  Lokalanästhetikum Polidocanol (Lauromacrogol 400) in einer Creme verwendet.