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hallo erstmal an alle...

zur PSO möcht ich mal kurz sagen.. ich hab vor 4 wochen erfahren, daß ich PSO habe.. GRAUSAM!! da ich ein sehr eitler mensch bin, kann ich in der kurzen zeit noch kaum damit umgehen, aber ich lern das hoffentlich noch. momentan verstecke ich sämtliche hautstellen, die davon befallen sind, also sprich arme, beine, rücken und was den kopf betrifft... es hällt sich in grenzen, noch ist es für andere nicht sichtbar. werde jetzt demnächst eine bestrahlungstherapie bekommen, hinzu noch tabletten, eine kortisonsalbe und eine teersalbe, die ich im wechsel schmieren muss. ich bin ja mal gespannt, ob es hilft.

AAABER:

ich hab mich jetz in dieser kurzen zeit schon sehr intensiv auf den seiten durchgestöbert und ich muss sagen, mir ist aufgefallen:

warum wird die pso immer nur äußerlich behandelt? bestrahlungen, cremes und und und...

PSO ist doch ein innerliches problem!!!

es wird ein fehlsteuerungssignal zur haut ausgestrahlt, daß von innen kommt und doch nicht von außen.

ich wünsche allen PSO´ler, daß wir unsere hautkrankheit in den griff bekommen und daß die wissenschaft hoffentlich mal was entwickeln könnte, was uns hilft. für mich persönlich ist es ein horror mit PSO, und wahrlich... ich ziehe den hut vor leuten, die damit leider schon länger leben müssen :-(

Liebe Grüße.

Hallo Cecilia,

du hast richtig erkannt daß Psoriasis eigentlich kein Hautproblem ist sondern ein internistisches. Es gibt ja auch die Form der Psoriasis-Arthritis. Dazu gratuliere ich Dir, es gibt "Schuppis" die haben das nach Jahren noch nicht verstanden und suchen immer noch nach der "Wundersalbe", die es per Definition gar nicht geben kann. ( Gilt natürlich auch für Fische und alle anderen äußeren Behandlungsmethoden).

Da Psoriasis genetisch bedingt ist, ist sie also in jeder Zelle des Körpers vorhanden. Das heißt noch nicht, daß sie bei jedem, der diese genetische Ausstattung hat ausbrechen muß und es ist kann auch noch keine Aussage über die Schwere der Erkrankung gemacht werden. Eine genetische Behandlung, bei der hypothetisch in jeder Zelle die Gene ausgetauscht werden müßten, ist noch nicht in Reichweite.

Natürlich kann man die Psoriasis auch innerlich behandeln. Dazu gibt es als psoriasisspezifische Mittel die Fumarsäureester. Wenn die nicht ausreichen kann man die gleichen Basismedikamente anwenden wie bei rheumatoiden Erkrankungen.

Aber:

Diese inneren Mittel haben Nebenwirkungen, Fumaderm weniger gravierende als die Basismedikamente. Und hier muß eine sorgfältige Risikoabwägung erfolgen. Es ist nicht sinnvoll, auf eine leichte bis mittelschwere Erkrankung gleich mit den schweren Hämmern zu reagieren. Eine solche Art der Pso läßt sich ganz gut mit den äußerlichen Standardmitteln beherschen.

Aber die Beurteilung der Schwere ist natürlich durchaus subjektiv. Ich fürchte falls Du nicht zu denen gehörst, die das Glück haben, nach einem Schub das Ganze wieder los zu werden, mußt Du Deine Eitelkeit in den Griff bekommen und Dein Selbstbildnis ändern, sonst wird es wirklich sehr schwer für Dich. Eine Modelkarriere würde ich jedenfalls nicht mehr anstreben<img src="http://img.homepagemodules.de/oh.gif">

Falls es Dich tröstet, Du bist hier sehr willkommen, komm doch mal in den Chat, da gibt es immer Leute, mit denen Du Dich unterhalten kannst, wenn es Dir schlecht geht.

Matthias

P.S. Nach 6 Monaten Pso war ich selber so fertig mit mir und der Welt, daß ich freiwillig ins Krankenhaus gegangen bin ( Tee, igitt). Dabei war das damals noch harmlos. Aber bei den meisten Psoriatiker pendelt es sich doch deutlich geringer ein als bei mir.

Hallo Cecilia,

sei nicht so pessimistisch... die PSO ist ja kein Todesurteil... gut sie ist "unheilbar" aber man lernt mit der Zeit damit zu leben. Ich bin 22 Jahre alt und habe die PSO seit ca. 13-14 Jahren. Vielleicht liegt es daran, daß ich sie schon während meiner Kindheit bekommen habe, so daß ich mit den Jahren gelernt habe gut damit umzugehen. Auch in meinem Freundes-, Bekannten- und Verwandtenkreis gab es nie Probleme. Selbst auf der Arbeit nicht. Die meisten Leute dachten nur am Anfang nur, daß ich mich verbrannt hätte.

Und dieses ewige Eincremen mit verschiedenen Salben und Tinkturen hat bei mir auch nie den gewünschten Erfolg erziehlt... eher das Gegenteil ... nach anfänglichen guten Aussichten kam es hinterher doppelt so stark zurück. Man sollte einfach mit sich selbst zufrieden und dankbar sein, daß man nicht eine andere unheilbare Art einer Krankheit hat, an der man sterben kann (wie z.B. AIDS).

Bei mir hilft der wöchentliche Gang ins Solarium (meiner Haut und für mein Wohlbefinden) und das regelmäßige Eincremen mit Feuchtigkeitslotion.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Glück, daß die Medikamente anschlagen und "Kopf hoch".

Wenn Du Lust hast kannst Du mir ja mal mailen.

Hallo Cecilia.

Du hast absolut recht, Pso von aussen zu behandeln bringt Dir nichts.

Was Deine Äusserungen gegenüber Leuten betrifft, die Pso schon länger haben, nein, vor denen brauchst Du absolut nicht den Hut zu ziehen.

Wir haben nichts besonderes geleistet und dass einige von aussen gesehen her weniger Stress mit den kosmetischen Aspekten der Krankheit haben, ist (wenn es überhaupt so ist) bestimmt nicht ihr Verdienst im Sinne von: Ich denke einfach: Mir ist das egal!

Man kann nicht absichtlich an etwas nicht denken. Versuch mal nicht an einen pinffarbenen Elefanten zu denken!

Also wie sollte man absichtlich nicht an Psoriasis denken? Es ist ein Erscheinungsbild welches wir nicht haben wollen, das uns stört und uns krank aussehen lässt.

Ich möchte Dir nicht Angst einjagen oder so. Nein im Gegenteil, ich war immer überzeugt, das eine Heilung für Psoriasis existiert. Ihr schwankender Zustand BEWEIST, dass sie gewissen Faktoren zu unterliegen scheint. Ich persönlich denke es ist die Ernährung, und habe meinen Zustand schon SEHR verbessert.

In diesem Zusammenhang möchte ich Dir das Buch von Dr. Pagano empfehlen. Erhältich leider noch nicht in deutsch, aber Du kannst es Dir bestellen und Dir die Mühe machen es zu übersetzen.

Du wirst auf Deiner Suche nach der Lösung vielen begegnen die es gänzlich ablehnen die Ernährung als entscheidenden Faktor zu akzeptieren. Das liegt wohl zum Teil daran, dass wenn Sie einen Monat nach gewissen Empfehlungen leben, noch keine Besserung eintreten muss, da der Gift-Level im Körper noch zu hoch ist um der Haut eine Besserung zu ermöglichen. Geben Sie dann auf und essen etwas, das eindeutig gegen eine Pso-Diät verstösst (TOMATEN!) reagieren sie dann wahrscheinlich auch nicht negativ, da, wie gesagt, der Gift-Level sowieso noch zu hoch ist. Das ist für diese Leute dann wohl der Beweis, dass es nichts damit zu tun hat.

Ich empfehle Dir sehr Dich mit dem erwähnten Buch auseinander zu setzen.

Meine Nachricht wird vielleicht einigen Tumult auslösen, sowas scheint es hier öfters zu geben. Solltest Du eine Frage an mich haben, bin icht nicht sicher ob ich Sie beantworten werde, aber eines bin ich sicher: Du brauchst nicht zu verzweifeln.

Versuch es mal.

Tschüss

Hallo Cecilia,

Obwohl ich schon von klein auf an Pso zu haben scheine, kam es bei mir erst vor 6Monaten zu einem wirklich schweren Ausbruch und bis auf mein Gesicht ist mein ganzer Körper befallen.

Ich habe am Anfang auch sehr mit meiner Eitelkeit zu kämpfen gehabt, da mir von allen Seiten immer wieder gesagt wurde wie hübsch und gepflegt ich doch wäre.Welche Frau hört das nicht gerne.Tja, dann kam die Pso und meiner Eitelkeit wurde ein mächtiger Dämpfer aufgesetzt.

Nun habe ich Hände die ich ständig versuche zu verstecken(vorher war ich Stolz auf meine gepflegten und zarten Hände)Meine Beine sehen aus als hätt man mich in Öl fritiert...Nun war die Frage was nun??Tja, ich denke ich habe meinen Lernprozess noch nicht hinter mir, ich kapsel mich ab, gehe nicht mehr aus.Einkaufen muß mein Mann.Und warum?? Das kann ich dir sagen, weil mir mehr als bewußt ist, das Pso eine

innereSache ist, und ich außen verdammt wenig tun kann dagegen, mir fehlt einfach der Mut und die Kraft nach draußen zu gehen und den Blicken der anderen Stand zu halten.Nach 6Monaten Pilgertour durch Arztpraxen und zu Heilpraktikern habe ich so gut wie aufgegeben...Ist vieleicht nur ne Phase, vieleicht packt mich bald die Wut gegen diese Krankheit und ich fange nochmal an..aber im Mom mag ich nicht und will mir und meinem Körper eine Auszeit von all den Salben,Cremes,Ölen und Methoden geben.....ist wahrscheinlich nicht richtig,aber die Kraft zum weitermachen, habe ich im Mom nicht.

Zu deiner Frage warum Pso zumeist nur äußerlich behandelt wird: Ganz einfach weil man nur etwas gegen die Symptome aber nicht gegen die Krankheit selber tun kann.

Den Hut ziehen warum den celi?? Man hat keine andere Wahl als damit zu leben, das ist nunmal so..der eine kann es der andere nicht.

Liebe Grüße

Manuela

erstmal danke für den tip @tester :-) was die ernährung anbelangt... leider hilft das bei mir nicht :-( oder sagen wir so.. ich merke keine wirkungen meiner haut gegenüber.

Aber ich habe umso stärker gemerkt, daß meine haut an stressfreien tagen nichtmehr juckt :-)

ich bin in letzter zeit auch von einem tief ins andere gefallen und das hatte schlimme auswirkungen der PSO gegenüber. doch jetzt scheint es langsam berg auf zu gehen, und ich komme so langsam aus den löchern gekrabbelt und sehe wieder licht :-)

@manuela... diese zeiten hab ich hinter mir gelassen... es ist einfach schön einen partner an der seite zu haben und den hast du - so wie ich es gelesen hab :-) alles andere zählt doch kaum.

ich hab in der kurzen zeit gelernt damit umzugehen oder sagen wir fast.. ich ziehe noch immer keine t-shirts an oder kurze hosen, aber ich gehe mit einem lächeln auf die straße, weil ich mir bewusst geworden bin, daß ich mit der pso leben muss, ob ich will oder nicht. was die eitelkeit betrifft... ja, da hast du recht, diese worte könnten auch zu mir passen und manchmal sitz ich da und denk mir einfach... ist das jetzt der rückschlag, weil man so stolz auf sein gefplegtes äußeres war? ist das jetzt der dank dafür, daß man zu sehr auf sich und seinen körper geachtet hat? nicht daß man eingebildet war - nein so schlimm nicht, aber man hatte halt was, wo man sagen konnte: JA, DA BIN ICH STOLZ DRAUF UND DIESE KOMPLIMENTE DIE MAN BEKAM WAR NE RICHTIGE EGO-DUSCHE.

anderseits denk ich mir auch... vielleicht hab ich zu sehr auf den körper, die haut bzw das erscheinungsbild geachtet... vielleicht hab ich den körper dadurch auch nur strapaziert... dieser ständige hygiene-tick, tag ein tag aus haare waschen, pflegekuren, haarspray, festiger, färben, dauerwellen... (PSO an der kopfhaut) oder ein paar mal am tag unter die dusche hüpfen und 3mal durchseifen, ständiges bodylotion eincremen und einölen und und und.. also so einige dinge waren schon sehr zeitaufwendig und mit sicherheit auch dem körper keine genugtuung, das hab ich heute auch eingesehen. zwar bin ich jetzt nichtmehr so schlimm, aber mindestens einmal am tag duschen und danach eincremen muß sein, auch wenns nur PSO-Salben sind, hauptsache man widmet dem körper jetzt die zeit zur pflege auf andere art und weise, anstatt auf die schönheit zu schaun, jetzt braucht er eben die zeit für die PSO :-)

versteck dich nicht und trau dich wieder auf die straße.... es kann dir egal sein, was andere leute über dich denken, es gibt schlimmeres. andere menschen haben eben andere probleme, die evtl auch schlimmer oder nicht ansehbar sein können. was mich aber noch interessieren würde: hattest du in der zeit mit PSO eingentlich schon mal so ein richtiges glücksgefühl gehabt, wo du sagen konntest "Jetzt geht es mir gut und ich bin glücklich" ??? und wenn ja, was hatte es für eine auswirkung auf deine haut? nimm dir doch mal einen tag frei, lass dich von deinem lieben so richtig verwöhnen und entspann dich und tu nur das, wozu du lust hast oder worauf du dich schon lange mal gefreut hast und vergiss das drum herum um dich. das wird dir sicher mal gut tun um richtig abschalten zu können.

zerbrich dir nicht deinen kopf über andere menschen und über das was sie denken könnten, wenn sie deine PSO sehen. es gibt schlimmeres! im grunde können wir glücklich sein, daß wir (mal von der PSO abgesehen) gesund sind, es hätte uns schlimmer treffen können. wir können pso zwar nicht heilen, aber lindern und das ist doch schonmal ein fortschritt...

ich hoffe, ich hab jetzt nix falsches geschrieben, daß jemanden verärgern könnte... es waren halt meine persönlichen gedanken und erfahrungen.

liebes grüßle

ceci