Jump to content

Nehme seit kurzem blaue Fumaderm - bisher noch keine Wirkung


IcemanWeiher
 Share

Recommended Posts

IcemanWeiher

Hallo Leute!

Da meine Schuppenflechten immer schlimmer wurden, nehme ich seit kurzem die blauen Fumaderm, nachdem die Initial-Tabletten so gut wie ohne Nebenwirkungen vertragen wurden.

Momentan bin ich bei 1-1-1. Nur habe ich ein Problem: Anstatt einer Besserung ist momentan eine gravierende Verschlechterung seit dem Umstieg von Cortison auf Fumaderm eingetreten. Besonders schlimm ist es auf der Kopfhaut, im Gesicht, an den Armen und an den Beinen.

Da ich bisher auch noch nicht wirklich Nebenwirkungen hatte (bis auf ein paar mal leichte Magenkrämpfe mit anschließendem Durchfall), will ich es aber auf jeden Fall weiter durchziehen.

Es ist mir mehr als peinlich, die Situation momentan, da es doch sehr ordentlich schuppt das Ganze.

Könntet ihr mir eine Creme empfehlen, die zumindest das Schuppen lindert? Ich glaube nämlich, bei Fumaderm bin ich einer der Spätzünder *g*, aber gerade auf der Kopfhaut ist es extrem lästig, weil die durch mein etwas lichteres Haar jeder sieht. Danke schonmal für eure Hilfe!

Link to comment
Share on other sites


elfenaseweis

Hallo Iceman,

bei mir wurde es anfangs auch erstmal schlimmer. Ich dachte schon, dass ich die Fumaderm nicht vertrage und sich alles in Gegenteil schiebt. Statt besser mal ein ordentlicher Schub. Aber mittlerweile sehe ich, dass es besser wird. Man muss leider die nötige Geduld haben. :confused:

Eine Creme die das Schuppen lindert habe ich jetzt leider nicht parat. Ich nutze halt für den Körper eine normale Bodylotion mit Urea, damit die Haut genug Feuchtigkeit erhält. Für den Kopf könntest Du vielleicht ein Mittel von Eucerin, oder aus dem Toten Meer testen. Die haben Haarshampoos für sowas. Vielleicht hilft das ein wenig.

LG

elfenaseweis

Link to comment
Share on other sites

Hallo Iceman,

es dauert ein wenig bis das Fumaderm anschlägt. Ich habe die Erfahrung gemacht, je öfter man es verschrieben bekommen hat, um so schneller wirkt es. Beim ersten Zyklus war ich fast bei der Höchstdosis angelangt, bevor die Pso reagierte. Jetzt(5. mal) reagiert die Pso schon bei Initial mit Besserung.

Für den Kopf nehme ich Psorinol und für die Haut zum waschen Wofacutan. Die Schuppung geht zwar nicht weg, aber es lindert. Sprech mit deinem Hautarzt. Für die Kopfschuppen hat sich bei mir Kopfpackung mit Steinkohlenteer und Salizylsäure bewährt.

Also, halte durch! Vor allen weil du Fumaderm bisher gut vertragen hast.

Link to comment
Share on other sites

Hallo,

ich bin gerade mit initial fertig und nehme seit kurzen die blauen..alles erste mal und habe ,wenn überhaupt nur leichte nebenwirkungen..ich habe aber dicke pickel am dekollete bekommen..hat da jemand erfahrungen?oder komm ich jetzt wieder in die pupertät;-)

@iceman:ich schuppe mit einem leichteren bimsstein ab und dann benutze ich vaseline. da bin ich den ganzen tag rieselfrei, wenn ich glück hab 1,5 tage..leider hab ich lange haare und da ist etwas schwierig, aber wenn du lichtes haar hast kannst du das doch prima machen..vaseline ist echt am verträglichsten für mich, aber jeder hat da seine erfahrungen..

grüsse

Link to comment
Share on other sites

Hallo Iceman,

es dauert ein wenig bis das Fumaderm anschlägt. Ich habe die Erfahrung gemacht, je öfter man es verschrieben bekommen hat, um so schneller wirkt es. Beim ersten Zyklus war ich fast bei der Höchstdosis angelangt, bevor die Pso reagierte. Jetzt(5. mal) reagiert die Pso schon bei Initial mit Besserung.

Für den Kopf nehme ich Psorinol und für die Haut zum waschen Wofacutan. Die Schuppung geht zwar nicht weg, aber es lindert. Sprech mit deinem Hautarzt. Für die Kopfschuppen hat sich bei mir Kopfpackung mit Steinkohlenteer und Salizylsäure bewährt.

Also, halte durch! Vor allen weil du Fumaderm bisher gut vertragen hast.

Hallo samos,

ich habe gelesen, dass Du bereits das 5. Mal die Fumaderm verschrieben bekommen hast? Du hattest also schon 4 Versuche vorgenommen? In welchen unterschiedlichen Zeitabständen hattest Du sie denn eingenommen? Alle 2 oder 3 Jahre? Und: Weswegen wurden die 4 "Versuche" abgebrochen? Hattest Du bei jedem Deiner Versuche immer nur die Fumaderm genommen? Ich beginne die nächste Woche am Montag meinen 4. Versuch(allerdings nicht Fumaderm, sondern andere Fumarsäuretabletten, die keine Darmbeschwerden verursachen sollen)

Viele nette Grüße aus Hamburg

Edited by Fredy
Link to comment
Share on other sites

Hallo samos,

ich habe gelesen, dass Du bereits das 5. Mal die Fumaderm verschrieben bekommen hast? Du hattest also schon 4 Versuche vorgenommen? In welchen unterschiedlichen Zeitabständen hattest Du sie denn eingenommen? Alle 2 oder 3 Jahre? Und: Weswegen wurden die 4 "Versuche" abgebrochen? Hattest Du bei jedem Deiner Versuche immer nur die Fumaderm genommen? Ich beginne die nächste Woche am Montag meinen 4. Versuch(allerdings nicht Fumaderm, sondern andere Fumarsäuretabletten, die keine Darmbeschwerden verursachen sollen)

Viele nette Grüße aus Hamburg

Hallo Fredy,

Versuche ist gut! Ich bekomme Fumaderm immer im Herbst und nicht länger als 4 Monate, so wie es laut Beipackzettel angeraten wird. Ich hatte bisher kaum Probleme, kaum Blutbildveränderungen, keinen Flush, keine Darmprobleme. Und wie gesagt, es wirkt immer schneller. Während der Fumartherapie nehme ich keine anderen Pso-medis. Und das schönste ist, ich bin dann beschwerdefrei. Nachteil sind die monatlichen Arzt und Laborbesuche. Das es bei meiner Hautärztin knackenvoll ist, geht immer ein Vormittag drauf.

Ich drück dir die Daumen das die anderen Tabletten anschlagen und du sie verträgst.

VG Samo

Link to comment
Share on other sites

Hallo,

.... Ich bekomme Fumaderm immer im Herbst und nicht länger als 4 Monate, so wie es laut Beipackzettel angeraten wird...

ich nehme nun Fumaderm bald fünf Jahre und es sind hier weitere Nutzer mit ähnlich langer Einnahmedauer. Nach 4 Monaten hatte ich nur wenig Wirkung.

Im Beipackzettel steht:

Die Dauer der Anwendung bestimmt der behandelnde Arzt.

Ausreichende Erfahrungen im Rahmen von klinischen Studien liegen für eine Behandlungszeit von 4 Monaten vor.

ABER WEITER im Beipack: Darüber hinaus liegen Erfahrungen für Behandlungszeiträume bis zu 36 Monaten aus Anwendungsbeobachtungsstudien vor.

Also bitte nicht Fumaderm-Neueinsteiger verunsichern!

Gruß

Rainer

Link to comment
Share on other sites

Hallo,

ich nehme nun Fumaderm bald fünf Jahre und es sind hier weitere Nutzer mit ähnlich langer Einnahmedauer. Nach 4 Monaten hatte ich nur wenig Wirkung.

Im Beipackzettel steht:

Die Dauer der Anwendung bestimmt der behandelnde Arzt.

Ausreichende Erfahrungen im Rahmen von klinischen Studien liegen für eine Behandlungszeit von 4 Monaten vor.

ABER WEITER im Beipack: Darüber hinaus liegen Erfahrungen für Behandlungszeiträume bis zu 36 Monaten aus Anwendungsbeobachtungsstudien vor.

Also bitte nicht Fumaderm-Neueinsteiger verunsichern!

Gruß

Rainer

Hallo Rainer,

nichts lag mir ferner, als irgend jemanden zu verunsichern.

Fakt ist, dass nur ausreichende Erfahrungen für eine Behandlungszeit von 4 Monaten vorliegen.

Alles andere sind nur Erfahrungen, aber welcher Art? Ich bin nicht gerne "Betatester" und Beipackzettel liegen nicht ohne Grund Medikamenten bei.

Seit Raptiva(auch wenn dieses Medikament einen anderen Behandlungsansatz verfolgte) sollten wir vorsichtig sein. Fumaderm kann ein wirksames Medikament sein, aber es ist nicht ohne.

Ich wurde nach meinen Erfahrungen befragt und die habe ich geschildert und die Begründung die ich zur Einnahmedauer gab, ist die meiner Dermathologin. Und dieser vertraue ich und nicht medizinischen Laien und schon gar nicht der Pharmaindustrie.

Vg Thomas

Link to comment
Share on other sites

Hallo Thomas,

....Alles andere sind nur Erfahrungen, aber welcher Art? ...

36 Monate Anwendungsbeobachtungsstudien überliest du einfach? Die haben vermutlich auch einiges an Geld gekostet.

Und es steht im Beipack nichts von einer maximalen Anwendungsdauer!

Fumaderm ist seit etwa 15 Jahren zugelassen (im Gegensatz zu Biologics wie Raptiva). Wenn man sich heute Beipackzettel durchliest, stehen da oft ganz selten vorkommende Nebenwirkungen. Die Pharmaindustrie sichert sich schon ab.

Ich wurde nach meinen Erfahrungen befragt und die habe ich geschildert

Wenn es dir damit gut geht, ist das ja auch in Ordnung.

und die Begründung die ich zur Einnahmedauer gab, ist die meiner Dermathologin. Und dieser vertraue ich und nicht medizinischen Laien und schon gar nicht der Pharmaindustrie.

Die Beipackzettel kommen von der Pharmaindustrie. Hier widersprichst du dich!

Es ist dein gutes Recht, deiner Dermatologin zu glauben. Ich vertraue eben meiner Hautärztin. Vielleicht sollte allgemein bemerkt werden, dass Ärzte auch gelegentlich Mist erzählen. Dieses Forum ist voll von solchen Beispielen (u.a. "Schuppenflechte im Gesicht gibt es nicht").

Mich hat an deinem Beitrag gestört, dass du unvollständig auf den Beipackzettel verwiesen hast. Als Empfehlung deiner Ärztin für dich ist es ok, als allgemeine Empfehlung halte ich es nach wie vor für Verunsicherung.

Vg

Rainer

Link to comment
Share on other sites

Hallo Rainer,

die Erfahrungen aus 36 Monate Anwendungsbeobachtungsstudien habe ich nicht überlesen. Die Frage ist doch, welche Erfahrungen sind damit gemeint? Positive oder Negative- davon konnte ich nichts lesen. Desweiteren liegt die Betonung auf ausreichende Erfahrungen und die gibt es nur für eine Einnahmedauer von 4 Monaten. Alle Erfahrungen die eine längere Einnahmedauer betreffen, sind persönliche Erfahrungen von deinem Arzt, von dir und einigen anderen Patienten und Ärzten. Es gibt keine gesicherten Erkenntnisse(und ich meine hier durch klinische Prüfungen und Studien belegbar) was die Langzeittherapie mit Fumaderm betrifft, die ausreichend für eine Beurteilung sind. Obwohl, wie du selber schreibst, Fumaderm seit 15 Jahren zugelassen ist.

Im Endeffekt bleibt das Risiko an uns Patienten hängen. (Jetzt darfst du mir wieder vorhalten ich verunsichere die Leute) Zum Glück kann jeder Patient selber entscheiden, welches Risiko er eingehen möchte. Ich gehe jetzt in die Sonne, das vertreibt bei mir die Pso am besten.

Vg Thomas

Link to comment
Share on other sites

Ich gehe jetzt in die Sonne, das vertreibt bei mir die Pso am besten.

Wenn das der Fall ist, bist du ohenhin kein Kandidat für Fumaderm. Die nimmt normalerweise keiner zum Spaß, genausowenig bzw. noch weniger gern Biologics oder Zytostatika wie MTX.

Ich weiß nicht, was du erwartest. Detaillierte Langzeitstudien wären toll aber wenn es die nicht gibt, dann haben andere - denen die Sonne weniger hilft als dir - eben kaum eine Wahl. Man könnte natürlich erst einmal 15, 20 Jahre Langezeitstudien machen, damit man den Beipackzettel etwas genauer befüllen kann, nur leider sind dann die potentiellen Patienten vielleicht schon tot oder könnten viel besser auf neue Medikamente zurückgreifen für die aber wieder erst einmal Langzeitstudien... you get the point?

Fakt ist jedenfalls, dass es im Beipackzettel nicht angeraten wird, das Medikament nur 4 Monate anzuwenden, wie von dir behauptet. Das was im Beipackzettel steht sind eben genau dokumentierte Dinge und mehr wird wohl nicht vom Gesetzgeber verlangt. Deine Hautärztin wird mit ihrer merkwürdigen Verschreibungspraxis jedenfalls auch nicht weitereren Erkenntnisgewinn beitragen.

Wenn deine Hautärztin übrigens schon ein Problem damit hat ihre Praxis zu organisieren - und davon muss man ausgehen, wenn man als Patient einen ganzen Vormittag einplanen muss, wegen eines normalen Termins - dann hat sie vielleicht auch gewisse Probleme damit, ihr Fachgebiet zu überblicken bzw. sich vernünftig mit allen Facetten der Pso auseinanderzusetzen.

Link to comment
Share on other sites

Wenn das der Fall ist, bist du ohenhin kein Kandidat für Fumaderm. Die nimmt normalerweise keiner zum Spaß, genausowenig bzw. noch weniger gern Biologics oder Zytostatika wie MTX.

Ich weiß nicht, was du erwartest. Detaillierte Langzeitstudien wären toll aber wenn es die nicht gibt, dann haben andere - denen die Sonne weniger hilft als dir - eben kaum eine Wahl. Man könnte natürlich erst einmal 15, 20 Jahre Langezeitstudien machen, damit man den Beipackzettel etwas genauer befüllen kann, nur leider sind dann die potentiellen Patienten vielleicht schon tot oder könnten viel besser auf neue Medikamente zurückgreifen für die aber wieder erst einmal Langzeitstudien... you get the point?

Fakt ist jedenfalls, dass es im Beipackzettel nicht angeraten wird, das Medikament nur 4 Monate anzuwenden, wie von dir behauptet. Das was im Beipackzettel steht sind eben genau dokumentierte Dinge und mehr wird wohl nicht vom Gesetzgeber verlangt. Deine Hautärztin wird mit ihrer merkwürdigen Verschreibungspraxis jedenfalls auch nicht weitereren Erkenntnisgewinn beitragen.

Wenn deine Hautärztin übrigens schon ein Problem damit hat ihre Praxis zu organisieren - und davon muss man ausgehen, wenn man als Patient einen ganzen Vormittag einplanen muss, wegen eines normalen Termins - dann hat sie vielleicht auch gewisse Probleme damit, ihr Fachgebiet zu überblicken bzw. sich vernünftig mit allen Facetten der Pso auseinanderzusetzen.

Erstens habe ich nicht behauptet das man Fumaderm nur 4 Monate nehmen darf. Sonder es gibt nur für diesen Einnahmezeitraum gesicherte Studien.

Zweitens: Woher weist du, das ich kein Kandidat für Fumaderm bin. (persönliche Unterstellung- um nicht zu sagen Frechheit)

Drittens:Wer erlaubt dir meine Dermathologin zu beurteilen? Du bist, wie ich, Laie und ich weis das sie ihr Fachgebiet weit besser überblickt als du!!. Du weist nicht wo ich wohne und wie es dort um die ärztliche Versorgung bestellt ist, erlaubst dir aber eine Bewertung dir völlig unbekannter Personen und Sachverhalte.

Bist ein ganz Schlauer, gell??

Link to comment
Share on other sites

Erstens habe ich nicht behauptet das man Fumaderm nur 4 Monate nehmen darf. Sonder es gibt nur für diesen Einnahmezeitraum gesicherte Studien.

Zitat 1 von dir:

Ich bekomme Fumaderm immer im Herbst und nicht länger als 4 Monate, so wie es laut Beipackzettel angeraten wird.

Es wird nicht im "Beipackzettel angeraten" - Rainer hat dich ja korrekterweise korrigiert.

Zweitens: Woher weist du, das ich kein Kandidat für Fumaderm bin. (persönliche Unterstellung- um nicht zu sagen Frechheit)

Auch hier kann ich nur nach dem gehen, was du selbst schreibst:

Ich gehe jetzt in die Sonne, das vertreibt bei mir die Pso am besten.

Wenn es bei dir nicht nur reicht, sondern "sogar die Pso am besten vertreibt", einfach in die Sonne zu gehen, dann wärst du bescheuert ein einigermaßen "schweres" Medikament wie Fumaderm anzuwenden. In der eskalierenden Behandlungsreihe: Salben, *Bestrahlung*, innerliche Medikamente... würdest du sinnvollerweise bei Sonne/Bestrahlung stoppen. Wenn denn deine eigene Aussage stimmt.

Drittens:Wer erlaubt dir meine Dermathologin zu beurteilen? Du bist, wie ich, Laie und ich weis das sie ihr Fachgebiet weit besser überblickt als du!!. Du weist nicht wo ich wohne und wie es dort um die ärztliche Versorgung bestellt ist, erlaubst dir aber eine Bewertung dir völlig unbekannter Personen und Sachverhalte.

Auch hier kann ich nur wieder deine eigenen Worte anführen:

Das es bei meiner Hautärztin knackenvoll ist, geht immer ein Vormittag drauf.

Die Ärzte, die ich kenne, bestellen ihre Patienten so, dass man erträgliche Wartezeiten hat. Klar kann mal ein Notfall dazwischen kommen (beim Hautarzt eher selten) aber ansonsten müsste es in einer gut organisierten Praxis möglich sein, Termine auf eine halbe Stunde (großzügig...) genau zu vergeben. Aufgrund deiner Beschreibung (Vormittag...) erscheint die Frau nicht in der Lage ihre Praxis vernünftig zu organisieren. Ob sie ihr Fachgebiet überblickt, kann ich nicht beurteilen. Ich weiß allerdings, dass das Fachgebiet der Dermatologie sehr breit ist und ich habe den Eindruck, dass man in Bezug auf Psoriasis als informierter Betroffener sehr wohl einen besseren Überblick über Pso haben kann als mancher Arzt. Das es so ist, kannst du in vielen Forenbeiträgen herauslesen.

Bist ein ganz Schlauer, gell??

Geht so. Danke der Nachfrage.

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.