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  • Claudia Liebram
    Claudia Liebram

    Studien – was sie bringen, was du wissen solltest

    Vor- und Nachteile

    Firmen und Umfrage-Institute haben den Schuppenflechte-Patienten zunehmend für ihre Forschungen und Erhebungen entdeckt.

    Diese Studien sind für die, die an Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis leiden, die beste Möglichkeit, an die teuren und auch noch länger ausstehenden Medikamente zu kommen. Natürlich läuft jeder Teilnehmer "Gefahr", dass ausgerechnet er ein Placebo zugeteilt bekommt – ein wirkungsloses Schein-Medikament. Das ist allerdings für eine seriöse Studie unverzichtbar.

    Manches mal ist allerdings ein Handel möglich: Der Patient nimmt zunächst, was kommt. Im Gegenzug lässt er sich versprechen, dass er danach auf jeden Fall von dem Medikament etwas abbekommt.

    Die Haut- oder Rheuma-Kliniken der Universitätskliniken sind die erste und beste Adresse für den potentiellen Studien-Teilnehmer. Hier lohnt der Anruf in der nächstgelegenen Universität. Viele Kliniken verzeichnen auch auf eigenen Internetseiten, welche Studien gerade laufen.

    Zwei Ratgeber informieren aus unserer Sicht gut über Studien, ihre Vor- und Nachteile und das Vorgehen:

    Außerdem sei dieser Film empfohlen:

    Studien finden

    Wer an einer Studie teilnehmen will, sollte bei der Suchmaschine seiner Wahl nach "Studie Psoriasis" suchen, gefolgt vom Namen der nächsten (oder der eigenen) großen Stadt. (Beispiel: Studie Psoriasis Berlin).

    Oft schreiben die Hautkliniken der Universitäts-Kliniken auch, für welche Studien sie gerade Teilnehmer suchen. In unserem Klinikverzeichnis finden Sie bestimmt auch eine Einrichtung in Ihrer Nähe und einen Hinweis auf deren Internetseite.

    In unserem Adressverzeichnis finden Sie Studienzentren in Ihrem Postleitzahlbereich oder einige bundesländerübergreifende oder bundesweite Einrichtungen.

    Informationen über den Inhalt einer Studie

    Eine Anlaufstelle für die Suche nach Informationen über eine Studie ist das EU Clinical Trials Register. Eine einfache Eingabe eines Wortes in die Suchfunktion ergibt zu viele Ergebnisse. Sinnvoller ist die "Erweiterte Suche" ("Advanced Search"), bei der man das Datum eingrenzen kann (nur Studien der letzten 2 Jahre, nur in Deutschland z.B.) oder den Wirkstoffnamen hinzufügen kann, wenn man ihn schon weiß. Beim Suchergebnis kann man nach der jüngsten Studie suchen und sieht in der untersten Zeile jedes Ergebnisses, in welchem Land die Studien dazu laufen. Ein Klick auf "DE" hilft dann weiter.

    Anwendungsbeobachtungen

    Diese Art Studien ist umstritten, weil damit auch bemäntelt wird, dass eine Firma einem Arzt auf irgendeine Art Vorteile gewährt, wenn er nur genügend Patienten für diese Studien gewinnt. Dann geht es mehr um Marketing als um echten Erkenntnisgewinn. Auf der anderen Seite können diese Anwendungsbeobachtungen aber auch zeigen, welche Probleme mit einem Medikament im Alltag auftauchen: Erst dann bekommen zum einen viel mehr und zum anderen völlig "normale" Patienten das Medikament - also Menschen jeden Alters, mehr Frauen, mehr Ältere, Patienten mit zusätzlichen Krankheiten. Das ist in den Studien in Kliniken etc. nicht so der Fall.

    Der Verband Forschender Arzneimittelhersteller (vfa) führt auf seiner Internetseite eine Datenbank mit Anwendungsbeobachtungen - das Register nicht-interventioneller Studien.

    Interessante Artikel zum Thema

    Warum Erfolge in Versuchen an Mäusen eben nicht immer beim Menschen funktionieren

    (Gehirn & Geist, 02/2015)

    Nur ein Drittel der Erfolge, die aus Mausversuchen gemeldet werden, lassen sich später am Menschen wiederholen.

    Studien zeigen oft nicht, wie es dem Menschen wirklich geht

    (Süddeutsche Zeitung, 17.10.2014)

    In der Süddeutschen Zeitung schreibt Werner Bartens, dass Studien oft ein wichtiges Detail vergessen: wie sich der Patient fühlt, wie er die Therapie empfunden hat. Und manches mal sind die Studien schlicht zu kurz.

    Ergebnisse von Studien nicht länger geheim

    (Die Zeit, 03.04.2014)

    Klinische Studien zum Beispiel für neue Medikamente müssen künftig öffentlich angemeldet werden. Wer die Tests durchführt, muss die Ergebnisse veröffentlichen. Was selbstverständlich klingt, ist jetzt (erst) vom Europäischen Parlament beschlossen worden. Ein Grund für die Regelung: Bislang verschwanden Studien schon mal in Schubladen, wenn sie nicht so günstig ausfielen.

    Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?

    (journalMED, 14.02.2014)

    Ein Informationsblatt für Patienten steht kostenlos zum Ausdrucken bereit. Auf zwei Seiten erfahren Interessierte, warum klinische Studien wichtig sind und worauf sie bei einer Teilnahme achten sollten.

    Ergebnisse von Studien müssen nun veröffentlicht werden

    (Die Zeit, 21.12.2013)

    Monatelang wurde gerungen - nun steht die EU-Verordnung für klinische Medikamententests am Menschen. Die Tests sollen in der Europäischen Union künftig einheitlich ablaufen. Die wichtigsten Änderungen:

    Die Neuregelung sieht vor, dass alle Studien unabhängig davon, ob sie in oder außerhalb Europas durchgeführt werden, in einem zentralen und öffentlichen Register gelistet werden. Dass eine Zusammenfassung ihrer Ergebnisse spätestens ein Jahr nach Ende Studie veröffentlicht wird. Und dass dies geschieht, ganz gleich, ob das Medikament zugelassen wurde oder nicht.

    Es gibt aber Ausnahmen: Geschäftsgeheimnisse und Patientendaten.

    Sollen Studien komplett veröffentlicht werden – mit allen Nebenwirkungen?

    (taz, 18.10.2013)

    Wissenschaftliche Studien sind ohne Frage aufwändige Proceduren, doch ihr Ergebnis beschert mancher Pharmafirma am Ende immense Einnahmen. Und so tobt ein Streit: Sollen alle Ergebnisse von Studien und andere Informationen wie sämtliche Nebenwirkungen veröffentlicht werden - oder können Pharmafirmen sie zu Geschäftsgeheimnissen erklären und damit der Öffentlichkeit vorenthalten? Die taz hat den Hintergrund zu dieser Debatte aufgeschrieben.

    Unabhängige Studien scheitern an der EU-Bürokratie

    (Die Zeit, 21.02.2013)

    Gebärden sich EU-Kommissare als Schergen der Pharmalobby? Die derzeitige Debatte um eine geplante EU-Richtlinie legt das nahe. ... Das eigentliche Ziel des Gesetzesentwurfs gerät in der erbitterten Debatte aus dem Blickfeld: Ursprünglich ging es um einheitliche Standards. Die Vorgaben sollten endlich entbürokratisiert werden.

    Warum nicht alle Studienergebnisse immer veröffentlicht werden

    (Deutschlandfunk, 03.06.2012)

    Die Macher Klinischer Studien manipulieren auf vielfältige Weise die Ergebnisse der Medikamententests. Eine Verpflichtung zur Veröffentlichung von Studiendaten wurde aus einem Gesetzestext gestrichen - und der Verband forschender Arzneimittelhersteller findet, dass zuviel Transparenz die Diskussion nur unnötig anheizt.

    "Es kommt offenbar vor, dass Studien nicht publiziert werden" 

    (Deutschlandradio Kultur, 13.07.2011)

    Ein forschender Arzt antwortet auf massive Kritik an medizinischer Forschung, die nach seiner Meinung zu sehr von der Pharmaindustrie abhängt. Das Problem liegt aber nicht nur bei besagter Pharmaindustrie. Die Frage ist auch: Wie kann Forschung wirklich unabhängig sein und wie kann mehr öffentliches Geld dafür aufgewendet werden?

    Weitere Links

    Zentrum für Klinische Studien Leipzig

    Das Zentrum beantwortet Fragen, die wohl jedem durch den Kopf gehen, wenn er über Studien nachdenkt.

    Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?

    Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin bietet ein zweiseitiges Blatt mit Informationen über Studien und die Teilnahme an.

    Versuchskaninchen? Nein danke!

    Dr. Sylvia Sänger hat in einem Podcast-Beitrag erzählt, warum klinische Studien wichtig sind.


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    psoriasis-netz-icon.pngDo you feel alone with your psoriasis? Does psoriasis arthritis still bother you? Get support and tips from people like you.

  • Similar Content

    • Redaktion
      By Redaktion
      In wissenschaftlichen klinischen Studien werden neue Wirkstoffe erforscht, aber auch schon bekannte Medikamente in anderer Dosierung oder Zusammensetzung getestet. Besonders im Bereich der Schuppenflechte tut sich seit Jahren viel. Herausgekommen sind beispielsweise die Biologics, aber auch neue Darreichungsformen "alter" Medikamente.
      Ort Erkrankung Alter Thema Infos Gießen Psoriasis vulgaris 18-65 Emotionen und Schuppenflechte hier Hamburg Psoriasis arthritis seit mindestens 6 Monaten und Psoriasis ab 18 Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit eines bereits zugelassenen Wirkstoffs im Vergleich mit einem weiteren bereits zugelassenen Medikament hier Stuttgart Schuppenflechte und Übergewicht ab 18 Nutzen des Medikaments Secukinumab (Cosentyx) hier Halle/Saale Generalisierte Psoriasis pustulosa (Typ Zumbusch) 18-75 Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit des Medikamentes Spesolimab (BI 655130) hier mehrere Orte Psoriasis vulgaris und nicht-alkoholische Fettlebererkrankung 18-99 Wirksamkeit von AIN457 (Secukinumab) auf die Entzündung der Haut und der Leber. weiter unten Hinweise auf weitere klinische Studien tragen wir hier gern ein. Marktforschung unterstützen wir nicht.
      Studie für Menschen mit Schuppenflechte und nicht-alkoholischer Fettleber
      In einer Studie wird untersucht, wie der Wirkstoff Secukinumab auf die Haut und die Leber gleichzeitig wirkt. Die sogenannte Pinpoint-Studie läuft in mehreren Städten (Dresden, Leipzig, Berlin, Potsdam, Lübeck, Magdeburg, Bramsche, Frankfurt/Main, Heidelberg, Stuttgart, Tübingen, München, Erlangen, Würzburg).
      Mehr Informationen gibt es auf dieser Internetseite: https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/schuppenflechte-nicht-alkoholische-fettleber-studie-cain457ade15-pinpoint/
      Details sind auch im europäischen Verzeichnis klinischer Studien zu finden (englisch).
      Danke an @PSOnkel für den Hinweis.
       
    • PSOnkel
      By PSOnkel
      Beim letzten Kliniktermin fiel mir noch folgende Info im Wartezimmer auf:
      Für eine derzeit stattfindende Studie werden noch Erwachsene mit mittelschwerer bis schwerer Schuppenflechte (Plaque-Psoriasis), bei denen gleichzeitig eine nicht-alkoholische Fettlebererkrankung vorliegt, gesucht.
       
      Mehr über Schuppenflechte & nicht-alkoholische Fettlebererkrankung (NAFLD) und zum Hintergrund der aktuellen Studie findet ihr unter
      https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/schuppenflechte-nicht-alkoholische-fettleber-studie-cain457ade15-pinpoint/
       
       
      Anm. Vielleicht ist es einem Moderator möglich, den Inhalt der Studie zu überprüfen und/oder diesen Artikel unter das Thema Forschung zu posten?
       
       
       
    • Redaktion
      By Redaktion
      Können bestimmte Emotionen dafür sorgen, dass die Schuppenflechte stärker ist? Das wollen Forscher der Universität Gießen klären. Sie suchen Teilnehmer für eine Studie.
      In dieser Studie wollen Forscher um Dr. Christina Schut herausfinden, ob es einen Zusammenhang zwischen Emotionen und der Stärke von Psoriasis-Symptomen gibt. Um das zu klären, sollen 250 Menschen mit Schuppenflechte zuhause einen Fragebogen ausfüllen, der ihnen per Post zugeschickt wird. Ein frankierter Rückumschlag bringt die Unterlagen dann zurück nach Gießen. Für jeden Teilnehmer gibt es eine finanzielle Entschädigung von 10 Euro.
      Die Teilnehmer können später an einer weiteren Studie teilnehmen, wenn sie mögen und für diese zweite Studie geeignet sind. Für diese ist eine Untersuchung vor Ort in Gießen nötig. Deshalb werden auch für die Fragebogen-Studie bevorzugt Menschen aus Hessen und Umgebung gesucht.
      Die Studie ist ein Forschungsprojekt des Instituts für Medizinische Psychologie der Justus-Liebig-Universität Gießen. Wer mehr wissen möchte, kann sich bei Dr. Christina Schut unter 0641 / 9 94 56 82 melden.
      Kontakt aufnehmen
      Du willst mit deiner Teilnahme an der Studie helfen und bist zwischen 18 und 65 Jahre alt? Du kannst dich bei der Studienleiterin melden
      per E-Mail an Christina.Schut@mp.med.uni-giessen.de oder per Telefon: 0641 / 9 94 56 82
    • Bismarck
      By Bismarck
      Hallo zusammen .....
      ich finde einfach den Thread nicht mehr in dem ein PSO über
      seine Erfahrung mit Alefacept berichtet(e).
      Mittlerweile wurde in der Uni-Frankfurt eine klinische Studie aufgenommen bzgl. Alefacept.
      Ich habe am Montag einen Besprechungstermin .....
      werde hier weiter darüber berichten.
      Bin vor 2 Wochen (fast) erscheinungsfrei aus der TOMESA entlassen worden .....
      und schon tauchen die ersten PSO-Punkte wieder auf :-(
    • Wiechtel21
      By Wiechtel21
      Hallo zusammen!
      Ich bin ganz frisch hier im Forum und habe mich schon ein bisschen reingelesen. Wirklich schrecklich, was einige hier durchmachen, aber umso besser, dass es solche Foren gibt um sich mit Mitleidenden auszutauschen! Sowas ist wirklich wertvoll.
      Ich habe leichte Schuppenflechte an den Ellenbogen. Unangenehm, aber auszuhalten - vor allem im Gegensatz zu dem, was ich hier in der letzten Stunde gelesen habe... Ich habe einige Cremes ausprobiert, habe aber nach ein paar Hautärzten aufgehört, zu suchen. Das was es mir einfach nicht wert. Warum bin ich dann hier, wenn es mir gar nicht so schlecht geht? Ich möchte trotzdem etwas berichten und vielleicht ein bisschen hoffnung geben. Bei mir in der Nähe gibt es ein Studienzentrum, das aktuell eine Studie zu Psoriasis durchführt. Ich nehme gerade teil, und meine Schwester, deren Freundin stark unter Schuppenflechte leidet, hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass so etwas vielleicht ein Thema für ein Betroffenenforum wäre. 
      Ich musste mich erstmal reinlesen was bei einer Studie eigentlich passiert. Konzerne erforschen neue oder verbessern bestehende Medikamente, die dann in Studien auf ihre Wirksamkeit getestet werden. Also in kurz: neue Creme, neuer Versuch.
      Ich habe einfach mal teilgenommen - vor allem, weil ich schon öfters in den Öffis Werbung zu solchen Studien gesehen habe und einfach neugierig war, wie so etwas abläuft. Auch, weil ich mir natürlich Besserung für meine Schuppenflechte gewünscht habe - sie schränkt mich kaum ein, aber ohne ist natürlich trotzdem besser! Und ein bisschen Geld gab es auch. Also hab ich mich gemeldet und wurde zu einem Beratungsgespräch eingeladen. Was ich gut fand: man hat mir klar gemacht, dass bis dahin alles unverbindlich ist und man auch mitten in der Studie ohne Gründe aussteigen kann. Dazu hatte ich noch keinen Grund, aber ist trotzdem immer ein gutes Gefühl, finde ich. 
      Ich trage diese neue Creme jetzt 2x täglich auf. 10 Mal muss ich ins Zentrum zur Visite kommen. Ich habe das gefühl, dass es schon besser wird, aber das kann auch genauso gut Einbildung sein. Der Juckreiz ist aber auf jeden Fall besser. Über Langzeitwirkung kann ich leider noch nichts sagen, da ich die Creme erst seit Montag nehme.
      Was ich vieleicht noch erwähnen sollte: Ich war überrascht, keine Klinik vorzufinden, sondern eher eine heimisch eingerichtete Arztpraxis. Wirklich schön.
      Ich wohne in Berlin, aber es gibt bestimmt noch andere Studienzentren in Deutschland (keine Ahnung, ob die alle so gemütlich eingerichtet sind, ich will keine Versprechungen machen!) Hier findet ihr nähere Infos zu der Studie: https://www.studien-in-berlin.de/studienuebersicht/detail/schuppenflechte/
      Hat noch jemand Erfahrungen mit Studien gemacht? Fände ich interessant zu hören!
      Viele Grüße aus der Hauptstadt,
      Wiechtel21

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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