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  • Claudia Liebram
    Claudia Liebram

    Reha stärkt Kinder und Jugendliche – wird aber wenig genutzt

    Ob Kita oder Schule – chronisch kranke Kinder sind in jeder Gruppe zu finden. Sie haben Asthma, Neurodermitis, Adipositas, ADHS oder Störungen des Sozialverhaltens, manche auch Schuppenflechte oder seltener Psoriasis arthritis.

    Seit 2016 gehört eine Kinder- und Jugendrehabilitation zu den Pflichtleistungen der Deutschen Rentenversicherung. „Noch immer nehmen viel zu wenige Familien diese Leistung in Anspruch“, sagt Dr. Stefan Berghem. Er ist Chefarzt der Johannesbad Fachklinik Klaus Störtebeker Ostseestrand und Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für pädiatrische Rehabilitation. In der Fachklinik in Kölpinsee werden auch Hauterkrankungen behandelt.

    Berghem weiß auch: „Viele Eltern kennen dieses Angebot nicht, andere haben Sorge, dass die Kinder in der Schule zu viel verpassen.“

    Selbstbewusstsein wird gestärkt

    Die Beeinträchtigungen im Alltag sind für Kinder groß. Junge Menschen mit chronischen Krankheiten verlieren da oft ihr Selbstbewusstsein. Sie fühlen sich ausgegrenzt, ziehen sich zurück, die Schulleistungen werden schlechter.

    „In der Reha lernen Kinder und Jugendliche mit ihrer Krankheit umzugehen und sich selbst wieder zu akzeptieren“, erklärt Stefan Berghem. „Wir stärken sie umfassend, auch mit Blick auf ihr Selbstbewusstsein.“

    Neben der Behandlung der Kinder gibt es in den Reha-Einrichtungen auch Angebote für die Eltern. Sie können ihre Kinder laut Vorgabe im sogenannten Flexirentengesetz bis zu deren zwölften Geburtstag in die stationäre Reha begleiten.

    Neu ist seit dem Flexirentengesetz auch

    • Eine Reha ist nicht wie bisher nur stationär, sondern künftig auch ambulant möglich.
    • Es wird eine Nachsorge zur Verbesserung der Nachhaltigkeit eingerichtet.
    • Kinder haben nicht mehr nur alle vier Jahre einen Anspruch auf eine Reha-Maßnahme durch die Deutsche Rentenversicherung. „Das ist besonders bei chronischen Krankheiten ein entscheidender Baustein in der Behandlung“, erklärt Stefan Berghem. „In jungen Jahren können wir damit den Grundstein legen, dass Kinder später gesund und belastbar sind.“

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    psoriasis-netz-icon.pngDo you feel alone with your psoriasis? Does psoriasis arthritis still bother you? Get support and tips from people like you.

  • Similar Content

    • Claudia
      By Claudia
      Professor Ulrike Blume-Petavi vom Klinischen Forschungszentrum für Haar- und Hautforschung der Charité erklärt, wie die Schuppenflechte beim  Nachwuchs behandelt wird.
      Veranstalter ist das Psoriasis Forum Berlin e.V.
      Zoom-Konferenz: https://us02web.zoom.us/j/83877766158?pwd=WVBqdDZhSmtmMFJnT01ZRTgzYjBDQT09
      Meeting-ID: 838 7776 6158
      Kenncode: 165183
       
    • Claudia
      By Claudia
      Das aha! Allergiezentrum Schweiz organisiert zwei Ferienaufenthalte: ein Kinderlager für 8- bis 12-Jährige und ein Jugendcamp für 13- bis 16-Jährige. Vielleicht kennt ja jemand jemanden, für die oder den das was wäre.
    • Enno
      By Enno
      Hallo in die Runde!
      Ich habe mich hier ein wenig umgesehen und wollte in aller Kürze unsere Thematik einbringen - bitte dabei um einen fruchtbaren Diskurs unter Interessierten. Eure Erfahrungsberichte schätze ich sehr. 
      Unser Jüngster wird zwei Jahre und hat in den vergangenen Monaten hat sich Schuppenflechte an Händen, Füßen und Schienbeinen gezeigt. Wir waren auch schon beim KA, der meinte einen Badezusatz mit Ringelblume geben und verschrieb eine in der Apotheke angefertigte Creme. Dabei beobachten wir zusätzlich, ob es eine allergische Reaktion auf Lebensmittel sein kann, auch unter Absprache, also mit einer bestimmten Abfolge. Bisher war es so, dass wenn er aufgewühlt ist, zeigt sich die Psoriasis mehr, als wenn er einen ruhigen Tag hatte. Ich tippe auf psychosomatisch, ist aber bei einem Toddler schwer zu sagen wie ich finde. 
      Habe eben von dem Mittel Meteoreisen Globuli velati hier im Forum gelesen. Passt das zu diesem Hautbild eurer Ansicht nach? Eine homöopathische Alternative oder zusätzliche Anwendung würden wir jedenfalls begrüßen. 
      Freue mich über eure Antworten! 🙂
       
    • Redaktion
      By Redaktion
      Larissa kann ohne Medikamente weder Haushalt und Familie versorgen noch zur Arbeit gehen. Von der Krankenkasse fühlt sie sich im Stich gelassen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Seit mehr als 20 Jahren leide ich an Gelenkschmerzen, v.a. in der linken Schulter, die regelmäßig auf meine angeblich degenerierte Wirbelsäule und die durch meinen Beruf - ich bin Krankenschwester - entstehenden Belastungen zurückgeführt wurden. 'Therapie' hieß also: "Schlucken Sie mal dieses oder jenes Schmerzmittel", "Gehen sie zur Krankengymnastik", Überlegen Sie sich, ob sie nicht besser den Beruf wechseln".
      Ziemlich unbefriedigend, fand ich. Aber was sollte ich machen?
      Während der ersten Schwangerschaft vor 14 Jahren kamen plötzlich Hauterscheinungen dazu, die als ,hormonbedingt' eingestuft wurden: meine Fußsohlen wurden trocken und dort bildeten sich schmerzhafte, tiefe, oft blutende Risse.
      Bis 1992 änderte sich an diesem Bild trotz ständiger Salbentherapie nichts, dann erschienen als Folge einer Antibiotika-Therapie plötzlich kleine Bläschen in meinen Handinnenflächen und unter den Fußsohlen.
      Die Diagnose hieß: Allergie. Die Therapie bestand aus weiteren Salben, inzwischen kortisonhaltig, brachte aber auch kaum Linderung. Ungefähr ein Dutzend Hautärzte habe seitdem ,verschlissen' und ebensoviele unterschiedliche Diagnosen gehört, die letzte – nach PE 1996 – war 'Neurodermitis'.
      Noch immer mit Kortisonsalbe, fuhr ich dann im letzten Sommer zu einer ambulanten Badekur an die Nordsee, wurde dort sehr überraschend mit einer mir bis dahin völlig unbekannten Therapie konfrontiert (heißer Schlick, direkt auf den befallenen Hautstellen) und erlebte zum ersten Mal eine deutliche Besserung.
      Noch 4 Wochen nach der Heimreise war meine Haut praktisch symptomfrei, obwohl ich ganz bewusst seit Beginn dieser Behandlung auf eine reine Fettsalbe umgestiegen war. Danach erschien das Ekzem allerdings langsam wieder.
      Im Mai diesen Jahres erkrankte ich an einem Virusinfekt, in dessen Verlauf plötzlich alle Gelenke rheumatische Veränderungen aufwiesen, besonders schlimm waren die Knie- und Fingergelenke sowie (mal wieder) meine linke Schulter betroffen. Zudem breitete sich das Ekzem schlagartig über den gesamten Körper aus, einzige Ausnahme Oberarme und Gesicht. Der Verdacht auf Lupus erythematodes stand im Raum, hat sich aber zum Glück nicht bestätigt, dafür hieß es dann 'Psoriasis pustulosa plantaris mit Gelenkbeteiligung'.
      Dank Kortison – diesmal nicht nur in der Salbe – sind die Hauterscheinungen zurückgegangen, zur Zeit sind wie immer die Fußsohlen betroffen, dazu gibt es einige Herde an den Unterschenkeln und -armen, in den Handinnenflächen sowie einen am Rücken.
      Schlimm ist nur, dass die Schmerzen in den Gelenken kaum zurückgehen. Ohne Medikamente bin ich nicht in der Lage, meinen 5-Personen-Haushalt zu versorgen, an 'zur Arbeit gehen' ist überhaupt nicht zu denken. Außerdem habe ich durch die Kortisoneinnahme leider ziemlich viel an Gewicht zugelegt, das ich gern wieder loswürde, schaffe es aber allein nicht.
      Aus diesen Gründen rät mir mein Hausarzt zu einer erneuten Kur, diesmal stationär, und wenn möglich wieder in Horumersiel (oder einem anderen Ort, an dem es diese Schlickpackungen gibt).
      Leider spielt meine Krankenkasse da überhaupt nicht mit. Alle haben zwar Verständnis für meine Situation, aber eine Kur wird bisher nicht genehmigt. Eher würde man mir auf unbestimmte Zeit eine Haushaltshilfe genehmigen, ich könne ja auch einen vorläufigen Rentenantrag stellen – und den Entzug, wenn ich irgendwann dann doch mal medikamentenabhängig geworden bin, zahlt man sicher auch... Ich bin sauer!
      Heute morgen hat man mir – nach langen Kampf – zumindest einen Kurantrag für die BfA mitgegeben. Ich habe ihn auch ausgefüllt und werde ihn abschicken, obwohl ich genau weiß, daß der Rentenversicherungsträger bei Psoriasis nicht zuständig ist (wovon meine Krankenkasse angeblich ebensowenig weiß wie von der Möglichkeit, bei dieser Erkrankung auf die 4-jährige Sperrfrist zu verzichten!)
      Ich bin mal gespannt, wie das weitergeht. Zermürben lasse ich mich durch diese Hinhalte-Taktik nicht so schnell.
      Mit freundlichen Grüßen
      Larissa (39)
    • Redaktion
      By Redaktion
      Seit Anfang 2007 müssen neu zugelassene Medikamente für Erwachsene grundsätzlich in Phase II-Studien danach überprüft werden, wie sie bei Kindern und Jugendlichen wirken. "Grundsätzlich" bedeutet, diese Verpflichtung besteht immer dann, wenn das neue Medikament auch bei Kindern oder jungen Menschen eingesetzt werden könnte. Das muss der Hersteller mit dem Pädiatrie-Ausschuss der europäischen Zulassungsbehörde EMA abklären.
      Die Kinder-Arzneimittel-Verordnung des Europäischen Parlaments löst eine umstrittene Praxis ab: Wirkstoffe, die eigentlich nur für Erwachsene entwickelt worden sind, wurden in der Vergangenheit auch bei Kindern und Jugendlichen eingesetzt. Ärzte haben auf eigene Verantwortung ein Mittel verschrieben, das nicht für diese Altersgruppe zugelassen war (Off-Label-Use). Es gab aber schon immer auch Präparate, die für Erwachsene und gleichzeitig für Kinder und Jugendliche zugelassen waren.
      Arzneimittel für Kinder bisher unzureichend erforscht
      Die Verpflichtung gilt nur für Medikamente, sie seit 2007 n e u auf den Markt gekommen sind. Freiwillig darf natürlich jeder Hersteller auch für eingeführte Präparate eine neue Zulassung für Kinder beantragen. So wurde zum Beispiel Enbrel nachträglich für Kinder zugelassen, ein Biologikum gegen Psoriasis und Psoriasis Arthritis.
      Diese Verpflichtung bedeutet aber noch lange nicht das Ende eines therapeutischen Blindflugs. Denn nach wie vor werden Kinder mit Medikamenten behandelt, die v o r 2007 auf den Markt gekommen sind. Von den meisten weiß niemand, wie die Wirkstoffe genau bei Kindern und Jugendlichen wirken und ob sie völlig unbedenklich sind. Es gibt keine Dosisempfehlungen und keine Warnungen vor möglichen Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten.
      Kinder sind keine kleinen Erwachsenen
      Die kindliche Haut nimmt Wirkstoffe stärker auf, als die Haut von Erwachsenen. Deshalb müssen bei Hautkrankheiten weniger Salben und Cremes aufgetragen werden. Auch die Wirkstoffe selbst werden im Körper anders verarbeitet. Zum einen sind bei Säuglingen Leber und Niere noch nicht voll entwickelt, so dass Wirkstoffe langsamer abgebaut werden können. Zum anderen scheiden Kinder zwischen dem 2. und dem 9. Lebensjahr Arzneistoffe schneller aus. Kinder haben einen anderen Stoffwechsel und sind unterschiedlich mit Enzymen ausgestattet, als Erwachsene. Die Enzyme sind dafür verantwortlich, wie Wirkstoffe im Körper aufgenommen und abgebaut werden. Bei Kleinkindern ist die Körper-Oberfläche im Verhältnis zu ihrem Gewicht größer, als bei älteren.
      Gewöhnlich rechnet der Arzt die Menge eines Wirkstoffs vom Erwachsen auf die Größe und das Gewicht des Kindes einfach nur herunter. Das ist aber viel zu ungenau bzw. kann sogar falsch sein. Im Extremfall kann, "was Erwachsenen hilft, Babys schwer schädigen oder gar töten", behauptet in der Serie Patient Kind der Wochenzeitschrift DIE ZEIT der Autor Martin Lindner.
      In einem Pressetext für Fachkreise verweist der Pharmakonzern Novartis darauf, dass es "schwerwiegende Nebenwirkungen nach Anwendung von Salizylsäure oder alkoholhaltigen Desinfektiva" bei Kleinkindern gegeben hat. ("Der Gesundheit verpflichtet", Medizin 08. Januar 2007). Es wird empfohlen, äußerlich wirkende Medikamente (Cremes, Lotionen, Salben, Tinkturen) bei Kindern erst eine Stunde nach dem Baden aufzutragen. Gleich nach dem Bad würden Wirkstoffe verstärkt von der Haut aufgenommen werden, weil die Gefäße erweitert und der Feuchtigkeitsgehalt der Haut erhöht sei. Generell rät man davon ab, "Kombinationspräparate" bei Kindern anzuwenden, weil auch die anders durch die Haut aufgenommen werden. Beim Kortison werden lediglich Präparate der Klasse I und II im Kindesalter empfohlen. Wie stark die Salizylsäure einwirkt, hänge von der Salben-Grundlage ab.
      Tipps zum Weiterlesen
      Leider nur für Fachkreise ist die Website ZAK. In dieser Datenbank finden sich alle, für Kinder zugelassene Arzneimittel mit ihren Fachinformationen, unterschieden nach Krankheitsbild, Wirkstoff, Altersgruppe usw. Ebenfalls nur für Fachkreise zugänglich ist das "Kinderformularium". Ees enthält unabhängige evidenzbasierte Informationen zur Anwendung von Arzneimitteln bei Kindern und Jugendlichen. 

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