39C3: Nachlese von der Chaos Computer Conference aus chronisch kranker Sicht

Wie jedes Jahr rief der Chaos Computer Club Ende Dezember zu seiner jährlichen Tagung – diesmal, also 2025, nach Hamburg. Wie jedes Jahr gab es wieder einige Vorträge, die für Menschen mit einer chronischen Krankheit interessant sind. Und wie jedes Jahr gibt's hier einige Gedanken dazu.

1️⃣ Krank? Selbst schuld. Oder: Ewiges Leben für alle, die es sich leisten können.

In seinem Vortrag „KI, Digitalisierung und Longevity als Fix für ein kaputtes Gesundheitssystem“ hinterfragte Manuel Hofmann die großen Versprechungen der Politik und Tech-Industrie. Sein Kernargument: Ein kaputtes System wird nicht dadurch geheilt, dass man es digitalisiert.

Er kritisierte drei zentrale "Erzählungen", die auch für chronisch Kranke relevant sind:

• Die Illusion der Effizienz: Die Vorstellung, dass Ärzte durch KI bald „zehnmal so viele Patienten“ behandeln können, bezeichnete Glöcklhofer als unrealistisch. Pflege und medizinische Betreuung brauchen Zeit und echte Menschen. Ein Chatbot kann keine menschliche Zuwendung ersetzen – und auch niemanden pflegen.
• Der Zwang zur Selbstoptimierung: Unter dem Deckmantel der „Eigenverantwortung“ wird Patienten immer mehr aufgebürdet. Es entsteht der Druck, „CEO der eigenen Gesundheit“ zu sein, sich ständig per App zu überwachen und zu optimieren. Wer das (z.B. aufgrund von Erschöpfung oder sozialen Umständen) nicht schafft, gilt schnell als selbst schuld an seiner Krankheit.
• Ungleichheit: Während Tech-Milliardäre von „Longevity“ (Ewigem Leben) träumen, kämpfen viele Menschen schlicht um eine grundlegende Versorgung. Technik darf nicht dazu führen, dass nur die Gesunden und Wohlhabenden profitieren, während die Grundversorgung für kranke Menschen wegbricht.

Uns als chronisch Kranke mit Psoriasis und Psoriasis arthritis sollte der Vortrag hellhörig machen. Wir kennen den Mangel an Hautärzten und Rheumatologen aus dem Alltag. Hofmanns Warnung ist deutlich:

• Kein Ersatz für Fachärzte: Digitale Anwendungen (DiGA) oder KI-gestützte Diagnosen können unterstützend wirken, dürfen aber nicht als Ausrede dienen, um den Mangel an echtem medizinischen Personal zu kaschieren. Eine App ersetzt nicht den erfahrenen Blick auf die Haut oder die Gelenke.
• Vorsicht vor Überforderung: Psoriasis-Betroffene stehen oft ohnehin unter dem Druck, ihren Lebensstil (Ernährung, Stress etc.) anzupassen. Der Trend zur digitalen Selbstvermessung kann diesen Druck erhöhen. Gesundheit ist jedoch nicht allein eine Frage der individuellen Disziplin, sondern auch der gesellschaftlichen Umstände.
• Solidarität statt Technik-Hype: Statt auf den nächsten technischen „Wunder-Fix“ zu warten, plädierte der Referent für „Communities of Care“ – also mehr menschliches Miteinander und Solidarität. Gerade Selbsthilfegruppen und Netzwerke wie das unsere sind essenziell, um sich gegenseitig zu unterstützen, wo das System Lücken lässt.

Fazit: Technologie kann helfen, aber sie löst keine strukturellen Probleme. Für eine gute Versorgung chronisch Kranker braucht es mehr als Algorithmen – es braucht Zeit, Personal und ein solidarisches Miteinander.

Einen Mitschnitt des Videos findest du hier.

2️⃣ Medikamenten-Entwicklung mit KI: Hoffnung auf Tempo und Präzision

Für Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie Psoriasis ist die Entwicklung neuer Medikamente oft ein Geduldsspiel. In seinem Vortrag beleuchtete Dennis Özcelik die massiven Hürden der aktuellen Pharmaforschung: Laut ihm dauert es im Schnitt elf bis 15 Jahre und kostet über zwei Milliarden Dollar, um ein neues Medikament zur Marktreife zu bringen – bei einer hohen Quote an gescheiterten Projekten.

Was das für uns Patienten bedeutet? Der Vortrag zeigte, dass Künstliche Intelligenz (KI) kein magisches Allheilmittel ist, aber ein entscheidender Beschleuniger sein kann. KI hilft bereits jetzt dabei, riesige Datenmengen auszuwerten, Moleküle schneller zu designen und vor allem die richtigen Patienten für die richtigen Wirkstoffe zu finden.

Weg von „One Size Fits All“: Besonders spannend für chronisch Kranke ist der beschriebene Trend weg vom „Blockbuster“-Modell (ein Mittel für alle) hin zur Personalisierten Medizin. Anstatt Wirkstoffe nach dem Gießkannenprinzip zu verabreichen, bei denen viele Patienten als „Non-Responders“ (Nicht-Ansprecher) durch das Raster fallen oder unnötige Nebenwirkungen erleiden, sollen KI-Modelle helfen, Subgruppen von Patienten genauer zu identifizieren. Das Ziel: Die passende Therapie für den individuellen biologischen Hintergrund, was gerade bei komplexen Autoimmunerkrankungen die Erfolgschancen erhöhen könnte.

Der Wermutstropfen: Die Kehrseite dieser immer spezifischeren Entwicklung könnten steigende Kosten für diese "Nischen"-Medikamente sein – eine gesellschaftliche Diskussion, die laut dem Referenten in Zukunft noch lauter geführt werden muss.

Der Vortrag wurde auf Englisch gehalten. Es gibt aber eine deutsche Übersetzung:

3️⃣ Nahrungsergänzung und Social Media: Ein riskanter Hype – besonders bei chronischen Erkrankungen

Wer auf Instagram und TikTok unterwegs ist, kommt an ihnen nicht vorbei: Bunte Pillen und Pülverchen, die Gesundheit, reine Haut und Schmerzfreiheit versprechen. Ein Vortrag beleuchtete die dunklen Seiten dieses Milliarden-Geschäfts.

Christoph Wiedmer zeigte in seinem Vortrag „Supplements und Social Media“, wie Influencer – von der Koch-Bloggerin bis hin zu bekannten „Schmerz-Spezialisten“ wie Liebscher & Bracht – Nahrungsergänzungsmittel (NEM) vermarkten. Oft werden dabei Produkte zu überhöhten Preisen angeboten, die suggerieren, Krankheiten lindern zu können. Doch Vorsicht ist geboten.

• Keine Prüfung auf Sicherheit und Wirksamkeit: Das wichtigste Missverständnis: Nahrungsergänzungsmittel sind rechtlich gesehen Lebensmittel, keine Arzneimittel. Während Medikamente (wie Biologika oder Methotrexat) strenge, teure Zulassungsverfahren durchlaufen müssen, um Wirksamkeit und Sicherheit zu beweisen, reicht bei NEM eine schlichte Anzeige beim Bundesamt. Es erfolgt keine behördliche Prüfung, ob das Produkt hält, was es verspricht, oder ob es sicher ist.
• Risiken für chronisch Kranke: Für gesunde Menschen sind die meisten Präparate oft nur „teurer Urin“. Für Menschen mit Vorerkrankungen können sie jedoch zur realen Gefahr werden:

1. Die Leber: Viele pflanzliche „Wundermittel“ (genannt wurden u.a. Ashwagandha, Curcuma-Extrakte oder Grüntee-Katechine) stehen im Verdacht, leberschädigend zu sein. Da viele Psoriasis-Patienten bereits Medikamente einnehmen, die die Leber belasten (z. B. MTX), ist hier das Risiko einer zusätzlichen Schädigung besonders kritisch.
2. Wechselwirkungen: Der Vortrag warnte explizit vor Stoffen wie Glucosamin (oft in Gelenk-Präparaten enthalten), die die Wirkung von Blutverdünnern verstärken können. Solche Wechselwirkungen mit der ärztlich verordneten Dauermedikation werden auf Social Media meist verschwiegen.
3. Überdosierung: Hochdosiertes Vitamin D oder Vitamin B6 können bei langfristiger Einnahme zu Nierenschäden oder irreversiblen Nervenschäden führen.

Der Vortrag machte deutlich: Ein Mangel (z. B. an Vitamin D oder B12) sollte immer erst durch eine Blutuntersuchung beim Arzt festgestellt werden. „Blindes“ Einwerfen von Kapseln aufgrund einer Instagram-Empfehlung ist ein Glücksspiel mit der eigenen Gesundheit.

Wer seine Ernährung ergänzen möchte, sollte dies nicht auf Basis von Online-Werbung tun, sondern das Gespräch mit dem Rheumatologen oder Dermatologen suchen – damit der gut gemeinte Gesundheits-Boost nicht zum Bumerang wird.

Der Vortrag lässt sich hier nachsehen:

4️⃣ Ein ernüchterndes Fazit zur ePA aus Patientensicht

Wer chronisch erkrankt ist, hat oft dicke Aktenordner zu Hause. Die elektronische Patientenakte (ePA) sollte das Leben leichter machen: Alle Befunde an einem Ort, kein Zettelchaos mehr. Doch wie sicher sind unsere sensiblen Diagnosen wirklich aufgehoben?

IT-Sicherheitsexpertin Bianca Kastl unter dem Titel „Schlechte Karten – IT-Sicherheit im Jahr null der ePA für alle“ eine Bilanz nach dem ersten Jahr der breiten Einführung. Für uns Patienten ist das Ergebnis leider wenig beruhigend.

Kastls Kernkritik: Viele Sicherheitslücken wurden nicht an der Wurzel gepackt, sondern nur notdürftig geflickt. Sie vergleicht den Zustand der Telematikinfrastruktur mit einem System, das an vielen Stellen nur durch Klebeband zusammengehalten wird.

Ein absurdes Beispiel aus dem Vortrag verdeutlicht die teilweise chaotische Programmierung: Um ein technisches Problem bei Ersatzbescheinigungen zu lösen, ohne echte Adressdaten preiszugeben, wurde im System kurzerhand für alle betroffenen Fälle das Geburtsdatum pauschal auf den 01.01.1900 gesetzt. Solche „kreativen“ Lösungen zeigen, dass es oft eher darum ging, das System irgendwie am Laufen zu halten, als saubere und sichere Lösungen zu programmieren.

Wir Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis sind „Dauernutzer“ des Systems. Wir haben mehr Arztkontakte, mehr Rezepte und oft sensiblere Datenverläufe als der Durchschnitt. Wenn Sicherheitsforscher warnen, dass der Schutz unserer Identität und unserer Daten eher auf wackeligen Füßen steht, ist Skepsis angebracht.

Ein weiterer zentraler Kritikpunkt von Kastl ist, dass Risiken oft auf die Versicherten und die Arztpraxen abgewälzt werden. Wenn etwas schiefgeht (z. B. durch Identitätsdiebstahl), haben wir den Schaden.

Fazit: Die ePA ist da, aber sie ist technisch wohl noch lange nicht so ausgereift, wie es für Gesundheitsdaten notwendig wäre. Der Vortrag zeigt: Ein gesundes Misstrauen und ein genauer Blick darauf, wer auf welche Daten zugreift, bleiben für uns chronisch Kranke leider Bürgerpflicht.

Der Vortrag kann auf dieser Seite angesehen werden.